Nu sitter vi i Göteborg på drottning sivlias barnsjukhus.
Luna har 3 fel på hjärtat och ska opereras i början på nästa vecka. Om en stund ska vi gå ner och få reda på i detalj hur operationen ska gå till. Vi vet att hon kommer få ett rör i hjärtat mellan lungartären och aortabågen då den högra kammaren saknas (den som pumpar blodet till lungorna så det syresätts). Just nu får hon blandat blod (syresatt och syrefattigt) som pumpas ut i kroppen. Det kommer vara så tills nästa operation vid 6mån ålder då dom ska koppla om lungartärerna (en GLEN operation).
När hon är 3-4år ska nästa operation göras, förbättringar på den förra så hon kan få nästan normal syresättning.
Nu till den jobbiga, Luna har 75% chans att överleva tills efter sista operationen, om allt går bra kan hon leva i stort sett som alla andra men inte orka lika mycket. Hon kommer få äta blodförtunnande medicin tills hon är 6mån, mäta syremättnaden i blodet flera gånger per dag. Kan få nedsatt iq av komplikationer från operationerna.
Efter första operationen slipper hon iaf sitt dropp (prostivas) som håller hålet mellan aortabågen och lungartären öppet. Detta ger biverkningar som kan liknas med influensa symtom, ont i kroppen osv. Hon skriker varje gång man ska lyfta, byta blöja å så *min lilla älskling*
Har hyrt en bröstpump å börjat pumpa, kommer inga mängder men måste ju börja någonstanns.
Hon orkar inte äta själv så vi och personalen sondmatar henne med ersättning.
Kommer mer info senare.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar