måndag 31 augusti 2009

"Platsen som gud glömde"

Igår fick jag nog av hur dom behandlar Luna och mig som förälder. Blev ledsen och förbannad över hur hårdhänta dom är och hur dom tar henne ifrån mig såfort hon går ner i syremättnad.
Idag har de varit mycket lugnare på den fronten, kanske för att jag sa ifrån igår.

Nu är hon iväg och får en ny cvk. Hon fick en nål i huvudet igår för att dom inte hade tid på operation. Blev inte glad när dom rakat henne lite i luggen och bak då nålen inte fungerar så länge. Sa till redan i onsdags att hon skulle ha en ny cvk då den andra slutat fungera men ingen lyssnar ju på en mamma på det här stället "platsen som gud glömde".
Nu kan dom inte ens sätta en nål någonstanns om det skulle bli akut för att hon är så sönderstucken. Bra jobbat måste jag säga.
Luna har inte ätit sen 3.30 inatt, fick inte glukosdropp förän vid 10 imorse så nu får dom ge henne extra vätska med. Fattar inte hur fan dom tänker. Hon har gått ner i vikt de senaste dagarna så nu väger hon 3895g, när hon föddes vägde hon 4065g....
Vid 13.15 lämnade jag av henne på operation, nu är klockan 15.55 och jag har fortfarande inte hört något...
Hon har bytt ersättning till nutramigen (eller hur det nu stavas) för att dom misstänker att hon är allergisk mot komjölk. Jag tror hon skriker för att kroppen inte orkar med mängden mat hon får (av samma anledning sytesätter hon sig inte så bra heller) och att hon vill ha närhet, inte ligga i sig spjälsäng av stål hela dagarna med folk som kommer och petar på henne hela tiden och sätter tratten för hennes ansikte.
Är det så jävla svårt för sjukvådspersonal att fatta?! Endel har till och med egna barn.

lördag 29 augusti 2009

Mer...

Oj, förra inlägget blev visst ganska långt...

Julia börjar få väldigt tråkigt här på ronald och Lunas avdelning. Hoppas att vi får åka hem snart så hon kan få börja på dagis. Kent kommer förmodligen börja inskolningen så fort vi får åka till Örebro.

Jag och mamma var i vårat sovrum på ovanvåningen nu ikväll och fixade med tvn. Julia var nere och lekte så länge. Men hon blev la lite ensam där nere så hon gick upp för trappan närmast vårat rum. Dörren från trapphuset är väldigt trög och tung så hon har lite problem att ta sig igenom. Denna gången klämde hon fingrarna i dörren och kissade ner sig *stackarn*
Tur att man som mamma har superhörsel när det gäller ens eget barn annars hade Julia stått där med fingrarna i dörren tills någon annan kommit och hjälpt henne.
Hon var jätte bekymrad över att hon kissat på sig och att det blivit blött på golvet, frågade flera gånger om det var blött på golvet men jag sa att det har jag redan torkat upp.
Märks att hon börjar bli en stor tjej :-)

Uppdatering...

Har haft fullt upp det sista men nu kommer lite info om vad som hänt sedan i måndags.
Tisdag hade hon ont i magen, lite dålig syremättnad så hon fick en grimma med syrgas istället för tratten. Hon har blivit av med allla dropp, urin katetern och artärnålen. Hon får fortfarande morfin men i spruta istället.
I onsdags kopplade dom bort pacemakern (trådarna sitter kvar). Mycket konstigt att dom inte drar trådarna nu då det kan blidas vätska runt hjärtat. Då blir det nya drän med sövning, respirator och vi får stanna ÄNNU längre. Trådarna ska dras någon dag innan vi får åka till Örebro....
Torsdags tog dom bort dränet, lungröntgen såg bra ut.
Fredag: det har läckt lite från dränhålet men ingen vätska kvar i lungorna. Operations såret har blivit lite rött så hon får antibiotika. Har tagit en blod och urin odling för att se vad för bakterie hon fått. Ätit 50ml på flaska :-) rekordet hittills. Haft svårt att syresätta sig idag, har både tratt och grimma med syrgas. Inget morfin idag och inge magont heller.
Satte en ny nål i foten med då cvk:n i ljumsken inte fungerar längre. Detta tog lång tid, 3olika som stack henne (2 av dem var narkossköterskor som ska kunna sånt). Hon är väldigt svårstucken och har segt skinn. Snart ska de sätta en ny cvk då det inte finns någon mer stanns att sätta en vanlig nål eftersom hon är så sönderstucken överallt.
Vid första försöket var 2 sjuksköterskor, jag och en av barnsköterskerna med. Luna var ganska lugn men låg och skruvade sig lite när den ena sjuksköterskan stack henne. Hon på 60% i sytemättnad vilket jag tyckte var helt ok då hon blev stucken. Men det tyckte inte barnsköterskan som tog tratten jag höll i och tryckte den i ansiktet på Luna som då fick panik. Hon blev alldeles blå och syremättnaden sjönk till 41%. Sjuksköterskan hade precis kommit in i ett kärl men när Luna fick panik och började kämpa emot för allt hon var värd åkte nålen ut igen. Gissa om jag kokade av ilska (detta gjorde att Luna blev stucken 7gånger till). Sa till sjuksköterskan som stack Luna att den där barnsköterskan rör inte henne igen....
Idag har hon haft dålig syremättnad men lungröntgen såg bra ut iaf. Dom har gjort ultraljud och shunten som sitter i hjärtat fungerar bra.
Hon får extra ventolin och koksalt för luftvägarna. Syrgasen gör att det blir torrt på slemhinnorna som då börjar producera slem och snor. Detta gör att hon har svårare att syresätta sig och får då mer syrgas. Blir en ond cirkel som är svår att ta sig ur. Hon får koksalt i näsan med för att lösa upp snoret och smörja slemhinnorna.
Om jag fick bestämma skulle syrgasen bara användas i nödfall, hon skulle få ligga lite lågt i syremättnad ett tag tills slemhinnorna återhämtat sig samt att alla onödiga och obehagliga saker får vänta om dom inte är livsviktiga förstås. Men som förälder till ett sjukt barn är man oftast helt omyndigförklarad....

måndag 24 augusti 2009

Luna 2 veckor

Nu har Luna äntligen fått flytta från IVA till hjärtavdelningen :-) Kom väldigt oväntat då det kom ett bakslag igår. Hon hade mycket vätska i ena lungan så de var tvungna att sätta ett nytt drän. För att kunna göra det var de tvungna att söva och lägga henne i respiratorn igen. Men den togs bort redan igår kväll. Dränet sitter kvar, det har kommit 110ml så inte konstigt att hon hade svårt att andas...
Nu har hon bara lite syrgas i en tratt. Syremättnaden ligger bra när hon är lugn men när hon skriker blir hon alldeles blå. Skrikit har hon gjort ganska mycket i em då hon haft ont i magen. Kommer ta några dagar för magen att komma igång igen efter op och alla mediciner.

Imorgon kommer Julia tillbaka :-) Hon har varit hos Anna och "sin bästa vän Lina" sen i söndags ;-)

lördag 22 augusti 2009

Mer framsteg och oväntade saker

Nu är respiratorn borta :-D Hon får syrgas med ånga hela tiden då syremättnaden inte håller sig uppe i 75-85%.
Luna hade visst lite vatten i ena lungan vilket inte gör saken bättre.
Hon får andas ventolin några gånger per dag för att vidga luftvägarna med, inte alls populärt. Skriker som en stucken gris när man sätter igång inhalatorn och syremättnaden sjunker jätte mycket. Men det är visst bra att hon skriker, då tar hon djupare andetag och ventolinet får bättre effekt.
Vill komma ner till hjärtavd nu, ett steg närmare hemgång. Måste bara bli av med lite fler dropp först.
Idag fick jag veta att Lunas nyckelben på höger sida är av. Mycket man får veta i efterhand. Det har troligtvis hänt under förlossningen. Ändarna ligger ihop så det kommer läka fort men man får vara lite försiktig med höger arm.

fredag 21 augusti 2009

Nu går det framåt

Nu går det framåt i rasande fart :-) I fm tog dom bort dränen som satt i bröstkorgen.
Ikväll ska respiratorn bort om det går. Dom har tagit bort adrenalinet, midazolamet, börjat ge den blodförtunnande medicinen i sonden istället (den hon ska få äta tills nästa operation).
Har ökat matmängden till 20ml per gång. Hon har snart lägsta dosen på alla sina dropp med :-)

Julia börjar tycka det är tråkigt här så det är bra att hon ska få åka iväg några dagar. Hon äter knappt någonting och är trött hela tiden. Ska bli skönt att komma härifrån så småning om.

torsdag 20 augusti 2009

Bröstkorgen stängd :-)

Nu har dom stängt bröstkorgen på Luna. Det skulle dom göra imån egentligen men det såg så bra ut att dom tyckte det var onödigt att vänta.
Blev lite förvånad när vi skulle gå in till Luna och det står operation på dörren. Ett annat par fick nästan hjärtstillestånd när dom läste lappen. De trodde det var deras nyopererade son som ligger i samma rum som Luna...
Får se vad som händer imån, sköterskorna hade inte hört något. Läkarna ska la diskutera det på ronden imån. Hoppas på fler framsteg :-)

onsdag 19 augusti 2009

Nere...

Nu är Luna på Angiolab, de försöker ta bort hjärt-lung maskinen. Det skulle ta några timmar men dom ringer när hon är tillbaka på IVA igen.

Känns så konstigt att inte ha henne hos sig och att man ska få ta med henne hem om allt går bra. Allt har blivit helt snurrigt, först gravid sen sitter man här utan bebis.
Tänker mycket på varför just hon skulle få en sån missbildning, hur många friska foster som aborteras. Hur kan man ta bort ett friskt barn?

Har jätte dåligt samvete för att jag känner mig otillräcklig för Julia. Vill ju spendera tid med henne också men orkar inte riktigt. Har knappt något tålamod kvar. Försöker tänka på att hon bara är 3 år men det går bara inte.

VARFÖR ska allt bara gå åt helvete hela tiden. Hur mycket ska en människa behöva utstå?!

Liseberg

Igår var vi på Liseberg. Julia hade jätte roligt, helt insnöad på olika karuseller. Te koppen åkte hon 2 gånger, en gång med mig å en med mamma.
Fick ett litet åkhäfte (15kuponger) och gratis inträde av sjukhuset.
Det var inte alls mycket folk heller, så skönt att slippa stå 30 min i kö för 2 min åktur...

måndag 17 augusti 2009

Operation

Idag har Luna opererats, det gick bra utan några komplikationer. Men när hon var påväg till IVA orkade hon inte syresätta sig ordentligt så hon blev kopplad till en hjärt-lung maskin.
Dom ringde första gången vid 14 sen dröjde det 2.5h innan kirurgen ringde igen, då var hon påväg till IVA. Sen fick jag vänta 2,5h till på att dom på IVA skulle ringa så vi kunde träffa henne. VÄLDIGT långa timmar med fjärilar i magen (inga bra sånna) och illamående.
Hon har massor av slangar och maskiner. Är jätte blek och kroppstempen låg på 36 när vi var uppe vid 19.30.

Under tiden då Luna opererades åkte jag, mamma och Julia till Universeum. Det tog sin lilla tid att hitta dit med mitt lokalsinne (vilket då?) Julia tyckte det var kul att kolla på alla fiskar, vatten och ormar.
Har nog kört halva Göteborg runt minst 3gånger ;-) Inte lätt att vara turist...

lördag 15 augusti 2009

Tid för operation

Nu har vi fått tid för operation, måndag morgon. Får la se vad vi ska hitta på för att få timmarna att gå. Blir förmodligen en resa till Liseberg, men dom öppnar inte förän 13 så vi får la försöka hitta något att göra innan.

Idag har Luna ätit 30ml på flaska *weee* Brukar bara sonda annars då hon inte orkat suga.
Fick göra en ny lung röntgen för att kolla så hon inte samlar på sig vatten.
Vi har varit och kollat hur det ser ut på IVA där Luna ska ligga efter operationen. Såg nästan ut som Hjärtavdelningen, lite mer maskiner och mer sterilt.

Imorgon åker Kent hem i 2v *suck* men mamma kommer istället :-)

Får la se när vi kan lägga in lite bilder.

torsdag 13 augusti 2009

Nu har vi pratat med läkaren och operationen blir som det var sagt.
Idag har lill snuttan sovit nästan hela dagen, vaknade 30min innan vi skulle gå.
Hon har fått en cvk (central ven kateter) i halsen så nu slipper dom sticka henne hela tiden. Som tur var blev hon sövd och kände inte något.

Grattis min största älskling på 25års dagen. Inte så kul att spendera den såhär men men...

Det var nog allt som hänt idag

Imorgon kommer mamma och pappa med Julia. Kent åker hem på söndag, Julia stannar här hos mig. Sen kommer mamma och gör mig sällskap de 2v Kent är och jobbar.

Har pratat med kuratorn idag med, hon hjälper oss med alla papper från FK *så jävla skönt*
Vi slipper ta av våra föräldradagar, kan ta vård av barn istället då Luna är allvarligt sjuk. De veckor Kent jobbar tar mamma ut dagarna istället.

Luna ligger på hjärtavdelsningen

Nu sitter vi i Göteborg på drottning sivlias barnsjukhus.
Luna har 3 fel på hjärtat och ska opereras i början på nästa vecka. Om en stund ska vi gå ner och få reda på i detalj hur operationen ska gå till. Vi vet att hon kommer få ett rör i hjärtat mellan lungartären och aortabågen då den högra kammaren saknas (den som pumpar blodet till lungorna så det syresätts). Just nu får hon blandat blod (syresatt och syrefattigt) som pumpas ut i kroppen. Det kommer vara så tills nästa operation vid 6mån ålder då dom ska koppla om lungartärerna (en GLEN operation).
När hon är 3-4år ska nästa operation göras, förbättringar på den förra så hon kan få nästan normal syresättning.

Nu till den jobbiga, Luna har 75% chans att överleva tills efter sista operationen, om allt går bra kan hon leva i stort sett som alla andra men inte orka lika mycket. Hon kommer få äta blodförtunnande medicin tills hon är 6mån, mäta syremättnaden i blodet flera gånger per dag. Kan få nedsatt iq av komplikationer från operationerna.

Efter första operationen slipper hon iaf sitt dropp (prostivas) som håller hålet mellan aortabågen och lungartären öppet. Detta ger biverkningar som kan liknas med influensa symtom, ont i kroppen osv. Hon skriker varje gång man ska lyfta, byta blöja å så *min lilla älskling*
Har hyrt en bröstpump å börjat pumpa, kommer inga mängder men måste ju börja någonstanns.
Hon orkar inte äta själv så vi och personalen sondmatar henne med ersättning.

Kommer mer info senare.

Bebisen har kommit

Nu har äntligen Julias lillasyster kommit, den 9/8 kl 06.12. Hon är 50cm, väger 4065g.
Bilder kommer senare.

fredag 7 augusti 2009

Bebiskoll

Nu har jag kommit hem från min koll på spec mvc. Allt såg bra ut, fick en ny tid på söndag. Har mycket oregelbundna värkar. Läkaren trodde det kommer en bebis i helgen :-D
Är öppen 2,5cm. Fick en hinnsvepning med, ont som fan.
Nu får det allt sätta igång på allvar.

måndag 3 augusti 2009

Bebis

Nu börjar jag äntligen se ett slut på graviditeten, har fått ett "senast" datum för bebis :-D den 10/8. Ska på bedömning på smvc på fredag. Hoppas på att bli igångsatt då eller ännu bättre, att den vill komma tidigare.

Annars händer inte mycket. Har inget att skriva om längre, gör typ samma saker varje dag *Suck*
Hoppas det finns någon mammagrupp med nån vettig människa så jag kan börja lära känna lite folk. Blir ganska ensamt när K är på jobbet...