Frustrationen stiger, det är så nära men ändå långt bort.
Har varit ute och lekt idag på em. Luna orkar knappt ta sig upp för backen till lekplatsen.
Väl uppe står hon och pustar en stund innan hon går och leker.
Gick till den ny renoverade lekplatsen ett hus bort och fick bära Luna sista biten.
Gungade och grävde i sandlådan i ca
1,5h innan vi gick hem igen, eller jag och Julia gick.
Vid halv 6 däckade Luna i soffan, fick inte liv i henne förän 7 då jag la henne i sin säng.
Strax innan 11 vaknade hon hysterisk och hade ont i benen. Skrek efter "medicinen" (Alvedon) och tog ca 30min innan hon lugnade sig. När hon har så ont blir hon ryckig och skakig i sina rörelser, hemskt att se.
Gillar inte att ge henne Alvedon med tanke på alla mediciner hon fått och kommer få men dessa kvällar är det ett måste.
Denna smärta ska vara normal, vill bara kräkas på det ordet! Det är inte normalt att ett barn har så ont att hon/ han inte kan vara still.
Det ska även vara normalt att barnen mår så här kasst innan sin TCPC op.
Mycket handlar säkert om att dom har för lite resurser men tror inte det är allt. Jag tror man vill vänta så länge som möjligt för att kunna jämföra med Lund. Där görs TCPC när barnen är ca 1,5år eller väger över 10kg.
Våra barn är försökskaniner helt enkelt.
Självklart behövs forskning men till vilket pris?
Ja jag tjatar om den kommande op. Jag vill att min lilla dotter ska få må så bra hon kan.
Det är det enda som rör sig i mitt huvud just nu.
Snälla låt ett återbud komma snarast, jag orkar snart inte mer. Om det inte kommer dröjer det ca 11v innan det blir op, det är LÄNGE.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar