Lunas krokiga resa

Framkallade kort på nätet så nu kan jag sätta igång med Lunas album med alla sjukhusvistelser.
Beställde ännu fler idag, man får passa på när det finns erbjudanden.


Första sidan i albumet

-Mikaela

Saxar

Saxarna göms numera NOGA. Hann bara gå på toa så hade Luna fixat håret...


Beviset...

-Mikaela

Sommaravslutning och potträning

Potträningen går framåt, bara en liten olycka idag. Kanske inte bästa tiden att börja med tanke på all vätskedrivande medicin hon får men vill ha henne blöjfri innan fsk starten.
Borde gå att minska dosen vid nästa läkarbesök.

Tog upp Lunas sväljsvårigheter med hennes andra läkare. Stötte på honom i korridoren när vi var och tog PK idag.
Han tyckte det lät som en bra ide men att jag skulle ta det vid nästa besök hos Niklas den 8e.
Ta något sånt med en läkare som inte ens kan ringa och berätta vilket PK värde Luna hade, jo men visst. Ringer sektionsledarna i Gbg imorgon.

PKt låg bra idag så vi fortsätter med samma dos som innan. Nytt prov på lördag men de får jag ringa och ändra. Helgerna ska iaf få vara sjukhusfria.

Ikväll har vi varit på sommarfest på Julias fsk. Dom hade övat in sånger och en dans, så duktiga!
Fikade lite innan det var dags att gå hem.

-Mikaela

Fler frågor

Har fått mer frågor som jag hoppas få svar på.
Luna föddes med dubbel aortabåge som satt runt mat och luftstrupe. Den ena bågen delades och ansågs åtgärdad. Blodet i den bågen går till höger arm.

Idag pratade jag med en annan mamma vars dotter skulle åtgärda den delade aortabågen som ligger och trycker på matstrupen. Hennes ätbeteende är likadant som Lunas, tugga och sen spotta ut.

Då kommer funderingarna, har Luna något liknande?
Ska fråga om en kontraströntgen av matstrupe. Avstyrde ju en sån när vi var i Gbg. Ångrar det nu.

Om det skulle visa sig att kärlet trycker på matstrupen blir det en till operation, då går dom in från sidan. Men om det hjälper Luna är det helt klart värt de.

-Mikaela

Upptäckter

Satt och kollade igenom bilder från Lunas alla sjukhusvistelser, ska göra ett album till henne.
Då hittade jag denna bild, ca 24h gammal

 Om ni kollar på Lunas naglar ser ni nog snart att det är något som inte stämmer. Undrar hur i hela hel*ete sjukvårdspersonalen kunde missa detta! Jag hade ingen aning om vad jag skulle kolla efter, nyförlöst och inte sovit på 36h- inte med i spelet alltså...

Hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. Personalen på neo verkade inte ha stött på ett sånt barn innan, hade ingen aning om vad dom skulle göra.
Vi fick inte klartecken på första läkarkollen 24h efter hon föddes då hon var snabbandad  (vilket jag påtalat flera gånger) så dom ville kolla henne igen några timmar senare, då var hon grå/blå och låg på 75% i syresättning.  
Som tur var hann Luna inte bli dålig innan dom satte in prostivas men att det skulle ta halva dagen innan någon ens kom på idén att kolla syresättningen är skrämmande. Mer utbildning behövs- den dom fått är uppenbarligen bristfällig.

Om dom haft som rutin att kolla syresättning hade Luna fått rätt vård snabbare. Inte ens idag har dom infört det, apparaterna är inköpta men det finns inte tid att utbilda personalen. UTBILDA personalen!? Vilken idiot som helst klarar att sköta en sån apparat. Sätt på den på en fot och sedan hand, skiljer det mycket eller ligger lågt ta om efter en stund. Fortfarande likadant tillkalla läkare. Svårt? NEJ!!

Fsk dag och blod

Idag har vi varit ute i det underbart sköna vädret hela em. Julia var på dagis, firade fsk dag. Dom hade kollat på teater och ätit glass.
Efter vi lämnat Julia gick vi till Apoteket och hämtade ut mer svampmedicin till Luna.
Upptäckte igår em att svampen kommit tillbaka, riktigt svårbehandlad denna gången.

Ringde blodcentralen för att boka tid för blodgivning. Hade tänkt någon gång nästa vecka men hon jag pratade med hade andra planer. Fick tid redan kl 11,30 idag. Måste vara väldigt ont om blod...
Även denna gång mådde jag bra efteråt men blir andfådd snabbare än vanligt.
Ett litet pris att betala för att hjälpa andra människor.
Barncancer föreningen fick även ett bidrag från min reseersättning (betalas inte ut till givaren)


Lite blod fattigare

-Mikaela

Den har kommit

Satt ett paket i brevinkastet. Lunas torrdräkt har kommit :)


Pose



Ringt fsk chefen idag och pratat om resurs till Luna. Hon skulle prata med sin chef och sätta igång processen.

En journalist från Borås tidning ska komma och göra ett reportage om Luna på måndag. Vi uppskattar all publicitet vi kan få för att uppmärksamma hjärtebarnen :)

-Mikaela

En bra grej

Nu är den beställd :) Borde komma lagom till Luna får bada igen. Hoppas den passar!

Lördag

Igår åkte vi till marknaden, köpte ballonger, godis och snacks.
Sen vidare till Greyhound park och kollade på hundarna.

Åkte hem till gånghster och fixade i ordning maten. Grillade och sen åt vi tårta.
Firade mamma, pappa och Linn som fyllt år.






-Mikaela

Utelek

Ute och njuter i det sköna vädret.
Ska åka och handla om en stund, grilla idag också.
Njuter i fulla drag av att vara hemma igen






                       Balanserar


                      Vätskekontroll

-Mikaela

Sista kvällen

Många skor i hallen...

Nu är det sista kvällen här. Förhoppningsvis sista någonsin men man vet aldrig.
Ska bli så skönt att komma hem.
Längtar så efter Julia, knappt sett henne på 7v. Riktigt länge.

-Mikaela

Tråkiga nyheter

Denna eftermiddag har varit full med tråkiga nyheter.

Bebisen som Luna delade rum med på IVA orkade inte mer. Hon blev lite över en månad.

En kille som gjorde sin tcpc för några månader sedan ska utredas för att se om han kan transplanteras.

Denna op hjälpte inte mot Lunas värk i fötterna. Att hon inte haft ont beror på att hon fått Alvedon konternuerligt.
Ska ta upp det med läkaren imorgon. Kan inte hålla på att ge henne Alvedon varenda kväll.

Dags att duscha en väldigt trött Luna.

-Mikaela

Dagens kontroller

Lungröntgen idag var jättefin. Togs även PK men det får vi väl svar på ikväll.
Vikten var 11,5kg och sat 95%




Tog bort tegadermet som suttit sen i söndags (tunn plast med klister)
Gillar inte ssk som satte dit de trots att jag sa att Luna inte tål det. Resultatet ser ni här åvan...

En till lungröntgen kvar sen får vi åka hem. För jag har bestämt att den ska se bra ut.



Favoritsaken på Ronald, rita på pekskärm

-Mikaela

Hipp hipp hurra!

Idag fyller världens bästa föräldrar år, mina <3 Grattis!
Lite tråkigt att vi inte kan komma idag men i helgen kommer vi.

Hoppas ni får en toppendag!

Många kramar


Bästa mamman och mormorn


Bästa pappan och morfarn

Har även två kusiner som fyller år idag. Grattis till er med!

-Mikaela

Permis

Dagen började med de vanliga kontrollerna. Sen skulle hon göra ul innan vi skulle till ögonmott, röntgen och ta PK.
Ul dröjde till 9.30 och 9,45 ringer dom från ögonmott och frågar vart vi är.
Ssk som bestämt tiden hade lyckats skriva fel på 1h...
Det besöket tog max 10min.

På röntgen var det kaos så vi gick ner till labb, tog PK och lite salter.
Inte förän 14,30 fick vi gå ner till röntgen. Vet inte vad alla barn sysslat med idag, måånga som var skadade minst 2 hade kommit med ambulans.

Svaret från röntgen kom snabbt, mest för att läkaren som var med på vårdplaneringen jobbade.
Minimalt med vätska i lungsäckarna. Ny röntgen på onsdag och fredag. Ser det bra ut får vi åka HEM!!!

Nu är vi på permis på Ronald, ska bara gå på kontroller morgon och kväll :)

Fick gå tillbaka en sväng till sjukhuset. Ssk hade glömt ge oss Waranet. Eftersom PKt var lågt idag skulle dosen höjas.
Väldigt tur att jag har STENKOLL på vilka mediciner hon ska ha och hur mycket.
Lågt PK= risk för proppar = väldigt dåligt...

Inte så konstigt att jag fått magkatarr från helvetet.


Tejpar och plåster är borta


Leker med en klisterlapp från hatten hon fick igår.


Kvällsmedicinerna vi fick med oss


Morgonmedicinerna

Kunde inte låta bli att skratta när ssk kom in med dessa påsar. Känns helt sjukt att hon har så många mediciner.

-Mikaela

Protes strul igen

Hepp protesen funkade inte denna gången heller.
Luna vaknade till en stund och var ledsen, såg att det svullnat lite vid ögat så lika bra att ta ut protesen innan det blir jätte svullet och irriterat.

Får ringa protesteknikern imorgon efter vi varit på ögonmott och höra hur vi ska göra. Om man ska börja med korta stunder och sen öka på tiden. Men då kommer ju det där obehagliga momentet med att sätta in och ta ut protesen.

Fattar inte varför det inte finns mjuka proteser till att börja med så ögat och ögonlocket får chans att vänja sig.

Varför kan ingenting bara flyta på UTAN problem någon gång!

-Mikaela

Sladdlöst

Idag drogs ÄNTLIGEN det vänstra dränet ihop med pacemakertrådar och cvk. Den senare hade gärna fått sitta kvar ett par dagar till då en pvk inte kommer vara lätt att få dit om hon skulle börja samla på sig vätska.


Lägga sig på mage i vagnen var de första hon gjorde efter dragningen.


Sladdlös liten tjej


Åker traktor utan att behöva hålla reda på en slang med tillhörande påse.


Gunghästen är också kul


Somnade sent på em, var helt slut.

Ikväll behöver hon inte lägga sig kl 20 om hon inte vill. Innan har hon suttit fast i dränsugen 20-08.

Dagens kontroller såg som vanligt bra ut. Vikten har slutat att gå nedåt, legat ganska stadigt på 11,4kg.

Hoppas vi får sova på Ronald imorgon.

-Mikaela

Egokort och protes

Cyklar på trehjulingen. Hon kan helt själv nu, det tackar min rygg för kan jag lova.
En uska tyckte jag skulle skaffa varvräknare men kom snabbt fram till att det mest skulle vara deprimerande att få veta exakt hur många varv vi gått runt avd...

Det hade bara kommit 9ml i påsen under dagen så totalt är hon uppe i 25ml och det är bara 3h kvar av detta dygnet.
Håll tummarna nu!!

Protesen sitter i och det har gått jättebra, inte minsta tecken på irritation eller gul gegga :)

Fick en tid till ögonmott kl 10 på måndag. Egentligen ville dom träffat Luna först men jag följde det vi bestämt tidigare. Ögondropparna går ganska bra att ge, dom svider ju lite men som tur är behöver hon dom bara i 4dagar till.


Såhär glad blir man när man tar egokort :)

-Mikaela

Mer irritation

Spelar piano på lekterapin




Lördagsgodis

Idag skulle dränet dras men kirurgen hade visst ändrat sig från igår. Nu är det helt plötsligt för mycket med 40ml/ dygn. Han menade på att hon är så liten men inte har jag märkt att hon krympt sen igår...

Frågade vilken mängd han tyckte var okej men fick inget bra svar på den frågan. Det enda han sa var att om det kommer 40ml under en längre tid drar dom dränet ändå. Vad som skiljer på 40ml idag eller 40ml nästa vecka har jag ingen aning om.

Nu har det kommit ca 15ml på 14h så bara hoppas att det fortsätter. Dränet åker imorgon vare sig dom vill eller inte.

Fick en stor säng idag, sovit i en hopfällbar historia i 3v. Ryggen mår inte bra, inte magen heller för den delen.

Irritationen stiger hos både mig och Luna. Hon fick ett ordentligt bryt på natt ssk vid 00, skrek sig blå och var jättearg. Tror jag de efter att blivit störd varenda natt i över 3v...

Ssk kom även in igår kväll och frågade om inte Luna skulle äta kl 04 också så hon inte blir hungrig då hon skulle svälta, vet inte om jag ska skratta eller gråta.
Det står klart och tydligt i vårdplanen att vi inte vill träffa dom då vi sover. Gav även kväll ssk instruktioner om hur vi ville ha det på natten, ändå går det inte hem.

Natt ssk undrade också om vi ville ha sylt till medicinerna men jag svarade att det blir lite svårt att få in de i knappen...

Dag ssk behagade inte komma in med 8 medicinerna förän kl 9 och 12 medicinen kom kl 13...
Lunch hade inte heller beställts idag, står också klart och tydligt i vårdplanen att hon ska ha lunch men inte middag.

Blir en hel del klagande just nu men det jag stör mig på är sånt som bara MÅSTE fungera på ett sjukhus med så svårt sjuka barn. Vi är ju knappast här för skoj skull.

-Mikaela

Nattpersonal= korkad?

Allt kändes så bra efter mötet idag, fick ta upp det som kändes jobbigt och det verkade ordna sig.
Nattpersonalen kom inte in och sa hej vid 22.30, jätteskönt.

Sen gick något väldigt galet. Kl 23 kommer ssk in med monogen välling blandat med puré och de mediciner Luna ska ha i knappen.

För det första ska hon inte ha puré på natten för att magen ska få vila, för det andra så ska hon ha mat och mediciner kl 00 då även dränbyttan läses av och hon får intravenösa mediciner.

På mötet ändrades inga tider förutom för oxynormet och att på dagtid ges medicinerna 30- 60min efter maten.

Undrar vart dom fått det ifrån att hon ska ha mat kl 23.

Vi tog bort morfinet nattetid för att slippa ha personal här inne kl 04 men då kommer ssk in kl 23 istället. SAMORDNA!!!!!

Fattar inte varför sånna ljushuvuden ska jobba på natten?

-Mikaela

Mötet

Nu har vi haft vårdplanerings möte. Luna tyckte det var så tråkigt att hon somnade sittande...
Fick ta upp allt jag gått och irriterat mig på och andra funderingar.

Summan av det hela: morfinet på natten togs bort, får oxynorm dygnet runt istället så nattpersonalen behöver bara komma in vid 00 och 06.

Dom ska försöka ha samma personal till Luna så gott det går.
Dagens ssk var ingen stjärna, jag fick gå och be om mediciner när jag väntat 1h då Luna inte fått dom annars hade hon nog fått vänta till 12... Medicinerna var uppdragna och låg i en liten korg i läkemedelsrummet hon skulle bara lämna dom till mig.

Dietisten skulle räkna på hur mycket vanligt salt som behövs för att ersätta addex natrium.
Vi ökar på mängden lite per mål då Luna går ner i vikt.
Medicinerna ges 30- 60min efter måltid för att se om det har någon effekt på kräkningarna.

Läkaren ska kolla med kirurgerna om dom tycker det är okej att sätta in protesen i ögat ur infektions synpunkt då hon har CVK och drän.

Fick tag på protesteknikern idag äntligen, hon ville ha klartecken innan vi sätter in protesen igen.




Innan mötet var vi nere på lekterapin en stund, lyssnade på saga och lekte. Köpte glass i kiosken med.


Clownerna var påväg till hissarna för att hälsa på barnen.

Röntgen igår såg bra ut, ingen vätska och i vänster drän hade det bara kommit 70ml igår :)
Om det fortsätter såhär trodde läkaren att vi kommer få åka hem i slutet av nästa vecka. Nu hoppas vi på det.

-Mikaela

Shopping och sår

När vi stod och väntade på röntgen såg jag att det var rött under id bandet. Var värre än jag trodde. Hon har inte sagt ett pip om det men igår var det inte så iaf.


Åkte en snabbsväng till Allum, jag skulle handla och köpa ett par till mjukisbyxor till mig men detta kom vi hem med...



Ringde till kontakt ssk och beställde nya slangar, sprutor och en knapp. På bilden ser man skillnaden mellan den nya och gamla knappen.


En del av kvällsmedicinerna

Har ringt och lämnat meddelande till protesteknikern men fortfarande inte hört något... Förbannad? De är bara förnamnet.

-Mikaela

Lugnt

Är lugnt här idag. Vikten är kvar på 11,4. Albumin låg bra och PK 3,0. Gjort lungröntgen men inte fått svar på den ännu.

Togs prover på salter i morse ändå och dom ligger bra. Sänkte bara kajos lite tyvärr. Hade gärna sett att dom satt ut allt på prov.

Kräkningarna fortsätter, 3gånger hittills.

Jag är ganska trött idag, blev inte många timmars sömn. Piggnade till efter natt ssk varit inne igår kväll, låg vaken till 00. Somnade efter jag matat klart Luna, vaknade igen vid 04 och sen vid 06 och kunde inte somna om.
Luna har sovit bra iaf, det är huvudsaken.


Såhär ser en del av Lunas frukost ut. Till kvällsmat är det ännu fler.


Leker i dagrummet

Akutlarmet gick idag igen men som tur var va det falskt. Tycker det är så obehagligt, varenda hårstrå på kroppen ställer sig.

Andra föräldrar är ganska intressanta att lyssna på ibland, hur dom pratar till varandra och är mot barnen.

Ett par funkade inte alls ihop. Pappan höll i sonen (ca 3år) som skrek, försökte lugna honom genom att säga det går bra, det går bra utan att tro det minsta på vad han stod och sa. Då kommer mamman och sliter sonen ur armarna på pappan.
Samspel när det funkar som bäst- eller?

-Mikaela

Trööött!

Sakerna jag ska ta upp på mötet blir allt fler. Är så många att jag måste skriva upp dom.
Under denna vistelse har jag sett och hört mer än jag skulle velat.
Att det är illa ställt på avd har jag förstått innan men inte att det var SÅ illa.

Det senaste irritationsmomentet är att nattpersonalen inte behagar att komma och stämma av hur vi ska göra förän 22,30. När fan ska man hinna sova?!
Mat och mediciner kl 00, mediciner 04 och 06. Samma rutin var enda natt!

Prover för att se hur salterna ligger har inte tagits på länge och är inte heller ordinerade. Visar det sig att Luna fått så mycket salter i onödan som gör att hon kräks då blir det inte roligt för dom som ska ha koll på sånt....

Nu räcker det.

Det är flera som blivit av med mat i föräldrakylskåpet. En pappa frågade om jag också blivit av med saker då vi varit här så länge. Jag svarade nej, det är nog ingen som vågar ta från mig jag kanske är farlig ;)
Skulle ju inte vara första gången någon trodde de isof haha.

-Mikaela

Ett drän

Lungröntgen i morse såg bra ut, ingen vätska kvar så det beslutades om att ta bort ett drän.
Sattes in Zantac för att se om det hjälper mot kräkningarna.
Hoppas dom kan ta bort salterna snart.
Vikten är nere på 11,4kg. Albuminet och PK låg bra idag också.
På onsdag ska vi ha vårdplanerings möte- äntligen!




Höger drän borta :) blödde lite men slutade snabbt.
Magen har blivit ännu mindre, tillbaka i normal storlek.




Äter kladdkaka med grädde. Fuskar lite idag med ;)
-Mikaela

Bra dag

Sånna här dagar vill jag ha fler av. Började med att det runnit mindre i dränen under gårdagen, PK låg bra och även Albumin så ingen spruta eller dropp.
Vikten hade gått ner till 11,5 och magen är fortfarande i bra form.

Mamma, pappa och Julia kom på besök under våran permis.
Åt pizza och kladdkaka med grädde *mums*
Barnen klädde ut sig och hade jättekul.

När vi kommit tillbaka till avd ringde ssk efter narkosläkaren men han var upptagen just då. Vid 7 kom han och kollade på CVKn. Det var lite mindre rött och svullet idag.
Ett stygn hade lossnat så det är därför slangen som är i kärlet åker ut en bit när man tar bort tejpen. Nu måste den tejpas på ett speciellt sätt för att ligga rätt.
En sak till för mig att hålla koll på, hurra *host host*

Imorgon blir det lungröntgen och om den ser bra ut blir det troligtvis drändragning av höger drän. Eftersom hon måste fasta innan dragning får hon ett mål inatt så det inte går för långt mellan målen.

Protesteknikern ska ringa imorgon med. Hoppas hon gör det också. Vi behöver verkligen komma igång med protesen igen.

Jag har även lyckats gå ner ett par kg, härligt.



Matlagning pågår








Fin pippi


Mini pippi med blå slangar i ryggsäck...





Syskonmys


Kejsarinnan


En till





Fika


Denna hade Julia på sig länge

-Mikaela