Min magkänsla stämde tyvärr, Luna har feber med dom obligatoriska kaskad kräkningarna. Inte riktigt vad jag menade när jag hoppades på ett bättre år...
Vore skönt att slippa penicillinet för en gång skull. Varje gång utom 1 har hon haft någon slags bakterie infektion när hon fått feber som krävt behandling.
Hon är ganska pigg iaf men drar sig lite i öronen. Blir det värre får jag ringa imorgon.
Skönt att vi var hemma och inte hade några planer.
fredag 31 december 2010
Nyår
Igår åkte vi ner till Knalleland och mötte upp Kent. Han och Julia skulle åka direkt till Sthlm med tåget. När dom gått gick jag, Luna och Anna till Max. Luna åt med hon gillar hamburgare, pommes och cola. Hon får äta det hon tycker om oavsett vad det är. Blir inga mängder ändå.
Efter Max handlade vi, åkte hem och sov middag. Det var välbehövligt efter natten som var. Luna har blivit förkyld men än så länge sitter det bara i näsan, hoppas de håller sig där och inte går ner i luftrören. Hon står på pulmicort morgon och kväll sen op, verkar göra nytta. Hon har inte varit rosslig en enda gång :)
På kvällen kom Anna och gjorde oss sällskap. Luna slocknade vid 20. Hon vaknade bara 1gång inatt, var hungrig och lite täppt i näsan så när hon fått koksalt och välling somnade hon om igen. Fick sovmorgon till halv 9 idag :)
Har inga planer idag, ska vara hemma och mysa med Luna. Skönt att bara vara hemma och ta det lugnt utan massa måsten.
Snart är det nytt år igen, hoppas att nästa blir bättre än det som varit både för mig och mitt lilla hjärta.
Efter Max handlade vi, åkte hem och sov middag. Det var välbehövligt efter natten som var. Luna har blivit förkyld men än så länge sitter det bara i näsan, hoppas de håller sig där och inte går ner i luftrören. Hon står på pulmicort morgon och kväll sen op, verkar göra nytta. Hon har inte varit rosslig en enda gång :)
På kvällen kom Anna och gjorde oss sällskap. Luna slocknade vid 20. Hon vaknade bara 1gång inatt, var hungrig och lite täppt i näsan så när hon fått koksalt och välling somnade hon om igen. Fick sovmorgon till halv 9 idag :)
Har inga planer idag, ska vara hemma och mysa med Luna. Skönt att bara vara hemma och ta det lugnt utan massa måsten.
Snart är det nytt år igen, hoppas att nästa blir bättre än det som varit både för mig och mitt lilla hjärta.
onsdag 29 december 2010
Tvätt dag
Idag ska vi tvätta, sådär kul eftersom jag måste gå ut för att komma till tvättstugan. Vill ha sommar nu, har kommit fram till att jag avskyr vintern. Man är trött, det är kallt, mörkt , massor av förkylningar, magsjukor osv. Avskaffa vintern ;)
Är ganska lugnt här, eller så lugnt det kan bli när man har 2 bus ungar hemma :) Ska inte till sjukhuset för UL förän 28/1. Så skönt med 6v emellan kontrollerna. Just de, synagis sprutan ska hon ju ha nästa fredag. Så blev det med en sjukhusfri månad.
Undrar när logopeden ska höra av sig, en remiss är skickad iaf.
Igår var vi i Kinnarumma hos en kompis från gymnasiet. Trevligt att ses ibland. Inte lätt att hitta en dag som passar alla bara. När vi kom hem skulle barnen bada. Luna hade bråttom så hon försökte klättra i själv. Hur enkelt som helst satte hon upp foten på badkarskanten som är i axelhöjd. Såg så kul ut när hon stod där och försökte komma upp. Att hon var vig visste jag men inte så vig, haha.
Imorgon åker Julia till sin pappa. Dom ska åka till Finland, något som Julia tjötat om i över 1mån ;)
Tvätten kallar...
Är ganska lugnt här, eller så lugnt det kan bli när man har 2 bus ungar hemma :) Ska inte till sjukhuset för UL förän 28/1. Så skönt med 6v emellan kontrollerna. Just de, synagis sprutan ska hon ju ha nästa fredag. Så blev det med en sjukhusfri månad.
Undrar när logopeden ska höra av sig, en remiss är skickad iaf.
Igår var vi i Kinnarumma hos en kompis från gymnasiet. Trevligt att ses ibland. Inte lätt att hitta en dag som passar alla bara. När vi kom hem skulle barnen bada. Luna hade bråttom så hon försökte klättra i själv. Hur enkelt som helst satte hon upp foten på badkarskanten som är i axelhöjd. Såg så kul ut när hon stod där och försökte komma upp. Att hon var vig visste jag men inte så vig, haha.
Imorgon åker Julia till sin pappa. Dom ska åka till Finland, något som Julia tjötat om i över 1mån ;)
Tvätten kallar...
måndag 27 december 2010
Då var julen över
Vi har haft en mysig jul med släkten :) Kvällen innan julafton var vi och åt middag hos mina föräldrar. Tjuvstartar alltid julen då :) Vi var hemma vid 22 och barnen var helt slut men roligt hade dom. Deras kusin Amanda var också med, bus från början till slut.
På julafton åker vi alltid till min faster A-M och hennes man T. Brukar åka till kyrkogården och tända ljus innan vi äter men detta året stannade våran lilla familj hemma då det var så kallt. Vill inte dra ut Luna någon längre stund med hennes dåliga cirkulation och astma. Vi kom lagom till maten istället :)
Efter det fikade vi lite, var nog ingen som åt några mängder efter all mat ;)
Kollade lite på kalle efter jag fått Luna att somna. Tog en stund då hon var lite orolig efter alla nya intryck och folk hon inte träffar så ofta. Hon sov max 1h sen var det full fart igen.
Sen kom tomten, ingen var jätte rädd för honom iaf :) Luna brydde sig inte och Julia berättade att hon fått en ny julklänning som hon stolt visade upp.
Köpte inte så mycket saker till barnen eftersom dom redan har så mycket redan. Sen fick dom av mina föräldrar, farfar, min syster och min bror m. familj. En utrensning av saker dom inte använder skulle nog behövas.
När tomten gått började alla öppna sina paket. Julia visade upp alla saker för mig och alla andra med, hehe. Luna var inte alls intresserad av att öppna paket, hon satt och plockade med tomglasen i drickabacken istället...
När alla paket var öppnade tog mamma hand om barnen medan jag och mina kusiner spelade julklappsspelet. Alla fick 2 paket var. Jag fick mitt presentkort från Lindex och en flaska lakrits shot.
Luna började bli trött vid halv 10 så jag la henne igen. Vi stannade till 11.30 sen vi åkte hem. Luna tjötade hela vägen. Sen stenslocknade vi på en gång.
På juldagen var vi hemma på fm men hade tråkigt så vi åkte till mina föräldrar och lagade mat. Blev orientalisk kassler, skönt med något annat än julmat. Åkte hemåt vid 9, la barnen som somnade med en gång.
På annandagen gick vi på mellandagsrean och kollade. Fanns inte så jätte mycket. Julia fick ett par bagy jeans, jag en tunika och en kofta. Luna fick nog inget men hennes garderob är redan överfull :) På kvällen kollade vi på film, först Dumbo som Julia fått i julklapp och sen katten Gustaf. Lyxade till det lite med fanta och ostbågar. Luna satt still en bra stund och åt några ostbågar. Samlade väl kraft för att orka stänga av dvdn och tvn för oss ;)
Idag tog vi en sväng i stan och kollade lite. Bytte Julias jeans till en storlek större och sen köpte jag en tunika och ett par leggings till henne. Hon behöver nya kläder, allt är för smått eller udda finns knappt något som passar ihop.
Luna har fortfarande sond, äter lite vanlig mat själv men inte tillräckligt.
Om hon fortfarande inte äter efter hon återhämtat sig efter sin nästa op (Glenn) får det nog bli en knapp. Sonden är inte direkt någon långtidslösning. Kräkningar har det inte varit så mycket av det senaste *peppar peppar* men en ny förkylning är på G så ska nog inte säga för mycket.
Det var en kort summering av vad som hänt den senaste veckan :)
På julafton åker vi alltid till min faster A-M och hennes man T. Brukar åka till kyrkogården och tända ljus innan vi äter men detta året stannade våran lilla familj hemma då det var så kallt. Vill inte dra ut Luna någon längre stund med hennes dåliga cirkulation och astma. Vi kom lagom till maten istället :)
Efter det fikade vi lite, var nog ingen som åt några mängder efter all mat ;)
Kollade lite på kalle efter jag fått Luna att somna. Tog en stund då hon var lite orolig efter alla nya intryck och folk hon inte träffar så ofta. Hon sov max 1h sen var det full fart igen.
Sen kom tomten, ingen var jätte rädd för honom iaf :) Luna brydde sig inte och Julia berättade att hon fått en ny julklänning som hon stolt visade upp.
Köpte inte så mycket saker till barnen eftersom dom redan har så mycket redan. Sen fick dom av mina föräldrar, farfar, min syster och min bror m. familj. En utrensning av saker dom inte använder skulle nog behövas.
När tomten gått började alla öppna sina paket. Julia visade upp alla saker för mig och alla andra med, hehe. Luna var inte alls intresserad av att öppna paket, hon satt och plockade med tomglasen i drickabacken istället...
När alla paket var öppnade tog mamma hand om barnen medan jag och mina kusiner spelade julklappsspelet. Alla fick 2 paket var. Jag fick mitt presentkort från Lindex och en flaska lakrits shot.
Luna började bli trött vid halv 10 så jag la henne igen. Vi stannade till 11.30 sen vi åkte hem. Luna tjötade hela vägen. Sen stenslocknade vi på en gång.
På juldagen var vi hemma på fm men hade tråkigt så vi åkte till mina föräldrar och lagade mat. Blev orientalisk kassler, skönt med något annat än julmat. Åkte hemåt vid 9, la barnen som somnade med en gång.
På annandagen gick vi på mellandagsrean och kollade. Fanns inte så jätte mycket. Julia fick ett par bagy jeans, jag en tunika och en kofta. Luna fick nog inget men hennes garderob är redan överfull :) På kvällen kollade vi på film, först Dumbo som Julia fått i julklapp och sen katten Gustaf. Lyxade till det lite med fanta och ostbågar. Luna satt still en bra stund och åt några ostbågar. Samlade väl kraft för att orka stänga av dvdn och tvn för oss ;)
Idag tog vi en sväng i stan och kollade lite. Bytte Julias jeans till en storlek större och sen köpte jag en tunika och ett par leggings till henne. Hon behöver nya kläder, allt är för smått eller udda finns knappt något som passar ihop.
Luna har fortfarande sond, äter lite vanlig mat själv men inte tillräckligt.
Om hon fortfarande inte äter efter hon återhämtat sig efter sin nästa op (Glenn) får det nog bli en knapp. Sonden är inte direkt någon långtidslösning. Kräkningar har det inte varit så mycket av det senaste *peppar peppar* men en ny förkylning är på G så ska nog inte säga för mycket.
Det var en kort summering av vad som hänt den senaste veckan :)
tisdag 21 december 2010
Julklappar och bredbandsbyte
Snart är det julafton- shit vart tog tiden vägen? Köpte dom sista julklapparna igår, riktigt skönt att ha det gjort.
Innan vi åkte till stan tog vi en sväng till barnmottagningen för att hämta tejp och duoderm eftersom det inte kommer fram. Visade sig att dom har fel adress, fattar inte hur det kan gå till eftersom dom har rätt adress när dom skickar kallelserna. Satt och väntade på att Lunas sondnäring skulle komma innan jag åkte till stan, men helt i onödan. Postgubben hade bara ställt kartongerna i trappan utan att ens ringa på dörren. Behövde kvittera förra men inte denna gången. I veckan kommer en leverans av sprutor med. Dom behöver jag inte heller kvittera som tur är.
Många som sista minuten shoppar, ganska kaotiskt i knalleland. Längtar inte till mellandagsrean, det är kaos med stort K. För att komma till ex stan måste jag åka genom knalleland men det är nog enda nackdelen med att bo här annars trivs jag jättebra :)
Idag 6.50 vaknade jag av att dom borrade i källaren. Blev inte så glad eftersom Luna precis somnat om efter att ha varit vaken sen kl 5.30. Ringde hyresvärden och frågade vad dom sysslar med då det inte ens satt någon lapp om att någon skulle komma. Hyresvärden sa att det var dom som ska installera det nya bredbandet men att det skulle vara försenat och hade ingen aning om att dom skulle vara där just nu. Bra kommunikation måste jag säga...
Står massor av saker i trapphuset så dom kommer nog tillbaka imorgon *jippi*
Läste på lappen där det står att vi ska byta leverantör för bredband och dom skulle förvarna minst 5dagar innan dom kommer och behöver komma in i lägenheterna. Får se om dom ringer på imorgon, då ska dom få höra. Luna gillar inte när man borrar, hon klamrar sig fast som en liten apunge och skriker hysteriskt. Jätte bra att man blir förvarnad om sånt så man kan hålla sig borta...
Gick med Julia till dagis i morse medan Anna var här och passade Luna så hon slapp gå ut i det kalla vädret.
När jag hämtade Julia var Anna här och passade Luna igen. Åkte och handlade med. Skönt att åka utan vagn när det är så mycket folk, men jobbigt att bära allt hehe.
Tack för hjälpen gumman :)
Blir förhoppningsvis tidig läggdags idag är helt slut.
Innan vi åkte till stan tog vi en sväng till barnmottagningen för att hämta tejp och duoderm eftersom det inte kommer fram. Visade sig att dom har fel adress, fattar inte hur det kan gå till eftersom dom har rätt adress när dom skickar kallelserna. Satt och väntade på att Lunas sondnäring skulle komma innan jag åkte till stan, men helt i onödan. Postgubben hade bara ställt kartongerna i trappan utan att ens ringa på dörren. Behövde kvittera förra men inte denna gången. I veckan kommer en leverans av sprutor med. Dom behöver jag inte heller kvittera som tur är.
Många som sista minuten shoppar, ganska kaotiskt i knalleland. Längtar inte till mellandagsrean, det är kaos med stort K. För att komma till ex stan måste jag åka genom knalleland men det är nog enda nackdelen med att bo här annars trivs jag jättebra :)
Idag 6.50 vaknade jag av att dom borrade i källaren. Blev inte så glad eftersom Luna precis somnat om efter att ha varit vaken sen kl 5.30. Ringde hyresvärden och frågade vad dom sysslar med då det inte ens satt någon lapp om att någon skulle komma. Hyresvärden sa att det var dom som ska installera det nya bredbandet men att det skulle vara försenat och hade ingen aning om att dom skulle vara där just nu. Bra kommunikation måste jag säga...
Står massor av saker i trapphuset så dom kommer nog tillbaka imorgon *jippi*
Läste på lappen där det står att vi ska byta leverantör för bredband och dom skulle förvarna minst 5dagar innan dom kommer och behöver komma in i lägenheterna. Får se om dom ringer på imorgon, då ska dom få höra. Luna gillar inte när man borrar, hon klamrar sig fast som en liten apunge och skriker hysteriskt. Jätte bra att man blir förvarnad om sånt så man kan hålla sig borta...
Gick med Julia till dagis i morse medan Anna var här och passade Luna så hon slapp gå ut i det kalla vädret.
När jag hämtade Julia var Anna här och passade Luna igen. Åkte och handlade med. Skönt att åka utan vagn när det är så mycket folk, men jobbigt att bära allt hehe.
Tack för hjälpen gumman :)
Blir förhoppningsvis tidig läggdags idag är helt slut.
fredag 17 december 2010
Lite bilder
Tandläkaren
Morgonen började bra, gick upp och duschade barnen sov fortfarande. Väckte dom och gav dom frukost, tiden började rinna iväg. Precis innan jag skulle ta på Luna kläder kräktes hon upp all mat hon ätit + en massa slem. Då var vi väldigt sena kom iväg 7.40, den tiden jag skulle lämnat Julia på dagis. Sen missade jag bussen, den som skulle kommit efter gick sönder så bussen efter va väldigt full. Vi hann i tid till tandläkaren iaf.
Besöket var snabbt avklarat, övertandläkaren kollade bara lite och konstaterade att det såg bra ut- inga hål eller tecken på inflammation i tandköttet . NÄHE? Det hade jag ju inte sett själv...
Hon malde på om att socker är väldigt skadligt för tänderna, att Luna måste hålla en god munhygien för sitt hjärtas skull (bakterier från munnen kan sätta sig i hjärtat) osv. Alltså, sånt som för mig är självklart.
Ska fortsätta gå dit var 3e mån, sådär kul men sålänge dom är nöjda...
Dom verkade tro att Luna var mitt första barn och att jag inte hade en susning om hur tänder ska skötas. Så jävla trött på att bli dumförklarad vart man än går, är det min ålder eller bara en allmän uppfattning att föräldrar är helt pantade?!
Julia har inte haft ett enda hål än även om tandborstningen inte skötts helt perfekt. Beror nog mycket på anlag, vad för mat man ger och hur ofta tror jag.
Tandläkaren var trevlig och så men lite manisk över sockrets negativa påverkan på tänderna... Jag ger Luna vad hon vill ha för att få henne att äta överhuvudtaget, vill inte att hon ska tappa hur man äter genom munnen. Då har vi problem trots att tänderna skiner.
Inte förän i slutet sa hon att jag givetvis ska följa dietistens råd oavsett hur bra/ dåligt det är för tänderna. Dietisten säger : ge henne när hon vill ha, spelar ingen roll vad så länge hon inte lever på godis och sötsaker. Det gör hon verkligen inte så vi fortsätter som innan.
Sen sa tandl. att Lunas framtänder är väldigt sena, dom kan ha skadats i samband med intuberingen. Tack för den, en till sak att oroa sig över. Kunde la väntat med det till nästa besök. Tror inte dom är skadade, Luna fick sina första tänder när hon var 11mån så dom är förhoppningsvis bara sena.
Efter tandläkaren gick vi till apoteket och sen till barnmott för att hämta nytt duoderm. Hoppas vi får det hemskickat snart.
Nu ska jag försöka lägga mig en stund innan det är dags att hämta Julia, blev bara 3h sömn inatt.
Besöket var snabbt avklarat, övertandläkaren kollade bara lite och konstaterade att det såg bra ut- inga hål eller tecken på inflammation i tandköttet . NÄHE? Det hade jag ju inte sett själv...
Hon malde på om att socker är väldigt skadligt för tänderna, att Luna måste hålla en god munhygien för sitt hjärtas skull (bakterier från munnen kan sätta sig i hjärtat) osv. Alltså, sånt som för mig är självklart.
Ska fortsätta gå dit var 3e mån, sådär kul men sålänge dom är nöjda...
Dom verkade tro att Luna var mitt första barn och att jag inte hade en susning om hur tänder ska skötas. Så jävla trött på att bli dumförklarad vart man än går, är det min ålder eller bara en allmän uppfattning att föräldrar är helt pantade?!
Julia har inte haft ett enda hål än även om tandborstningen inte skötts helt perfekt. Beror nog mycket på anlag, vad för mat man ger och hur ofta tror jag.
Tandläkaren var trevlig och så men lite manisk över sockrets negativa påverkan på tänderna... Jag ger Luna vad hon vill ha för att få henne att äta överhuvudtaget, vill inte att hon ska tappa hur man äter genom munnen. Då har vi problem trots att tänderna skiner.
Inte förän i slutet sa hon att jag givetvis ska följa dietistens råd oavsett hur bra/ dåligt det är för tänderna. Dietisten säger : ge henne när hon vill ha, spelar ingen roll vad så länge hon inte lever på godis och sötsaker. Det gör hon verkligen inte så vi fortsätter som innan.
Sen sa tandl. att Lunas framtänder är väldigt sena, dom kan ha skadats i samband med intuberingen. Tack för den, en till sak att oroa sig över. Kunde la väntat med det till nästa besök. Tror inte dom är skadade, Luna fick sina första tänder när hon var 11mån så dom är förhoppningsvis bara sena.
Efter tandläkaren gick vi till apoteket och sen till barnmott för att hämta nytt duoderm. Hoppas vi får det hemskickat snart.
Nu ska jag försöka lägga mig en stund innan det är dags att hämta Julia, blev bara 3h sömn inatt.
torsdag 16 december 2010
Tandläkaren med Luna
I em ringde en från specialisttandvården och frågade om vi kunde komma imorgon kl 8.30. Dom hade fått ett återbud. Tänkte att det är lika bra att få det gjort så kanske vi slipper gå dit fler gånger. Bra att dom håller koll men ibland känns det som att ALLT ska vara special för Luna, kan man inte få känna sig lite normal någon gång.
Sa till hon som ringde att Luna inte fått så många tänder än men att dom kan få kolla på alla 5...
Annars har dagen varit ganska lugn, slappardag. Var hemma hos Anna + barn i fm. Det var däremot kaos från början till slut ;)
Gick till vårdcentralen i snökaoset, tänkte hämtat tejpen som beställdes för över 3v sen men den hade inte kommit. Blev inte så glad över att ha gått dit helt i onödan, vägen var inte plogad så det tog en stund att gå med vagnen i ca 15cm snö. Vem behöver gymmet när man har barnvagn haha.
Enda positiva var la att det inte är så kallt idag, Luna hade normal hudfärg även när vi kom in.
Maten har gått lite bättre idag, hoppas verkligen det håller i sig denna gången :) Har t.o.m ätit lite spagetti.
Snart kommer mamma och hälsar på en stund innan hon ska på julbord :)
Sa till hon som ringde att Luna inte fått så många tänder än men att dom kan få kolla på alla 5...
Annars har dagen varit ganska lugn, slappardag. Var hemma hos Anna + barn i fm. Det var däremot kaos från början till slut ;)
Gick till vårdcentralen i snökaoset, tänkte hämtat tejpen som beställdes för över 3v sen men den hade inte kommit. Blev inte så glad över att ha gått dit helt i onödan, vägen var inte plogad så det tog en stund att gå med vagnen i ca 15cm snö. Vem behöver gymmet när man har barnvagn haha.
Enda positiva var la att det inte är så kallt idag, Luna hade normal hudfärg även när vi kom in.
Maten har gått lite bättre idag, hoppas verkligen det håller i sig denna gången :) Har t.o.m ätit lite spagetti.
Snart kommer mamma och hälsar på en stund innan hon ska på julbord :)
onsdag 15 december 2010
Inte min dag...
Det mesta jag gjort idag har gått åt h*vete och har hunnit med en del. Dagen började bra, lämnade Julia på dagis sen gick jag och Luna hem och la oss, sov i 2h. Sen fick jag för mig att jag skulle koka knäck, gjorde en sats igår men den blev bränd. Idag smakade den bra men stelnade inte, ska göra en ny imorgon. Går det inte då ger jag upp.
När jag skulle diska grytan tappade jag i mobilen. Tog isär den snabbt och torkade den men knapparna funkade inte. Gick och hämtade Julia, åkte ner till Knalleland för att köpa en ny. Gick in på siba och kollade, hittade ingen jag ville ha. Vidare till Claes Ohlsson, där köpte jag en mobil men mitt kort fungerade inte i den. Åkte till 3butiken i stan för att kolla så inte simkortet gått sönder med men det var helt. Gick till banken för att överföra pengar till mitt konto men det var stängt. Åkte tillbaka till knalleland, gick in på mammas jobb, lånade hennes mobil och ringde till telebanken och förde över pengarna. Sen tillbaka till Claes Ohlsson och lämnade tillbaka mobilen, samma man som satt i kassan innan tog hand om returen. Han tyckte det va konstigt att ingen sagt något om att 3s kort inte funkade i den... Fick iaf pengarna tillbaka och gick till siba igen. Där köpte jag en Sony Ericsson Elm. 3 hade den på kampanj för 49kr/mån och ring för hela beloppet. Den är likvärdig som den jag badade idag. Har alltid haft Nokia så det kommer nog ta lite tid att vänja sig men den är lättanvänd iaf :)
Sen gick vi till Mc d och åt. Inte värt att ställa mig framför spisen på en dag som denna :p
Igår var vi en sväng på öppnis och sen åkte vi och handlade. Anna och Theo kom och hälsade på en snabbis medan jag kokade knäcken.
Luna äter fortfarande inte, lyckades pilla i sig 2 pommes och nått bett på hamburgaren + lite välling. Även med den sondade mängden kommer det bli lite idag. Blir lätt så när allt kör ihop sig men jag får lite dåligt samvete även om hon inte visar någon hunger.
Nu ska jag lägga barnen och hoppas att morgondagen blir bättre.
När jag skulle diska grytan tappade jag i mobilen. Tog isär den snabbt och torkade den men knapparna funkade inte. Gick och hämtade Julia, åkte ner till Knalleland för att köpa en ny. Gick in på siba och kollade, hittade ingen jag ville ha. Vidare till Claes Ohlsson, där köpte jag en mobil men mitt kort fungerade inte i den. Åkte till 3butiken i stan för att kolla så inte simkortet gått sönder med men det var helt. Gick till banken för att överföra pengar till mitt konto men det var stängt. Åkte tillbaka till knalleland, gick in på mammas jobb, lånade hennes mobil och ringde till telebanken och förde över pengarna. Sen tillbaka till Claes Ohlsson och lämnade tillbaka mobilen, samma man som satt i kassan innan tog hand om returen. Han tyckte det va konstigt att ingen sagt något om att 3s kort inte funkade i den... Fick iaf pengarna tillbaka och gick till siba igen. Där köpte jag en Sony Ericsson Elm. 3 hade den på kampanj för 49kr/mån och ring för hela beloppet. Den är likvärdig som den jag badade idag. Har alltid haft Nokia så det kommer nog ta lite tid att vänja sig men den är lättanvänd iaf :)
Sen gick vi till Mc d och åt. Inte värt att ställa mig framför spisen på en dag som denna :p
Igår var vi en sväng på öppnis och sen åkte vi och handlade. Anna och Theo kom och hälsade på en snabbis medan jag kokade knäcken.
Luna äter fortfarande inte, lyckades pilla i sig 2 pommes och nått bett på hamburgaren + lite välling. Även med den sondade mängden kommer det bli lite idag. Blir lätt så när allt kör ihop sig men jag får lite dåligt samvete även om hon inte visar någon hunger.
Nu ska jag lägga barnen och hoppas att morgondagen blir bättre.
måndag 13 december 2010
Bilder ifrån ikväll
Sötaste tomtenissan i stan. Fick jaga henne med kameran för att få en bild
Julia är gärna med på kort om man börjar ta på Luna.
Bakat
Igår åkte jag hem till mamma och pappa och bakade wienerchoklad. Tog en stund innan jag kom iväg eftersom bilen satt fast. Snöskottningen vid vägkanterna är som ett stort skämt. De parkerade bilarna står snart mitt i vägen, likadant varje år. Pappa fick åka från Gånghester för att dra loss mig. Hade stor lust att ringa bärgningsbilen och skicka räkningen till gatukontoret... Men ska ringa och säga att dom MÅSTE skotta innan det händer en olycka eller nått p.g.a alla bilar.Chokladen var jättelätt att göra, tog typ 20min :)
Idag var vi på luciafirande på Julias dagis. Skulle vara där 6.45, vid 6.15 fick jag dra upp barnen. Dom var inte direkt villiga att gå upp, hehe.
Julia var pepparkaksgumma, såg ut som en liten michelin gubbe när hon hade jacka under :) Hon sjöng detta året iaf, första gången.
Luna var sådär road av att vara ute i kylan, hennes läppar va väldigt blå så vi gick in en stund och fikade innan vi gick hem igen. Julia stannade kvar på dagis.
Vi hann inte va hemma länge innan vi skulle iväg igen. Idag stod det ultraljud, vikt, pox och rs-sprutor på schemat. Ul såg bra ut, poxen låg på 81% och vikten på 8590g.
Innan vi gick till barnmottagningen hämtade jag ut RS antikropparna. Det är verkligen inte billigt, totalt 14000kr per gång - Mer än var jag får ut i månaden. Tur att det finns högkostnadsskydd säger jag bara. 1dos per månad fram till maj så det blir några stycken.
Eftersom hon väger såpass mycket får hon 2 sprutor, en i varje ben. Får la se hur kvällen/natten blir. Brukar vara ganska skrikig och orolig efteråt.
Idag var vi på luciafirande på Julias dagis. Skulle vara där 6.45, vid 6.15 fick jag dra upp barnen. Dom var inte direkt villiga att gå upp, hehe.
Julia var pepparkaksgumma, såg ut som en liten michelin gubbe när hon hade jacka under :) Hon sjöng detta året iaf, första gången.
Luna var sådär road av att vara ute i kylan, hennes läppar va väldigt blå så vi gick in en stund och fikade innan vi gick hem igen. Julia stannade kvar på dagis.
Vi hann inte va hemma länge innan vi skulle iväg igen. Idag stod det ultraljud, vikt, pox och rs-sprutor på schemat. Ul såg bra ut, poxen låg på 81% och vikten på 8590g.
Innan vi gick till barnmottagningen hämtade jag ut RS antikropparna. Det är verkligen inte billigt, totalt 14000kr per gång - Mer än var jag får ut i månaden. Tur att det finns högkostnadsskydd säger jag bara. 1dos per månad fram till maj så det blir några stycken.
Eftersom hon väger såpass mycket får hon 2 sprutor, en i varje ben. Får la se hur kvällen/natten blir. Brukar vara ganska skrikig och orolig efteråt.
söndag 12 december 2010
Kalas
Igår åkte vi och firade min mormor, hon blir 82 på tisdag. Fick en jättegod lasagne och sen kladdkaka till efterrätt. Inte så bra för figuren men gott var det :)
Julia följde med till G-hester och sov över. Ska åka och hämta henne i em :)
Imorgon är det lucia firande på dagis. Julia ville vara pepparkaksgumma i år. Blir att gå upp tidigt, ska vara där 6.45 sen ska jag och Luna på kontroll på barnmottagningen och efter det rs sprutan på dagvården.
Barnen verkar ha åkt på en ny förkylning, förmodligen något Julia dragit med sig hem från dagis. Jag börjar också känna av halsen lite, suck. Slapp den första iaf...
Luna äter fortfarande inte så mycket ca 400ml själv och resten på sond. Än så länge har kräkningarna hållit sig borta peppar peppar.
Julia följde med till G-hester och sov över. Ska åka och hämta henne i em :)
Imorgon är det lucia firande på dagis. Julia ville vara pepparkaksgumma i år. Blir att gå upp tidigt, ska vara där 6.45 sen ska jag och Luna på kontroll på barnmottagningen och efter det rs sprutan på dagvården.
Barnen verkar ha åkt på en ny förkylning, förmodligen något Julia dragit med sig hem från dagis. Jag börjar också känna av halsen lite, suck. Slapp den första iaf...
Luna äter fortfarande inte så mycket ca 400ml själv och resten på sond. Än så länge har kräkningarna hållit sig borta peppar peppar.
torsdag 9 december 2010
Blää
Då var sonden tillbaka igen. bdjawhefrdskfjbc så känns det just nu med maten. Jag kämpar och kämpar men kommer ingenstans. Kan vara "bra" i någon dag sen kommer en svacka igen.
Igår och förrgår efter jag dragit sonden fick jag i henne ca 400ml / dygn. När hon hade sond åt hon ca 700- 800ml på egen hand.
Vanlig mat äter hon bara någon tugga av sen ligger resten på golvet, även tallriken om jag inte tar bort den.
Hoppas hon får behålla maten jag sondar nu annars får jag ringa till Gbg och sätta upp henne på listan för knapp. Vill inte nu, speciellt eftersom det är så nära jul men vad ska man göra...
Har inte fått tejpen och doudermet än. Vårdcentralen håller på att flytta så den har stängt. Hoppas den öppnat på måndag. Är sådär kul att behöva åka till barnmottagningen bara för att få duoderm.
Var och beställde synagis (rs-antikroppar) igår. Ska på ultraljud på måndag och efter det till dagvården för sprutan.
Hoppas hon gått upp något i vikt eller står kvar på samma iaf.
Har väldigt svårt att somna på kvällarna, sitter ofta uppe till 2 och sen går jag upp vid 7 igen.
Idag när Julia var på dagis sov jag och Luna över 3h, det var så skönt. Känner mig nästan som människa igen ;)
Imorgon em ska Julia åka till min syster i G-hester. Skönt för henne att komma iväg och hitta på lite roliga saker som att åka pulka efter Pepper (hunden).
Igår och förrgår efter jag dragit sonden fick jag i henne ca 400ml / dygn. När hon hade sond åt hon ca 700- 800ml på egen hand.
Vanlig mat äter hon bara någon tugga av sen ligger resten på golvet, även tallriken om jag inte tar bort den.
Hoppas hon får behålla maten jag sondar nu annars får jag ringa till Gbg och sätta upp henne på listan för knapp. Vill inte nu, speciellt eftersom det är så nära jul men vad ska man göra...
Har inte fått tejpen och doudermet än. Vårdcentralen håller på att flytta så den har stängt. Hoppas den öppnat på måndag. Är sådär kul att behöva åka till barnmottagningen bara för att få duoderm.
Var och beställde synagis (rs-antikroppar) igår. Ska på ultraljud på måndag och efter det till dagvården för sprutan.
Hoppas hon gått upp något i vikt eller står kvar på samma iaf.
Har väldigt svårt att somna på kvällarna, sitter ofta uppe till 2 och sen går jag upp vid 7 igen.
Idag när Julia var på dagis sov jag och Luna över 3h, det var så skönt. Känner mig nästan som människa igen ;)
Imorgon em ska Julia åka till min syster i G-hester. Skönt för henne att komma iväg och hitta på lite roliga saker som att åka pulka efter Pepper (hunden).
tisdag 7 december 2010
Vanliga funderingarna
Äntligen är båda barnen feberfria, nu är det bara hostan som ska bort med. Nattsömnen blir ganska störd när man vaknar minst 3 gånger.
Idag gick Julia till dagis. När jag och Luna lämnat henne gick vi och la oss igen. Sov i 2h, riktigt skönt. Blev väckta av plogbilen.
Drog sonden imorse efter att ha pratat med Kristina, Lunas kontaktsköterska. Luna kräktes upp allt jag sondat efter ca 1h så den tappade sin funktion. Ska på ultraljud nästa måndag, får se om hon ökat i vikt *hoppas*
Vet inte hur jag ska göra med matsituationen snart. Sond funkar uppenbarligen inte, knapp känns som ett stort ingrepp. Bara att hoppas att hon börjar äta ordentligt. Ska snart på besök hos dietisten med, kanske kan energiberika den maten hon äter ännu mer så slipper hon äta så stor mängd.
Luna ställer sig upp överallt men eftersom hon inte vågar sätta sig ner på egen hand får jag hjälpa henne hela tiden. Försökt locka ner henne med leksaker osv men hon vägrar. Skriker för full hals tills jag hjälper henne även om jag inte gör något mer än att hålla henne i handen.
Dax att ta gå ner till tvättstugan igen.
Idag gick Julia till dagis. När jag och Luna lämnat henne gick vi och la oss igen. Sov i 2h, riktigt skönt. Blev väckta av plogbilen.
Drog sonden imorse efter att ha pratat med Kristina, Lunas kontaktsköterska. Luna kräktes upp allt jag sondat efter ca 1h så den tappade sin funktion. Ska på ultraljud nästa måndag, får se om hon ökat i vikt *hoppas*
Vet inte hur jag ska göra med matsituationen snart. Sond funkar uppenbarligen inte, knapp känns som ett stort ingrepp. Bara att hoppas att hon börjar äta ordentligt. Ska snart på besök hos dietisten med, kanske kan energiberika den maten hon äter ännu mer så slipper hon äta så stor mängd.
Luna ställer sig upp överallt men eftersom hon inte vågar sätta sig ner på egen hand får jag hjälpa henne hela tiden. Försökt locka ner henne med leksaker osv men hon vägrar. Skriker för full hals tills jag hjälper henne även om jag inte gör något mer än att hålla henne i handen.
Dax att ta gå ner till tvättstugan igen.
fredag 3 december 2010
Sjuka barn
Igår var vi hos sjukgymnasten. Hon var jättenöjd med hur Luna utvecklats sen förra gången. Ska tillbaka i februari el mars för att se om hon blivit mer stabil i sina fötter. Hon har fått mer muskler i dom men det går fortfarande att böja dom mot underbenet. Luna har ganska små fötter s. 17 så skor är inte aktuellt just nu när hon lär sig att ställa sig upp. Det får bli när hon börjar gå lite. Hon är inte billig i drift, får bli ett par riktigt stabila skor ex kavat. Sjukgymnasten var imponerad över att hon kan stå och gå överhuvudtaget med så mjuka leder och att hon är så envis. Behöver inte öva henne i något eller uppmuntra henne, hon klarar det helt själv :)
Luna var feberfri igår på dagen men sen kom den tillbaka på natten. Julia var lite hängig igår med, gick och la sig redan kl 6. Sen började hon hosta och kom till mig vid halv 12, då var hon jättevarm. Sen har dom hostat ikapp hela natten. Har inte tempat någon av dom idag men dom är ganska pigga. Ger inte febernedsättande i onödan eftersom det är kroppens naturliga försvar. Tror någon på 323:an som var lite hårdhänt vid kat:en i augusti för efter den blir Luna helt hysterisk av att ta temp och suppar.
Nu ska jag ta hand om sjuklingarna
Luna var feberfri igår på dagen men sen kom den tillbaka på natten. Julia var lite hängig igår med, gick och la sig redan kl 6. Sen började hon hosta och kom till mig vid halv 12, då var hon jättevarm. Sen har dom hostat ikapp hela natten. Har inte tempat någon av dom idag men dom är ganska pigga. Ger inte febernedsättande i onödan eftersom det är kroppens naturliga försvar. Tror någon på 323:an som var lite hårdhänt vid kat:en i augusti för efter den blir Luna helt hysterisk av att ta temp och suppar.
Nu ska jag ta hand om sjuklingarna
onsdag 1 december 2010
Feber igen
Idag har Julia varit på dagis. Jag och Luna var hemma och myste å tvättade.
I em kom Anna och Theo å lekte lite. Dom hann inte vara här länge innan jag kände att Luna var varm. Tänkte, undra om hon kräks denna gången med. Det gjorde hon, 3 gånger. Dom första 2 va inte så farliga men ja duschade henne ändå. När jag torkat henne kom den riktiga kaskaden, i min säng. Men den klarade sig ganska bra som tur var. Det slår aldrig fel alltid på min tvättdag eller dagen efter.
Anna hjälpte mig att torka upp och hålla undan barnen medan jag tog hand om Luna. Tack gumman :)
Nu sitter jag med Luna och myser, märks att hon är påverkad :( Hann vara frisk 2v iaf, hoppas det bara blir feber denna gången.
Ska till sjukgymnasten imorgon om Luna är bättre. Hennes motoriska utv har tagit stora steg framåt sen igår. Hon kan ställa sig och gå när hon håller i något, går på knäna med gåvagnen på egen hand och upprätt om man håller emot lite. Börjar bli stora tjejen :)
I em kom Anna och Theo å lekte lite. Dom hann inte vara här länge innan jag kände att Luna var varm. Tänkte, undra om hon kräks denna gången med. Det gjorde hon, 3 gånger. Dom första 2 va inte så farliga men ja duschade henne ändå. När jag torkat henne kom den riktiga kaskaden, i min säng. Men den klarade sig ganska bra som tur var. Det slår aldrig fel alltid på min tvättdag eller dagen efter.
Anna hjälpte mig att torka upp och hålla undan barnen medan jag tog hand om Luna. Tack gumman :)
Nu sitter jag med Luna och myser, märks att hon är påverkad :( Hann vara frisk 2v iaf, hoppas det bara blir feber denna gången.
Ska till sjukgymnasten imorgon om Luna är bättre. Hennes motoriska utv har tagit stora steg framåt sen igår. Hon kan ställa sig och gå när hon håller i något, går på knäna med gåvagnen på egen hand och upprätt om man håller emot lite. Börjar bli stora tjejen :)
tisdag 30 november 2010
Läkarbesök i Gbg
Idag åkte vi till Gbg på läkarbesök. Alla kontroller, ekg, pox, vikt och blodtryck gick jättebra. Sköterskan var förvånad över att det gick så snabbt och att hon var så glad hela tiden :)
Ul gick också snabbt när läkaren väl kom. Lungartärerna såg ut att ha vuxit lite, även om det är svårt att se på ul. YES :D
Kateteriseringen är planerad till mars-april och efter det blir det förhoppningsvis en glenn. Ofattbart, men vi är inte där än och det kan hända mycket har vi fått erfara.
Vikten hade gått upp lite, nu 8600g.
Om hon inte börjar äta mer inom 1par veckor ska hon sättas upp på väntelista för en peg (istället för sond). Så det blir av i början på nästa år isof. Hoppas verkligen hon börjar äta igen.
Trodde vi skulle slippa synagis (rs-antikroppar) denna vintern men eftersom hon fortfarande har shunt får hon det ändå. 1gång i månaden ska vi till dagvården i Borås, tar ca 30 min innan sprutan och 1h efter. Riktigt drygt att sitta där, sen gör sprutan väldigt ont och med dom mängderna Luna ska ha tar det minst 1min.
Luna ställde sig upp på egen hand igår på BVC. Tog tag i ett bord och drog sig upp till stående, så lycklig hon såg ut. Jag med förstås :)
Annars händer det inte så mycket här mer än det vanliga.
Ul gick också snabbt när läkaren väl kom. Lungartärerna såg ut att ha vuxit lite, även om det är svårt att se på ul. YES :D
Kateteriseringen är planerad till mars-april och efter det blir det förhoppningsvis en glenn. Ofattbart, men vi är inte där än och det kan hända mycket har vi fått erfara.
Vikten hade gått upp lite, nu 8600g.
Om hon inte börjar äta mer inom 1par veckor ska hon sättas upp på väntelista för en peg (istället för sond). Så det blir av i början på nästa år isof. Hoppas verkligen hon börjar äta igen.
Trodde vi skulle slippa synagis (rs-antikroppar) denna vintern men eftersom hon fortfarande har shunt får hon det ändå. 1gång i månaden ska vi till dagvården i Borås, tar ca 30 min innan sprutan och 1h efter. Riktigt drygt att sitta där, sen gör sprutan väldigt ont och med dom mängderna Luna ska ha tar det minst 1min.
Luna ställde sig upp på egen hand igår på BVC. Tog tag i ett bord och drog sig upp till stående, så lycklig hon såg ut. Jag med förstås :)
Annars händer det inte så mycket här mer än det vanliga.
söndag 28 november 2010
Sond igen
Måste tyvärr sätta tillbaka sonden igen. Luna äter knappt något och börjar bli uttorkad. Ska prata med Anders i Gbg på tisdag och höra om hon kan sättas upp på väntelista för knapp. Det är ca 2mån väntetid och skulle hon inte behöva den kan man tacka nej. Skulle vara bra om dom kan göra den i samband med kat eller vid nästa op så slipper hon sövas fler gånger än nödvändigt.
Tejpen som våran kontakt sköterska beställde förra fredagen har fortfarande inte kommit till vårdcentralen men ska dit imorgon för Lunas 1års vaccinering. Fick åka upp till barnmottagningen nu i em och hämta nytt duoderm att sätta under sonden. Träffade på min faster i entrén, hon skulle hälsa på farfar som är inlagd. Vi följde med upp en stund, länge sen jag träffade honom nu. Han var i bättre form än jag förväntat mig så det var skönt att se. Luna och Julia fick varsin klubba på barnmottagningen som dom satt och åt när vi var hos farfar. Luna tappade sin på golvet när hon ätit halva så jag slängde den. Hon blev jätte arg och skrek så hon nästan kräktes. Är redan slemmig och förkyld så sonden lär inte hjälpa till.
Igår var jag ute och åt, bowlade och på krogen med Sandra, Anna och Therese. Var en riktigt lyckad kväll. Kvällen började hemma hos mig, satt och tog några cider, gav Sandra sin present och sen åkte vi och åt. Bowlingen gick sådär, bättre när man kommit in i det- sen blev det lite ostabilt efter några cider ;) Det var väldigt kallt, ca -12 grader. Stod i kö till grand i ca 20-30min, så vi var ganska frusna när vi kom in. Dansade nästan hela tiden, när kvällen var slut gick vi och åt igen, hehe. Efter det tog jag bussen hem och nästan direkt i säng.
Slapp baksmällan idag :)
Tejpen som våran kontakt sköterska beställde förra fredagen har fortfarande inte kommit till vårdcentralen men ska dit imorgon för Lunas 1års vaccinering. Fick åka upp till barnmottagningen nu i em och hämta nytt duoderm att sätta under sonden. Träffade på min faster i entrén, hon skulle hälsa på farfar som är inlagd. Vi följde med upp en stund, länge sen jag träffade honom nu. Han var i bättre form än jag förväntat mig så det var skönt att se. Luna och Julia fick varsin klubba på barnmottagningen som dom satt och åt när vi var hos farfar. Luna tappade sin på golvet när hon ätit halva så jag slängde den. Hon blev jätte arg och skrek så hon nästan kräktes. Är redan slemmig och förkyld så sonden lär inte hjälpa till.
Igår var jag ute och åt, bowlade och på krogen med Sandra, Anna och Therese. Var en riktigt lyckad kväll. Kvällen började hemma hos mig, satt och tog några cider, gav Sandra sin present och sen åkte vi och åt. Bowlingen gick sådär, bättre när man kommit in i det- sen blev det lite ostabilt efter några cider ;) Det var väldigt kallt, ca -12 grader. Stod i kö till grand i ca 20-30min, så vi var ganska frusna när vi kom in. Dansade nästan hela tiden, när kvällen var slut gick vi och åt igen, hehe. Efter det tog jag bussen hem och nästan direkt i säng.
Slapp baksmällan idag :)
fredag 26 november 2010
Shopping och ny frisyr
Idag har vi varit i stan och knalleland med Anna och Sandra. Köpte en klänning till Julia som hon ska ha på julafton, så skönt att ha det fixat :) Sen åkte till frissan, klippte av en bra bit. Blev riktigt nöjd, nu ska man bara vänja sig med ;)
Igår åkte jag, mamma och Luna till Ullared och shoppade lite kläder, julklappar + annat smått och gott. Det var ganska mycket folk men dom var så utspridda att det inte var kaos någonstans förutom vid jul sakerna då.
Luna äter fortfarande dåligt, som om hon har tappat intresset för mat. Hon smakar gärna men sen blir det inte så mycket mer. Vällingflaskan brukar flyga eller så puttar hon bara bort den när jag erbjuder henne. Vill inte sätta tillbaka sonden men det här håller inte i längden :(
Hon tål inte ens duodermet, har fortfarande röda märken på kinden sen i tisdags. Kräkningarna är nästan borta efter jag drog sonden iaf :)
Igår åkte jag, mamma och Luna till Ullared och shoppade lite kläder, julklappar + annat smått och gott. Det var ganska mycket folk men dom var så utspridda att det inte var kaos någonstans förutom vid jul sakerna då.
Luna äter fortfarande dåligt, som om hon har tappat intresset för mat. Hon smakar gärna men sen blir det inte så mycket mer. Vällingflaskan brukar flyga eller så puttar hon bara bort den när jag erbjuder henne. Vill inte sätta tillbaka sonden men det här håller inte i längden :(
Hon tål inte ens duodermet, har fortfarande röda märken på kinden sen i tisdags. Kräkningarna är nästan borta efter jag drog sonden iaf :)
torsdag 25 november 2010
Många tankar
Sitter och lyssnar på lugn musik samtidigt som tårarna rinner ner för mina kinder. Vissa dagar känns allt helt okej medan andra är ganska jobbiga.
Kan inte sova, mer regel än undantag det senaste. Nu när allt är ganska lugnt kommer tankarna, vad man varit med om, ovissheten om framtiden osv. Så kommer det vara lång tid framöver, bara att ta en dag i taget. Ibland behöver man släppa lite annars skulle jag gå sönder.
Sen är tankarna med min farfar, önskar så att du skulle bli frisk <3
Kan inte sova, mer regel än undantag det senaste. Nu när allt är ganska lugnt kommer tankarna, vad man varit med om, ovissheten om framtiden osv. Så kommer det vara lång tid framöver, bara att ta en dag i taget. Ibland behöver man släppa lite annars skulle jag gå sönder.
Sen är tankarna med min farfar, önskar så att du skulle bli frisk <3
tisdag 23 november 2010
Sonden borta
Nu är sonden borta :D ger henne några dagar att visa att hon kan. Hoppas jag slipper sätta tillbaka den. Så skönt för henne och så ser hon friskare ut när hon inte har den, kanske man slipper alla blickar när vi går ut.
måndag 22 november 2010
Läkarbesök på BVC
Idag var det dags för Lunas 12 eller 18mån läkarbesök, vet inte vilket :)
Tycker inte han sa så mycket, men han har kanske inte så många barn att jämföra med. Välutvecklad fin motoriskt och intellektuellt sa han iaf :)
Vikt 8,520g
Längd 73,5cm
HO 44,5cm
Hon är proportionerlig, ligger strax under SD -2 på alla kurvorna så växer gör hon :)
Tycker inte han sa så mycket, men han har kanske inte så många barn att jämföra med. Välutvecklad fin motoriskt och intellektuellt sa han iaf :)
Vikt 8,520g
Längd 73,5cm
HO 44,5cm
Hon är proportionerlig, ligger strax under SD -2 på alla kurvorna så växer gör hon :)
söndag 21 november 2010
Mardrömmar igen
Trodde Luna skulle slippa mardrömmarna efter ögonläkaren, men dom är tillbaka. Den sömn man lyckas få på nätterna minskade nu ännu mer. Vaknar av ett hysteriskt gallskrik minst 2gånger per natt, hjärtat slår i typ 200. Går upp och vaggar Luna ca 10 min innan jag kan gå och lägga mig igen.
Ska bli så skönt på tisdag när Luna får sista penicillinet, då kan jag gå och lägga mig kl 8 om jag vill :)
Idag åt hon ca 100g lasagne på egen hand, så mycket vanlig mat har hon inte ätit på jätte länge *stolt mamma* Blir att köpa mer av den, lat söndag idag :)
Ser fram emot tisdag, då åker sonden förhoppningsvis för gott eller lång tid framöver iaf.
Igår efter Julia kommit hem bakade vi banan kaka. Barnen hjälpte till eller Lunas hjälp bestod av att försöka kasta ner allt hon kom åt på golvet men hon var med iaf.
Efter dom slickat skålen med smet var det dags för bad. Grejade lite i badrummet medans dom badade. När jag vände mig om efter att Luna pipit till så tyckte jag att hennes kind och läpp var svullen eller deformerad. Tog en stund innan jag fattade vad det berodde på. Tejpen bakom örat hade lossnat så hon satt på sondslangen :P Inte konstigt att hon var lite missnöjd hehe.
Ska bli så skönt på tisdag när Luna får sista penicillinet, då kan jag gå och lägga mig kl 8 om jag vill :)
Idag åt hon ca 100g lasagne på egen hand, så mycket vanlig mat har hon inte ätit på jätte länge *stolt mamma* Blir att köpa mer av den, lat söndag idag :)
Ser fram emot tisdag, då åker sonden förhoppningsvis för gott eller lång tid framöver iaf.
Igår efter Julia kommit hem bakade vi banan kaka. Barnen hjälpte till eller Lunas hjälp bestod av att försöka kasta ner allt hon kom åt på golvet men hon var med iaf.
Efter dom slickat skålen med smet var det dags för bad. Grejade lite i badrummet medans dom badade. När jag vände mig om efter att Luna pipit till så tyckte jag att hennes kind och läpp var svullen eller deformerad. Tog en stund innan jag fattade vad det berodde på. Tejpen bakom örat hade lossnat så hon satt på sondslangen :P Inte konstigt att hon var lite missnöjd hehe.
lördag 20 november 2010
Besök hos ögonläkaren m.fl
Igår var vi hos ögonläkaren med Luna. Det gick bra, över förväntan faktiskt. Hon fick pupillvidgande ögondroppar som skulle verka minst 30 min så vi gick till barnmottagningen en stund, träffade kontakt sjuksköterskan och fick tejpat om sonden. Nu har hon duoderm under sonden på kinden och tejp över. Hon får sår av tejpen så duodermet fungerar som en skyddande extra hud.
Blev en sväng till apoteket med innan vi skulle till ögonläkaren igen, hämtade ut 5mg asa kapslar så vi har hemma till dos höjningen. Fick vänta 30min innan det var våran tur. Han lyste lite i ögonen för att kolla ögonbottnarna. Var inga förändringar, gjordes ett ul på ögat som också såg bra ut. Återbesök om ca 6mån
Frågade lite om skalprotes till Lunas lilla öga. Det är inte aktuellt än men så småning om kommer det göras något kosmetiskt så hon ska slippa känna sig mer annorlunda än hon är.
Vid första besöket var det tal om ögonoperationer. Skulle opereras in en kula som gör att ögonhålan och ansiktsbenen växer som dom ska men efter läkaren diskuterat det med flera specialister kom dom fram till att det var inget för Luna. Det var en riktig lättnad, hon behöver inte fler op än hon redan har framför sig.
På måndag ska vi på läkarbesök på BVC, ska bli kul att se om hon har vuxit något. Vikten har nog gått upp bra känns det som :)
Den 30e ska vi till Gbg igen för ul och träffa Anders. Det är han som kommer göra nästa kat.
Sen är det dags för besök hos sjukgymnasten den 2 dec. Ska bli kul att gå dit, hon är alltid så positiv och uppmuntrande. Hoppas hon har något bra tips på hur man kan få Luna att hitta viljan att lära sig gå.
På tisdag får Luna sista penicillinet då drar jag sonden. Hon har blivit så lat med att äta så nu blir det till att kämpa med maten ett tag. Vet vad jag har framför mig men det ska gå, har klarat det flera gånger innan :)
Idag har vi varit i Knalleland en stund medan Julia gick med Jolina till hennes mormor.
Köpte lucia kläder till Julia, hon ville vara pepparkaks gumma i år :) Sen blev det en ny plattång till mig och en musmatta.
Hittade en fin blå tubtop klänning på Gina tricot som jag tänkte ha på julafton. Luna ska ha klänningen som Julia hade på sin första jul. Bara Julia kvar som ska ha kläder *skönt*
Sen är det "bara" julklappar kvar att köpa.
Blev en sväng till apoteket med innan vi skulle till ögonläkaren igen, hämtade ut 5mg asa kapslar så vi har hemma till dos höjningen. Fick vänta 30min innan det var våran tur. Han lyste lite i ögonen för att kolla ögonbottnarna. Var inga förändringar, gjordes ett ul på ögat som också såg bra ut. Återbesök om ca 6mån
Frågade lite om skalprotes till Lunas lilla öga. Det är inte aktuellt än men så småning om kommer det göras något kosmetiskt så hon ska slippa känna sig mer annorlunda än hon är.
Vid första besöket var det tal om ögonoperationer. Skulle opereras in en kula som gör att ögonhålan och ansiktsbenen växer som dom ska men efter läkaren diskuterat det med flera specialister kom dom fram till att det var inget för Luna. Det var en riktig lättnad, hon behöver inte fler op än hon redan har framför sig.
På måndag ska vi på läkarbesök på BVC, ska bli kul att se om hon har vuxit något. Vikten har nog gått upp bra känns det som :)
Den 30e ska vi till Gbg igen för ul och träffa Anders. Det är han som kommer göra nästa kat.
Sen är det dags för besök hos sjukgymnasten den 2 dec. Ska bli kul att gå dit, hon är alltid så positiv och uppmuntrande. Hoppas hon har något bra tips på hur man kan få Luna att hitta viljan att lära sig gå.
På tisdag får Luna sista penicillinet då drar jag sonden. Hon har blivit så lat med att äta så nu blir det till att kämpa med maten ett tag. Vet vad jag har framför mig men det ska gå, har klarat det flera gånger innan :)
Idag har vi varit i Knalleland en stund medan Julia gick med Jolina till hennes mormor.
Köpte lucia kläder till Julia, hon ville vara pepparkaks gumma i år :) Sen blev det en ny plattång till mig och en musmatta.
Hittade en fin blå tubtop klänning på Gina tricot som jag tänkte ha på julafton. Luna ska ha klänningen som Julia hade på sin första jul. Bara Julia kvar som ska ha kläder *skönt*
Sen är det "bara" julklappar kvar att köpa.
torsdag 18 november 2010
Läkaren ringde idag
Nu har jag pratat med Anders, läkaren från Gbg. Frågade vilka undersökningar som var tänkt när vi ska dit. Det var bara ul, pox, vikt, längd och så ville han se henne. Nu känns det lite lättare när jag vet vad som är tänkt. Efter förra op hade dom bokat in en CT med narkos. Så skönt att hon slipper det denna gången.
Efter undersökningen ska vi få reda på hur tidsplanen kommer att bli. Han sa att dom kanske skjuter lite på kat:en till sen-våren om allt ser bra ut. Då kanske lungartärerna har hunnit växa till sig för en Glenn. Bara en dröm just nu men jag hoppas att den blir sann nästa år.
Efter undersökningen ska vi få reda på hur tidsplanen kommer att bli. Han sa att dom kanske skjuter lite på kat:en till sen-våren om allt ser bra ut. Då kanske lungartärerna har hunnit växa till sig för en Glenn. Bara en dröm just nu men jag hoppas att den blir sann nästa år.
tisdag 16 november 2010
Bra början på dagen
Idag har jag och Luna varit en barnmottagningen en sväng. Togs ett nytt crp som nu låg på 28, gått ner lite sen i lördags. Hon är fortfarande röd i öronen och halsen men det är ju inte så konstigt. Hon hade gått upp i vikt med nu 8505g, den nya vällingen gör nytta. Ska bli kul att se hur lång hon är på måndag när vi ska till bvc.
Imorse åt hon 20ml av sin nya välling och nu vid lunch 80ml. Det går framåt :D
Ringde till Fk och pratade med hon som har hand om vårdbidraget, blev beviljat halvt till november nästa år sen får jag söka igen.
Fick numret till hon som har hand om T fp men hon var på tjänsteärende hela dagen så får försöka imorgon igen.
Nu ringde Lunas sköterska och sa att vi ska åka till Gbg innan årsskiftet för att läkaren vill se henne. Han va fan i Borås idag samtidigt som vi. Hade bara tagit 15min att kolla på henne och göra ett snabbt ul.
Har sån jävla ångest över att behöva åka dit, bra att det finns men slipper gärna det stället. Känns som hjärtat ska hoppa ur bröstkorgen samtidigt som någon sitter på den.
Hon mår bra så jag ser inte riktigt poängen. Kat:en ska ändå göras i feb- mars.
Maktlös är bara förnamnet på hur man känner.
Ska ringa till läkaren och höra vad för undersökningar som ska göras och vad han vill se.
Imorse åt hon 20ml av sin nya välling och nu vid lunch 80ml. Det går framåt :D
Ringde till Fk och pratade med hon som har hand om vårdbidraget, blev beviljat halvt till november nästa år sen får jag söka igen.
Fick numret till hon som har hand om T fp men hon var på tjänsteärende hela dagen så får försöka imorgon igen.
Nu ringde Lunas sköterska och sa att vi ska åka till Gbg innan årsskiftet för att läkaren vill se henne. Han va fan i Borås idag samtidigt som vi. Hade bara tagit 15min att kolla på henne och göra ett snabbt ul.
Har sån jävla ångest över att behöva åka dit, bra att det finns men slipper gärna det stället. Känns som hjärtat ska hoppa ur bröstkorgen samtidigt som någon sitter på den.
Hon mår bra så jag ser inte riktigt poängen. Kat:en ska ändå göras i feb- mars.
Maktlös är bara förnamnet på hur man känner.
Ska ringa till läkaren och höra vad för undersökningar som ska göras och vad han vill se.
måndag 15 november 2010
Suck!!!!!!
Kollade mitt konto och såg att jag fått insättning från FK. Har ansökt om T fp 13/9 till 31/10. Nu hade jag fått ersättning för 21-29/9 även om dom fått läkarintyg och ansökan
Sen har dom inte stoppat den vanliga fp, dom samkör inte sina register fick jag veta. Mycket märkligt men det är ju trots allt Fk.
Har fått Fp 13/9- 20/10 som jag inte skulle ha. Sa till om detta för över 1 mån sen och det har inte hänt något än.
Hade jag inte behövt pengarna skulle ja gett fan i Fk över huvud taget. Hoppas på en miljonvinst eller nått. Yeah right med min tur.
Sen har dom inte stoppat den vanliga fp, dom samkör inte sina register fick jag veta. Mycket märkligt men det är ju trots allt Fk.
Har fått Fp 13/9- 20/10 som jag inte skulle ha. Sa till om detta för över 1 mån sen och det har inte hänt något än.
Hade jag inte behövt pengarna skulle ja gett fan i Fk över huvud taget. Hoppas på en miljonvinst eller nått. Yeah right med min tur.
Språksvårigheter
Nu ringde sköterskan som jobbade i lördags och sa att vi skulle varit där på provtagning idag. Underbart när läkaren inte kan prata ordentlig svenska så man förstår.
Så imorgon blir det en tur till barn för att ta crp och kolla på prickarna hon fick i lördags. Trombocyterna va ok iaf så det är skönt.
Nu roar sig barnen med att smälla bubbelplasten som låg i lådan med maten. Luna tjuter av glädje, haha
Så imorgon blir det en tur till barn för att ta crp och kolla på prickarna hon fick i lördags. Trombocyterna va ok iaf så det är skönt.
Nu roar sig barnen med att smälla bubbelplasten som låg i lådan med maten. Luna tjuter av glädje, haha
Nya maten
Idag kom den nya sondvällingen, Nutrini fiber. Luna tyckte inte alls om den, efter 1 klunk flög flaskan iväg. I morse drack hon 100ml av minimax och den vanliga vällingen men nu är vi tillbaka på ruta 1 igen. Hoppades att hon skulle slippa kräkningarna denna gången men igår var dom tillbaka. Började igår kväll, en kaskad när hon satt i matstolen. Imorse drog hon sonden när hon låg i sängen med mig utan att jag märkte något. Tänkte ge henne chansen att visa att hon kan äta själv men när hon skulle ta penicillinet gick det inte. Hon kräktes upp det 3 gånger, då satte jag sond igen vilket gick ganska smärtfritt denna gången. Fått in tekniken nu kanske. Tyckte det var lite tråkigt att behöva sätta den bara för medicinen men nu vägrar hon ju maten med så då behöver hon ju den ändå. Hoppas hon vänjer sig vid smaken, vill kunna se hela hennes söta ansikte utan en slang och massa tejp.
De 2 senaste nätterna har varit förjävliga rent ut sagt, mycket vaken och skrikig. Inatt somnade hon 00.45 och vaknade 4.30. Julia vaknade också men när hon upptäckte att playhouse disney inte börjat kom hon och la sig jämte mig i sängen. Blev ganska svettigt efter en stund, vi lyckades somna om i 1h innan det var dags att gå upp.
Nu är Julia på dagis så jag och Luna sitter och slappar. I em ska mamma komma och hämta Julia, Linn ville ha henne lite och det tackar jag inte nej till.
Igår var Julia på bowlingkalas, hon var jätte nöjd när hon kom hem. Tyckte att vi skulle åka och spela idag igen ;) Jag och Luna var hemma för att inte smitta någon men snart är hon smittfri :)
Febern är borta med så det går åt rätt håll. Läkaren som jobbade i lördags hade ringt när vi sov men hoppas hon ringer snart igen.
De 2 senaste nätterna har varit förjävliga rent ut sagt, mycket vaken och skrikig. Inatt somnade hon 00.45 och vaknade 4.30. Julia vaknade också men när hon upptäckte att playhouse disney inte börjat kom hon och la sig jämte mig i sängen. Blev ganska svettigt efter en stund, vi lyckades somna om i 1h innan det var dags att gå upp.
Nu är Julia på dagis så jag och Luna sitter och slappar. I em ska mamma komma och hämta Julia, Linn ville ha henne lite och det tackar jag inte nej till.
Igår var Julia på bowlingkalas, hon var jätte nöjd när hon kom hem. Tyckte att vi skulle åka och spela idag igen ;) Jag och Luna var hemma för att inte smitta någon men snart är hon smittfri :)
Febern är borta med så det går åt rätt håll. Läkaren som jobbade i lördags hade ringt när vi sov men hoppas hon ringer snart igen.
lördag 13 november 2010
Barnmottagningen
Nu är vi hemma igen efter en vända på barnmottagningen. Halsfluss och öroninflammation hade hon. Så nu blir det penicillin i 10dagar.
Började med att hon spydde ner sig själv och mig, sjönk till 67% i syre. Då ringde jag upp till barnmottagningen och fick åka in. Togs lite prover och kollade upp henne ordentligt.
Som tur var tyckte dom att hon har det bättre hemma så vi slapp bli inlagda :)
Hämta ut penicillinet imorgon eftersom apoteket var stängt idag. Riktiga stammisar där ;)
Började med att hon spydde ner sig själv och mig, sjönk till 67% i syre. Då ringde jag upp till barnmottagningen och fick åka in. Togs lite prover och kollade upp henne ordentligt.
Som tur var tyckte dom att hon har det bättre hemma så vi slapp bli inlagda :)
Hämta ut penicillinet imorgon eftersom apoteket var stängt idag. Riktiga stammisar där ;)
Feber igen
Idag när Luna vaknade hade hon feber igen. Började lite lätt på 37,7 och steg till 39,5.
Hon fick hosta med ihop med kväljningar, standard vid feber. Väntar bara på kräkningarna med- blä. Så idag blir det lugnt på sond fronten. Får dricka så mycket festis hon vill, det går ner iaf :)
Anna tar med Julia på bowlingkalaset imorgon, så kan jag och Luna vara hemma och ta det lugnt. Tack så mycket :) Skulle åkt till mamma och pappa imorgon men det får bli en annan dag tyvärr.
På måndag börjar Julia på riktigt på nya dagiset. Hon trivs redan, känns så bra :)
Hon fick hosta med ihop med kväljningar, standard vid feber. Väntar bara på kräkningarna med- blä. Så idag blir det lugnt på sond fronten. Får dricka så mycket festis hon vill, det går ner iaf :)
Anna tar med Julia på bowlingkalaset imorgon, så kan jag och Luna vara hemma och ta det lugnt. Tack så mycket :) Skulle åkt till mamma och pappa imorgon men det får bli en annan dag tyvärr.
På måndag börjar Julia på riktigt på nya dagiset. Hon trivs redan, känns så bra :)
fredag 12 november 2010
Apoteket
Idag har vi varit på apoteket och beställt nya ASA kapslar till Luna på 5mg så vi har hemma tills hon behöver höja dosen. Kollade på burken med 25mg och mycket riktigt var det läkaren i Gbg som skrivit ut...
Fick ett brev från sjukhuset som jag trodde eller hoppades på skulle vara från barnmottagningen men det var från dietisten. Där stod det vad hon beställt och hur mycket. Nutrini fiber var det, den för yngre barn heter infantrini. Undrar var den smakar för minimaxen smakar skit upptäckte jag idag, inte undra på att Luna vägrar äta den. Blev lite svettig ett tag när jag läste på beställnings lappen, vad det kostade. 2400kr per månad, sen såg jag att jag bara skulle betala 120kr per leverans *puh* Nog för hon är ganska dyr i drift med allt hon ska ha men det där hade blivit lite väl bra ;)
Febern Luna fick igår kväll verkar försvunnit, hoppas inte den kommer tillbaka bara.
Nu ska vi äta kvällsmat och sen cheese cake :D
Fick ett brev från sjukhuset som jag trodde eller hoppades på skulle vara från barnmottagningen men det var från dietisten. Där stod det vad hon beställt och hur mycket. Nutrini fiber var det, den för yngre barn heter infantrini. Undrar var den smakar för minimaxen smakar skit upptäckte jag idag, inte undra på att Luna vägrar äta den. Blev lite svettig ett tag när jag läste på beställnings lappen, vad det kostade. 2400kr per månad, sen såg jag att jag bara skulle betala 120kr per leverans *puh* Nog för hon är ganska dyr i drift med allt hon ska ha men det där hade blivit lite väl bra ;)
Febern Luna fick igår kväll verkar försvunnit, hoppas inte den kommer tillbaka bara.
Nu ska vi äta kvällsmat och sen cheese cake :D
torsdag 11 november 2010
Shit å helvete
Kollade på Lunas burk med ASA kapslar (anti koagulerande) och då såg jag att läkaren som skrivit ut receptet bytt styrka från 5mg/ st till 25 utan att säga något. Så jag har gett henne 5 kapslar istället för 1. Hon ska ha 25mg och hon har fått 125mg. Vet inte hur den läkaren tänkt att jag ska göra när vi behöver höja dosen med 5mg då medicinen måste beställas och sen tillverkas vilket tar 3-5dagar. Hon har haft 5mg sen hon föddes så jag hade inte en tanke på att dubbelkolla styrkan. Brukar kolla på dom annars men denna gången glömde jag det.
Näsblods problemet är nog löst nu iaf. Vill inte veta vad som kunde hänt om hon skulle behövt en op eller något med den dosen i sig.
Som sagt, man ska hålla koll på ALLT själv. Kanske är lika bra att utbilda sig till läkare och fixa den biten själv med.
Näsblods problemet är nog löst nu iaf. Vill inte veta vad som kunde hänt om hon skulle behövt en op eller något med den dosen i sig.
Som sagt, man ska hålla koll på ALLT själv. Kanske är lika bra att utbilda sig till läkare och fixa den biten själv med.
Inskolning och matkrångel
Snart är Julias inskolning klar, äntligen. Hon hade kunnat gå sina vanliga tider redan men dom verkar vara lite strikta på det här med inskolnings tider.
Hon har hittat nya kompisar och leker för fullt i dockvrån/ utklädnings rummet.
Vi slapp åka till textilmuseet i tisdags då bussarna var inställda på morgonen p.g.a all snö.
Luna äter fortfarande inte mycket själv så det blir mest sondmatning. Hon har näsblod stup i kvarten, även innan sonden så får la ta upp det på nästa koll. Hon har lyckats pilla i sig lite makaroner, korvstroganoff, pepparkaka och cheese cake idag iaf :)
Ringde dietisten igår, hon beställde en annan sondvälling än den vi har nu (minimax) som är anpassad efter hennes ålder och näringsbehov. Hoppas hon dricker den, hon är lite kräsen med välling. Blandar hennes vanliga välling med minimax annars vägrar hon äta.
Den nya sondvällingen kommer på måndag, kommer inte ihåg vad den heter men den skulle vara från 18mån.
Skulle varit på återbesök i Gbg denna veckan men har fortfarande inte fått någon kallelse. Skönt tycker jag eftersom det verkar vara kaos där nere.
Väntar på kallelse från Borås med för nästa ul, får la se när den kommer. Tog ju 1v och 4 telefonsamtal att få ett recept på pulmicort. Beställde ett intyg för t fp med men det har jag inte fått. Får nog kontakta chefsöverläkaren för såhär ska det inte vara.
Först ska man ta hand om sitt sjuka barn och se till att hon får den vård hon behöver och sen ska man se till att sjukvårdspersonalen gör sitt jobb. Behöver jag säga att jag börjar bli liite trött.
Tur att Luna är en sån solstråle som lyser upp tillvaron :)
Hon har hittat nya kompisar och leker för fullt i dockvrån/ utklädnings rummet.
Vi slapp åka till textilmuseet i tisdags då bussarna var inställda på morgonen p.g.a all snö.
Luna äter fortfarande inte mycket själv så det blir mest sondmatning. Hon har näsblod stup i kvarten, även innan sonden så får la ta upp det på nästa koll. Hon har lyckats pilla i sig lite makaroner, korvstroganoff, pepparkaka och cheese cake idag iaf :)
Ringde dietisten igår, hon beställde en annan sondvälling än den vi har nu (minimax) som är anpassad efter hennes ålder och näringsbehov. Hoppas hon dricker den, hon är lite kräsen med välling. Blandar hennes vanliga välling med minimax annars vägrar hon äta.
Den nya sondvällingen kommer på måndag, kommer inte ihåg vad den heter men den skulle vara från 18mån.
Skulle varit på återbesök i Gbg denna veckan men har fortfarande inte fått någon kallelse. Skönt tycker jag eftersom det verkar vara kaos där nere.
Väntar på kallelse från Borås med för nästa ul, får la se när den kommer. Tog ju 1v och 4 telefonsamtal att få ett recept på pulmicort. Beställde ett intyg för t fp med men det har jag inte fått. Får nog kontakta chefsöverläkaren för såhär ska det inte vara.
Först ska man ta hand om sitt sjuka barn och se till att hon får den vård hon behöver och sen ska man se till att sjukvårdspersonalen gör sitt jobb. Behöver jag säga att jag börjar bli liite trött.
Tur att Luna är en sån solstråle som lyser upp tillvaron :)
måndag 8 november 2010
Tillfällig lösning
Sonden är tillbaka, får se hur länge det blir denna gången. Hon brukar hämta sig ganska snabbt när hon fått lite stöd ett par dagar. Äter det mesta på flaska men vanlig mat leker hon bara med så det får vänta lite till.
Så skönt att slippa stressa upp sig över att hon inte vill äta och inte får i sig tillräckligt med vätska.
Hon har varit på den några gånger men inte alls så mycket som jag trodde hon skulle vara. Att få till tejpen så den sitter är inte lätt, var ju ett tag sen hon hade sond hemma.
Hon hade sond 2dagar efter op sen drog hon den själv och klarade sig ganska bra på det.
Är glad att hon är en sån envis liten dam, annars hade hon kanske inte klarat sig såhär långt.
Jobbig tanke men så är det.
Idag började Julia på sin nya förskola, skattkistan. Hon var lite blyg i början men sen släppte det. Hon hittade en lekkamrat på en gång, klädde ut sig till fladdermus och kompisen var drake.
Var på öppnis på Hulta efter inskolningen. Julia lekte doktor med en docka, hon bearbetar fortfarande allt som hänt.
Imorgon blir det kanske textilmuseet med Julia och hennes avd, om dom inte delar på barngruppen då ska vi vara kvar på dagis.
Så skönt att slippa stressa upp sig över att hon inte vill äta och inte får i sig tillräckligt med vätska.
Hon har varit på den några gånger men inte alls så mycket som jag trodde hon skulle vara. Att få till tejpen så den sitter är inte lätt, var ju ett tag sen hon hade sond hemma.
Hon hade sond 2dagar efter op sen drog hon den själv och klarade sig ganska bra på det.
Är glad att hon är en sån envis liten dam, annars hade hon kanske inte klarat sig såhär långt.
Jobbig tanke men så är det.
Idag började Julia på sin nya förskola, skattkistan. Hon var lite blyg i början men sen släppte det. Hon hittade en lekkamrat på en gång, klädde ut sig till fladdermus och kompisen var drake.
Var på öppnis på Hulta efter inskolningen. Julia lekte doktor med en docka, hon bearbetar fortfarande allt som hänt.
Imorgon blir det kanske textilmuseet med Julia och hennes avd, om dom inte delar på barngruppen då ska vi vara kvar på dagis.
lördag 6 november 2010
Vardagen rullar på
Nu var det ett tag sen man skrev.
Hänt endel sen sist, Julia har lekt frisör på egen hand så jag fick klippa av ca 10cm.
Luna pratar bara mer och mer, märks att hon blir äldre och mer medveten om saker. Roligt att hon visar mer och mer vilja, kan säga ifrån ordentligt om man gör något fel.
Den grovmotoriska utv går sakta framåt, balansen är bättre men efter hon tappade taget när hon stod vid bordet vägrar hon stå själv och hålla i sig. Hoppas det släpper snart.
Hon är sig själv efter op, men har mardrömmar varje kväll/natt men det ska väl gå över så småning om.
Maten är ett kapitel för sig själv, vissa dagar går det ganska bra och andra går det inte alls. Hade hoppats att det skulle bli bättre efter op.
Nu är jag i valet och kvalet om jag ska sätta sond igen. Enligt läkaren måste hon få i sig minst 500ml per dygn annars blir det inläggning med dropp. Igår och förrgår fick hon i sig knappt 400ml. Det är inte bara att sätta sond så är det bra sen, då kommer kaskad kräkningarna tillbaka. Eftersom hon redan är slemmig av sin förkylning lär inte sonden göra det bättre.
Att bli av med sonden brukar också ta lite tid, hon blir bekväm med att bli mätt utan att behöva äta. Ibland hade det varit skönt att ha en knapp men eftersom den inte skulle användas så mycket är det ett onödigt ingrepp.
Den 19e ska vi till ögonläkaren igen och kolla det lilla ögat. Det friska får dom inte kolla i denna gången. Bara de nödvändigaste undersökningarna får han göra. Ser verkligen fram emot fler sömnlösa nätter med att trösta henne- inte.
Snart ska vi till sjukgymnasten igen, ska bli kul att höra vad hon tycker. Sen får vi se om Luna behöver ortopediska skor eller inte. Tycker hon har blivit mer stabil i vristerna :)
Jaha, det var nog allt som hänt det senaste
Hänt endel sen sist, Julia har lekt frisör på egen hand så jag fick klippa av ca 10cm.
Luna pratar bara mer och mer, märks att hon blir äldre och mer medveten om saker. Roligt att hon visar mer och mer vilja, kan säga ifrån ordentligt om man gör något fel.
Den grovmotoriska utv går sakta framåt, balansen är bättre men efter hon tappade taget när hon stod vid bordet vägrar hon stå själv och hålla i sig. Hoppas det släpper snart.
Hon är sig själv efter op, men har mardrömmar varje kväll/natt men det ska väl gå över så småning om.
Maten är ett kapitel för sig själv, vissa dagar går det ganska bra och andra går det inte alls. Hade hoppats att det skulle bli bättre efter op.
Nu är jag i valet och kvalet om jag ska sätta sond igen. Enligt läkaren måste hon få i sig minst 500ml per dygn annars blir det inläggning med dropp. Igår och förrgår fick hon i sig knappt 400ml. Det är inte bara att sätta sond så är det bra sen, då kommer kaskad kräkningarna tillbaka. Eftersom hon redan är slemmig av sin förkylning lär inte sonden göra det bättre.
Att bli av med sonden brukar också ta lite tid, hon blir bekväm med att bli mätt utan att behöva äta. Ibland hade det varit skönt att ha en knapp men eftersom den inte skulle användas så mycket är det ett onödigt ingrepp.
Den 19e ska vi till ögonläkaren igen och kolla det lilla ögat. Det friska får dom inte kolla i denna gången. Bara de nödvändigaste undersökningarna får han göra. Ser verkligen fram emot fler sömnlösa nätter med att trösta henne- inte.
Snart ska vi till sjukgymnasten igen, ska bli kul att höra vad hon tycker. Sen får vi se om Luna behöver ortopediska skor eller inte. Tycker hon har blivit mer stabil i vristerna :)
Jaha, det var nog allt som hänt det senaste
fredag 15 oktober 2010
Lekt frisör igen
Idag har vi varit ute en stund, bra med lite frisk luft :)
Innan vi gick ut klippte jag Lunas hår, vilket var ganska välbehövligt. Att gå till frisören med henne känns inte som någon större idé. Det var inte lätt att klippa någon som skulle kolla på saxen och kammen, även när jag klippte i nacken ;) Blev nog ganska bra ändå. Hon har självfall som jag så det ser lite ojämn ut ibland, men det är rakt när det är blött iaf. En liten tröst ;)
Har ju alltid klippt Julia själv men de var ett tag sen hon var så liten, hehe.
Försökte ta kort på Luna men det gick inte så får la försöka senare :)
Imorgon blir det först barnkalas på Leos sen ska barnen till mina föräldrar och jag ska på fest :)
Innan vi gick ut klippte jag Lunas hår, vilket var ganska välbehövligt. Att gå till frisören med henne känns inte som någon större idé. Det var inte lätt att klippa någon som skulle kolla på saxen och kammen, även när jag klippte i nacken ;) Blev nog ganska bra ändå. Hon har självfall som jag så det ser lite ojämn ut ibland, men det är rakt när det är blött iaf. En liten tröst ;)
Har ju alltid klippt Julia själv men de var ett tag sen hon var så liten, hehe.
Försökte ta kort på Luna men det gick inte så får la försöka senare :)
Imorgon blir det först barnkalas på Leos sen ska barnen till mina föräldrar och jag ska på fest :)
måndag 4 oktober 2010
Luna och henes hyss
Varit på barnmottagningen och dom hittade inget, som jag trodde. Så nu är det bara att vänta på att hon blir bättre eller sämre.
Dom såg inga tecken på svikt iaf, så det var skönt att höra. Togs en temp som var normal.
Svettas gör hon, då och då. Behöver inte ens ha rört sig. Hon blir kall, klibbig och blöt i håret. Fullt normalt, jaha.
När hon varit vaken en stund i morse åt hon 60ml på flaska, då hade hon inte ätit på över 14h.
Det var visst inget konstigt enligt läkaren. Eller så hade hon ingen bra förklaring på det heller...
Vikten låg kvar på samma som förra gången, 8265g så den hade inte gått ner iaf.
Läkaren ansåg att op var orsaken till allt.
Visst att hon är nyopererad kan vara lite trött efteråt men ska det inte bli bättre med tiden?
Julia är på dagis och leker av sig med kompisarna :)
Om ett par veckor ska hon byta till ett som ligger lite närmare (Skattkistan), det ska bli riktigt skönt. Sen att verksamheten och personalen är mer pedagogisk och stimulerande är bara ett plus :)
Nu sitter jag och tittar på Luna som river ut allt i skötväskan, att det kan vara så roligt, hehe.
Hon har hittat andra favorit sysselsättningar med, plocka ner ALLA skor från skostället och rulla ut toapappret, riva det i så små bitas som möjligt. Det går åt en hel del toapapper här just nu ;)
I em ska vi ut och leka på gården, skönt med frisk luft.
Dom såg inga tecken på svikt iaf, så det var skönt att höra. Togs en temp som var normal.
Svettas gör hon, då och då. Behöver inte ens ha rört sig. Hon blir kall, klibbig och blöt i håret. Fullt normalt, jaha.
När hon varit vaken en stund i morse åt hon 60ml på flaska, då hade hon inte ätit på över 14h.
Det var visst inget konstigt enligt läkaren. Eller så hade hon ingen bra förklaring på det heller...
Vikten låg kvar på samma som förra gången, 8265g så den hade inte gått ner iaf.
Läkaren ansåg att op var orsaken till allt.
Visst att hon är nyopererad kan vara lite trött efteråt men ska det inte bli bättre med tiden?
Julia är på dagis och leker av sig med kompisarna :)
Om ett par veckor ska hon byta till ett som ligger lite närmare (Skattkistan), det ska bli riktigt skönt. Sen att verksamheten och personalen är mer pedagogisk och stimulerande är bara ett plus :)
Nu sitter jag och tittar på Luna som river ut allt i skötväskan, att det kan vara så roligt, hehe.
Hon har hittat andra favorit sysselsättningar med, plocka ner ALLA skor från skostället och rulla ut toapappret, riva det i så små bitas som möjligt. Det går åt en hel del toapapper här just nu ;)
I em ska vi ut och leka på gården, skönt med frisk luft.
söndag 3 oktober 2010
Hjärtat eller vad?
Blir att ringa barnmottagningen imorgon. Luna svettas igen, blir bara värre. Hon va alldeles blöt i håret i em, då hade hon bara tagit sig från sitt rum till v-rummet- max 5m. På kvällarna är hon orolig, vaknar många gånger, svettig och svårtröstad.
Vet att en del av problemet är mardrömmar efter sjukhus vistelsen, blir värre för varje gång.
Hon är inte förkyld just nu och verkar inte sjuk. Hon är sitt vanliga jag på dagtid, lite mer mammig kanske.
Syret ligger på 71-76% så det har inte stigit jättemycket efter op. Trodde det skulle lägga sig runt 80 men shunten som sattes in är bara 1mm större än den förra. Hjärtat behöver inte jobba lika hårt nu iaf.
Tror inte dom kommer se någon förändring på hjärtat men hon är ju långt ifrån frisk hjärtmässigt.
Maten går sådär igen, hon äter ganska bra på dagtid men morgon och kväll är det inte lätt att få i henne något.
Trött på att behöva gå igenom allt själv och fixa allt. Behöver sömn och egentid men vill inte/vågar inte lämna bort henne till någon annan , kontaktfamilj ex. Måste känna henne bra för att kunna ta hand om henne och läsa av hur hon mår.
Ser inte fram emot vinterhalvåret med förkylningar och magsjukor, blä
Vet att en del av problemet är mardrömmar efter sjukhus vistelsen, blir värre för varje gång.
Hon är inte förkyld just nu och verkar inte sjuk. Hon är sitt vanliga jag på dagtid, lite mer mammig kanske.
Syret ligger på 71-76% så det har inte stigit jättemycket efter op. Trodde det skulle lägga sig runt 80 men shunten som sattes in är bara 1mm större än den förra. Hjärtat behöver inte jobba lika hårt nu iaf.
Tror inte dom kommer se någon förändring på hjärtat men hon är ju långt ifrån frisk hjärtmässigt.
Maten går sådär igen, hon äter ganska bra på dagtid men morgon och kväll är det inte lätt att få i henne något.
Trött på att behöva gå igenom allt själv och fixa allt. Behöver sömn och egentid men vill inte/vågar inte lämna bort henne till någon annan , kontaktfamilj ex. Måste känna henne bra för att kunna ta hand om henne och läsa av hur hon mår.
Ser inte fram emot vinterhalvåret med förkylningar och magsjukor, blä
måndag 27 september 2010
Julia har kommit hem
Idag har vi varit på ultraljud med Luna. Det såg bra ut, ingen vätska i hjärtsäcken. Vikten hade gått neråt igen vägde 8340g när vi åkte hem från Gbg och nu 8265g.
Hon har ätit bra i några dagar så det borde vänt till nästa kontroll om 2-3v. Fick reda på att vi ska tillbaka till Gbg v 45 för en kontroll innan nästa kat. Vad det nu ska vara bra för, lungartärerna lär knappast hunnit växa på 2mån.
Lyckades komma ihåg att beställa mediciner, lämna in sjukresointyget, be om pox tejp och nya prober man sätter på foten när jag mäter syret. Men såklart glömde jag be om lactulos för Lunas tröga mage, köpa frimärke och posta klagoblanketten. Alltid är det något man glömmer.
Efter kontrollen åkte vi ner till stan och hämtade Julia. Åt en pizza ihop med Kent innan han åkte hem. Vi drog vidare till öppnis på Hulta och lekte lite. Sen handlade vi och åkte hem.
Då kände jag hur trött jag var, spänningshuvudvärken kom som ett brev på posten. Hoppas det hinner gå över till jag ska sova.
Julia hade haft jättekul i Sthlm med pappa. Dom hade kollat på brandbilar, polisbilar (öppethus) och lekt med Emmas (Kents nya tjej) 2söner.
Hon har ätit bra i några dagar så det borde vänt till nästa kontroll om 2-3v. Fick reda på att vi ska tillbaka till Gbg v 45 för en kontroll innan nästa kat. Vad det nu ska vara bra för, lungartärerna lär knappast hunnit växa på 2mån.
Lyckades komma ihåg att beställa mediciner, lämna in sjukresointyget, be om pox tejp och nya prober man sätter på foten när jag mäter syret. Men såklart glömde jag be om lactulos för Lunas tröga mage, köpa frimärke och posta klagoblanketten. Alltid är det något man glömmer.
Efter kontrollen åkte vi ner till stan och hämtade Julia. Åt en pizza ihop med Kent innan han åkte hem. Vi drog vidare till öppnis på Hulta och lekte lite. Sen handlade vi och åkte hem.
Då kände jag hur trött jag var, spänningshuvudvärken kom som ett brev på posten. Hoppas det hinner gå över till jag ska sova.
Julia hade haft jättekul i Sthlm med pappa. Dom hade kollat på brandbilar, polisbilar (öppethus) och lekt med Emmas (Kents nya tjej) 2söner.
söndag 26 september 2010
Segt
Detta har varit den segaste veckan på länge. Känns som den aldrig tar slut, kan vara för att jag saknar Julia. Är så lugnt här hemma att det blir tråkigt. Men imorgon kommer hon hem igen.
Då ska vi på UL och kolla vikten med Luna. Hoppas hon gått upp lite nu, har ätit jättebra i 2dagar.
Har skrivit klagomålsblanketten så nu ska jag bara sätta på ett frimärke och skicka iväg. Ska bli intressant om jag får något svar och om dom tänkt göra något åt det.
Har skrivit ansökan för vårdbidraget så det ska också skickas iväg, hoppas på kort handläggningstid.
Va hemma hos mamma och pappa igår med Luna, fikade lite och åt middag på kvällen. Luna är så fascinerad av hundarna, speciellt Pepper- en långhårig schäfer blandning.
Luna har börjat krypa lite och ta sina första stapplande steg runt bordet i vardagsrummet.
Hon säger några ord, tack, vovve, voff voff och titta. Det sista säger hon hela tiden.
Då ska vi på UL och kolla vikten med Luna. Hoppas hon gått upp lite nu, har ätit jättebra i 2dagar.
Har skrivit klagomålsblanketten så nu ska jag bara sätta på ett frimärke och skicka iväg. Ska bli intressant om jag får något svar och om dom tänkt göra något åt det.
Har skrivit ansökan för vårdbidraget så det ska också skickas iväg, hoppas på kort handläggningstid.
Va hemma hos mamma och pappa igår med Luna, fikade lite och åt middag på kvällen. Luna är så fascinerad av hundarna, speciellt Pepper- en långhårig schäfer blandning.
Luna har börjat krypa lite och ta sina första stapplande steg runt bordet i vardagsrummet.
Hon säger några ord, tack, vovve, voff voff och titta. Det sista säger hon hela tiden.
onsdag 22 september 2010
Hemma efter op
I måndags förra veckan var det dags för inskrivning på drottning silvias. Alla kontroller gick bra men någon pvk (nål) lyckades dom inte sätta då Luna fortfarande är sönderstucken i händer och fötter sen första op. Den fick narkos sätta precis innan op.
Op skulle varit på tisdagen men IVA hade fullt så vi fick gå tillbaka till ronald igen.
I onsdags blev den äntligen av, tog 8h- riktigt lång väntan. Hon hade haft mycket blödningar och ärrvävnad. Satte in en ny shunt och vidgade höger lungartär med goretex- igen. 2h efter kirurgen ringt ringde äntligen IVA, halvsprang hela vägen ner.
Luna hade andats själv från op-salen till IVA så dom hade haft svårt att ställa in respiratorn så den skulle ge så lite stöd som möjligt.
Hon vaknade till vid halv 9 på kvällen, var som hon hade en mardröm. Hon spärrade upp ögonen och såg panikslagen ut. Försökte hosta och dra ut tuben, då var hon riktigt blå och låg på 35% i syre. Sen tuppade hon av igen för att vakna och göra samma sak igen. Då sa läkaren att man måste extubera. Sagt och gjort, efter det hostade Luna lite och somnade om. Man känner sig så maktlös, speciellt på IVA. Bara att lita på personalen vare sig man vill det eller inte.
Hon var riktigt orolig, vaknade flera gånger och skrek. Var svårt att trösta eftersom ja inte kunde ta upp henne.
När kl var 1 på natten och Luna fortfarande inte kommit till ro bestämde dom att Luna skulle få propofol (Lugnande) så hon och jag skulle få lite sömn.
Jag somnade inte förän vid 2 och vaknade kl 6 igen, kunde inte somna om så jag gick ner till Luna som fick propofol och sov fortfarande.
Efter lite tjat fick jag dom att stänga av det, dom hade först sänkt dosen och Luna hade vaknat till lite halvt. Eftersom hon inte fattade vad som hände blev hon skrikig och orolig igen.
När hon vaknat till ordentligt var hon lugn och tjötade lite.
Fattar inte hur personalen tror att dom kan lösa allt med läkemedel. Tur att man blivit tuffare och vågar säga ifrån.
En annan sak jag reagerade på var att 2 olika sköterskor försökte lyfta Luna under armarna (måste vänta med det i ca 6v då bröstbenet läkt). Den första sköterskan lyfte upp Luna innan jag hann säga något. Luna skrek av smärta, sköterskan reagerade inte ens. Höll på att krypa ur skinnet när jag såg Lunas min. Jag sa till sköterskan om det, sen stund senare var det dags igen. Den andra sköterskan hann jag säga till att man inte får lyfta under armarna. Bara lite sa hon då - Jag; nej inte alls!. Ska skriva en anmälan på detta, vill inte att andra ska behöva utsättas för samma sak.
Dränen drogs lite innan lunch, alla mediciner i pump kopplades bort förutom morfinet.
Senare på em fick vi komma ner till hjärtavdelningen igen. Luna fick börja med inhalationer och studsa på den gigantiska bollen.
På fredagen drogs artär nålen, det togs närprov och blododling då hennes crp (vita blodkroppar)
låg på 290. Febern började gå ner och hon piggnade till lite framåt em.
Katetern, plasten över såret togs bort i lördags. Ekg övervakningen och morfinet kopplades bort. Vi fick eget rum. Fick svar på näsprovet, visade sig vara en helt vanligt förkylning så vi fick sitta inne på rummet för att inte smitta dom andra barnen.
I söndags fick vi permis till ronald, helt underbart. Men dom timmarna gick alldeles för snabbt tyvärr. Mamma, pappa och Linn hälsade på oss på kvällen. Trevligt att ha någon att prata med, blir lite ensamt när man inte har någon med sig.
Pacemaker trådarna och cvk:n drogs i måndags. Då fick vi inte gå någonstans, det kan bli blödningar på hjärtat efter trådarna. Pvk:n drog Luna själv när hon satt och lekte i sin säng. såg en strumpa komma flygande sen ett bandage. Kollade i sängen, då såg jag en stor blodfläck och en nerblodad Luna som lekt lite. Va bara att ringa på klockan för att få lite assistans. Blödningen hade som tur var redan slutat, annars hade jag blivit lite nervös.
I tisdags var det dags för ultraljud för att se om det blivit några blödningar och om hjärtat jobbade bra. Sen var det bara att börja packa och åka hem.
Nu har Luna fått inhalations mediciner hemma med, pulmicort och ventoline. Kommer få fortsätta med pulmicorten hela vinterhalvåret. Gör vad man kan för att skydda hennes luftvägar från infektioner. Hon blir helt hysterisk varje gång även om jag försökt leka med den och visa på mig själv. Men hon är för liten för att fatta tyvärr. Hoppas hon vänjer sig snart, känner mig som världens sämsta mamma när jag får hålla fast henne när hon skriker.
Har fått börja om med maten, hon klarar inte bitar längre. Äter lite och vill gärna inte äta välling som var det hon i stort sett levde på innan. Hoppas hon gått upp lite när vi ska på ul på måndag.
På måndag kommer Julia hem också. Ska bli skönt att få komma in i vardagen igen.
Op skulle varit på tisdagen men IVA hade fullt så vi fick gå tillbaka till ronald igen.
I onsdags blev den äntligen av, tog 8h- riktigt lång väntan. Hon hade haft mycket blödningar och ärrvävnad. Satte in en ny shunt och vidgade höger lungartär med goretex- igen. 2h efter kirurgen ringt ringde äntligen IVA, halvsprang hela vägen ner.
Luna hade andats själv från op-salen till IVA så dom hade haft svårt att ställa in respiratorn så den skulle ge så lite stöd som möjligt.
Hon vaknade till vid halv 9 på kvällen, var som hon hade en mardröm. Hon spärrade upp ögonen och såg panikslagen ut. Försökte hosta och dra ut tuben, då var hon riktigt blå och låg på 35% i syre. Sen tuppade hon av igen för att vakna och göra samma sak igen. Då sa läkaren att man måste extubera. Sagt och gjort, efter det hostade Luna lite och somnade om. Man känner sig så maktlös, speciellt på IVA. Bara att lita på personalen vare sig man vill det eller inte.
Hon var riktigt orolig, vaknade flera gånger och skrek. Var svårt att trösta eftersom ja inte kunde ta upp henne.
När kl var 1 på natten och Luna fortfarande inte kommit till ro bestämde dom att Luna skulle få propofol (Lugnande) så hon och jag skulle få lite sömn.
Jag somnade inte förän vid 2 och vaknade kl 6 igen, kunde inte somna om så jag gick ner till Luna som fick propofol och sov fortfarande.
Efter lite tjat fick jag dom att stänga av det, dom hade först sänkt dosen och Luna hade vaknat till lite halvt. Eftersom hon inte fattade vad som hände blev hon skrikig och orolig igen.
När hon vaknat till ordentligt var hon lugn och tjötade lite.
Fattar inte hur personalen tror att dom kan lösa allt med läkemedel. Tur att man blivit tuffare och vågar säga ifrån.
En annan sak jag reagerade på var att 2 olika sköterskor försökte lyfta Luna under armarna (måste vänta med det i ca 6v då bröstbenet läkt). Den första sköterskan lyfte upp Luna innan jag hann säga något. Luna skrek av smärta, sköterskan reagerade inte ens. Höll på att krypa ur skinnet när jag såg Lunas min. Jag sa till sköterskan om det, sen stund senare var det dags igen. Den andra sköterskan hann jag säga till att man inte får lyfta under armarna. Bara lite sa hon då - Jag; nej inte alls!. Ska skriva en anmälan på detta, vill inte att andra ska behöva utsättas för samma sak.
Dränen drogs lite innan lunch, alla mediciner i pump kopplades bort förutom morfinet.
Senare på em fick vi komma ner till hjärtavdelningen igen. Luna fick börja med inhalationer och studsa på den gigantiska bollen.
På fredagen drogs artär nålen, det togs närprov och blododling då hennes crp (vita blodkroppar)
låg på 290. Febern började gå ner och hon piggnade till lite framåt em.
Katetern, plasten över såret togs bort i lördags. Ekg övervakningen och morfinet kopplades bort. Vi fick eget rum. Fick svar på näsprovet, visade sig vara en helt vanligt förkylning så vi fick sitta inne på rummet för att inte smitta dom andra barnen.
I söndags fick vi permis till ronald, helt underbart. Men dom timmarna gick alldeles för snabbt tyvärr. Mamma, pappa och Linn hälsade på oss på kvällen. Trevligt att ha någon att prata med, blir lite ensamt när man inte har någon med sig.
Pacemaker trådarna och cvk:n drogs i måndags. Då fick vi inte gå någonstans, det kan bli blödningar på hjärtat efter trådarna. Pvk:n drog Luna själv när hon satt och lekte i sin säng. såg en strumpa komma flygande sen ett bandage. Kollade i sängen, då såg jag en stor blodfläck och en nerblodad Luna som lekt lite. Va bara att ringa på klockan för att få lite assistans. Blödningen hade som tur var redan slutat, annars hade jag blivit lite nervös.
I tisdags var det dags för ultraljud för att se om det blivit några blödningar och om hjärtat jobbade bra. Sen var det bara att börja packa och åka hem.
Nu har Luna fått inhalations mediciner hemma med, pulmicort och ventoline. Kommer få fortsätta med pulmicorten hela vinterhalvåret. Gör vad man kan för att skydda hennes luftvägar från infektioner. Hon blir helt hysterisk varje gång även om jag försökt leka med den och visa på mig själv. Men hon är för liten för att fatta tyvärr. Hoppas hon vänjer sig snart, känner mig som världens sämsta mamma när jag får hålla fast henne när hon skriker.
Har fått börja om med maten, hon klarar inte bitar längre. Äter lite och vill gärna inte äta välling som var det hon i stort sett levde på innan. Hoppas hon gått upp lite när vi ska på ul på måndag.
På måndag kommer Julia hem också. Ska bli skönt att få komma in i vardagen igen.
torsdag 9 september 2010
Fått tid till Gbg
Idag ringde en sköterska från Gbg och sa att Luna har fått tid för operation på tisdag. Så på måndag bär det av mot drottning silvias igen.
Kommer få rum på Ronald, så skönt att ha nära till sjukhuset om det skulle hända något.
Dom borde införa lugnande mediciner till föräldrarna med under op. Man är inte människa någon stanns när man går och väntar på samtalet.
Ringer dom för snabbt blir man orolig och tar det längre tid än förväntat är nästan ännu värre.
Hoppas hon återhämtar sig snabbt, men eftersom hon redan är lite rosslig så lär det inte bli bättre efter tuben. Fick stanna 2dagar extra efter förra op eftersom hon var så tät.
Men hon är en kämpe med stark vilja och livsglädje så jag tror hon kommer klara detta också.
Kommer få rum på Ronald, så skönt att ha nära till sjukhuset om det skulle hända något.
Dom borde införa lugnande mediciner till föräldrarna med under op. Man är inte människa någon stanns när man går och väntar på samtalet.
Ringer dom för snabbt blir man orolig och tar det längre tid än förväntat är nästan ännu värre.
Hoppas hon återhämtar sig snabbt, men eftersom hon redan är lite rosslig så lär det inte bli bättre efter tuben. Fick stanna 2dagar extra efter förra op eftersom hon var så tät.
Men hon är en kämpe med stark vilja och livsglädje så jag tror hon kommer klara detta också.
tisdag 7 september 2010
Operation på G
Idag ringde Anders från Gbg (Lunas hjärtläkare) Dom hade äntligen tagit upp henne på konferensen. Fick som vanligt dåliga besked, blir en ny shunt för 3e gången.
Operationen blir inom 3v, ska bli skönt att få det gjort så slipper hon förhoppningsvis op de kommande 2 åren. Dom ska försöka göra Glenn och TCPC samtidigt när hon är runt 3år.
Nu ska hon få en större shunt. Eftersom den är större kommer vi inte behöva gå på kontroller så ofta som nu. Risken att den klottar igen är mindre. Något positivt i detta helvete.
Var på kontroll igår, nu väger hon 8425g.
Orkar inte skriva mer.
Operationen blir inom 3v, ska bli skönt att få det gjort så slipper hon förhoppningsvis op de kommande 2 åren. Dom ska försöka göra Glenn och TCPC samtidigt när hon är runt 3år.
Nu ska hon få en större shunt. Eftersom den är större kommer vi inte behöva gå på kontroller så ofta som nu. Risken att den klottar igen är mindre. Något positivt i detta helvete.
Var på kontroll igår, nu väger hon 8425g.
Orkar inte skriva mer.
onsdag 1 september 2010
Barnavdelnigen igen
Igår fick jag åka in med Luna igen. Hon var blå hela dagen och låg lågt i syre. Pendlade mellan 60 och 70%.
Ringde in vid 6 på kvällen då hon låg på 58%. Sköterskan som svarade visste inte mycket om hjärtfel, hon frågade vad hon kunde göra. Jag sa att det är sagt att jag ska ringa om Luna ligger lågt. Jaha fick jag som svar. Sen fick jag prata med en läkare.
När vi kommit in tog dom crp, syrabas, kollade poxen som då låg på 80%. Så typiskt men jag börjar undra om de maskinerna stämmer då hon alltid ligger så högt där. Blodproverna visade inget.
Va påväg hem när läkaren sa att dom ville ha Luna under observation under natten. Bara att gå upp till barnavdelningen.
Kopplade upp henne på pox under natten, dippade lite innan hon somnade. Syret låg bra på ca 77% men pulsen var lägre än normalt. När hon varit vaken en stund började hon dippa igen, gjordes ett ultraljud. Visade inga förändringar. På fm kom läkarna in och kollade till oss. Efter lunch blev vi utskrivna.
Skulle komma tillbaka om hon dippar igen men jag ser ingen mening med det då dom inte gör något åt det i alla fall. Dom försökte förklara att hennes låga pox hemma berodde på att våran masimo kanske är sönder. Men varför hon legat lågt på sjukhuset med hade dom ingen bra förklaring på...
Väntar fortfarande på att Anders från Gbg ska ringa och säga vad som sagts på torax konferensen. Hon behöver verkligen få göra en op nu, detta håller inte längre. Får hon en luftvägsinfektion vill jag inte veta hur lågt hon kommer sjunka i saturation.
Ringde in vid 6 på kvällen då hon låg på 58%. Sköterskan som svarade visste inte mycket om hjärtfel, hon frågade vad hon kunde göra. Jag sa att det är sagt att jag ska ringa om Luna ligger lågt. Jaha fick jag som svar. Sen fick jag prata med en läkare.
När vi kommit in tog dom crp, syrabas, kollade poxen som då låg på 80%. Så typiskt men jag börjar undra om de maskinerna stämmer då hon alltid ligger så högt där. Blodproverna visade inget.
Va påväg hem när läkaren sa att dom ville ha Luna under observation under natten. Bara att gå upp till barnavdelningen.
Kopplade upp henne på pox under natten, dippade lite innan hon somnade. Syret låg bra på ca 77% men pulsen var lägre än normalt. När hon varit vaken en stund började hon dippa igen, gjordes ett ultraljud. Visade inga förändringar. På fm kom läkarna in och kollade till oss. Efter lunch blev vi utskrivna.
Skulle komma tillbaka om hon dippar igen men jag ser ingen mening med det då dom inte gör något åt det i alla fall. Dom försökte förklara att hennes låga pox hemma berodde på att våran masimo kanske är sönder. Men varför hon legat lågt på sjukhuset med hade dom ingen bra förklaring på...
Väntar fortfarande på att Anders från Gbg ska ringa och säga vad som sagts på torax konferensen. Hon behöver verkligen få göra en op nu, detta håller inte längre. Får hon en luftvägsinfektion vill jag inte veta hur lågt hon kommer sjunka i saturation.
lördag 28 augusti 2010
Kateteriseringen är avklarad för denna gången
I onsdags var det dags för inskrivning inför Lunas kateterisering. Först var det ultraljud, röntgen, Ekg osv. Sen var det mycket dötid när vi satt och väntade på läkarna. Kl 15 var vi klara och åkte till hotellet. När vi lämnat väskorna gick vi till Nordstan och köpte välling då Luna inte fick dricka sin vanliga välling innan kateteriseringen.
Hade bara ätit en macka på hela dagen så när klockan var 18 gick vi ner och åt middags buffé. Var thai mat, nudlar med kyckling, grönsaker och kokosmjölk. Riktigt gott, Luna åt lite med :)
Sen var det läggdags för Luna. Tog en stund innan hon somnade, fick vagga henne i vagnen. Försökte lägga henne i dubbelsängen först men hon bara kröp runt. När jag skulle sova la jag henne jämte mig.
Efter ca 3h sömn var det dags att gå upp och göra välling till Luna innan hon skulle börja "svälta".
Gjorde oss i ordning, gick och åt frukost. Kan ju inte säga att jag var särskilt hungrig men äta måste man. Sen gick vi upp och hämtade väskorna, checkade ut och gick till bussen.
När vi kom till dagvården sa sköterskan att vi behövde gå ner och ta nya prover då blodet i en tub inte räckt. Ett stick i fingret blev det, först kom inget sen slutade det inte. Fick byta plåster 4gånger ändå fick hon dubbla.
Tog längre tid med 1a patienten än förväntat så vid halv 1 var jag och lämnade av Luna på angiolab. Efter 3,5h ringde dom och sa att hon var klar och påväg till uppvaket. Hon var redan vaken när jag kom. Eftersom hon bara drog loss ekg:t och poxen så tog dom bort dom. Hon var ju ändå pigg och såg ut att må bra.
Fick åka direkt till 323:an (hjärtavdelningen) in på 4a rummet. Efter en stund kom en liten bebis som opererat ljumskbrock. Han hade också hjärtfel. Blev inte mycket sömn den natten heller. Bebisen åt varannan h hela natten och var vaken 1h efter han ätit klart...
Vid 8 kom dagvårdens sköterska och sa att det var dags för utskrivning. Gissa om jag blev glad, trodde det skulle ta längre tid.
Hämtade Julia när vi kommit tillbaka till Borås, åkte hem gick och åt pizza.
Luna skulle sova middag när vi kom hem, kände mig liiite trött så jag la mig också. Vaknade 2h senare så jag behövde nog sova.
Vid 22 kände jag mig trött igen så la mig i sängen. Julia kom och väckte mig kl 7.30. Sen somnade jag om till 10. Nu är jag ganska utvilad ;)
Fick veta lite vad dom sett på katen. Trycket i hjärtat och lungkärlen var mycket bättre, samma som i ett normalt hjärta. Lika mycket blod går till lungorna som till kroppen. Lungartärerna hade inte vuxit så mycket men hade inte stannat iaf.
På tisdag kväll eller onsdag får jag reda på vilken operation det blir. Så nervös!
Ikväll blir det lite förfest med utgång :) Behöver släppa loss lite innan det är dags för nästa tripp till Gbg...
Hade bara ätit en macka på hela dagen så när klockan var 18 gick vi ner och åt middags buffé. Var thai mat, nudlar med kyckling, grönsaker och kokosmjölk. Riktigt gott, Luna åt lite med :)
Sen var det läggdags för Luna. Tog en stund innan hon somnade, fick vagga henne i vagnen. Försökte lägga henne i dubbelsängen först men hon bara kröp runt. När jag skulle sova la jag henne jämte mig.
Efter ca 3h sömn var det dags att gå upp och göra välling till Luna innan hon skulle börja "svälta".
Gjorde oss i ordning, gick och åt frukost. Kan ju inte säga att jag var särskilt hungrig men äta måste man. Sen gick vi upp och hämtade väskorna, checkade ut och gick till bussen.
När vi kom till dagvården sa sköterskan att vi behövde gå ner och ta nya prover då blodet i en tub inte räckt. Ett stick i fingret blev det, först kom inget sen slutade det inte. Fick byta plåster 4gånger ändå fick hon dubbla.
Tog längre tid med 1a patienten än förväntat så vid halv 1 var jag och lämnade av Luna på angiolab. Efter 3,5h ringde dom och sa att hon var klar och påväg till uppvaket. Hon var redan vaken när jag kom. Eftersom hon bara drog loss ekg:t och poxen så tog dom bort dom. Hon var ju ändå pigg och såg ut att må bra.
Fick åka direkt till 323:an (hjärtavdelningen) in på 4a rummet. Efter en stund kom en liten bebis som opererat ljumskbrock. Han hade också hjärtfel. Blev inte mycket sömn den natten heller. Bebisen åt varannan h hela natten och var vaken 1h efter han ätit klart...
Vid 8 kom dagvårdens sköterska och sa att det var dags för utskrivning. Gissa om jag blev glad, trodde det skulle ta längre tid.
Hämtade Julia när vi kommit tillbaka till Borås, åkte hem gick och åt pizza.
Luna skulle sova middag när vi kom hem, kände mig liiite trött så jag la mig också. Vaknade 2h senare så jag behövde nog sova.
Vid 22 kände jag mig trött igen så la mig i sängen. Julia kom och väckte mig kl 7.30. Sen somnade jag om till 10. Nu är jag ganska utvilad ;)
Fick veta lite vad dom sett på katen. Trycket i hjärtat och lungkärlen var mycket bättre, samma som i ett normalt hjärta. Lika mycket blod går till lungorna som till kroppen. Lungartärerna hade inte vuxit så mycket men hade inte stannat iaf.
På tisdag kväll eller onsdag får jag reda på vilken operation det blir. Så nervös!
Ikväll blir det lite förfest med utgång :) Behöver släppa loss lite innan det är dags för nästa tripp till Gbg...
söndag 15 augusti 2010
Depp
Saknar någon vid min sida. Varför ska livet va så komplicerat? Träffade en kille, tycker om honom jätte mycket men det kommer inte funka. Han behöver leka av sig. Vi är inte på samma nivå tyvärr.
Vart ska man träffa en mogen kille som inte är gammal? Känns som jag aldrig kommer träffa någon, vet inte vart man ska gå och vart dom finns. Krogen är ju inget bra ställe om man inte är ute efter ett one night stand då.
Mycket tankar som snurrar i huvudet. Kanske lika bra att gå och lägga sig. Imorgon är en ny dag.
Hade en jätte kul kväll ute igår :) Träffade många jag känner.
Vart ska man träffa en mogen kille som inte är gammal? Känns som jag aldrig kommer träffa någon, vet inte vart man ska gå och vart dom finns. Krogen är ju inget bra ställe om man inte är ute efter ett one night stand då.
Mycket tankar som snurrar i huvudet. Kanske lika bra att gå och lägga sig. Imorgon är en ny dag.
Hade en jätte kul kväll ute igår :) Träffade många jag känner.
onsdag 30 juni 2010
Vardag
Väntar fortfarande på kallelsen till Gbg för Lunas kateterisering. När vi var på ultraljud igår ringde läkaren och kollade med Gbg men hon hade inte fått någon tid ännu.
Det är lite snabbare flöde i shunten men det är ju inte så konstigt då hon haft den i över 8mån.
Hon hade gått upp bra i vikt, nu 7710g och 69.5cm. Huvudet är 42,5cm.
Efter läkarbesöket åkte vi till Almenäs och badade med Maria och Jamie. Lyckades bränna ryggen igen, det mesta är redan borta som tur är. Köpte en mjukglass, den var enorm. Luna blev glad iaf :)
Luna kan sätta sig upp och lägga sig ner, äntligen. Hon sitter på rumpan och snurrar runt, skjuter sig bakåt när hon ligger på mage. Har stått still med den motoriska utvecklingen ett bra tag nu. Rullar gör hon fortfarande, börjar fundera på om hon någonsin kommer krypa eller om hon tar sig fram på rumpan som sin moster.
Nästa helg åker Julia till Kent, kommer vara borta minst 1v. Hennes faster från Finland kommer dit med.
Det är lite snabbare flöde i shunten men det är ju inte så konstigt då hon haft den i över 8mån.
Hon hade gått upp bra i vikt, nu 7710g och 69.5cm. Huvudet är 42,5cm.
Efter läkarbesöket åkte vi till Almenäs och badade med Maria och Jamie. Lyckades bränna ryggen igen, det mesta är redan borta som tur är. Köpte en mjukglass, den var enorm. Luna blev glad iaf :)
Luna kan sätta sig upp och lägga sig ner, äntligen. Hon sitter på rumpan och snurrar runt, skjuter sig bakåt när hon ligger på mage. Har stått still med den motoriska utvecklingen ett bra tag nu. Rullar gör hon fortfarande, börjar fundera på om hon någonsin kommer krypa eller om hon tar sig fram på rumpan som sin moster.
Nästa helg åker Julia till Kent, kommer vara borta minst 1v. Hennes faster från Finland kommer dit med.
torsdag 10 juni 2010
En glad men jobbig dag
Idag opererades en liten tjej som har samma hjärtfel som Luna. Hon skulle också fått en ny shunt men dom gjorde en glenn istället då lungkärlen var större än dom trott.
Op hade gått bra, så skönt att höra. Vi har följts åt några månader nu.
Snart är det Lunas tur igen- Ångest.
Har fått hjärtklappning igen, tankarna bara snurrar. Annars tänker man inte mycket på op osv.
Vill bara ha det gjort så man kan få leva ett par år till med lill skruttan utan att behöva tänka på när nästa op ska bli.
Op hade gått bra, så skönt att höra. Vi har följts åt några månader nu.
Snart är det Lunas tur igen- Ångest.
Har fått hjärtklappning igen, tankarna bara snurrar. Annars tänker man inte mycket på op osv.
Vill bara ha det gjort så man kan få leva ett par år till med lill skruttan utan att behöva tänka på när nästa op ska bli.
onsdag 9 juni 2010
Sjukhus igen
Flytten gick bra, trots att vi fick nycklarna så sent.
Nästan allt är klart, bara gardinstänger, spegel och vägghyllor som ska upp.
Fredag, lördag och söndag var vi ute hela dagarna. Så skönt med sommarvärme :)
I måndags åkte vi till Ikea och bytte en hylla, barnen var hängiga när vi kom fram. Båda hade ögoninflammation och var förkylda. Dom fick sitta i kundvagnen hela tiden.
Höll på att skruva i de sista skruvarna i hyllan jag köpt då Luna spyr ner min säng.
På kvällen blev Luna dålig, hon andades tungt, ryckigt och rosslade. Hon kändes varm så jag tog tempen, 40,0 grader. Ringde till mottagningen och dom skulle ringa upp 2min efter jag ringde. Väntade en kvart sen ringde jag 1177 istället. Skulle komma upp på en gång. Var där 20.30, vid 22.30 fick vi äntligen träffa läkaren. Han lyssnade lite, kollade öronen, tog crp och gav henne ventolin. Han skulle komma tillbaka efter en stund, vid 23.30 kom en sköterska in och sa att crp:t låg på 71 så vi skulle till röntgen. När det var klart satte vi oss och väntade igen. Kl 1 kom läkaren in igen och sa att Luna hade dubbelsidig lunginflammation, ögon och öroninflammation.
Fick ett rum, skulle sättas nål så hon fick emla plåster som skulle verka minst 1h. Vid 2.30 kom sköterskan in och sa att det var dags. Gick till behandlingsrummet, läkaren var också där. Han var bra på att sticka , tog det på första försöket. Hade förvarnat om att Luna är svårstucken, narkos brukar få göra det när vi är i Gbg. Sattes in antibiotika 3gånger per dag. Detta hjälpte jättemycket. Luna var sig själv redan igår.
Blev hela 2h sömn den natten :s
På morgonen kom en annan läkaren in och frågade om inhalationer. Om vi ville ha ventolin eller adrenalin. Inget av det sa jag, det blir bara värre efteråt. Hör och häpna- läkaren lyssnade och höll med.
Satt på rummet hela dagen. H kom och hälsade på oss på kvällen, skönt att ha någon att prata med inte bara i telefon. En undersköterska kom in med Lunas kvälls medicin. Låg bara en kapsel i burken. Hade fått 4st på morgonen så jag frågade vilken styrka den hade. Visade sig att sjuksköterskan haft lite väl bråttom. Hon skulle ha 4st 5mg inte bara en...
Somnade inte förän 23 den kvällen, kunde inte sova.
Vid 2.30 var det dags för medicin igen.
Efter det sov vi ända till 7.15, jätteskönt
Tog en vikt, visade sig att hon gått ner 50g sen förra veckan när vi var på ul. Nu väger hon 7410g, 10mån gammal. Ska ta en längd nästa gång och se om den ökat med.
Imorse togs ett nytt crp, det var högre än när vi kom in (84) men det tar ju ett tag innan den går ner. Efter att ha övertalat läkaren fick vi äntligen åka hem. Ska tillbaka och ta ett nytt crp på fredag.
Nästan allt är klart, bara gardinstänger, spegel och vägghyllor som ska upp.
Fredag, lördag och söndag var vi ute hela dagarna. Så skönt med sommarvärme :)
I måndags åkte vi till Ikea och bytte en hylla, barnen var hängiga när vi kom fram. Båda hade ögoninflammation och var förkylda. Dom fick sitta i kundvagnen hela tiden.
Höll på att skruva i de sista skruvarna i hyllan jag köpt då Luna spyr ner min säng.
På kvällen blev Luna dålig, hon andades tungt, ryckigt och rosslade. Hon kändes varm så jag tog tempen, 40,0 grader. Ringde till mottagningen och dom skulle ringa upp 2min efter jag ringde. Väntade en kvart sen ringde jag 1177 istället. Skulle komma upp på en gång. Var där 20.30, vid 22.30 fick vi äntligen träffa läkaren. Han lyssnade lite, kollade öronen, tog crp och gav henne ventolin. Han skulle komma tillbaka efter en stund, vid 23.30 kom en sköterska in och sa att crp:t låg på 71 så vi skulle till röntgen. När det var klart satte vi oss och väntade igen. Kl 1 kom läkaren in igen och sa att Luna hade dubbelsidig lunginflammation, ögon och öroninflammation.
Fick ett rum, skulle sättas nål så hon fick emla plåster som skulle verka minst 1h. Vid 2.30 kom sköterskan in och sa att det var dags. Gick till behandlingsrummet, läkaren var också där. Han var bra på att sticka , tog det på första försöket. Hade förvarnat om att Luna är svårstucken, narkos brukar få göra det när vi är i Gbg. Sattes in antibiotika 3gånger per dag. Detta hjälpte jättemycket. Luna var sig själv redan igår.
Blev hela 2h sömn den natten :s
På morgonen kom en annan läkaren in och frågade om inhalationer. Om vi ville ha ventolin eller adrenalin. Inget av det sa jag, det blir bara värre efteråt. Hör och häpna- läkaren lyssnade och höll med.
Satt på rummet hela dagen. H kom och hälsade på oss på kvällen, skönt att ha någon att prata med inte bara i telefon. En undersköterska kom in med Lunas kvälls medicin. Låg bara en kapsel i burken. Hade fått 4st på morgonen så jag frågade vilken styrka den hade. Visade sig att sjuksköterskan haft lite väl bråttom. Hon skulle ha 4st 5mg inte bara en...
Somnade inte förän 23 den kvällen, kunde inte sova.
Vid 2.30 var det dags för medicin igen.
Efter det sov vi ända till 7.15, jätteskönt
Tog en vikt, visade sig att hon gått ner 50g sen förra veckan när vi var på ul. Nu väger hon 7410g, 10mån gammal. Ska ta en längd nästa gång och se om den ökat med.
Imorse togs ett nytt crp, det var högre än när vi kom in (84) men det tar ju ett tag innan den går ner. Efter att ha övertalat läkaren fick vi äntligen åka hem. Ska tillbaka och ta ett nytt crp på fredag.
måndag 31 maj 2010
Flytta :)
Imorgon blir det flytt. Ska bli så skönt att äntligen få eget igen. Vet inte när jag får nyckeln än dock. Hon som bodde i lägenheten har sagt upp sin telefon så jag får inte tag på henne...
Bara att hoppas på att dom lämnar nyckeln i kväll på kontoret. Julia ska vara på dagis mellan 9 och 2 så hoppas inte dom drygar och lämnar nyckeln kl 12.
På onsdag blir det fullt upp, ultraljud med Luna, en tur till Ikea för att handla möbler :), skjutsa syrran till frisören, hämta mamma och sen skruva möbler.
Lägger ut bilder sen när det är klart.
Bara att hoppas på att dom lämnar nyckeln i kväll på kontoret. Julia ska vara på dagis mellan 9 och 2 så hoppas inte dom drygar och lämnar nyckeln kl 12.
På onsdag blir det fullt upp, ultraljud med Luna, en tur till Ikea för att handla möbler :), skjutsa syrran till frisören, hämta mamma och sen skruva möbler.
Lägger ut bilder sen när det är klart.
torsdag 13 maj 2010
Veckan: BVC, operation mm
I måndags var vi hemma och slappade, riktigt tråkigt. Hade ingenting att göra. På kvällen när barnen somnat åkte jag till H och hjälpte honom med hibiskrubben innan hans knä op.
Tisdags var Julia på dagis, åkte och lämnade henne på morgonen. Sen tog jag en promenad in till stan på em. Skulle rensa tankarna lite tänkte jag men de gick inget bra då Lunas hjärtläkare från Gbg ringde och frågade lite om hur hon syrasatte sig osv. Hon skulle tas upp på torax konferensen senare på em. Trodde han skulle ringa och säga att op den 20e hade blivit inställd p.g.a något annat barn, men nej. Han sa att dom ville kolla lite innan op hur lungkärlen såg ut, föreslog en CT men skulle återkomma.
Tankarna blev bara fler och fler, tur att jag hade en bra bit till att gå. Skulle ha utv samtal för Julia innan jag hämtade henne. Det gick bra, ska bara öva lite på att klippa med sax. Sen åkte vi hem med bussen och gick till lekplatsen en stund. Luna älskar att gunga :) Tänkte att det var lika bra att passa på innan operationen. Var inte där länge innan Julia kommer på att hon är akut kissnödig, bara att gå hem.
I onsdags morse ringde läkaren från Gbg och sa att op är inställd. Är ingen idé att byta en shunt som fungerar då lungkärlen får tillräckligt med blod för att kunna växa. Vi står i kö för en kateterisering istället. Kommer troligen bli i juli. Hoppas hon inte åker på någon infektion denna gången. Efter förra kat:en fick vi spendera 2dagar på barnavd i Borås.
Hoppas lungkärlen har vuxit så hon kan få göra en Glenn istället för att få en ny shunt. Lika bra att ställa in sig på ett shunt byte så slipper man bli besviken. Blev helt ställd efter kat:en i januari när läkaren sa att det INTE gick att göra en Glenn som jag trodde skulle gå utan problem.
Idag har vi varit riktigt slöa, vaknade sent gick upp ännu senare. Efter det har vi sovit middag med :)
Kent ska snart börja ha Julia varannan vecka, ska bli skönt för oss alla :)
Den 1/6 blir det flytt, skönt att slippa oroa sig över en op med.
Nu ska jag slappa lite mer ;)
Tisdags var Julia på dagis, åkte och lämnade henne på morgonen. Sen tog jag en promenad in till stan på em. Skulle rensa tankarna lite tänkte jag men de gick inget bra då Lunas hjärtläkare från Gbg ringde och frågade lite om hur hon syrasatte sig osv. Hon skulle tas upp på torax konferensen senare på em. Trodde han skulle ringa och säga att op den 20e hade blivit inställd p.g.a något annat barn, men nej. Han sa att dom ville kolla lite innan op hur lungkärlen såg ut, föreslog en CT men skulle återkomma.
Tankarna blev bara fler och fler, tur att jag hade en bra bit till att gå. Skulle ha utv samtal för Julia innan jag hämtade henne. Det gick bra, ska bara öva lite på att klippa med sax. Sen åkte vi hem med bussen och gick till lekplatsen en stund. Luna älskar att gunga :) Tänkte att det var lika bra att passa på innan operationen. Var inte där länge innan Julia kommer på att hon är akut kissnödig, bara att gå hem.
I onsdags morse ringde läkaren från Gbg och sa att op är inställd. Är ingen idé att byta en shunt som fungerar då lungkärlen får tillräckligt med blod för att kunna växa. Vi står i kö för en kateterisering istället. Kommer troligen bli i juli. Hoppas hon inte åker på någon infektion denna gången. Efter förra kat:en fick vi spendera 2dagar på barnavd i Borås.
Hoppas lungkärlen har vuxit så hon kan få göra en Glenn istället för att få en ny shunt. Lika bra att ställa in sig på ett shunt byte så slipper man bli besviken. Blev helt ställd efter kat:en i januari när läkaren sa att det INTE gick att göra en Glenn som jag trodde skulle gå utan problem.
Idag har vi varit riktigt slöa, vaknade sent gick upp ännu senare. Efter det har vi sovit middag med :)
Kent ska snart börja ha Julia varannan vecka, ska bli skönt för oss alla :)
Den 1/6 blir det flytt, skönt att slippa oroa sig över en op med.
Nu ska jag slappa lite mer ;)
onsdag 28 april 2010
4års kontroll
I måndags var vi på 4års kontroll med Julia och 8mån kontroll med Luna på BVC.
Julia klarade allt jättebra. Syntestet gick bra, hade varit bättre att testa hörseln ;)
Hon har vuxit bra, 104,5cm och 17kg.
Luna hade inte vuxit något men det går la i perioder. 7000g och 66,5 cm.
Jag har börjat promenera och äta nyttigare mat, nu ska mamma magen bort. Köpte en stegräknare för att ha lite koll på hur mycket jag rör på mig, över 10000 steg per dag iaf. Igår gick jag 18900 :)
I höst tänkte jag börja träna på gym igen, vet inte vilket jag ska välja bara.
Imorgon ska jag ta en roadtripp utan barn till Ullared med tjejerna :) och på fredag är det fest :)
Annars flyter allt på här, nästa vecka är det dags för Lunas sista synagis och fluarix spruta. Sen är det bara BVC vaccinationerna kvar.
Innan sprutorna ska vi på sista ul innan op. Inte lätt att mäta hastigheten i shunten längre när hon inte ligger still och ska hjälpa till att hålla dopplern...
Julia klarade allt jättebra. Syntestet gick bra, hade varit bättre att testa hörseln ;)
Hon har vuxit bra, 104,5cm och 17kg.
Luna hade inte vuxit något men det går la i perioder. 7000g och 66,5 cm.
Jag har börjat promenera och äta nyttigare mat, nu ska mamma magen bort. Köpte en stegräknare för att ha lite koll på hur mycket jag rör på mig, över 10000 steg per dag iaf. Igår gick jag 18900 :)
I höst tänkte jag börja träna på gym igen, vet inte vilket jag ska välja bara.
Imorgon ska jag ta en roadtripp utan barn till Ullared med tjejerna :) och på fredag är det fest :)
Annars flyter allt på här, nästa vecka är det dags för Lunas sista synagis och fluarix spruta. Sen är det bara BVC vaccinationerna kvar.
Innan sprutorna ska vi på sista ul innan op. Inte lätt att mäta hastigheten i shunten längre när hon inte ligger still och ska hjälpa till att hålla dopplern...
tisdag 20 april 2010
Hjärt operation nr 3
Idag kom kallelsen från Gbg för Lunas 3e shunt operation. Den 20/5 är det planerat. Känns förjävligt, inga ord kan beskriva hur jag känner. Dax att återigen gå igenom helvetet under op och sen eftervården. Alla drän, sladdar, respirator, infarter osv.
Hoppas hon återhämtar sig snabbt denna gången också. Undrar hur det ska gå nu när hon är större, hon ligger ju knappast still som förra gången.
Livet har sina upp och nedgångar, undrar när det ska gå uppåt igen?!
Hoppas verkligen att lungkärlen vuxit till sig till hösten så hon kan få göra Glenn och slippa gå på ul varannan vecka.
K kommer ner och hämtar Julia dagen innan inskrivningen iaf. Ett barn mindre att ta hand om, kan lägga all tid på Luna.
En sak som faktiskt fungerar är maten, hon äter bra :) Börjat med 8mån matburkar med bitar. Hon tuggar även om hon inte har några tänder *sötisen*
Snart ska vi till ögonläkaren med :( Kolla utv av Lunas vänstra öga, och lite snabbt det högra.
Dom ville kolla trycket i ögat men det lär hon knappast gå med på denna gången heller...
Sen ska vi till sjukgymnasten i början av Juni för att kolla Lunas motoriska utv.
Mitt i allt ska vi flytta med, kaos som vanligt. Men det ska bli så skönt när det är klart.
Hoppas hon återhämtar sig snabbt denna gången också. Undrar hur det ska gå nu när hon är större, hon ligger ju knappast still som förra gången.
Livet har sina upp och nedgångar, undrar när det ska gå uppåt igen?!
Hoppas verkligen att lungkärlen vuxit till sig till hösten så hon kan få göra Glenn och slippa gå på ul varannan vecka.
K kommer ner och hämtar Julia dagen innan inskrivningen iaf. Ett barn mindre att ta hand om, kan lägga all tid på Luna.
En sak som faktiskt fungerar är maten, hon äter bra :) Börjat med 8mån matburkar med bitar. Hon tuggar även om hon inte har några tänder *sötisen*
Snart ska vi till ögonläkaren med :( Kolla utv av Lunas vänstra öga, och lite snabbt det högra.
Dom ville kolla trycket i ögat men det lär hon knappast gå med på denna gången heller...
Sen ska vi till sjukgymnasten i början av Juni för att kolla Lunas motoriska utv.
Mitt i allt ska vi flytta med, kaos som vanligt. Men det ska bli så skönt när det är klart.
fredag 9 april 2010
Julia 4år
Idag fyller Julia 4år och Luna blir 8mån. Tiden går så fort :)
Julia ska få sin första cykel. Ska försöka lära henne att cykla innan vi flyttar. Inga stödhjul på den.
Tror hon kommer bli jätteglad, hennes kompis J fick en för ett par dagar sedan.
Fick ett Hello kitty hus med massa smådelar. Det har hon tjatat om sedan i julas så nu fick hon det.
I onsdags hade vi barn kalas för Julia på Lekborgen (lekland med bollhav). Väldigt smidigt att slippa ha det hemma :) Barnen var trötta efter en dag på dagis men det gick bra ändå.
Var på kontroll av Lunas hjärta idag, allt såg bra ut. Vikten går sakta uppåt, nu 6780g :)
Väntar på kallelsen till Gbg. Vill bara att allt ska vara klart så jag kan få börja njuta ordentligt av att vara 2 barns mamma.
Jag har träffat en jätte go kille med, H :) Va hemma hos honom igår och kollade film och myste :) Mamma var barnvakt, riktigt skönt att komma ifrån lite.
Ikväll ska min bror och hans familj komma hit och fira Julia :) Äta rostbiff med potatissallad och marängsviss *mums*
Julia ska få sin första cykel. Ska försöka lära henne att cykla innan vi flyttar. Inga stödhjul på den.
Tror hon kommer bli jätteglad, hennes kompis J fick en för ett par dagar sedan.
Fick ett Hello kitty hus med massa smådelar. Det har hon tjatat om sedan i julas så nu fick hon det.
I onsdags hade vi barn kalas för Julia på Lekborgen (lekland med bollhav). Väldigt smidigt att slippa ha det hemma :) Barnen var trötta efter en dag på dagis men det gick bra ändå.
Var på kontroll av Lunas hjärta idag, allt såg bra ut. Vikten går sakta uppåt, nu 6780g :)
Väntar på kallelsen till Gbg. Vill bara att allt ska vara klart så jag kan få börja njuta ordentligt av att vara 2 barns mamma.
Jag har träffat en jätte go kille med, H :) Va hemma hos honom igår och kollade film och myste :) Mamma var barnvakt, riktigt skönt att komma ifrån lite.
Ikväll ska min bror och hans familj komma hit och fira Julia :) Äta rostbiff med potatissallad och marängsviss *mums*
torsdag 1 april 2010
Tågresa
Idag har jag och Luna åkt upp till Hallsberg och hämtat Julia som varit hos sin pappa i 1v. Det gick ganska bra även denna gång att åka själv med båda barnen men det märks att Luna behöver mer och mer stimulans. Funkar inte att bara ligga eller sitta i knät med någon leksak.
Julia hade fått ett påskägg med smågodis av K som hon satt och mumsade på, lugnt en liten stund iaf ;)
Veckan har gått jättefort, fattar inte vart dagarna tar vägen. Men på något sätt sniglar sig tiden fram när det kommer till flytten den 1/6 och op, när den nu blir. Hoppas på i mitten på maj så jag hinner komma hem och packa innan flytten. Före 31/5 skulle op bli av iaf.
Luna är förkyld igen men det börjar redan bli bättre :) immunförsvaret tar sig :)
Eftersom dom inte tog något RS prov när vi var inlagda måste Luna ta den sista sprutan med *muttrar*. Äntligen är det den sista, för denna säsongen iaf :)
Hon har även fått 3mån vaccineringarna + hep B på bvc, bättre sent än aldrig. Var bara lite gnällig på kvällen annars märkte man ingenting på henne.
Julia fyller 4år nästa fredag. Gick sista året på gymnasiet när hon kom, tänk vad tiden går.
Igår åkte jag, Luna och Anna till Ikea i Gbg och kollade runt. Skönt med lite miljöombyte :)
Fick lite nyheter av barnens pappa idag. Blev väldigt besviken, han kommer att bo kvar där uppe 25mil här ifrån. Har väntat på svar om hur han har tänkt göra länge nu. Skönt att veta men så besviken. Hur man kan låta pengar gå före umgänge med sina barn övergår mitt förstånd.
Glad påsk allihop :)
Julia hade fått ett påskägg med smågodis av K som hon satt och mumsade på, lugnt en liten stund iaf ;)
Veckan har gått jättefort, fattar inte vart dagarna tar vägen. Men på något sätt sniglar sig tiden fram när det kommer till flytten den 1/6 och op, när den nu blir. Hoppas på i mitten på maj så jag hinner komma hem och packa innan flytten. Före 31/5 skulle op bli av iaf.
Luna är förkyld igen men det börjar redan bli bättre :) immunförsvaret tar sig :)
Eftersom dom inte tog något RS prov när vi var inlagda måste Luna ta den sista sprutan med *muttrar*. Äntligen är det den sista, för denna säsongen iaf :)
Hon har även fått 3mån vaccineringarna + hep B på bvc, bättre sent än aldrig. Var bara lite gnällig på kvällen annars märkte man ingenting på henne.
Julia fyller 4år nästa fredag. Gick sista året på gymnasiet när hon kom, tänk vad tiden går.
Igår åkte jag, Luna och Anna till Ikea i Gbg och kollade runt. Skönt med lite miljöombyte :)
Fick lite nyheter av barnens pappa idag. Blev väldigt besviken, han kommer att bo kvar där uppe 25mil här ifrån. Har väntat på svar om hur han har tänkt göra länge nu. Skönt att veta men så besviken. Hur man kan låta pengar gå före umgänge med sina barn övergår mitt förstånd.
Glad påsk allihop :)
söndag 14 mars 2010
Pulka åkning och sond
Idag har vi varit och åkt pulka med min faster och yngsta kusin Wilma, snart 6år. Julia åkte skidor för första gången, tyckte det var jätte skoj men lite svårt :)
Hade med oss lite saft och hembakta bullar, så gott. Det var ganska djup snö, man sjönk ner till knäna lite då och då. Inte helt lätt att gå där, speciellt när jag hade Luna i famnen... hehe
Luna fick åka pulka för första gången, blev dragen av min faster en bit men hon var inte så jätte road av att åka. Hon tyckte det var bättre när pulkan stod still :)
Efter pulkaåkningen åkte vi till barnmottagningen för att sätta sond. Ringde när vi var på parkeringen, dom skulle ringa upp efter 30min så vi gick in med en gång istället. När vi kommit in frågade en sköterska vad vi behövde hjälp med, om det var något akut. Jag sa att vi behövde hjälp att sätta en sond. Vi fick sätta oss i väntrummet, det skulle snart bli våran tur enligt sköterskan. Men tiden gick, när vi suttit där i 1,5h gav jag upp och tog på barnen. Då kom sköterskan, hon frågade om hon haft sond innan osv. Sen gick hon och läste i Lunas journal, detta tog ytterligare 20min. Hade med sig sond + tillbehör, fick gå in på ett rum. Sen säger hon att det kommer ett akut fall hon måste ta först innan hon kan sätta sonden.
Jag frågade om hon kunde hjälpa mig att mäta sonden så kunde jag sätta den själv sen, det gick bra.
Satte sonden, Luna kräktes upp den, spolade av den och satte tillbaka den igen. Tejpade så gott det gick. Kollade så den låg rätt, inte för det behövdes egentligen då det sprutat ur magsaft och välling ur sonden när hon skrek. Hade glömt att stänga den...
Sen kom äntligen sköterskan tillbaka med lite hudvänlig tejp att ha under den andra tejpen. Efter det åkte vi hem, tog bara 2h och 15min...
Eftermiddagen har varit ganska lugn, tvättat lite och kollat tv med barnen. Luna sover fortfarande mycket på dagen, lite skönt men jag vill att hon ska bli sig själv igen.
Imorgon ska vi till lekborgen och träffa mina gamla klasskompisar (+ deras barn) från gymnasiet :) men först ska Luna få sina 3mån vaccinationer på bvc, bättre sent än aldrig....
Hade med oss lite saft och hembakta bullar, så gott. Det var ganska djup snö, man sjönk ner till knäna lite då och då. Inte helt lätt att gå där, speciellt när jag hade Luna i famnen... hehe
Luna fick åka pulka för första gången, blev dragen av min faster en bit men hon var inte så jätte road av att åka. Hon tyckte det var bättre när pulkan stod still :)
Efter pulkaåkningen åkte vi till barnmottagningen för att sätta sond. Ringde när vi var på parkeringen, dom skulle ringa upp efter 30min så vi gick in med en gång istället. När vi kommit in frågade en sköterska vad vi behövde hjälp med, om det var något akut. Jag sa att vi behövde hjälp att sätta en sond. Vi fick sätta oss i väntrummet, det skulle snart bli våran tur enligt sköterskan. Men tiden gick, när vi suttit där i 1,5h gav jag upp och tog på barnen. Då kom sköterskan, hon frågade om hon haft sond innan osv. Sen gick hon och läste i Lunas journal, detta tog ytterligare 20min. Hade med sig sond + tillbehör, fick gå in på ett rum. Sen säger hon att det kommer ett akut fall hon måste ta först innan hon kan sätta sonden.
Jag frågade om hon kunde hjälpa mig att mäta sonden så kunde jag sätta den själv sen, det gick bra.
Satte sonden, Luna kräktes upp den, spolade av den och satte tillbaka den igen. Tejpade så gott det gick. Kollade så den låg rätt, inte för det behövdes egentligen då det sprutat ur magsaft och välling ur sonden när hon skrek. Hade glömt att stänga den...
Sen kom äntligen sköterskan tillbaka med lite hudvänlig tejp att ha under den andra tejpen. Efter det åkte vi hem, tog bara 2h och 15min...
Eftermiddagen har varit ganska lugn, tvättat lite och kollat tv med barnen. Luna sover fortfarande mycket på dagen, lite skönt men jag vill att hon ska bli sig själv igen.
Imorgon ska vi till lekborgen och träffa mina gamla klasskompisar (+ deras barn) från gymnasiet :) men först ska Luna få sina 3mån vaccinationer på bvc, bättre sent än aldrig....
onsdag 10 mars 2010
Andnings svårigheter och ambulans
Luna har varit förkyld i ca 1v nu med rossel, hosta och snuva.
I söndags kväll var hon lite blåare än vanligt så jag kollade poxen, låg på 69%. Tyckte inte det var någon fara så hon fick sova vidare. Hon hade lite feber med, 38,1. Vid 1 på natten vaknade hon och började hosta och rossla riktigt ordentligt så jag kollade poxen igen- började på 65% och fortsatte ner till 52%.
Bara att ringa ambulans och åka in. Där fick hon inhalera adrenalin varannan h i 2 dygn sen blev det lite glesare.
Hennes crp (antal vita blodkroppar) låg på 52 när vi kom in, måndag em hade den gått upp till 104, tisdag em hade det gått ner till 78.
Alla i personalen var så förundrade över hur glad hon var hela tiden :) Smilade åt alla som kom in i rummet. Som vi för övrigt satt som fångar i då vi inte fick gå ut pga att hon kunde smitta andra barn och tvärt om. Sen hade hon syrgas på tratt det första 1,5 dygnen så då kom vi ändå ingenstans.
Igår em smet vi iväg till kiosken och köpte lite choklad, det var riktigt gott :)
Idag gick vi till apoteket köpte hostmedicin till Julia som också är ordentligt förkyld och hämtade ut Lunas mediciner- pulmicort, airomir och vortex (inhalerings hjälpmedel)
Det märks att Luna inte mår bra, sover flera timmar i taget vilket hon aldrig gör annars och äter lite dåligt. Vikten börjar gå uppåt igen iaf :)
Vägde 6520g i morse 7mån gammal. Vad tiden går fort.
I söndags kväll var hon lite blåare än vanligt så jag kollade poxen, låg på 69%. Tyckte inte det var någon fara så hon fick sova vidare. Hon hade lite feber med, 38,1. Vid 1 på natten vaknade hon och började hosta och rossla riktigt ordentligt så jag kollade poxen igen- började på 65% och fortsatte ner till 52%.
Bara att ringa ambulans och åka in. Där fick hon inhalera adrenalin varannan h i 2 dygn sen blev det lite glesare.
Hennes crp (antal vita blodkroppar) låg på 52 när vi kom in, måndag em hade den gått upp till 104, tisdag em hade det gått ner till 78.
Alla i personalen var så förundrade över hur glad hon var hela tiden :) Smilade åt alla som kom in i rummet. Som vi för övrigt satt som fångar i då vi inte fick gå ut pga att hon kunde smitta andra barn och tvärt om. Sen hade hon syrgas på tratt det första 1,5 dygnen så då kom vi ändå ingenstans.
Igår em smet vi iväg till kiosken och köpte lite choklad, det var riktigt gott :)
Idag gick vi till apoteket köpte hostmedicin till Julia som också är ordentligt förkyld och hämtade ut Lunas mediciner- pulmicort, airomir och vortex (inhalerings hjälpmedel)
Det märks att Luna inte mår bra, sover flera timmar i taget vilket hon aldrig gör annars och äter lite dåligt. Vikten börjar gå uppåt igen iaf :)
Vägde 6520g i morse 7mån gammal. Vad tiden går fort.
onsdag 17 februari 2010
Sonden
Nu är sonden borta igen, Luna tyckte inte att den behövdes längre. Vände mig bara om och då tog hon chansen, tejpen följde med. Efter det kräktes hon upp all mat jag sondat typ 10min innan med massor av slem.
Tyckte det verkade som att hon inte hann med att svälja när hon åt på flaska så jag åkte och köpte en napp med mindre hål. När jag bytt napp åt hon 90ml ersättning utan problem :) Hoppas hon fortsätter att äta bra så slipper vi åka och sätta ny sond imorgon.
Julia åker till Hallsberg och hälsar på pappa imorgon. Hon saknar honom jätte mycket, hoppas han tar sitt förnuft till fånga snart och kommer ner.
Tyckte det verkade som att hon inte hann med att svälja när hon åt på flaska så jag åkte och köpte en napp med mindre hål. När jag bytt napp åt hon 90ml ersättning utan problem :) Hoppas hon fortsätter att äta bra så slipper vi åka och sätta ny sond imorgon.
Julia åker till Hallsberg och hälsar på pappa imorgon. Hon saknar honom jätte mycket, hoppas han tar sitt förnuft till fånga snart och kommer ner.
tisdag 16 februari 2010
Barnmottagningen
Igår kväll åkte vi till barnmottagningen för att Luna ätit dåligt i flera dagar, fick en släng av magsjuka i söndags. Trodde det berodde på att jag tog bort impuganet som hon slutat äta men det var förmodligen hennes hals som bråkade. Tog halsprov då hon var röd i halsen men halsfluss var det inte.
Försökte säga till sjuksköterskan hur viktigt det är för Luna att få i sig vätska p.g.a hennes hjärta men hon tyckte att det räckte att Luna kissat 1gång under tiden vi varit där efter hon fått vätskeersättning. Att hon bara fått i sig ca 250ml per dygn i 4 dagar var inga problem.
I morse ringde Lunas hjärtsköterska och kollade läget som hon brukar göra varannan tisdag. Jag berättade att vi varit på barn igår kväll och att Luna fortfarande inte äter. Då sa hon att jag skulle försöka ge Luna flytande alvedon då det tas upp bättre av kroppen än suppar som hon fick igår på barn för att se om det skulle få henne att äta.
Detta gick inget bra så när sköterskan ringde tillbaka vid 1 bestämde vi att jag skulle komma in med Luna och sätta sond. Nu ligger lill snuttan och sover efter att jag sondat 60ml ersättning. Inte lätt för henne när hon inte är van vid en slang i näsan. Den irriterar svalget och halsen, kul att leka med också.
Tror inte hon kommer ha den så länge, envis är hennes andranamn- tur det :)
Försökte säga till sjuksköterskan hur viktigt det är för Luna att få i sig vätska p.g.a hennes hjärta men hon tyckte att det räckte att Luna kissat 1gång under tiden vi varit där efter hon fått vätskeersättning. Att hon bara fått i sig ca 250ml per dygn i 4 dagar var inga problem.
I morse ringde Lunas hjärtsköterska och kollade läget som hon brukar göra varannan tisdag. Jag berättade att vi varit på barn igår kväll och att Luna fortfarande inte äter. Då sa hon att jag skulle försöka ge Luna flytande alvedon då det tas upp bättre av kroppen än suppar som hon fick igår på barn för att se om det skulle få henne att äta.
Detta gick inget bra så när sköterskan ringde tillbaka vid 1 bestämde vi att jag skulle komma in med Luna och sätta sond. Nu ligger lill snuttan och sover efter att jag sondat 60ml ersättning. Inte lätt för henne när hon inte är van vid en slang i näsan. Den irriterar svalget och halsen, kul att leka med också.
Tror inte hon kommer ha den så länge, envis är hennes andranamn- tur det :)
fredag 12 februari 2010
6mån kontroll
I måndags var vi på BVC för 6mån kollen. Allt såg bra ut, hon utvecklas som hon ska. Vikten går sakta med säkert uppåt, 6180g och längden med- 64,5cm. Huvudomfång 40,5cm.
Julia var på dagis för första gången på länge, hon hade haft jättekul. På em åkte vi till öppnis på Hulta.
I tisdags var vi på den vanliga kollen med ul, vikt och pox. Hjärtat ser bra ut, inga förändringar än så länge. Poxen låg på ca 79%. Läkaren tycker att Luna borde gå upp lite mer i vikt så nu tillsätter jag smör i burkmaten och gröten. Han ville att jag skulle hälla olja i ersättningen med men så liten är hon inte tycker jag. Dietisten skulle höra av sig, får la se vad hon har att komma med.
På em var vi på Jolinas kalas på lekborgen. Julia hade roligt men var ganska trött så lite gnälligt var det allt.
I onsdags var Julia på dagis, sen åkte vi till knalleland och kollade i affärer.
Igår åkte vi till Öppnis på sjöbo men precis när vi kommit ur bilen kräktes Julia på parkeringen så det var bara att åka hem igen. Tänkte hela vägen hem : hoppas hon inte kräks, i bilen iaf.
Vi klarade hemresan men hemma kräktes hon igen. Efter det verkade hon må bra igen så efter ett par timmar fick hon lunch. Men den kom upp igen.
Hon inte kräkts något sen igår, hoppas det är över för denna gången.
Luna har klarat sig från allt sånt, peppar peppar. Men hon är ju förkyld jämt, nu har det börjat bli värre igen- hosta och snuva. Bara väntar på att hon ska börja kräka slem igen *usch*
Håller på att minska ner på Impuganet (vätskedrivande), nu får hon 0,3ml 1 gång per dag. Imorgon ska jag ta bort det helt, kan tillägga att det är läkaren som sagt att hon förmodligen klarar sig utan det. Håller koll så hon inte blir trött och svettig eller att poxen går ner, då är det bara att sätta in det igen. Skönt med bara 1 medicin.
Om ett par veckor är det dags för Lunas första vanliga vaccinationer. Måste gå 2veckor efter och mellan rs vaccinet så kroppen hinner bygga upp ett försvar.
Imorgon ska jag och barnen åka och träffa mina gamla gymnasiekompisar och deras barn.
Har bara träffat dom någon gång sen jag slutade för snart 4år sen. Gud va tiden går fort!
Lunas framsteg
Sitter snart utan stöd
Jollrar mer och mer, många roliga ljud kommer ut
Står och håller i sig, lite vingligt fortfarande.
Ligger på mage och stödjer sig på underarmarna.
Rullar från rygg till mage och tillbaka
Julia var på dagis för första gången på länge, hon hade haft jättekul. På em åkte vi till öppnis på Hulta.
I tisdags var vi på den vanliga kollen med ul, vikt och pox. Hjärtat ser bra ut, inga förändringar än så länge. Poxen låg på ca 79%. Läkaren tycker att Luna borde gå upp lite mer i vikt så nu tillsätter jag smör i burkmaten och gröten. Han ville att jag skulle hälla olja i ersättningen med men så liten är hon inte tycker jag. Dietisten skulle höra av sig, får la se vad hon har att komma med.
På em var vi på Jolinas kalas på lekborgen. Julia hade roligt men var ganska trött så lite gnälligt var det allt.
I onsdags var Julia på dagis, sen åkte vi till knalleland och kollade i affärer.
Igår åkte vi till Öppnis på sjöbo men precis när vi kommit ur bilen kräktes Julia på parkeringen så det var bara att åka hem igen. Tänkte hela vägen hem : hoppas hon inte kräks, i bilen iaf.
Vi klarade hemresan men hemma kräktes hon igen. Efter det verkade hon må bra igen så efter ett par timmar fick hon lunch. Men den kom upp igen.
Hon inte kräkts något sen igår, hoppas det är över för denna gången.
Luna har klarat sig från allt sånt, peppar peppar. Men hon är ju förkyld jämt, nu har det börjat bli värre igen- hosta och snuva. Bara väntar på att hon ska börja kräka slem igen *usch*
Håller på att minska ner på Impuganet (vätskedrivande), nu får hon 0,3ml 1 gång per dag. Imorgon ska jag ta bort det helt, kan tillägga att det är läkaren som sagt att hon förmodligen klarar sig utan det. Håller koll så hon inte blir trött och svettig eller att poxen går ner, då är det bara att sätta in det igen. Skönt med bara 1 medicin.
Om ett par veckor är det dags för Lunas första vanliga vaccinationer. Måste gå 2veckor efter och mellan rs vaccinet så kroppen hinner bygga upp ett försvar.
Imorgon ska jag och barnen åka och träffa mina gamla gymnasiekompisar och deras barn.
Har bara träffat dom någon gång sen jag slutade för snart 4år sen. Gud va tiden går fort!
Lunas framsteg
Sitter snart utan stöd
Jollrar mer och mer, många roliga ljud kommer ut
Står och håller i sig, lite vingligt fortfarande.
Ligger på mage och stödjer sig på underarmarna.
Rullar från rygg till mage och tillbaka
fredag 5 februari 2010
Luna är frisk
Igår va febern äntligen borta :-) Så nu har busungen fått tillbaka sin energi och sitt glada humör.
På söndag är det slut med penicillinet :-) Ska bli så skönt att kunna gå och lägga sig när man vill på kvällen. Men framförallt slippa torka massa spyor, inte alltid medicinen stannar i magen...
Dax att tvätta färdigt och ladda inför kvällen. Girls night out :-D
På söndag är det slut med penicillinet :-) Ska bli så skönt att kunna gå och lägga sig när man vill på kvällen. Men framförallt slippa torka massa spyor, inte alltid medicinen stannar i magen...
Dax att tvätta färdigt och ladda inför kvällen. Girls night out :-D
tisdag 2 februari 2010
Bakslag som vanligt!!!!
Läkaren från Gbg ringde, som jag trodde kommer det bli en extra operation. Lungkärlen har inte vuxit så mycket som dom borde gjort så dom måste sätta en ny shunt senast den 31/5 då den hon har nu kommer ha blivit för liten. Hon kommer genomgå shunt operationen (steg 1 av alla op) 3 gånger. Visst att man kan ha otur 1 gång men 2?
Så nu ska vi bara vänta på att poxen ska gå ner, alltså att hon ska bli dålig. Så jävla kul *INTE*
Glenn blir i höst enligt läkarna men det vågar man la knappast lita på. Det skulle vara 3 op totalt inte 5 eller ännu fler beroende på vad som händer.
En positiv sak är att förträngningen dom såg innan inte var så allvarlig. Den kan åtgärdas när dom byter shunt.
Luna har fortfarande feber. Äter la sådär, huvudsaken att hon får i sig vätska.
Så nu ska vi bara vänta på att poxen ska gå ner, alltså att hon ska bli dålig. Så jävla kul *INTE*
Glenn blir i höst enligt läkarna men det vågar man la knappast lita på. Det skulle vara 3 op totalt inte 5 eller ännu fler beroende på vad som händer.
En positiv sak är att förträngningen dom såg innan inte var så allvarlig. Den kan åtgärdas när dom byter shunt.
Luna har fortfarande feber. Äter la sådär, huvudsaken att hon får i sig vätska.
Feber
Igår kväll fick Luna feber också. Kollade poxen och den låg på 80% vilket är normalt för henne, men pulsen var hög, 170- brukar ligga på ca 130. Hon sov oroligt så vid 12 igår kväll fick hon alvedon när hon ändå skulle ha herasilinet. Sov hela natten, vaknade inte förän kl 8 imorse :)
Hon har fortfarande feber men det märks bara att hon är lite tröttare än vanligt.
Ikväll ska Anders från Gbg ringa. Är så nervös, hoppas dom kan göra en glenn. Men det skulle la vara för enkelt för att vara oss så det blir la 1 extra op.
Hon har fortfarande feber men det märks bara att hon är lite tröttare än vanligt.
Ikväll ska Anders från Gbg ringa. Är så nervös, hoppas dom kan göra en glenn. Men det skulle la vara för enkelt för att vara oss så det blir la 1 extra op.
fredag 29 januari 2010
Infektion i ljumsken efter kat
Nu är vi hemma igen efter 1 natt på barn avd på SÄS. Luna blev ju blå om läpparna och runt munnen i förrgår men under kvällen blev det bättre så jag trodde det var tillfälligt. Men igår morse var det samma sak igen, då låg hon på 65%. Ringde till barnmott. och vi fick komma dit för en koll. När vi kom låg poxen bra igen- typiskt tänkte jag, bara för man åker in så blir hon bra.
Men sen sjönk hon igen. Dom tog crp (infektions prov) som visade sig vara förhöjt, 80. Då blev vi inlagda för obervation och fler prover. Crp:n hade sjunkit igår kväll men då hade hennes ljumske börjat bli röd och hård. Detta visade sig vara en gammal blödning från kat, blodet hade stelnat- därav det hårda och så hade det börjat växa bakterier. Så nu ska hon gå på antibiotika 10 dagar, 3 gånger/ dygn.
Har fortfarande inte fått veta om det blir 1 eller 2 op än. Får vänta tills på tisdag :( jobbig väntan.
Men sen sjönk hon igen. Dom tog crp (infektions prov) som visade sig vara förhöjt, 80. Då blev vi inlagda för obervation och fler prover. Crp:n hade sjunkit igår kväll men då hade hennes ljumske börjat bli röd och hård. Detta visade sig vara en gammal blödning från kat, blodet hade stelnat- därav det hårda och så hade det börjat växa bakterier. Så nu ska hon gå på antibiotika 10 dagar, 3 gånger/ dygn.
Har fortfarande inte fått veta om det blir 1 eller 2 op än. Får vänta tills på tisdag :( jobbig väntan.
onsdag 27 januari 2010
Kateterisering avklarad
Gårdagen var den längsta på länge. Kom till dagvården halv 8, satte på emla, tvättade ljumskarna och fick en skjorta. Kom upp till angiolab vid 8, Luna fick lite midazolam och katalan (lugnande- sövande i högre dos). Fick hålla henne till 8.20, då gick dom in med henne för att sätta nål. Det hade gått jättebra, bara 1 stick men det var ju narkosläkaren som satte den.
Vid 11.15 ringde dom och sa att det var klart och att det hade gått bra. Gick upp till uppvaket, Luna sov som en stock men vaknade efter ca 40min. Efter 1h var vi nere på dagvården igen.
Fick sitta och vänta på torax konferensen som skulle börja ca kl 16. Vid 17.30 fick jag veta att konferensen blivit inställd p.g.a en akut op.
På kat såg dom att ett kärl till höger lungartär är trångt och därför har kanske inte lungartärerna vuxit så mycket som behövs för nästa op (glenn). Ska få reda på om det blir en extra op innan glenn idag eller imorgon. Skulle egentligen fått veta igår men konferensen blev ju inställd. Så typiskt, går bara och väntar på att dom ska ringa.
Var hemma vid 20.15 igår. Var jättetrött så jag gick och la mig tidigt, trodde jag skulle få sova men inte då. Luna sov oroligt hela natten, spydde floder vid 12 och vaknade för dagen 6.15.
Hoppas på att denna natten blir bättre.
Hon har gått ner i syremättnad idag, syns på hennes läppar som blivit lite blå. Igår låg hon bra så det kanske är förkylningen som spökar. Kräktes massor av slem nu ikväll med *suck*
Hon får inte bli sjuk nu innan hon ska opereras.
Vid 11.15 ringde dom och sa att det var klart och att det hade gått bra. Gick upp till uppvaket, Luna sov som en stock men vaknade efter ca 40min. Efter 1h var vi nere på dagvården igen.
Fick sitta och vänta på torax konferensen som skulle börja ca kl 16. Vid 17.30 fick jag veta att konferensen blivit inställd p.g.a en akut op.
På kat såg dom att ett kärl till höger lungartär är trångt och därför har kanske inte lungartärerna vuxit så mycket som behövs för nästa op (glenn). Ska få reda på om det blir en extra op innan glenn idag eller imorgon. Skulle egentligen fått veta igår men konferensen blev ju inställd. Så typiskt, går bara och väntar på att dom ska ringa.
Var hemma vid 20.15 igår. Var jättetrött så jag gick och la mig tidigt, trodde jag skulle få sova men inte då. Luna sov oroligt hela natten, spydde floder vid 12 och vaknade för dagen 6.15.
Hoppas på att denna natten blir bättre.
Hon har gått ner i syremättnad idag, syns på hennes läppar som blivit lite blå. Igår låg hon bra så det kanske är förkylningen som spökar. Kräktes massor av slem nu ikväll med *suck*
Hon får inte bli sjuk nu innan hon ska opereras.
måndag 25 januari 2010
Förberedelser
Första dagen i Gbg avklarad. Allt är klart inför imorgon förutom den där förbannade pvk:n (nål i armen).
Hoppas det går snabbt att sätta den iaf, hittade inget bra kärl så narkosläkaren får fixa det på morgonen istället. Hon ska få emla kräm och sen lite gas så ska det nog gå bra. Kan ju inte sövas utan en infart. När hon är sövd ska hon få sitt RS-vaccin med (synagis), en smärtsam spruta mindre :)
Om det ser bra ut imorgon blir Glenn om 2v :)
Skulle vara på dagvården kl 8, och 9.15 var alla undersökningar och prover tagna. Sen satt jag bara och väntade på 3 olika läkare, den sista kom 13.30 *drygt*
Men imorgon blir det ännu värre, då har jag ju inte Luna som underhållning. Beräknas ta ca 4h.
Förhoppningsvis får vi komma hem redan imorgon. men det beror på hur hon syresätter sig, äter osv.
Hoppas det går snabbt att sätta den iaf, hittade inget bra kärl så narkosläkaren får fixa det på morgonen istället. Hon ska få emla kräm och sen lite gas så ska det nog gå bra. Kan ju inte sövas utan en infart. När hon är sövd ska hon få sitt RS-vaccin med (synagis), en smärtsam spruta mindre :)
Om det ser bra ut imorgon blir Glenn om 2v :)
Skulle vara på dagvården kl 8, och 9.15 var alla undersökningar och prover tagna. Sen satt jag bara och väntade på 3 olika läkare, den sista kom 13.30 *drygt*
Men imorgon blir det ännu värre, då har jag ju inte Luna som underhållning. Beräknas ta ca 4h.
Förhoppningsvis får vi komma hem redan imorgon. men det beror på hur hon syresätter sig, äter osv.
lördag 23 januari 2010
Vad fan?
Får åka själv till Göteborg på måndag och tisdag. Kent är på sjukhuset i Örebro, inlagd för blödande magsår. Får komma hem tidigast på tisdag.
Varför ska allt hända samtidigt jämt?!
Fattas la bara att Luna blir dålig och inlagd hon med... Skulle iofs va skönt om man fick op gjord så snart som möjligt men jag vill ju att lill sessan ska må bra.
Aja, tur att jag är van att sköta allt själv.
Skyller inte på K för det som hänt, bara så typiskt.
Varför ska allt hända samtidigt jämt?!
Fattas la bara att Luna blir dålig och inlagd hon med... Skulle iofs va skönt om man fick op gjord så snart som möjligt men jag vill ju att lill sessan ska må bra.
Aja, tur att jag är van att sköta allt själv.
Skyller inte på K för det som hänt, bara så typiskt.
fredag 22 januari 2010
Sjukgymnasten
Besöket hos sjukgymnasten gick jättebra. Hon var väldigt förvånad över hur mycket Luna kan (sitter lite utan stöd, tar emot sig om hon är påväg att ramla, greppa leksaker osv)
Hon ligger på samma utvecklingsnivå som friska barn :) Hoppas det håller i sig.
Vi ska på återkontroll om 5mån, trodde det skulle va typ 1gång per mån men det tyckte hon var onödigt :D
Matburkarna går la sådär just nu, gick mycket bättre innan. Frukt puréerna och gröten går jättebra. Hon äter sämre nu än innan så jag tror det börjar bli dags för nästa op, blir inte trött av att äta på flaskan. Hon vill bara inte ha mer (ca 80ml, innan 120 typ)
Ska ta upp det när vi åker till Gbg på måndag, om vi inte blir sjuka tills dess. Jag, pappa och syrran åkte på influensan igår kväll... Så nu spritar jag allt, och alla :)
Barnen får inte bli sjuka nu, framförallt inte Luna. Lilltjejen verkar ha bra immunförsvar iaf så det ska nog gå bra.
Är så nyfiken på hur mycket Luna väger och hur lång hon blivit. Hon har ju varit förstoppad under en längre tid men nu verkar magen kommit igång igen, har aldrig sett någon så liten bajsa så mycket... katrinplommonpuré är kanon :)
Dags att bädda ner mig i sängen igen...
Hon ligger på samma utvecklingsnivå som friska barn :) Hoppas det håller i sig.
Vi ska på återkontroll om 5mån, trodde det skulle va typ 1gång per mån men det tyckte hon var onödigt :D
Matburkarna går la sådär just nu, gick mycket bättre innan. Frukt puréerna och gröten går jättebra. Hon äter sämre nu än innan så jag tror det börjar bli dags för nästa op, blir inte trött av att äta på flaskan. Hon vill bara inte ha mer (ca 80ml, innan 120 typ)
Ska ta upp det när vi åker till Gbg på måndag, om vi inte blir sjuka tills dess. Jag, pappa och syrran åkte på influensan igår kväll... Så nu spritar jag allt, och alla :)
Barnen får inte bli sjuka nu, framförallt inte Luna. Lilltjejen verkar ha bra immunförsvar iaf så det ska nog gå bra.
Är så nyfiken på hur mycket Luna väger och hur lång hon blivit. Hon har ju varit förstoppad under en längre tid men nu verkar magen kommit igång igen, har aldrig sett någon så liten bajsa så mycket... katrinplommonpuré är kanon :)
Dags att bädda ner mig i sängen igen...
fredag 15 januari 2010
Nyheter
Åka till Anna om en stund med barnen för lite fredagsmys :)
Skönt att det inte var något värre med hjärtat gumman. Blev lite orolig när jag kom in och du hade alla apparater och syrgas inkopplat.
Idag ringde sjukgymnasten och sa att hon hade fått en avbokning på onsdag om vi ville komma då. Ville inte åka till sjukhuset nästa vecka men det är lika bra att få det överstökat. Luna kommer följas upp enligt det vanliga programmet dom har. Hoppas det inte är kontroller allt för ofta iaf. Finns la inte mycket dom kan göra när hon är så liten, går ju inte säga åt henne vad hon ska göra precis. Men men bara låta dom kolla på henne så kan dom va tysta sen.
Ska kolla på en lägenhet imorgon med, på sjöbo :) Vill flytta NU.
Igår hämtade jag Julia i Hallsberg, Luna var också med. Fick byta tåg 3 gånger på vägen hem, det gör jag inte om *stressigt*
Gjorde en vurpa vid ett övergångsställe, bar Luna i babyskyddet och ramlade bakåt och åt sidan. Höll upp Luna så högt jag kunde med båda händerna och hoppades på det bästa. Nu är mina ben blåare än någonsin, hehe
Skönt att det inte var något värre med hjärtat gumman. Blev lite orolig när jag kom in och du hade alla apparater och syrgas inkopplat.
Idag ringde sjukgymnasten och sa att hon hade fått en avbokning på onsdag om vi ville komma då. Ville inte åka till sjukhuset nästa vecka men det är lika bra att få det överstökat. Luna kommer följas upp enligt det vanliga programmet dom har. Hoppas det inte är kontroller allt för ofta iaf. Finns la inte mycket dom kan göra när hon är så liten, går ju inte säga åt henne vad hon ska göra precis. Men men bara låta dom kolla på henne så kan dom va tysta sen.
Ska kolla på en lägenhet imorgon med, på sjöbo :) Vill flytta NU.
Igår hämtade jag Julia i Hallsberg, Luna var också med. Fick byta tåg 3 gånger på vägen hem, det gör jag inte om *stressigt*
Gjorde en vurpa vid ett övergångsställe, bar Luna i babyskyddet och ramlade bakåt och åt sidan. Höll upp Luna så högt jag kunde med båda händerna och hoppades på det bästa. Nu är mina ben blåare än någonsin, hehe
måndag 11 januari 2010
Kallelsen till Göteborg har kommit
Äntligen har kallelsen för kateterisering kommit. Den 25/1 ska vi vara på dagvården för en massa förberedelser. Det ska göras kontroller, tas blodprover, sättas nål, röntgen, ul osv. Den 26 är den stora dagen.
Hoppas att det inte kommer något akut fall innan Luna, isof får hon vänta. Efter detta är det bara Glenn kvar fram till hon är ca 3år *helt underbart*
Vi får åka hem och sova den 25e och komma tillbaka för kat. Skönt för både mig och Luna. Finns möjlighet att få bo på orion hotell men hemma bäst.
Hoppas hon får komma in tidigt den 26e, då kanske vi slipper ligga kvar på hjärt avd :)
Var på ul av Lunas hjärna idag med p.g.a hennes lilla öga. Men det såg normalt ut, inga konstigheter. Personalen var förundrade över hur glad och nöjd hon var :) Bara sista minuten som hon tyckte det var jobbigt att bli fasthållen i huvud och händer men det gick över så fort dom släppte.
Japp, idag har varit en helt ok dag :)
Hoppas att det inte kommer något akut fall innan Luna, isof får hon vänta. Efter detta är det bara Glenn kvar fram till hon är ca 3år *helt underbart*
Vi får åka hem och sova den 25e och komma tillbaka för kat. Skönt för både mig och Luna. Finns möjlighet att få bo på orion hotell men hemma bäst.
Hoppas hon får komma in tidigt den 26e, då kanske vi slipper ligga kvar på hjärt avd :)
Var på ul av Lunas hjärna idag med p.g.a hennes lilla öga. Men det såg normalt ut, inga konstigheter. Personalen var förundrade över hur glad och nöjd hon var :) Bara sista minuten som hon tyckte det var jobbigt att bli fasthållen i huvud och händer men det gick över så fort dom släppte.
Japp, idag har varit en helt ok dag :)
fredag 8 januari 2010
Kontroll på barnmottagningen
Idag var vi på barn för att kolla pox, vikt och längd. Så jävla trött på skiten!!!
Allt var bra som vanligt, pox 83%, vikt 5818g och längd 62,2cm.
När jag lagt Luna på skötbordet kommer sköterskan och säger hur viktigt det är med hudkontakt p.g.a hennes öga... Hon menade på att eftersom hon inte ser, men då sa jag vad hennes ögonläkare sagt. Han är överläkare så han borde veta vad han pratar om. Enligt honom kommer hon bara ha lite svårare med avståndsbedömning och vida seendet. Hon är ju fan inte helt blind!!!
Sen ska sjukgymnasten ringa så vi får komma dit för en koll, neurologen ska la också vara med så ska dom bedöma vad hon behöver hjälp med osv. Hjärtebarnen brukar ha lite lägre muskeltonus än andra.
Känns som att dom hela tiden letar fel, gör henne sjukare än vad hon är.
Frågade återigen varför vi ska gå på kontroller lika ofta som de barnen som har sond, svårt att gå upp i vikt, ligger lågt i pox osv.
Fick som svar att man inte vet vilka barn som kommer må dåligt... Då sa jag att hon mår ju bra, förra gången blev hon dålig över i natt. Jag är den första som märker om hon inte mår bra.
Fan vad arg jag är nu.
Ska ta upp detta med läkaren på onsdag. Vet man inte ska man fan inte yttra sig heller.
Allt var bra som vanligt, pox 83%, vikt 5818g och längd 62,2cm.
När jag lagt Luna på skötbordet kommer sköterskan och säger hur viktigt det är med hudkontakt p.g.a hennes öga... Hon menade på att eftersom hon inte ser, men då sa jag vad hennes ögonläkare sagt. Han är överläkare så han borde veta vad han pratar om. Enligt honom kommer hon bara ha lite svårare med avståndsbedömning och vida seendet. Hon är ju fan inte helt blind!!!
Sen ska sjukgymnasten ringa så vi får komma dit för en koll, neurologen ska la också vara med så ska dom bedöma vad hon behöver hjälp med osv. Hjärtebarnen brukar ha lite lägre muskeltonus än andra.
Känns som att dom hela tiden letar fel, gör henne sjukare än vad hon är.
Frågade återigen varför vi ska gå på kontroller lika ofta som de barnen som har sond, svårt att gå upp i vikt, ligger lågt i pox osv.
Fick som svar att man inte vet vilka barn som kommer må dåligt... Då sa jag att hon mår ju bra, förra gången blev hon dålig över i natt. Jag är den första som märker om hon inte mår bra.
Fan vad arg jag är nu.
Ska ta upp detta med läkaren på onsdag. Vet man inte ska man fan inte yttra sig heller.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)