Luna Hjärta Hundkapp projektet är igång

Igår satt jag och pappa och gjorde en FB grupp för dom som ska vara med och planera familjedagen på Greyhound Park den 22/9.
Idag gjorde jag ett evenemang , länk här nedan. Det är offentligt så vem som helst får komma, bjud in så många som möjligt.
http://www.facebook.com/events/277385705677907/

Luna har även en egen insamling på Hjärtebarnsfonden
http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/9580758

Vi hoppas få med oss både sponsorer och privatpersoner som vill hjälpa hjärtebarnen till en bättre framtid.

Mer information kommer senare

Brevet

Idag kom brevet med kallelsen till op. Läste igenom alla papper även om jag gjort det flera gånger innan.
När jag läser igenom får jag samma obehagliga känsla som när Luna är på op, hjärtklappning, illamående osv.
Det blir så påtagligt att snart är det dags igen.
Bara dom lyckas leta fram ett kärl för PVKn så hon slipper sövas på mask *ångest*

Protesteknikern skulle ringt i fredags men har fortfarande inte hört av sig.
Protesen ligger i burken, kan inte sätta tillbaka den än så nästa veckas besök får vi ställa in.

Har inget till övers för folk som lovar saker utan att hålla det. Speciellt i vården där vi står i en beroendeställning. Vi måste få handledning och uppföljning.

Den blyga försiktiga tjej jag en gång varit är borta.
Jag vet vad jag har rätt till och för det mesta hur jag ska få det. Speciellt när det gäller barnen, dom ska ha det bästa även om jag är ensam.


Mycket trött tjej
-Mikaela

Operation i sikte

Igår blev vi utskrivna från barn avd, fick med oss penicilin och ögondroppar. Läkaren försökte pracka på oss pulmicort med men där sa jag stopp, ingen idé att trycka i henne mediciner med kortison som inte fungerar.
På em åkte vi till mamma och pappa för att hämta Julia. Åt våfflor och kamben med potatissallad *mums*
Var inte hemma förän 21,30.

Vi sov ända till 7,45 idag riktigt skönt. Lämnade Julia på dagis, gick hem och satte oss ute på gården. Luna lekte och jag pratade med grannarna.
Ringde och fixade papper på NaB betyget som ska skickas in till högskolan.
Sen ringde det dolt nummer. Var en sektionsledare från DSBUS som berättade att Luna fått en operationstid. Den 16e April ska vi skrivas in och op den 17e.
Om exakt 3v ligger hon på op för sista gången på länge *hoppas jag*

TCPC= Total Cavo Pulmonell Cirkulation

Vid TCPC op lägger dom en tunnel utanför höger förmak upp till lungartärerna. Tunneln förlänger nedre hålvenen som annars går in i höger förmak. Då kommer allt syrefattigt blod gå direkt till lungorna utan att gå in i hjärtat.
Nu blandas det syrefattiga blodet från nedre kroppshalvan med det syrerika som ska pumpas ut i kroppen därför har Luna en lägre syresättning än normalt.

Efter TCPC kommer hon få normal syresättning men eftersom blodet rinner passivt till lungorna istället för att pumpas dit kommer det ta längre tid för blodet att komma till lungorna. Det gör att Luna inte kommer orka springa lika långt och snabbt som andra barn.
Men om det stannar vid att hon inte orkar springa så långt känner jag att det är en piss i havet- hon lever.
Hoppas verkligen att hon kommer igång med maten efter op, iaf att hon äter lite mer. Kommer nog ta tid att komma upp i fulla mål men en dag.
Hon är inte så knubbig längre, väger 11,5kg och är 84,5cm. Bara hon inte tappar mer är det ingen fara.

Slarv

Blev inte särskilt mycket sömn inatt. Förstår inte riktigt hur dom tänker när hon skulle ha mediciner kl 00 och sen ta kontroller kl 03. Varför inte samköra?!
Lika dålig koll på allt som vanligt här. Den enda mediciner hon fått är antibiotikan, ögondropparna har vi här inne på rummet men ingen som sagt på vilka tider dom ska tas.
Som tur är hade jag med mig astma medicinen.

Läkaren kom in en snabbsväng och lyssnade lite. Sa att han ville ha ett nytt crp. Tog provet och 1h senare kom sköterskan och sa att det gått upp till 270 så blir ett nytt prov vid 6 ikväll.

Ingen som tagit kontroller eller temp idag heller å jag tänker då inte tjata om det nu när hon mår bättre. Bara sat som ligger lite lågt men eftersom hon har lunginflammation är inte det så konstigt.
Inte en natt till i denna sängen säger jag bara då lägger jag mig på golvet!


Hittade henne sovandes såhär i morse, hon skulle absolut inte ligga i sängen...

-Mikaela

Sjukare

Dagen blev inte riktigt som jag tänkt.
Ringde till barnmott i fm för att kolla vad dom tyckte om vi behövde komma in eller inte.
Lunas kontakt ssk tog samtalet och hon tyckte vi skulle komma in då Luna var ganska slö, hög feber och kraftig ögoninflammation.
Hade 41,1 i temp inatt.
Åkte in och fick träffa läkaren ganska snabbt. Lungorna lät okej, inte rött i öron eller hals. Då trodde jag det var klart, vi skulle få åka hem.
Men så kom crp svaret, låg över 200 så vi blev inlagda och Luna fick emla plåster.
Åkte hem och packade väskan- den jag alltid tar med annars för säkerhets skull...
Kom tillbaka till rummet och gav Luna mat sen gick vi till röntgen och vidare till central op där narkos personalen håller till.
Inte ens narkos läkaren lyckades få i en pvk. Hittade inte ett enda bra kärl.
Bara att gå tillbaka till avd igen.
Kom överens om att testa oral antibiotika först, om inte det funkar måste vi till Gbg och ev sätta en cvk vilket måste ske under narkos.
Röntgensvaret kom, visade på lunginflammation.
Får både Ipren och Alvedon för att få ner febern.
Är en mycket trött tjej som bara ligger i sängen.
Kräktes för en stund sen, kom lite blod från ögat med.


Sally blir undersökt


Trött tjej
-Mikaela

Sjukling

Fick förklaringen på varför Luna var så trött i fm.
När vi ätit lunch hade hon 39,3 i temp, gav Alvedon men den hade ingen effekt alls. Hon låg helt utslagen i min säng till 5 då andra dosen Alvedon började verka.
Lyckades även att kräkas i min säng som alltid när hon får hög feber...
Ögonen ser lite bättre ut nu ikväll så hoppas det är påväg åt rätt håll.
Protesteknikern ringde inte idag vilket gör mig riktigt förbannad.
Vid 3 provade jag att ringa men hon svarade inte.
Detta kommer hon få höra när jag får tag på henne.
Luna var ganska tät och rosslig när hon la sig. Känner på mig att det kommer bli en jobbig natt till. Jippi...



Linslusen

-Mikaela

Ögonstrul

Blev en till halvt sömnlös natt. Protesen fick jag plocka ur i fm, ögat var nästan helt igensvullet.
Hon låg och skrek ca 1h innan jag fick ta ut den sen tog det max 3min innan hon sov i mitt knä.

Ringde sektionsledarna och kollade hur det ser ut med op.
Kirurgerna hade lovat att komma idag eller början på nästa vecka för att planera in nya op.
Fram till mitten av april är det fullt så någon gång efter de.
Ska ringa igen i slutet av nästa vecka och kolla om Luna fått någon tid.

Gick ut efter Luna vaknat. Solen är inte hennes kompis idag så hon fick på sig solglasögon.
Gungade lite sen somnade hon igen- på gungan.
Fortsatte sova i vagnen, vaknade en kort stund och somnade i mitt knä...






- Mikaela

Protesen är i

Idag åkte vi till Sahlgrenska för besök hos protesteknikern. Luna fick sin första genomskinliga protes.
Hon hoppade upp i stolen och vi pratade en stund, kollade på protesen men när det var dags för insättning ville hon sitta i mitt knä.
Det gick hur bra som helst, hon sa ingenting. Lyssnade på hur hon skulle titta och den passade perfekt.

Lät den sitta en stund sen fick jag se hur jag skulle göra om jag behövde ta ut protesen. Då blev Luna lite ledsen, skaver lite mot ögonlocket eftersom man måste hålla ut protesen lite för att inte skada ögat.
Sen sattes den tillbaka, gick bra även denna gång.
Hon är min kämpe, helt otroligt vilken trygg tjej trots allt hon varit med om <3

Ska tillbaka om 2v för att sätta in en större protes sen ska hon på semester så bytet efter det dröjer 4v.

Efter sjukhusbesöket åkte vi till Ikea, åt mat, kollade grejer och avslutade med en mjukglass.

Åkte och hämtade Julia på dagis och åkte hem. Spenderade resten av em ute på gården.
Julia hade varit på besök i skolan, som hon väntar på skolstarten. Helt otroligt att min lilla tjej ska börja skolan.

Har ringt hjärtmott idag igen och lämnat meddelande men fortfarande ingen läkare som ringt upp...

Ögat med protesen har kladdat en hel del sen i em men protesen kan sitta i så länge inte ögat är rött och irriterat.
Ska ha telefonkontakt med protesteknikern imorgon för att stämma av hur det går och om vi behöver komma in för en koll på tisdag.

Ska även ringa sektionsledarna imorgon igen och höra hur Luna ligger till och tjata lite. Nu blir dom inte av med mig förän op är gjord.

Små fötter

Att sånna små fötter kan orsaka så mycket problem. Har sällskap av en liten trött tjej som inte kan sova.
Hålls vaken av hosta, nästäppa och värkande fötter.

Känns som hon har fått halva medicinskåpet idag. Astmamediciner, Alvedon, molipect, lactulos och koksalt i massor.

Ringa hjärtmottagningen imorgon igen, måste få tag på läkaren snart.
Vi är helt slut.

Säger upp mig

Säger snart upp mig som mamma/sköterska/betjänt (om de går?)
Så trött på allt just nu.
Har suttit med mobilen i handen i 2dygn å fortfarande ingen läkare som ringt. Ska ringa och lämna nytt medd imorgon om han inte ringer idag.

Förkylningen som vi har vägrar försvinna så blir inget besök på 323an imorgon. Men Sahlgrenska blir det iaf som det ser ut nu.

Barnen syskonkivas och skiter i allt jag säger.

Nattsömnen är helt åt helvete och Luna sover middag igen.
Värken i ben/fötter kommer allt oftare.

Å ingen operationstid i sikte.
Trööööt.

Händelserikt

Det har varit en lång dag med mycket innehåll.
I morse kom mamma och mormor som varit på Säs.
Skjutsade hem mormor till Gällstad men på vägen dit började det låta mer om bilen och något skrapade.
Stannade i Vegby och kollade under bilen. Röret till ljuddämparen var helt av... Körde till Gällstad och lämnade av mormor. Lyckades få bort röret så jag inte behövde skämmas så mycket iaf.

Stannade till på Lager 157 och köpte vårjackor med byxor och mössa till Julia.

Köpte med oss pizza och åkte hem till mamma och pappa- som var på jobbet.

Pappa lyckades få tag på ett avgassystem och hjälpte mig byta. Tack snälla pappa! :)
Åkte hem vid 8 så det var bara att duscha barnen och lägga dom. Skönt med egentid på kvällen.

Ringde sektionsledarna på fm, fick prata med en ny kille som inte vet vem Luna är.
Försökte förklara situationen hemma men han verkade inte förstå att jag ville ha en op tid så snart som möjligt- trots att jag sa att det är ohållbart, Luna blir allt tröttare och har värk som bara blir värre.
Han kollade iaf hur det ser ut med planerade op och det var ganska lugnt.

På em ringde jag även hjärtmott och lämnade medd till Anders. Hoppas han ringer upp imorgon.
Vill man ha något gjort får man ligga på- tyvärr. Men överdriva gör jag inte som endel andra, brukar räcka bra med de symtom som finns.

Röret...

Söndag

Idag var det dags att göra veckans städning av lägenheten.
Gick snabbt och barnen plockade upp sina leksaker utan allt för mycket tjat.
Åt lunch och begav oss mot Greyhound park för att hjälpa till på arbetsdagen.
Krattade en massa löv, barnen hjälpte till. Luna hade jättekul, gick upp och ner på en liten ramp och lekte med hundarna.
Sen åkte vi hem till mamma och pappa, lagade mat, städade och bakade paj.
Min mormor och moster kom på kvällen, fikade en bra stund innan vi åkte hem.

När jag parkerade bilen sa Luna att hon hade ont i fötterna, blev lite ledsen men inte så farligt. Haltade runt medan jag tog ut skötväskan och låste bilen.

Men när vi kom in och jag satte henne på golvet för att ta av henne la hon sig ner och gallskrek till hon kräktes.
Alvedonet hjälper till viss del men ingen mirakel medicin.

Imorgon ska jag ringa sektionsledarna och höra hur det ser ut framöver. Finner mig inte i att Luna ska behöva vänta 2,5 mån till, verkar ju bara bli värre.
Bara denna förkylning kan ge med sig...

Sally 2.0 är hemma

Idag kom Sally nr 2 med posten. Tack så jättemycket Helena!
Luna kramade Sally direkt när hon fick henne.
Vi bestämde att den gamla Sally tog med sig all otur vi haft och sprang iväg med den.
Nya tag med nya Sally, den uppgraderade versionen- med benvärmare.

Sjukdomarna fortsätter, nu är vi förkylda hela familjen.
Börjar undra vart mitt immunförsvar tagit vägen. Var ju bara 2v sedan jag hade influensa.
Men de är klart, jag slapp ju magsjukan...

Fick ett såntdär stort brev från VG regionen som jag väntar på men innehållet blev en riktig besvikelse. Att det inte var från 323an kände jag på vikten men hoppades på en kallelse till magröntgen eller 24h ph mätning iaf.

Visade sig vara en inbjudan till att delta i en studie om hur op och hjärtfelet i sig påverkar den psykiska hälsan och utveckling i övrigt.
Det kommer ta ca 2h per gång. Första vid 3år sen 5, 9, 11 och 15 tror jag det var.
Självklart ska vi vara med, allt för att få fram mer info och att kunna hjälpa barnen på bästa sätt.
Luna har ju inte utvecklat någon rädsla för sjukvården som många andra barn som gjort mycket ingrepp.
Då kommer man till frågan, hur fungerar och bearbetar hon det?
Mardrömmar har hon ganska mycket av men sen då, är det allt eller kommer det senare?
Mer frågor...

Underbara vår

Det härliga vårvädret har äntligen kommit.
Spenderade nästan hela dagen igår och halva dagen idag ute. Så skönt att kunna vara ute och njuta av solen.
Energin kommer sakta tillbaka, även Luna har varit piggare idag.

5.45 började dagen. Barnen kollade tv och lekte medan jag låg och drog mig lite i sängen.
Lämnade Julia på dagis, gick hem och sorterade tvätten och ställde skräpet från källar rensningen i trappuppgången.
Slängde i en maskin tvätt och körde upp bilen för att lasta in skräpet. Kliver ur bilen för att ta ur Luna och inser att den rullar iväg. Fort in igen och kollar handbromsen, den tar inte alls och 1an är i...
Får iaf stopp på bilen och börjar lasta in. Åkte till tippen och lastade av, gick snabbt trots att bilen var full.
Vidare till mammas jobb och hämtade upp lite tvätt som skulle tumlas då deras är sönder.
Passade även på att åka och byta in Lunas matpump som skulle på service.

Hem igen och fixa tvätt, äta lunch innan det var dags att hämta Julia.
Åkte till Annelundsparken och lekte några timmar, hem igen och fortsatte leken.
Sen var det dags att gå in och göra i ordning barnen för kvällen.
Badet slutade med en swimmingpool ända ut i hallen efter en "sprut" tävling som gick ut på att spruta längst med badleksakerna...
Efter detta var det äntligen läggdags.

På vägen hem från lekplatsen gick ljuddämparen sönder med- detta är inte min dag.

Testar en ny matmetod för Lunas nattmat. Blandar 200ml peptisorb med 100ml fullkornsvälling. Ger ca 250ml på 3h.
Bara fullkornsvälling blir för trögt för pumpen så måste blanda med någon tunnare Sondnäring.
Utvärdering om några dagar...

Underbara ungar

Orken tryter

Frustrationen stiger, det är så nära men ändå långt bort.
Har varit ute och lekt idag på em. Luna orkar knappt ta sig upp för backen till lekplatsen.
Väl uppe står hon och pustar en stund innan hon går och leker.
Gick till den ny renoverade lekplatsen ett hus bort och fick bära Luna sista biten.
Gungade och grävde i sandlådan i ca
1,5h innan vi gick hem igen, eller jag och Julia gick.
Vid halv 6 däckade Luna i soffan, fick inte liv i henne förän 7 då jag la henne i sin säng.

Strax innan 11 vaknade hon hysterisk och hade ont i benen. Skrek efter "medicinen" (Alvedon) och tog ca 30min innan hon lugnade sig. När hon har så ont blir hon ryckig och skakig i sina rörelser, hemskt att se.

Gillar inte att ge henne Alvedon med tanke på alla mediciner hon fått och kommer få men dessa kvällar är det ett måste.
Denna smärta ska vara normal, vill bara kräkas på det ordet! Det är inte normalt att ett barn har så ont att hon/ han inte kan vara still.
Det ska även vara normalt att barnen mår så här kasst innan sin TCPC op.

Mycket handlar säkert om att dom har för lite resurser men tror inte det är allt. Jag tror man vill vänta så länge som möjligt för att kunna jämföra med Lund. Där görs TCPC när barnen är ca 1,5år eller väger över 10kg.
Våra barn är försökskaniner helt enkelt.
Självklart behövs forskning men till vilket pris?

Ja jag tjatar om den kommande op. Jag vill att min lilla dotter ska få må så bra hon kan.
Det är det enda som rör sig i mitt huvud just nu.
Snälla låt ett återbud komma snarast, jag orkar snart inte mer. Om det inte kommer dröjer det ca 11v innan det blir op, det är LÄNGE.

Lördag

Idag har vi varit hemma mestadels men på em åkte vi till Marie och Wilma. Barnen lekte lugnt så vi vuxna fick lite tid att prata om deras matproblematik osv.

När vi kom hem åt vi lite kvällsmat och kladdkaka med grädde till efterrätt.
Sen ville Luna ha lördagsmys med ostbollar, chips och cola.

Höll sig vaken till 22.30, hur gosig som helst och gott humör. Skulle kunna krama och pussa på henne hela natten <3

Gör ont i hjärtat av att tänka på att jag ska lämna henne i kirurgernas händer ännu en gång. Vill bara ha den hemska dagen överstökad NU.

Sömnlöst

Här var det sömnlöst. Mycket tankar som snurrar. Att göra listan blev väldigt lång helt plötsligt.

Ringa Borås Stad och prata med hon som ansvarar för fsk placeringen, förbereda inför fsk start med resurs och informera personal.

Fixa hjälpmedel om det behövs, tex vantar med värmeslingor.

Söka till Högskolan och även högskoleprovet. Hoppas bara att provet inte krockar med op.

Fixa fritidsplats till Julia och informera FK ang vårdbidraget om jag kommer in på skolan.

Kommer bli många sjukhus besök under våren, dels för ögat, hjärtat och sen utredningen av ev reflux.
Luna kommer få äta Waran i 3-6 mån efter op vilket betyder provtagning minst 1 gång i veckan när vi ställt in dosen.
Sen kommer hon äta trombyl resten av livet för att minska risken för beläggningar och proppar i goretex röret.

Brist på måsten har jag inte direkt...

Mycket tankar om det är så att jag kommer in på skolan. Hur gör jag om Luna inte orkar så långa dagar? Om det går magsjuka och jag har massor att göra i skolan eller har praktik?
Om jag kommer orka plugga, ha Julia som börjar förskoleklass och Luna med allt hon behöver + alla vardags sysslor.

Dels vill jag börja plugga för att få komma iväg och få egen tid och självklart få börja jobba med det jag vill så småning om.
Men å andra sidan vill jag ge Luna en mjuk start på typ 15h i veckan på fsk och se hur hon klarar det.
Hur vet man vad som är rätt?
Har vänt och vridit på det och tagit fram för och nackdelar med båda.

Jo jag vill verkligen börja plugga men skulle aldrig sätta barnen i kläm, dom kommer alltid först.
Om jag inte kommer in på skolan slipper jag välja men söka ska jag iaf göra.
Har kommit fram till att man kan inte ge upp innan man försökt så jag går "all in" som vanligt.

Lite rörigt kanske men det är det i min hjärna med...

Dagen vi väntat på

Halv 5 ringde någon med dolt nummer. Blev väldigt förvånad när det visade sig vara Anders i Gbg.
Luna hade tagits upp på thorax konferensen i tisdags. Där kom dom fram till att Luna är redo för en TCPC. Lungartärerna är fortfarande något små men trycken var låga så dom tror att det ska gå ändå.
Om trycken i lungartärerna skulle gå upp vid op kan dom göra en frenestration då en övertrycksventil sätts in i röret som förlänger nedre hålvenen. Då rinner det överflödiga blodet till höger förmak sen vänster och vidare till kammaren.
Den 31/5 ska den vara gjord, alltså om 2,5mån.
Fick frågan om vi var intresserade av eventuella återbudstider och det är vi verkligen.
Med tanke på att tiden med drän kan bli väldigt lång vill jag ha den gjord NU.
Vill inte spendera en till midsommar eller sommar på sjukhus.

Eftersom det förhoppningsvis är sista op ska jag höra med kirurgerna om dom kan försöka jämna till Lunas ärr på bröstet. Hennes är inte snyggt eftersom hon gjort så många op. Måste tänka hur det kommer se ut när hon blir äldre och kanske vill ha en lite urringad tröja. Inte så smickrande med ett stort buckligt ärr då...

Nu kan jag söka in till Högskolan till hösten och Luna får äntligen börja dagis. Som hon väntar, tror hon kommer trivas jättebra där.

Har fredagsmys och firar dagens besked

Vidriga sjukdom

Hoppades att vi skulle slippa den vidrigaste smittsamma sjukdom som finns men inatt var det dags.
Luna kräktes ett par gånger till hon var lite halvt skakig sen in i duschen och byta lakan i sängen.
Hann lägga mig i sängen sen var det dags igen. Höll på så 3 gånger sen la jag henne i min säng.
Även om jag hade skydd i sängen lyckades hon kräkas utanför. Som tur var hade hon inte så mycket i magen...

Hann knappt somna innan hon kräktes igen, utan någon som helst förvarning. Upp med spypåsen och hoppas att det hamnade i.
6,30 var sista gången sen har det varit lugnt.
Har ätit nudlar, ris m söt sur sås, kyckling och äpple så matlusten är tillbaka.
Har sovit 2 gånger, ca 3,5h totalt. Annars brukar hon inte sova alls.

Hoppas jag och Julia klarar oss annars kan hon inte åka till sin pappa.
Å vem får ta skiten för det? Jo jag som vanligt...

Nakenfis på bordet, helt naturligt om man frågar barnen i denna familjen...

Utelek

Idag har vi varit på lekplatsen efter vi hämtat Julia på dagis.
Det var riktigt kallt men barnen hade jättekul. Hade med oss mackor och varm nyponsoppa. Har aldrig sett Luna äta så mycket macka, tog säkert 10 små tuggor!
Tog en stund att värma upp Luna men sen somnade hon. Man blir trött av frisk luft och det är vi inte bortskämda med efter vintern...

Fick många fina kort men det går ju inte se normal ut på alla...

Alla barn?!

Fick tag på protesteknikern efter mycket om och men.
Pratade om hur avgjutningen skulle göras.
Det är samma lätta narkos som när barn får t.ex rör i öronen. Detta betyder alltså att det måste finnas en pvk och att Luna måste göra div undersökningar innan för att se så hon klarar narkosen.
Detta för ett avtryck som tar ca 15min allt som allt.
Frågade om det gick att göra utan narkos eller om det var väldigt smärtsamt.
Det ska inte göra ont, bara vara obehagligt.
Hon ville inte göra det utan narkos då Luna är så stor. På en bebis görs det i vaket tillstånd utan problem så hela anledningen till narkosen är att Luna inte ska bli rädd!
Luna är inte som alla barn, hon är en individ med mycket i ryggsäcken.
Jag vet hur hon fungerar och en narkos är MYCKET mer traumatiskt än lite obehag i max 15min.

Fattar inte varför narkos ses som något man bara ger lite hur som helst utan minsta tanke på hur det kan påverka barnet.
Vid ett smärtsamt ingrepp är det självklart att barnet ska vara sövd men för att slippa obehag?!

Hon skulle prata med Anders eller Håkan och se vad dom tycker.
Oavsett vad dom säger blir det ingen narkos- PUNKT.

Öppnis och vardag

Idag har vi varit på öppnis för ensamstående föräldrar. Brukar vara lite barn då så vi passar på.
Satte upp tofsar på Luna innan vi åkte men dom åkte ur efter 10min.
Barnen lekte och pysslade sen lite mellis och sångstund.

Lagade mat när vi kom hem, banan kassler m ris.

Även pratat med kontakt ssk lite om kat och Lunas mående. Hon tyckte jag lät lite uppgiven. Jo lite så är det, jag kan inte skynda på något i Gbg och allt står still till dagen då sista op är gjord. Väntar på att Anders ska ringa och berätta vad som sagts på konferensen men det dröjer nog till nästa onsdag eller onsdagen efter det. Väntan känns så lång men förhoppningsvis är målet nära.
Maten går sådär, inga mängder direkt.

Luna mår likadant som innan, hon orkar leka och någon som inte vet om hennes hjärtfel ser inget annorlunda.
Men jag ser- allt för bra kanske. Varit hemma med henne 24/7 i över 2,5år.

Luna förstår inte, hon kör på till hon tar slut pausar en stund och igång igen.
Hemma är det inte så stora ytor att leka på så det brukar gå bra, om hon inte hoppar upp i min säng och går runt. Då tar orken slut, riktigt slut.

Mardrömmarna kom som ett brev på posten efter katen. Får se hur länge dom håller i denna gången.

Imorgon ska jag ringa och fråga om vi ska till Sahlgrenska på torsdag eller inte. Konstigt att jag alltid ska behöva kolla upp sånt men det är så vården fungerar...
Måste ju hinna ta reda på vilken typ av narkosmedel och metod de använder, hur mycket och hur länge för att sedan rådgöra med Anders i Gbg.

Ska även på möte inför Julias skolstart imorgon kväll. Fick reda på det igår kväll av Anna. Satt lappar på dagis, fattar inte varför inte sånt skickas hem istället.

Kryssningen

Idag kom barnen hem igen efter en helg hos mina föräldrar. Jag och 3 tjejer har varit på kryssning. Åkte i lördags vid 10 och var framme i Sthlm 15.45.
Hade planerat allt med mat och dryck men det gick inte alls som vi tänkt. Dom hade glömt informera om att man inte får ha med sig någon egen mat och dryck alls på båten...
Som tur var fick vi gå tillbaka till bilen med all pasta sallad och alkoholhaltiga drycker. Fick gå igenom en säkerhetskontroll innan vi gick på. Vad skulle kunna hända? Någon kapar båten eller vad?
Anna blev av med sin sax... Om man verkligen velat skada någon hade det inte varit svårt att få med det ändå eller ta någon kniv i restaurangen typ. Löjligt!
Förfesten blev liite dyrare än planerat och allt annat också för den delen men det blev bra till slut.
Matutbudet på båten är under all kritik, fina restauranger finns men ett vanligt kovakok eller grill fanns inte.

Hittade en restaurang med någorlunda normala priser så där åt vi jättegod fläskfilé med pommes och bea på lördags kvällen.

I taxtfreen skulle det enligt hemsidan finnas smör och bröd men i matväg fanns bara ölkorv och en massa ostar...
Vikingline kommer få ett klago mail, dålig info och minst sagt dåligt utbud.

Tur att jag hade trevligt sällskap iaf.

Folket på båten var inte mycket att ha, speciellt puckon som inte fattar ett nej och ska ha chicka chicka ching (något uttryck från BB som tydligen betyder ligga)
Var inte därför jag åkte på kryssning, det kan man få i Borås med haha.

Söndagen spenderades på däck i solen, nöjes cafét, taxfreen och i hytten.
15,30 var vi tillbaka i Sthlm och började bilresan hem. Missade avfarten till E4 och hamnade vid Nacka forum, i samma rondell som vi kört i ett par gånger dagen innan...
Vem sätter en vägvisar skylt 50m in på en avfart? Jo stockholmare.

Vid 22 var vi i Borås igen. Bilresorna var nog det roligaste, bra musik med allsång och många skratt.

Bilderna hamnar som vanligt i oordning men det bjuder jag på..

Kateterisering

Dagen började kl 6 då Luna vaknade. Vi gjorde oss i ordning och jag gick ner och åt frukost.
Anna åt efter mig då Luna stod på svält inför narkosen.
Vid 11 begav vi oss mot DSBUS. Inte förän kl 15 var det Lunas tur. Det gick ganska bra men hon fick ont när dom spolade och gav narkosmedlen.
Efter vi lämnat Luna på angio lab gick vi och åt pizza.
Gick tillbaka till 323an och väntade på att Luna skulle bli klar.
17.15 gick vi upp till uppvaket. Luna sov ca 10min efter vi kommit sen var hon klarvaken och skulle ha sina skor och vagnen... De hade försökt sätta en ny pvk men fick ge upp efter 2 brustna kärl på fötterna, blev 2 rejäla blåmärken.
Tillbaka till 323an igen, togs lite kontroller, blodtryck, pox, andnings frekvens och puls.
Vid 21 fick vi äntligen åka till hotellet.

Kat resultatet var bättre än jag förväntat mig, inga nya förträngningar på lungartärerna, trycken i hjärta och lungartärer var bra, extra kärlen hon hade innan glenn var nästan helt borta. Dessa egenbildade kärl var anledningen till att hon klarade sig med shunt så pass länge, var som en tjock matta i hela bröstet. Om de varit kvar efter TCPCn hade trycken till lungorna blivit allt för höga och de hade tagit skada efter ett tag.
Läkaren trodde att en TCPC är möjlig men kirurgerna måste säga sitt först. Konferens om ca 2v, hoppas hoppas!

Luna åt lite ostbollar, choklad och drack cola innan läggdags. Mitt i allt började det läcka från plåstret på handen, blod överallt.
Lyckades leta fram ett plåster i skötväskan. Anledningen varför den är så tung och välfylld är att den har det mesta man kan behöva. Räddad mer än en gång...

Sjukt

Som vanligt har jag dålig tajming på det mesta.
Började känna mig dålig i tisdags men tänkte att det bara var nerver och trötthet.
Satt på uppvaket med Luna i knät och kände mig yr och lite illamående.
Stannade på 323an till kl 21 sen åkte vi till hotellet, fattar inte hur jag lyckades ta mig dit men fram kom vi.
Någonstans på vägen tappade Luna sin hjärtekatt Sally.

La oss vid 23 och sov till 7,30. Åt frukost och åkte hemåt.
På em tilltog huvudvärken och jag fick ont i kroppen och kände mig febrig men utan feber.
I morse mådde jag bättre men nu sämre igen. Lyckades tvinga i mig lite makaroner med köttfärssås men illamåendet och yrseln kom som ett brev på posten...

På lördag SKA jag vara frisk! Då drar jag och tjejgänget till Sthlm på kryssning.

Barnen mår bra än så länge *peppar peppar*