Igår var vi på kontroll på barnmottagningen, gillar inte läkaren vi fick en riktigt dryg en. Det fanns en till läkare, hoppas han är bättre. Läkaren var mer bekymrad över Lunas lilla öga än av hennes hjärta... Sa att det heter microoftalmi och att inte finns något man kan göra åt det så det är ingen idé att gå på en massa kontroller.
Han fick ett telefonsamtal när ul nästan var klart, han pratade en bra stund sedan satte han dopplern på Lunas mage och sa "nää, vi är nog klara nu". Då hade jag lika gärna kunnat ta på Luna under tiden. Blir ju kallt att ligga med den där gelén så länge. Nu i morse har hennes förkylning blivit sämre igen (var nästan borta), tror att det beror på att hon blev avkyld igår.... *SUCK*
Läkaren tycker att Luna ska få dropp 1gång i mån mot RS-viruset. Jag berättade hur svårstucken hon är (narkos i Gbg har fått sticka nästan varje gång, men det har oftast slutat med att hon fått en cvk istället), ojdå säger han då. Hoppas det går bra.
Ska rådfråga läkaren i Gbg innan, dom har ju inte ordinerat något sånt till Luna innan...
Gillar inte att gå till barn mottagningen i Borås, sjuka barn under 1år sitter i samma väntrum... Luftburen smitta är ju inte lätt att komma undan, inte viss droppsmitta heller för den delen.
Ska dit 1gång i veckan för kontroll, varannan gång ul.
Hon hade gått upp i vikt till 4790g, är 58,5cm och huvudet är 37cm *lillsnuttan växer* :-)
Vi fick en ny pox mätare med, efter lite tjat...
Har fått tid till Gbg för CT, röntgen, ul osv samt kateterisering. Denna gången har dom för sig att Luna ska sövas för CTn, hon har gjort den 3 gånger innan med lite dormicum.... Ska höra med dom när jag ringer och bekräftar tiden om sövning verkligen är nödvändigt.
Har sån ångest för den dagen vi ska dit, vill inte men det är ju för hennes bästa trots att det inte känns så vissa gånger.
Vill bara skrika men vad hjälper det, kämpar mot ångesten och för att orka varje dag.
Känns som ingen i min närhet riktigt förstår hur det är, men jag klandrar dom inte. Jag visste inte heller innan jag fick Luna.
Har blivit en enda stor klago blogg, men det är la min terapi att få skriva av mig mina tankar.
lördag 31 oktober 2009
fredag 23 oktober 2009
Hemma :-D
Idag fick vi äntligen komma hem igen. Luna är fortfarande jätte hostig och slemmig men läkaren sa att det inte var någon fara.
Hon hade gått ner i vikt idag igen, nu 4710g så dom sänkte hennes vätskedrivande medicin lite (impugan).
Skulle torka bort lite smuts från hennes hals idag där cvk:n suttit, bara att det var inte smuts utan hennes översta hud som lossnat. Hon tål inte plasten dom sätter över cvk:n som skyddar mot att smuts kommer in. Så nu är hon skinnflådd på halsen, försöker lufta men det är lite svårt med alla veck hon har där. Hoppas inte hon får svamp där med.
Julia var jätteglad när vi kom hem, har ju knappt sett henne sedan måndag förra veckan. Men vi har haft fullt upp så det var ganska skönt både för henne och mig att hon inte var med denna gången.
Nu har vi ätit tacos :-)
Hon hade gått ner i vikt idag igen, nu 4710g så dom sänkte hennes vätskedrivande medicin lite (impugan).
Skulle torka bort lite smuts från hennes hals idag där cvk:n suttit, bara att det var inte smuts utan hennes översta hud som lossnat. Hon tål inte plasten dom sätter över cvk:n som skyddar mot att smuts kommer in. Så nu är hon skinnflådd på halsen, försöker lufta men det är lite svårt med alla veck hon har där. Hoppas inte hon får svamp där med.
Julia var jätteglad när vi kom hem, har ju knappt sett henne sedan måndag förra veckan. Men vi har haft fullt upp så det var ganska skönt både för henne och mig att hon inte var med denna gången.
Nu har vi ätit tacos :-)
onsdag 21 oktober 2009
Ingen hemgång idag heller
Trodde vi skulle få åka hem idag men inte då. Luna har fått en riktig slem hosta så dom vill se att den blir bättre först. Hon låter mycket bättre idag än igår, man hör fortfarande hur det rosslar när hon andas. Förkylningar *suck*
På fredag siktar vi på att få åka hem igen. Då åker vi till mina föräldrar, ska flytta ner till Borås igen. Får bo hos päronen tills jag hittar något eget, Kent ska ev också komma ner efter jul :-)
Nu sitter vi på Ronald alla 3, Julia är kvar hos mamma och pappa i Gånghester. Luna har fått permis till kl 20 ikväll. Hon har inga sladdar och slangar kvar, cvk:n och sonden togs bort i fm :-)
Hon äter själv och väger snart 4900g
På fredag siktar vi på att få åka hem igen. Då åker vi till mina föräldrar, ska flytta ner till Borås igen. Får bo hos päronen tills jag hittar något eget, Kent ska ev också komma ner efter jul :-)
Nu sitter vi på Ronald alla 3, Julia är kvar hos mamma och pappa i Gånghester. Luna har fått permis till kl 20 ikväll. Hon har inga sladdar och slangar kvar, cvk:n och sonden togs bort i fm :-)
Hon äter själv och väger snart 4900g
söndag 18 oktober 2009
Nya tag
Operationen gick bra, hon var stabil hela tiden. Dom satte in en ny lite större shunt och vidgade lungkärlen. Slapp ECMOn denna gången.
20.20 ringde kirurgen och sa att det var klart och att hon var påväg till IVA. Sen vid 23.10 ringde IVA och sa att vi fick komma upp. Halvsprang ner till sjukhuset, runt huset och in på barnakuten. Vanliga ingången är låst på natten typiskt när man har brottom....
Hon blir snabbt bättre, redan tillbaka på avd 323 som hon var innan op.
I förrgår em togs respiratorn och ett av dränen bort. Igår togs det andra dränet, milrinonet (hjärtstärkande) och kaliumet bort :-)
Idag åker artärnålen hoppas jag, och morfinet i dropp (då drar dom även urin katetern) så får hon morfin i spruta istället. Så liten och redan missbrukare ;-)
Har varit vaken sen kl 3, kan fortfarande inte sova så jag går la ner till Luna om en stund :-)
20.20 ringde kirurgen och sa att det var klart och att hon var påväg till IVA. Sen vid 23.10 ringde IVA och sa att vi fick komma upp. Halvsprang ner till sjukhuset, runt huset och in på barnakuten. Vanliga ingången är låst på natten typiskt när man har brottom....
Hon blir snabbt bättre, redan tillbaka på avd 323 som hon var innan op.
I förrgår em togs respiratorn och ett av dränen bort. Igår togs det andra dränet, milrinonet (hjärtstärkande) och kaliumet bort :-)
Idag åker artärnålen hoppas jag, och morfinet i dropp (då drar dom även urin katetern) så får hon morfin i spruta istället. Så liten och redan missbrukare ;-)
Har varit vaken sen kl 3, kan fortfarande inte sova så jag går la ner till Luna om en stund :-)
torsdag 15 oktober 2009
Ny operation
Nu är Luna på operation, får göra om förra operationen med ny shunt. Det var planerat till helgen eller måndag men det blev akut då hon syresatte sig dåligt igår kväll och under natten. Hon låg på 40% länge, dom fick ge lugnande 2 gånger då hon var så orolig. Vid 3 inatt gav dom sista gången, då var hon blek och kallsvettig.
Fick göra CT igår, då såg dom att shunten var jätte trång (1.5mm, ska vara 3mm). Blev inlagda på en gång. Hon fick heparin (blodförtunnande) för att shunten inte skulle klotta igen.
Dom försökte sätta en ny nål i foten då hon sparkat ur den från ct:n. Jag var och lämnade bilen på parkeringen vid ronald, då hade dom åkt upp med Luna till narkosen för att hon är så svårstucken. Dom satte inte på någon emla kräm (lokalbedövande) innan dom stack så Luna var genomsvettig när jag kom upp. Fick trösta henne en stund sen bestämde dom att dom skulle sätta en cvk istället. Så in i operationsrummet och bli sövd *lika bra det då de vanliga nålarna slutar fungera så snabbt*
Efter hon varit sövd blev hon inte sig själv, hon orkade inte äta själv (har nu sond), sytemättnaden sjönk jättemycket (fick grimma + tratt), hon blev svår att trösta, orolig.
Känner inte igen min lilla tjej, hon har ju varit så pigg sen vi kom hem. Syremättnaden har legat stadigt på 77% nu innan op låg den knappt på 60%.
Lungkärlen har blivit påverkade av det låga blodflödet så dom har inte vuxit. Detta kommer kanske att försena nästa op (Glenn). Kanske kommer behöva plastik för att vidga dom igen.
Besviken räcker inte för att beskriva vad jag känner över att Luna blev hemskickad med en trång shunt och att lungkärlen blivit påverkade. Shunten skulle inte hållt tills hon var 5mån ändå.
Kan inte låta bli att tänka på vad som hänt om dom inte upptäckt att shunten var så trång. Minsta lilla propp hade satt stopp i shunten som förser lungarna med syrefattigt blod så det kan syresättas igen.
Vad har jag gjort för att förtjäna det här?! Och framför allt vad har min lilla snutta gjort?
Vet att livet inte är rättvist men vad fan.
Kroppen börjar säga ifrån, får ont i magen när jag äter- svider som fan. Är så stressad och spänd att jag var nära att svimma 2 gånger igår, var tvungen att sätta mig ner.
Tack till min familj, släkt, och alla mina underbara vänner som stöttar när det är jobbigt. Ni betyder allt för mig.
Fick göra CT igår, då såg dom att shunten var jätte trång (1.5mm, ska vara 3mm). Blev inlagda på en gång. Hon fick heparin (blodförtunnande) för att shunten inte skulle klotta igen.
Dom försökte sätta en ny nål i foten då hon sparkat ur den från ct:n. Jag var och lämnade bilen på parkeringen vid ronald, då hade dom åkt upp med Luna till narkosen för att hon är så svårstucken. Dom satte inte på någon emla kräm (lokalbedövande) innan dom stack så Luna var genomsvettig när jag kom upp. Fick trösta henne en stund sen bestämde dom att dom skulle sätta en cvk istället. Så in i operationsrummet och bli sövd *lika bra det då de vanliga nålarna slutar fungera så snabbt*
Efter hon varit sövd blev hon inte sig själv, hon orkade inte äta själv (har nu sond), sytemättnaden sjönk jättemycket (fick grimma + tratt), hon blev svår att trösta, orolig.
Känner inte igen min lilla tjej, hon har ju varit så pigg sen vi kom hem. Syremättnaden har legat stadigt på 77% nu innan op låg den knappt på 60%.
Lungkärlen har blivit påverkade av det låga blodflödet så dom har inte vuxit. Detta kommer kanske att försena nästa op (Glenn). Kanske kommer behöva plastik för att vidga dom igen.
Besviken räcker inte för att beskriva vad jag känner över att Luna blev hemskickad med en trång shunt och att lungkärlen blivit påverkade. Shunten skulle inte hållt tills hon var 5mån ändå.
Kan inte låta bli att tänka på vad som hänt om dom inte upptäckt att shunten var så trång. Minsta lilla propp hade satt stopp i shunten som förser lungarna med syrefattigt blod så det kan syresättas igen.
Vad har jag gjort för att förtjäna det här?! Och framför allt vad har min lilla snutta gjort?
Vet att livet inte är rättvist men vad fan.
Kroppen börjar säga ifrån, får ont i magen när jag äter- svider som fan. Är så stressad och spänd att jag var nära att svimma 2 gånger igår, var tvungen att sätta mig ner.
Tack till min familj, släkt, och alla mina underbara vänner som stöttar när det är jobbigt. Ni betyder allt för mig.
tisdag 13 oktober 2009
Kontroll i Göteborg
Idag har jag och Luna varit i Göteborg för lite olika kontroller (ultraljud, EKG, lungröntgen, vikt och längd). Väntar spänt på att läkaren ska ringa och säga hur det gått på torax konferensen. Dom skulle diskutera hur dom ska göra med Lunas shunt, den är ju trång och i och med att hon växer kommer hon få svårare att syresätta sig.
Alternativen är: att avvakta tills syresättningen börjar sjunka, att göra nästa operation lite tidigare, att sätta ny shunt eller att göra en kateterisering för att kolla hur det ser ut.
Hoppas verkligen inte att dom vill sätta ny shunt, då blir det en extra operation med allt vad det innebär.
Hon har iaf gått upp i vikt, för 2 v sedan vägde hon 4325g och nu vägde hon 4550g
Längden har också ökat, 54,5cm för 3 v sedan och nu var hon 56cm.
Hoppas läkaren ringer idag och säger vad dom kommit fram till, blir snart knäpp av all stress och oro.
Alternativen är: att avvakta tills syresättningen börjar sjunka, att göra nästa operation lite tidigare, att sätta ny shunt eller att göra en kateterisering för att kolla hur det ser ut.
Hoppas verkligen inte att dom vill sätta ny shunt, då blir det en extra operation med allt vad det innebär.
Hon har iaf gått upp i vikt, för 2 v sedan vägde hon 4325g och nu vägde hon 4550g
Längden har också ökat, 54,5cm för 3 v sedan och nu var hon 56cm.
Hoppas läkaren ringer idag och säger vad dom kommit fram till, blir snart knäpp av all stress och oro.
onsdag 7 oktober 2009
Mer tråkiga saker som händer
I måndags fick jag reda på ytterligare en jobbig sak, min farfar är döende i skelett cancer :-( Han har max 1år kvar att leva beroende på hur snabbt det utvecklas. Strålbehandlingen han fått har inte hjälpt så nu finns det inget läkarna kan göra. Bara ge smärtstillande tills han får somna in. Min farmor dog i cancer för 9år sedan. Den sista tiden låg hon i respirator och var inte kontaktbar. Vill inte att farfar ska behöva ligga så.
När ska man få en paus från alla jobbiga saker som händer? Give me a break!
På familjeliv finns det en tråd i forumet, hjärtebarn. Den är hur bra som helst, där kan man fråga andra föräldrar med hjärtebarn olika saker och byta erfarenheter.
Nu läste jag om en liten kille som fått en virus infektion som satt sig i hjärtat.
Det går inte att få det att fungera normalt igen så nu väntar han på ett nytt hjärta, han är prio 1 i hela europa just nu. Hoppas verkligen han hinner få ett nytt innan hans lägger av.
Tänk att en virus infektion kan göra hjärtat så skadat att man behöver en transplantation.
Jag oroar mig ständigt för Luna, hennes hjärta, om hon är påväg att bli sjuk, om shunten blir för liten innan hon är mogen för nästa op (Glenn).
Undrar hur man orkar med allt som händer, allt går i ett känns det som.
Var bara tvungen att skriva av mig lite, dela med mig av mina tankar.
När ska man få en paus från alla jobbiga saker som händer? Give me a break!
På familjeliv finns det en tråd i forumet, hjärtebarn. Den är hur bra som helst, där kan man fråga andra föräldrar med hjärtebarn olika saker och byta erfarenheter.
Nu läste jag om en liten kille som fått en virus infektion som satt sig i hjärtat.
Det går inte att få det att fungera normalt igen så nu väntar han på ett nytt hjärta, han är prio 1 i hela europa just nu. Hoppas verkligen han hinner få ett nytt innan hans lägger av.
Tänk att en virus infektion kan göra hjärtat så skadat att man behöver en transplantation.
Jag oroar mig ständigt för Luna, hennes hjärta, om hon är påväg att bli sjuk, om shunten blir för liten innan hon är mogen för nästa op (Glenn).
Undrar hur man orkar med allt som händer, allt går i ett känns det som.
Var bara tvungen att skriva av mig lite, dela med mig av mina tankar.
söndag 4 oktober 2009
Förkyld och slemmig
Luna har blivit förkyld, eller den förkylning hon haft sen vi kom hem börjar bli värre.
Hon är tät i nästan av allt snor, har jätte mycket slem som hon sväljer och kräks upp när hon ätit. Så hon lär ju knappast gå upp i vikt till nästa vägning om det fortsätter såhär.
Är mest orolig för att hon inte ska få behålla medicinerna när hon kräks så mycket.
Blev ju ordinerad att byta ersättning till Nan 2, men när jag jämförde energi värdena var det inget som skiljde med Nan 1. Det är bara lite mer järn, magnesium i Nan 2 så jag undrar hur det ska få henne att gå upp i vikt...
Köpte en näs sug på babyproffsen, funkar hyfsat (näs-fridan var slut). Får suga flera gånger per dag men det blir bättre för stunden iaf.
Imorgon åker jag och barnen till Borås :-) Hoppas lillan sover när vi åker.
Hon är tät i nästan av allt snor, har jätte mycket slem som hon sväljer och kräks upp när hon ätit. Så hon lär ju knappast gå upp i vikt till nästa vägning om det fortsätter såhär.
Är mest orolig för att hon inte ska få behålla medicinerna när hon kräks så mycket.
Blev ju ordinerad att byta ersättning till Nan 2, men när jag jämförde energi värdena var det inget som skiljde med Nan 1. Det är bara lite mer järn, magnesium i Nan 2 så jag undrar hur det ska få henne att gå upp i vikt...
Köpte en näs sug på babyproffsen, funkar hyfsat (näs-fridan var slut). Får suga flera gånger per dag men det blir bättre för stunden iaf.
Imorgon åker jag och barnen till Borås :-) Hoppas lillan sover när vi åker.
torsdag 1 oktober 2009
Dyra mediciner....
Idag åkte jag och hämtade Lunas mediciner på apoteket. Blev väldigt förvånad över vad dom kostade, 1250kr!
Detta räcker i 50dagar sen måste vi beställa nya. Eftersom dom är specialtillverkade kostar dom typ 1150 mer än samma tabletter i en starkare styrka (500mg). Luna ska ha 10mg på morgon och 15mg på kvällen. Detta är samma ämne som i typ magnesyl. Hur i helvete kan det vara så dyrt?
Måste la vara fler än Luna som äter tabletter i den styrkan?!
Aja om 500kr går högkostnadsskyddet in *tur det*
Var ju inte riktigt vad jag tänkt lägga pengar på denna månaden *SUCK*
Blir inga mer ögonkontroller på Luna för än hon är äldre, om hon nu ser dåligt med sitt normala öga. Verkar inte som hon ser dåligt iaf. Hennes lilla öga är ingen idé att undersöka mer då hjärnan sorterar bort bilder från det lilla ögat då de skiljer för mycket i storlek. Hon ser alltså ingenting på det ögat (när det andra är öppet iaf).
Detta har jag fått veta av en annan mamma som också har ett barn med ett litet öga.
Hennes sons huvud hade blivit platt på ena sidan då han nästan enbart legat på sidan med lilla ögat för att kunna se med det normala ögat. Det gick att fixa som tur var så nu har han normal form på huvudet.
Det har jag inte fått någon info om av ögonläkarna i Örebro, har inget förtroende alls för dom.
Helt inkompetenta verkar dom vara, ingen erfarenhet av microftalmus.
Igår var vi hos hjärtläkaren igen för ultraljud och vägning. Det var lite högre tryck i shunten än tidigare, detta kan vara signaler på att den börjar bli för trång. Nu måste vi hålla noga koll så hon inte går ner i syremättnad eller blir blå när hon skriker.
Hon hade gått upp lite i vikt, 80g på en vecka så nu ska vi börja med Nan 2 istället.
Hon väger 4325g.
På tisdag åker vi ner till Borås och hälsar på familjen och alla vänner :-D
Detta räcker i 50dagar sen måste vi beställa nya. Eftersom dom är specialtillverkade kostar dom typ 1150 mer än samma tabletter i en starkare styrka (500mg). Luna ska ha 10mg på morgon och 15mg på kvällen. Detta är samma ämne som i typ magnesyl. Hur i helvete kan det vara så dyrt?
Måste la vara fler än Luna som äter tabletter i den styrkan?!
Aja om 500kr går högkostnadsskyddet in *tur det*
Var ju inte riktigt vad jag tänkt lägga pengar på denna månaden *SUCK*
Blir inga mer ögonkontroller på Luna för än hon är äldre, om hon nu ser dåligt med sitt normala öga. Verkar inte som hon ser dåligt iaf. Hennes lilla öga är ingen idé att undersöka mer då hjärnan sorterar bort bilder från det lilla ögat då de skiljer för mycket i storlek. Hon ser alltså ingenting på det ögat (när det andra är öppet iaf).
Detta har jag fått veta av en annan mamma som också har ett barn med ett litet öga.
Hennes sons huvud hade blivit platt på ena sidan då han nästan enbart legat på sidan med lilla ögat för att kunna se med det normala ögat. Det gick att fixa som tur var så nu har han normal form på huvudet.
Det har jag inte fått någon info om av ögonläkarna i Örebro, har inget förtroende alls för dom.
Helt inkompetenta verkar dom vara, ingen erfarenhet av microftalmus.
Igår var vi hos hjärtläkaren igen för ultraljud och vägning. Det var lite högre tryck i shunten än tidigare, detta kan vara signaler på att den börjar bli för trång. Nu måste vi hålla noga koll så hon inte går ner i syremättnad eller blir blå när hon skriker.
Hon hade gått upp lite i vikt, 80g på en vecka så nu ska vi börja med Nan 2 istället.
Hon väger 4325g.
På tisdag åker vi ner till Borås och hälsar på familjen och alla vänner :-D
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)