Hemma efter op

I måndags förra veckan var det dags för inskrivning på drottning silvias. Alla kontroller gick bra men någon pvk (nål) lyckades dom inte sätta då Luna fortfarande är sönderstucken i händer och fötter sen första op. Den fick narkos sätta precis innan op.

Op skulle varit på tisdagen men IVA hade fullt så vi fick gå tillbaka till ronald igen.
I onsdags blev den äntligen av, tog 8h- riktigt lång väntan. Hon hade haft mycket blödningar och ärrvävnad. Satte in en ny shunt och vidgade höger lungartär med goretex- igen. 2h efter kirurgen ringt ringde äntligen IVA, halvsprang hela vägen ner.
Luna hade andats själv från op-salen till IVA så dom hade haft svårt att ställa in respiratorn så den skulle ge så lite stöd som möjligt.

Hon vaknade till vid halv 9 på kvällen, var som hon hade en mardröm. Hon spärrade upp ögonen och såg panikslagen ut. Försökte hosta och dra ut tuben, då var hon riktigt blå och låg på 35% i syre. Sen tuppade hon av igen för att vakna och göra samma sak igen. Då sa läkaren att man måste extubera. Sagt och gjort, efter det hostade Luna lite och somnade om. Man känner sig så maktlös, speciellt på IVA. Bara att lita på personalen vare sig man vill det eller inte.
Hon var riktigt orolig, vaknade flera gånger och skrek. Var svårt att trösta eftersom ja inte kunde ta upp henne.

När kl var 1 på natten och Luna fortfarande inte kommit till ro bestämde dom att Luna skulle få propofol (Lugnande) så hon och jag skulle få lite sömn.
Jag somnade inte förän vid 2 och vaknade kl 6 igen, kunde inte somna om så jag gick ner till Luna som fick propofol och sov fortfarande.

Efter lite tjat fick jag dom att stänga av det, dom hade först sänkt dosen och Luna hade vaknat till lite halvt. Eftersom hon inte fattade vad som hände blev hon skrikig och orolig igen.
När hon vaknat till ordentligt var hon lugn och tjötade lite.
Fattar inte hur personalen tror att dom kan lösa allt med läkemedel. Tur att man blivit tuffare och vågar säga ifrån.
En annan sak jag reagerade på var att 2 olika sköterskor försökte lyfta Luna under armarna (måste vänta med det i ca 6v då bröstbenet läkt). Den första sköterskan lyfte upp Luna innan jag hann säga något. Luna skrek av smärta, sköterskan reagerade inte ens. Höll på att krypa ur skinnet när jag såg Lunas min. Jag sa till sköterskan om det, sen stund senare var det dags igen. Den andra sköterskan hann jag säga till att man inte får lyfta under armarna. Bara lite sa hon då - Jag; nej inte alls!. Ska skriva en anmälan på detta, vill inte att andra ska behöva utsättas för samma sak.

Dränen drogs lite innan lunch, alla mediciner i pump kopplades bort förutom morfinet.
Senare på em fick vi komma ner till hjärtavdelningen igen. Luna fick börja med inhalationer och studsa på den gigantiska bollen.
På fredagen drogs artär nålen, det togs närprov och blododling då hennes crp (vita blodkroppar)
låg på 290. Febern började gå ner och hon piggnade till lite framåt em.

Katetern, plasten över såret togs bort i lördags. Ekg övervakningen och morfinet kopplades bort. Vi fick eget rum. Fick svar på näsprovet, visade sig vara en helt vanligt förkylning så vi fick sitta inne på rummet för att inte smitta dom andra barnen.

I söndags fick vi permis till ronald, helt underbart. Men dom timmarna gick alldeles för snabbt tyvärr. Mamma, pappa och Linn hälsade på oss på kvällen. Trevligt att ha någon att prata med, blir lite ensamt när man inte har någon med sig.

Pacemaker trådarna och cvk:n drogs i måndags. Då fick vi inte gå någonstans, det kan bli blödningar på hjärtat efter trådarna. Pvk:n drog Luna själv när hon satt och lekte i sin säng. såg en strumpa komma flygande sen ett bandage. Kollade i sängen, då såg jag en stor blodfläck och en nerblodad Luna som lekt lite. Va bara att ringa på klockan för att få lite assistans. Blödningen hade som tur var redan slutat, annars hade jag blivit lite nervös.

I tisdags var det dags för ultraljud för att se om det blivit några blödningar och om hjärtat jobbade bra. Sen var det bara att börja packa och åka hem.

Nu har Luna fått inhalations mediciner hemma med, pulmicort och ventoline. Kommer få fortsätta med pulmicorten hela vinterhalvåret. Gör vad man kan för att skydda hennes luftvägar från infektioner. Hon blir helt hysterisk varje gång även om jag försökt leka med den och visa på mig själv. Men hon är för liten för att fatta tyvärr. Hoppas hon vänjer sig snart, känner mig som världens sämsta mamma när jag får hålla fast henne när hon skriker.

Har fått börja om med maten, hon klarar inte bitar längre. Äter lite och vill gärna inte äta välling som var det hon i stort sett levde på innan. Hoppas hon gått upp lite när vi ska på ul på måndag.

På måndag kommer Julia hem också. Ska bli skönt att få komma in i vardagen igen.