torsdag 28 juni 2012

Snart åker vi

Imorgon åker vi iväg på mini semester till en annan hjärtis familj, välbehövligt att komma iväg lite och som inte har med sjukhus att göra.
Vi skulle åkt dit efter jul å visst är det efter jul- lååångt efter haha.
Får hoppas att dom svarar när jag ringer imorgon annars har jag problem ;)

Det mesta är packat i hallen, typ halva hemmet. Lunas saker tar mest plats av någon konstig anledning...

Året runt har varit här, drog hela historien om Luna och sen var det fotografering som jag avskyr.
Blev många kort i flera obekväma ställningar bl.a i min säng där mitt väggord är. Fotografen gillade orden lika mycket som jag.
Sen även fotografering utomhus så grannarna har något att prata om...

-Mikaela

onsdag 27 juni 2012

Trött

Idag har vi mestadels varit hemma, städat, tvättat och gjort i ordning inför besöket imorgon.


Lite tröttare tjej än vanligt det senaste. Sovit middag 2 gånger och somnade ändå 19,45.
Värkande fötter är också ett återkommande tema.


Hon har ätit riktigt bra ett par dagar men idag har det varit väldigt trögt. Åt några gafflar crème fraîche nu ikväll och smakade på potatisen sen var hon klar. Inga kräkningar iaf- peppar peppar...

-Mikaela

tisdag 26 juni 2012

Läst journalen igen

Tog fram och läste Lunas journal igen. Ska beställa den sista delen med.
Får alltid en klump i magen när jag läser om första op, hur nära det var att hon inte klarade sig. Blodtryck och syresättning sjönk trots att shunten var öppen, ingen klinisk förklaring varför hennes hjärta inte orkade. Hon behövde heparin och noradrenalin kontinuerligt för att hålla uppe blodtryck, godtagbar puls, syresättning och hade svår hjärtsvikt. NO gas hade ingen effekt så sista utvägen var ECMO. Hade mycket blödningar men de hölls under noga övervakning fram till ECMO avvecklades efter 2dygn.

Hittar alltid nya saker när jag läser och översätter ord som jag inte förstår vilket är MÅNGA.
Denna gången såg jag att hela Lunas tymus tagits bort vid första op, inte bara en del av den som läkaren sa. Detta har troligtvis haft stor negativ påverkan på Lunas immunförsvar.
Nästa person som säger att denna körtel inte har någon betydelse för immunförsvaret när barnen är små har jag lust att strypa...
Så många infektioner som Luna haft är inte normalt. Att infektionerna blivit färre nu när hon är äldre borde kunna förklaras med att tymus funktion minskar när barnet blir äldre.

Liten förklaring:
Tymus är en körtel som sitter framför hjärtat, i den mognar en viss typ av vita blodkroppar (t-trombocyter). Tymus är som störst när barnet är nyfött och krymper allt eftersom barnet blir äldre.

Visste att höger aortabåge delades men inte att den hade en så stor funktion. På den sitter två blodkärl, nyckelbensartären och ett till som försörjer höger sida av hjärnan och ansiktet med blod. Där satt även hennes 2a och 3e shunt. Trodde hon hade central shunt hela tiden men det var fel.
Högra bågen är numera placerad bakom luft och matstrupe istället för runt.

Undra vad nästa journal bjuder på för överraskningar.

-Mikaela

måndag 25 juni 2012

Stolt

Så underbart att höra Luna prata om protesen, hon är så stolt. Nästan att jag blir lite tårögd, så blödig jag blivit...
Insättning och uttag går mycket bättre. I augusti ska hon få sin första ögonliknande protes.

Hon har kommit på ett sätt att få Julia att låta henne vara. Hon ropar för full hals jag är opererad Julia, va försiktig!
Hon är inte dum.

Nu har Julia åkt till sin pappa, ska vara där i 2v.

-Mikaela

söndag 24 juni 2012

En tanke eller två

En sak jag aldrig förstått mig på.
Om ett av barnen blir sjuk, varför skickar man iväg syskon till fsk?
Är det så hemskt att behöva ta hand om sina barn att man tar första bästa tillfälle att slippa dom?

Visst om ett av barnen varit sjuka länge och om det inte är något smittsamt att man kan låta syskon gå till fsk om DOM vill.

Om alla höll syskon hemma vid smittsamma sjukdomar skulle spridningen av dom minska kraftigt! Tänk på det nästa gång du ojar dig över hur mycket sjukdomar det går på dina barns fsk.

När du skaffar barn handlar det inte längre om vad du vill, barnens behov går först.
Ta vara på tiden med era barn, den varar inte för evigt.

Det är fullt frivilligt att ta åt sig, det är inte skrivet till en specifik person.

-Mikaela

Midsommar

Midsommar firades enligt tradition i stugan i Halla.
Började med tipspromenad, var väldigt svåra frågor i år.
Sen lunch med sill, potatis osv. Jordgubbar med grädde till efterrätt.

Köpte lite lotter på ängen, Julia vann en gosedjurs kanin och jag bilschampo. Luna stensomnade när jag bar henne och vaknade inte förän dansen börjat.
Vi dansade en stund men Julia ville inte.
Efter dansen bjöds barnen på glass.


Luna höll Arkilez

Fikade i stugan innan jag körde hem Linn och hundarna.
När jag kom tillbaka höll dom på att fixa kvällsmat som bestod av rostbiff, skinka, potatissallad, bröd och ostar.
Efter vi ätit satte vi oss i soffan och tjötade till ca 12 sen gick vi och la oss i husvagnen.
Luna vaknade efter en stund med värk i fötterna och hosta.
Skrek och hostade om vart annat, var inte kontaktbar en stund.
Blev inte mycket sömn den natten.


Spelar kort

Om man firar jul och midsommar med familjen Hultman lär man märka att dom dagarna är ett enda stort ätmaraton...

Mygg och knott var det överallt, räknade till 25myggbett. Fy vad det KLIAR.

-Mikaela

onsdag 20 juni 2012

Ännu ett PK

Idag var vi och tog nytt PK. Det var till min förvåning samma som i fredags, 2,2. Hon har fått varannan dags dosering så de känns som det är något som inte stämmer. Kan vara så att värdet äntligen stabiliserats men jag vet inte. Nytt prov på måndag.
Läkaren har fortfarande inte ringt trots flera påminnelser.




Äter smörgåsrån, inne på sin 2a!
Ätandet går lite upp och ner, men varit ganska dåligt det senaste.
-Mikaela

tisdag 19 juni 2012

Ring ring

Idag har det ringt många gånger, en som ringt fel och försökte få mig att hämta en katt. En journalist som frågade om vi var intresserade av att vara med i Hemmets journal och ev Göteborgsposten. Klart vi är, nu ska ALLA få veta att hjärtebarnen finns och att dom blir fler. Och även journalisten som skrev artikeln i BT, en man som själv föddes med hjärtfel ville ge Luna en handgjord gunghäst han gjort så hon ville veta om vi ville ha den.
Dom som skulle ringa har däremot inte gjort det. Får jaga kontakt ssk imorgon så vi kanske kan få prata med läkaren någon gång innan i höst...     

Har varit på möte ang Lunas fsk start. Kommer bli riktigt bra bara dom hittar en bra resurs. Skrev ihop en beskrivning om Luna, vad man kan göra för att underlätta för henne och vad dom ska göra om olyckan är framme. 
Lycklig Luna på den jättefina handgjorda gunghästen, inte en spik i den.

måndag 18 juni 2012

Apoteket m.m

Idag har vi varit och handlat, köpt ny Luna dagbok och strumpbyxor till båda barnen. Blev även ett dyrt besök på Apoteket, hämtade ut min epipenn och inhalator + Lunas ögondroppar till protesen.

Har läkaren ringt? Nej. Är jag förvånad? Inte alls.
Imorgon ska jag ringa kontakt ssk. Hoppas hon inte gått på semester än. Får se om vi åker och tar ett PK. Vore synd om Luna om hon bara fick vara stilla på midsommar ifall PKt är jättehögt. Tar ju ett par dagar innan det går ner.

Ska även tvätta och gå på möte inför Lunas fsk start under morgondagen. Fullt upp som vanligt.

-Mikaela

Lite missnöjd




Det är inte bara jag som ser ut som en köttbulle på den bilden...
Tips från coachen ta inte kort nedifrån på någon person. Dubbelhakan/hakorna blir inte fina!
Denna bild kommer bli min motivation att få bort allt vad hakor heter. Om detta var den bästa vill jag inte veta hur dom andra såg ut...

-Mikaela

Artikel i Borås Tidning





fredag 15 juni 2012

Överbevisning pågår

Var på barnmott i morse och tog nytt PK, mycket riktigt hade det gått upp till 2,2.
Ringde sektionsledarna i Gbg och bad att få prata med en läkare om Waranet.
På eftermiddagen ringde en jourläkare från barnmott upp och berättade att hon pratat med Anders, Lunas ansvariga läkare i Gbg.

Jag vet att Borås är ansvariga för Lunas Waran behandling men eftersom det är omöjligt att få tag på Lunas ansvariga läkare i Borås hoppades jag få lite hjälp från Gbg. Vilket misstag.
Bara att inse, jag står ensam i motvind utan kunnig personal *hurra*
Luna är färdigbehandlad hjärtmässigt och därför inte deras "problem" längre.
Om jag velat prata med en jourläkare hade jag ringt dit helt SJÄLV!
Jag var så arg att jag skakade, läkaren hade tagit sig tid att ringa barnmott och förklara läget men inte mig.

Jourläkaren skulle iaf lämna ett meddelande till ansvarig läkare och påminna honom att han ska ringa. Tvivlar på att jag kommer få ett samtal innan torsdag, om han ringer alls.

Försökte förklara doserings problemen för henne men de gick inte fram. Hon tyckte inte de var några problem att PK värdet ökar för varje gång med varannan dags dosering och 2 dagar med halv sänker det för mycket.
Hör jag inget till nästa fredag åker vi och tar nytt PK ändå, med eller utan ordination.
Känner jag Luna rätt kommer PK ligga långt över 3 som är gränsen. Men är det de som krävs för att dom ska fatta så kör vi på de....
Lugna lekar från tisdag.

-Mikaela

torsdag 14 juni 2012

Äcklig!

ÄCKLIGA ÄCKLIGA tablett!


Lite arg, irriterad och trött ikväll. Var och tog PK, låg 0,1 under vad hon får. Egentligen skulle vi åkt till barnmott igen för fragmin spruta men vi kom överens om att ta nytt PK imorgon eller rättare sagt jag sa att vi kommer imorgon och tar nytt PK. Slut på diskussionen...
Är det fortfarande lågt blir det fragmin.
Antingen för högt eller för lågt PK gör mig snart galen.

Lyckas inte hitta rätt dos så imorgon ska jag även ringa sektionsledarna och be att få prata med en läkare. Kolla om hon kan få börja med trombyl istället.
Går dom absolut inte med på det har jag en plan B men den innebär fortsatt behandling med Waran.
Max 1mån kvar med skiten sen aldrig mer- hoppas jag.

-Mikaela

onsdag 13 juni 2012

Stukning och potta

Precis efter vi lämnat Julia på fsk i morse ramlade Luna och stukade foten.
Hon blev ledsen men det gick snabbt över.
Efter vi kom hem ställde jag henne på golvet medan jag tog av mig. Hon gick ett steg och började skrika för full hals. Bad om Alvedon så det fick hon.
Blev bättre under dagen och på em gick hon och lekte ute. Haltar fortfarande lite men inte klagat på ont.

Protesen satt i 9h utan några problem :)

Julia hade haft jättekul i skolan. Hon var fascinerad av att man fick ta mat SJÄLV och att det fanns pizza sallad.


Potträningen går jättebra, har bara nattblöja nu. Riktigt skönt. Nu ska hon bara växa lite så hon når upp till toan själv...

-Mikaela

tisdag 12 juni 2012

Skola och protes dag 2

Idag har Julia varit på besök i skolan. En milstolpe nådd, stora tjejen. Imorgon ska hon vara där själv och äta mat i matsalen.


Ritar i sitt klassrum


Kvällsmat, grahamsplättar.
Luna åt 1/2 sen fick hon kväljningar.

Protesen har inte varit några problem idag. Hade den i 6h sen var det läggdags. Jag tar det försiktigt så hon slipper börja om från ruta 1 igen. Var lite svår att få ut, sugproppen lossnade några gånger men Luna var super duktig.
Det ska bli rutin de med.


Kloka ord

-Mikaela

måndag 11 juni 2012

Justerat protesen

Idag har vi varit på Sahlgrenska och justerat Lunas protes. Den har skavt mycket så hon har inte kunnat ha den alls.
Tog bort lite av protesen på övre kanten och borrade 2 hål för att hjälpa till att fukta ögat.
Vi bestämde att Luna behandlas som en vuxen i och med hennes stora lilla öga.
Hon hade protesen i 5h sen tog jag ut den. Får ta små steg men nu är vi igång igen.


Justerad med hål

-Mikaela

söndag 10 juni 2012

Hemma och mat

Idag har vi bara varit hemma och slappat.
Åt glass till mellis, Luna doppade skeden och slickade 2 gånger sen var hon nöjd.
Lunchen smakade hon inte ens på men tog 2 tuggor på ett äpple och SVALDE. Sen fick hon kväljningar och höll på att få upp allt igen.
Vällingen går bättre igen men kräkningarna och illamåendet börjar komma tillbaka.


Avslutar dagen med ett skumbad

-Mikaela

Färdig

Nu har jag gjort klart Lunas album. Det tog några timmar att skriva, välja kort o.s.v men resultatet blev helt okej. Hade velat ha med fler kort men sidorna räckte inte till.
Ska fixa ett till album med vanliga kort också.
Har skrivit allt för hand, vill ha det personligt och "äkta"


Sista sidan i albumet.

Ska ta med det till Luna Hjärta Hundkapp för att visa hur ett hjärtebarns liv kan vara.
Är många op bilder som kan tyckas vara obehagliga men det är så Luna sett ut och detta hon och vi upplevt.

-Mikaela

lördag 9 juni 2012

Syskonmys

Dagen blev inte riktigt som vi tänkt.
Kalaset blev inte av då vi antagligen fått fel adress och Arkilez blev struken ur loppet.

Julia blev besviken när vi inte hittade kalaset så vi åkte till Max och åt. Handlade lite gott till kvällen så var hon ganska nöjd iaf.


Syskonen håller sams och myser :)

-Mikaela

Kontroll och student

Igår var det dags för ultraljud o.s.v. Vätskan i hjärtsäcken var helt borta, funktionen är jättebra så uttrappningen av impugan och spironolakton har börjat.
Tog bort kvällsdosen med impugan och om ca 4dagar en dos med spironolakton.


Vikten 11,0 kg, längd 85cm och pox 90%. PK hade gått upp till 2,5. Hon har fått 3/4 tabl 2 dagar i rad. Nackdelen med att få olika läkare varje gång, dom har inte koll på vilken dos som är lagom. Nytt prov på torsdag.

Läkaren skulle skicka en remiss till Gbg ang kontraströntgen men vilket år vet man aldrig...
Borås gör inte längre den undersökningen på barn.
Han var imponerad över att Luna lyckats bli blöjfri med så mycket vätskedrivande, stolt mamma.

Han frågade om vi varit hos dietist och logoped på länge. Jag berättade att vi skulle varit där i februari men fortfarande inte hört något. Det gör ingenting iofs eftersom dom inte kan något.

Efter ul åkte vi hem till min kusin och firade hans student.


Tårta var gott eller rättare sagt grädden och vaniljkrämen. Åt 2 skivor ost med å bara lite spottades ut :)

Fick inget kort på Julia som vanligt, hon väljer när hon vill och de är inte ofta.

Idag ska Julia på kalas hos en kompis från dagis och sen ska vi kolla på Arkilez när han springer på Greyhound park. Skadehunden ska äntligen tävla.

-Mikaela

onsdag 6 juni 2012

Powernap




Powenap i bilen hem

-Mikaela

PK stul

Varit en sväng på barnmott och tagit PK. Fick svaret för en stund sedan, 1,9. Blir galen på det här. Varannan dag med 1/2 å varannan 3/4 tabl blir för mycket. Att ta 1/2 2dagar i rad emellanåt blir för lite.
Ska höra om det går att sluta med Waranet lite tidigare.
Nytt PK på fre när vi ändå ska göra ultraljud.

Vikten låg på 11,1kg så lite upp.


Nu är vi hos mamma och pappa, dom har varit gifta 20år idag :)

-Mikaela

måndag 4 juni 2012

Liseberg

Igår åkte jag, mamma och barnen till Liseberg. Vi hade jättekul. Luna fick åka en hel del även om hon var ett par cm för kort.

På kvällen kom mätsticke fascisterna fram, stickorna dom mätte med var inte ens lika långa.
En kille var särskilt petig, om det bara fattats 1/2cm hade han inte släppt in...
Ska maila Liseberg om detta. Mätredskapen ska väl iaf vara lika långa!
Sen att dom bara går på längd är riktigt kasst. Förstår att dom måste ha gränser för säkerhetens skull men om det är ett barn som har längden inne men inte mognaden hur säkert är det?
Ta det mot ett mycket äldre barn där det fattas 3cm. Dessa centimetrar gör knappast någon skillnad ur säkerhetssynpunkt.

Luna är snart 3år, välutvecklad annars bara längden som hamnat efter. Hon är väldigt medveten och förstod när vi sa att hon var för kort. En besviken blick och ett okej.
Nästa år är hon förhoppningsvis över 90cm och slipper tjafset.


Lilla lots


Kaffekopparna


Farfars bil


Kaninen var rolig, sprang fram och kramade den


Flygplanen


Små grodorna


Kaninresan


Flygande elefanter


Drakbåtarna


Sagoslottet


Luna och mamma i Sagoslottet


Farfars bil


Fanns många kaniner att krama


Lisebergshjulet


Fin utsikt var det men 4varv kändes långt.


Ponnykarusellen

-Mikaela

lördag 2 juni 2012

Klar

Klar att åka till mamma och pappa som är barnvakter :)



Lev idag och uppskatta det du har, vem vet vad som händer imorgon.

-Mikaela

fredag 1 juni 2012

Vilkten

Snart ska vi iväg och ta PK. Ska bli väldigt skönt att slippa.
Tar morgonvikt 2gånger i veckan för att ha lite koll- Jag kontrollfreak, nej då...
Dagens vikt gjorde mig förvånad 10.9kg visade vågen. Ställde henne flera gånger för att se så det stämde.
Hon har stått på runt 11,2 sen vi åkte hem.
Hade ändå tänkt börja med berikningen idag men inte med den utgångsvikten.
Mager är hon inte iaf men knappast rund som hon var i vintras.
-Mikaela