Torsdag

I förmiddags åkte jag och Luna hem till pappa och fick hjälp att montera min nya bilsterio. Ljudet blev mycket bättre :) Tack pappa!
Jag trodde ju att det bara var att ta ut en gamla, sätta i den nya och koppla in sladdarna men så lätt var det inte. Fronten och ramen skulle tas bort innan och sedan sättas tillbaka i rätt ordning...
Stannade en stund sen åkte vi hem och åt lunch. Luna var trött och sov i 2h.

På em var det meningen att vi skulle tvätta men jag hade tagit fel på tiden så jag kom ner i tvättstugan när min tid var slut. Fick ett litet utbrott på mig själv men det löste sig. Får ta grannens tid imorgon- Tack!
Annars har vi inte gjort så mycket idag, städat och tagit det lugnt :)
Anna och Jollis tittade förbi en stund på kvällen.

Luna fick en dammsugare i julklapp, hon var jätterädd för den fram till idag då hon greppade tag om den och tog ett varv. Har inte satt i några batterier än, låter henne vänja sig lite först :)

Maten har inte gått bra de senaste dagarna. Idag har hon ätit ca 150ml välling och lite orientalisk kassler med ris. Inte ens glass har gått hem.
Hon kräks oftare igen så känns sådär just nu. Hoppas det är snabbt övergående iaf.

EKG avklarat

EKGt är färdigt, imorgon ska jag lämna in dosan för avläsning. Tror det kommer se fint ut men då står vi där utan en förklaring igen. Vet inte vad som är värst egentligen, om hon får konstaterad arytmi eller ingen förklaring alls.
Hon tappar i syresättning ibland men inga mer balans svårigheter iaf.
Huden blev inte så farligt röd denna gången, först fick hon spray och sen extra hudvänliga plattor.
Understa bilden togs ikväll efter badet, lite rött fortfarande men jag smörjer med fuktighetsbevarande så läker det snabbare :)

Ullared

Idag åkte vi hemifrån tidigt. Jag, mamma och Linn skulle åka till Ullared.
Pappa var barnvakt :)
Skönt att komma iväg lite själv utan barn.
Köpte mycket bra ha saker, en termos, olja och spolarvätska, strumpor och sen lite mer julklappar till barnen.
Inte mycket folk alls när vi kom, kunde gå i lugn och ro å komma hem med intakta hälsenor ;)

Åt på BK efter vi var klara på Gekås. Blev en vända inne på sko boo med, barnen fick vårskor som var på rean.
Stabila i både sula och hälkappa :)
Provade skorna när vi kom hem till mamma och pappa. Ingen av barnen ville ta av sig dom så det var ett bra betyg.
När vi kommit hem och packat upp började jag rensa i barnens garderober. Kom fram till att Luna behöver nya tröjor. Julia har massor av allt.

Hade lovat Julia att koka knäck med så det blev en omgång till. Lyckades bränna mig på handen, svor en bra stund då jag var tvungen att fortsätta hälla knäcken i formar.

Barnen var helnöjda med dagen, hade åkt pulka med morfar. Han hade filmat dom så den spelades några gånger :)

Imorgon ska vi till hjärtmott för att koppla på 24h EKG. Ska fråga om dom har några extra hudvänliga elektroder då hon inte tål limmet på dom andra. Det är hemskt att ta bort dom och ser riktigt fult ut efter.
Men om det är arytmier hon har så är det enda sättet att få reda på de.

Barnmott ännu en gång

Ringde barnmott i morse för att berätta om Lunas yrsel med låg syresättning. Dom ville se henne så vi åkte in efter lunch. Först kom sjuksköterskan och tog vikt 11780g och pox 81%.
Tog en bra stund sen kom allmänläkaren, pratade riktigt kass svenska. Han kollade öron, hals, lyssnade på hjärta och lungor. Sen skulle han gå och prata med en kollega.
Kom tillbaka med en neurolog som kollade reflexer, styrka i händer, fötter osv.
Luna gjorde precis som läkaren sa, greppa penna och sätta den mot näsan var en grej. Hon kollade lite konstigt på läkaren men hon gjorde det.
Neurologen kunde inte hitta något avvikande- som jag trodde.
Berättade vad jag misstänkte- hjärtat. Fick då till svar att vid blodtrycksfall flimrar det för ögonen och kan susa i öronen, hur skulle jag kunna veta om Luna upplevt det, hon skulle ju knappast berätta det.
Läkaren gick och kollade om hjärtläkaren hade tid för att göra ett ul.
Det hade han men först efter en timme så vi gick till Apoteket så länge.

När vi kommit tillbaka satte vi oss utanför ul rummet. Ut kom en mamma, helt rödgråten. I rummet var flera sköterskor och hennes lilla son på ca 4mån. Vet inte om det var hjärtfel el något annat men kände så med den mamman.
En gång var det jag som var "den" mamman. Fick kalla kårar längs ryggen av att tänka på det.

Lunas ul gick snabbt och lätt som vanligt. Var en ny läkare denna gången då de andra har semester. Han var riktigt bra, tog sig tid att lyssna och var jättetrevlig. Tycker vi kan få ha honom jämt.
Han skulle skicka iväg en remiss för ett 24h EKG idag, vet inte när de andra läkarna gjorde något på en gång senast...
I början på jan ska hon på nytt ul till Niklas el Alexandros.

Teater

Idag har jag och Julia varit på teater, folk och rövare i kamomilla stad. Hjärtebarnsföreningen väst bjöd på biljetterna. Var inte många jag kände igen men så har ju de flesta lite äldre hjärtisar.
Föreställningen var riktigt bra, hände något hela tiden. Mycket skämt för både barn och vuxna. Barberaren som var lite feminin, polismästarens fru- spelades av en fd klasskompis till mig och papegojan var bäst.
Julia var jättelycklig när hon fick klappa lejonet :)
Mamma var snäll och tog Luna under tiden :)
När mamma åkt åt vi Tacos, knäck och godis. Kollade en stund på Harry Potter innan barnen fick gå och lägga sig, var lite protester men dom somnade på 2 röda...

Pyssel, fredagsmys

Efter knäcken var klar ville Julia måla trolldegs figurerna vi gjorde för ett par veckor sen.
Hon snöade in på guldfärgen. Luna ville ha grön färg vilket slutade med att hela magen och byxorna var gröna då hon tappade färgburken i knät... Naveln är fortfarande grön.
Efter allt målande var det färg lite var stans så en dusch var minst sagt välbehövlig.
Efter duschen var det dags för julkalendern. Vi har sett varenda avsnitt och kommit in i den. Mycket bättre än de som varit tidigare.
Kvällsmat bestod av julbord igen, Julias önskemål. Hade lite fredagsmys och kollade svenska hjältar. Luna ville lägga sig kvart över 8 och Julia halv 9.
Har inte hört ett ljud från någon av dom, kanske kan bli en bra natt det här :)

När jag gjorde knäck stod Luna och tittade på, såg hur blå hon var sen ramlade hon åt sidan. Såg ut som om hon snubblade bara att hon stod helt stilla. Hon tog emot sig själv men hade svårt att återfå balansen.
Gick och poxade henne, var lite finare i färgen och låg på 77%, gick långsamt upp till 82% och stannade där. Normalt sett ligger hon på 85-86 så lite lägre än vanligt.
Det har hänt 2gånger innan den senaste veckan men då har hon inte varit så blå och återfått balansen snabbt.
Ska ringa kontakt ssk på tisdag och säga att ett ul innan jul börjar bli ganska motiverat.
Tror inte att det är något allvarligt men lika bra att kolla upp.

Lek och knäck

Idag har vi varit i Annelundsparken och lekt med Sandra, Anna + alla barn. Vi var ensamma på lekplatsen, riktigt skönt. Vädret var väl inte riktigt på vår sida men det gick bra ändå.
Efter ca 1,5h kände vi oss klara och begav oss hemåt.

När vi kommit hem började jag koka knäck, blev lite hård denna gången så det får väl bli tredje gången gillt detta året med.

Utv samtal, julmat och knäck

Idag har jag varit på utv samtal för Julia, allt var bra som vanligt. Hon har väldig fantasi och är ofta den som driver leken framåt med sina idéer, bossar inte kommer bara med nya påhitt :)
Hon hamnar väldigt sällan i konflikter och om hon gör det är det aldrig hon som startat den ("hennes" fsk lärares ord) Väldigt omtänksam mot både vuxna och barn.
Hon trivs väldigt bra där så det är skönt.

Efter vi kommit hem kokade vi knäck, blev lite lös så vi gör ett nytt försök imorgon.
När knäcken var klar åkte vi och handlade, godis och dricka till teatern på lördag :)
Till kvällsmat blev det julbord light, köttbullar, prinskorv, rödbetsallad och ägg. Tänkte köpt skinka men vi kommer inte äta upp 3kg...

Julia fick några knäck efter maten, den lyckan ser man bara hos barn. Det riktigt lyste om henne när hon fick godis på en torsdag :)
Luna smakade lite men var inte så imponerad då hon var tvungen att tugga massor...

Kalas

Idag har vi varit i Gånghester och sen hos mormor som fyllde 83år. Fick jättegod pastasallad och sen tårta till efterrätt :) Luna åt 3 skivor ost, lite pastasallad och sen tårta.
Klockan gick snabbt så barnen var inte i säng förän 21.30. Hoppas dom sover länge imorgon.

Maat

Det var gott! Orkade knappt äta upp en barnportion men inte konstigt när jag druckit ca 2dl per gång i en vecka.
Gav dieten en vecka för att se om det funkar men bara att konstatera att inget hänt :/
Nu blir det vanlig diet igen bortsett från läsk, godis osv. Har funkat innan så borde göra det nu med.

Lussekatter

Idag har vi bakat lussekatter. Blev inte så vackra men smakade bra iaf :)
Barnen hjälpte till litegrann men Luna var inte på humör.
Sov inte middag idag heller så hon slocknade när hon satt vid datorn med mig. Slog huvudet i bordskanten så det kanske blir ett blåmärke, lagom till jul.
Hade ju ett rejält blåmärke vid dopet med...
Imorgon ska vi till fsk kl 7 för Luciafirande. Julia ser fram emot det jättemycket. Ville vara Lucia i år så nu har hon varit allt utom stjärngosse :)

Sömn?

Ikväll lyckades jag för en gång skull somna tidigt, bara att det blev i soffan framför 2 och 1/2 men.
Vaknade till efter en stund, kan inte sova länge i soffan.
När jag släckt ner överallt, kollat till barnen och borstat tänder blev jag pigg. Legat och kollat i taket över 1h.
Så irriterande.
Somnat runt 2 i ett par veckor så hade varit skönt att somna tidigt.
Fördelen med att somna sent är att jag inte behöver gå upp så många gånger med Luna. Man blir ganska trött av att gå upp minst 2 gånger per natt ändå.

Nu har det gått 1v sen jag åt mat, druckit shake istället. Bara 1v kvar, sen börja introducera lite mat.
Julafton kommer jag äta vad jag känner för. Det är inte vad man unnar sig ibland som gör att vågen visar +, det är alla vanor. Lätt att glömma.
Jag har kommit på maträtter jag inte gjort på länge, helt otroligt vad mycket tid som går åt till att tänka på mat.
Kom på mig själv igår att stå och nästan dregla över nudlar- Julias önskemål.
Luna har ätit bra i några dagar men idag har matintaget inte varit någon höjdare, vätskeintag går bra iaf.

// Mikaela

Klippt igen

Igår kväll gav jag mig på att klippa till Julias hår efter hennes egen frisering för några veckor sedan.
Började på vänster sida, försökte klippa i den längden hon klippt i men sen kom jag till höger sida och klippte i samma längd. Bara att hon klippt kortare där och en rejäl slinga.
Var bara att fortsätta klippa i den kortare längden.
Nu i efterhand skulle jag nog gett fan i att klippa efter den kortare slingan.
Hon vill inte längre ha lugg heller så ser ut som Nick i Backstreet boys gjorde i början.
Som ni ser har hon också en utåt stående slinga vid vänster öra, ser jämt ut när det är blött iaf...
Äh, bara håret fram växer till sig ser de bättre ut. Tur att det är vinter så hon kan ha mössa på sig när vi är ute bland folk ;)
Lunas hår fick sig också en omgång med saxen, dock bara lite i luggen och framför öronen.

Ridning och skola

Idag har jag ridit för första gången på över 6år. Balans och form var katastrof haha.
Att få in hästen i stallet gick lätt men sen skulle broddarna på, Linn lyckades få dit på ena framhoven men inte på andra så vi gick till paddocken (stavning?) istället. Denna ligger jämte ett sågverk och hästen är rädd för lastbilar, truckar osv. Gick hyfsat ändå förutom att hon inte var med på noterna vid trav och galopp. Att komma upp på hästen var inte lätt, smidig som en flodhäst ;)
Jag glömde ta antihistamin tabletter innan jag åkte och det fick jag lida för. Började lite lätt med nysningar, nästäppa sen lite tätare i luftrören för att avslutas med en hemsk klåda med utslag i ansikte, på hals och ben.
Vem behöver allergi test ;)

Gick direkt in i duschen när vi kommit till mamma och pappa. Dom passade barnen så jag fick komma iväg lite :) Allergi reaktionen lättade efter duschen och nu känner jag knappt något.

På kvällen åkte jag och barnen till skolan för att fika och ha betygsamtal. Gick igenom hemprovet, lite segt så barnen fick myror i byxorna...
Luna hittade lampknappen till labbstationen med utsug.
Sen när läraren gick in i ett annat rum för att ha betygsamtal passade Luna på att stänga av hans dator...
Julia hade 1000 frågor om skelettet som stod i rummet, vem det var, vart huden och musklerna tagit vägen och om hon/han bott på skolan för länge sen osv ;)
Kunde se bilden framför mig- elev blir kvar på skolan i utbildnings syfte haha.

Läraren var inte helt 100 på mitt betyg men sa att det lutar åt VG, kan ev bli högre men jag är helnöjd med ett VG :)
Nu har jag behörighet att söka in till sjuksköterska på högskolan.

Imorgon ska jag på provtagning :)

Bra dag :)

Idag har Luna ätit riktigt bra. Välling, glass och makaroner. På tallriken är det bara hälften kvar, la upp en stor portion för att se om hon ens skulle börja äta.
Är det för mycket på tallriken kan det kännas övermäktigt och hon ger upp.
Fick även en köttbulle men stoppade in den hel i munnen och fick kväljningar. Trots kväljningarna fortsatte hon att äta efter hon spottat ut köttbullen- framsteg!

En till rolig sak, den sista tanden har kommit upp. Tandläkaren kan gå och ta sig... Man ska inte måla fan på väggen.

Det är något jag kommer ta med mig om/när jag börjar jobba med människor i sjukvården.
Tror att min egen ryggsäck kommer hjälpa mig en hel del.
Medkänsla behövs det mer av i vården, endel som jobbar verkar ha missuppfattat vad det handlar om. Det har jag sett alldeles för många exempel på tyvärr.
Patienten är ingen grönsak, är inte där för att underlätta arbetspasset så personalen kan sitta och kolla tv till exempel eller hinna kolla upp den där sidan på internet...

Tänder

Har ju glömt skriva om Lunas tänder. När vi var hos specialist tandläkaren senast så var hon bekymrad över att Luna inte fått alla tänder ännu. Togs röntgenbilder på framtänderna i nederkäken. Den visade att det fanns tänder men att dom inte kommit upp.
Detta skulle ju tvunget kollas upp under nästa sjukhusbesök med sövning, dvs katen. Jag försökte säga att ALLA Lunas tänder varit sena. Hon fick sin första tand vid 11månader!

Nu har alla tänder utom en kommit upp.

Det var samma sak när Lunas framtänder i överkäken inte kommit upp, tandanlagen kanske hade skadats vid intuberingen (hon har ju genomgått några sånna). Tog inte många veckor innan tänderna kom.
Blir så förbannad att hon ens säger sånt om dom inte tänker sätta in åtgärder för än 2-3år senare.

Tilliten till denna tandläkare är i stort sett obefintlig, trots att hon är övertandläkare.
Som tur är behöver Luna bara gå dit 2gånger per år.
Tycker sjukhusbesök är jobbiga som det är, behöver inte en läkare som ökar min oro- den är tillräcklig redan.
Visste att jag skulle gått på min magkänsla, den brukar inte ha fel.

// Mikaela

Potta och ultraljud

Luna har för första gången lyckats prestera i pottan, kissat jämte den två gånger men nu har hon lyckats göra nr 2 två gånger :)
Ska försöka göra henne blöjfri till sommaren, då fyller hon ju 3år. Helt ofattbart min lilla tjej blir 3.

Ringde för att fråga om Lunas Ul som ska göras var 3e månad, var där i mitten på september så det är dags igen.
Fick reda på att dom ligger efter som vanligt så vi får nog komma efter jul... Visst att dom måste ta de sjukaste barnen först men vi går inte på dessa ul för skoj skull.
Hon har börjat bli blå emellanåt och svettas när hon äter. Sova middag har hon lagt ner trots att hon behöver det och sover jättedåligt nattetid.
Annars mår hon bra- suck!
Äter gör hon iaf och kräks ganska sällan nu för tiden :)
Verkar inte bli något av förkylningen och ingen feber *peppar peppar*

Ska på provtagning för att bli blodgivare på torsdag :) Det behövs fler, bara ca 4% av Sveriges befolkning ger blod men undra hur många % som är villiga att ta emot... Gissar att den andelen ligger bra mycket högre.
Alla får ju inte ge blod heller p.g.a sjukdom eller medicinering men dom som kan borde ge det ETT försök iaf och sen ta ställning.
Blod är färskvara och kan bara sparas i 6 veckor. Det är akut brist på 0 blod i Västra Götaland, den blodgruppen som alla kan ta emot men de som har 0 kan bara ta emot från sin egen. blodgrupp.

Bak och tankar

Idag har vi mest varit hemma, gjorde några ärenden och lämnade in hemprovet.
Försöker tänka på annat än Lunas hjärta för att kunna få en dräglig tillvaro men det är svårt, riktigt svårt.

Det som gör mig förbannad är att läkarna vill tysta ner faktumet att barn med hjärtfel har många svårigheter och faktiskt dör, vissa gånger helt utan förvarning. Förstår att dom inte vill skrämma upp föräldrar i onödan men lite info hade inte skadat.
Ska ta upp det här med läkarna nästa gång vi ska till Gbg. Ge som förslag att dom sätter ihop en kortfattad broschyr där det står lite om hjärtfelet, vilka svårigheter som är vanliga och lite tips på hur man kan göra för att hjälpa sitt barn.
Jag vet hur jobbigt det är att tro att man är ensam om problemen, vi föräldrar får informera varandra om mycket och det är FEL. Att man stöttar varandra är självklart men vi ska inte behöva ge varandra råd som sjukvården borde tagit tag i!
Skillnaderna i vården vart man bor är också skrämmande, Borås tillhör inte toppen men inte heller botten.

Känns som livet står halvt som halvt på hold, vi går bara och väntar på nästa ingrepp (eller övergrepp) för att när den är gjord vänta på nästa.
Någon gång i vår är det en kateterisering inplanerad och jag är rädd för vad den kommer visa. Är det nya förträngningar på lungartärerna, i så fall hur allvarliga, går det att stenta upp eller behövs en ny operation, hur ser hjärtat ut i övrigt, har trycken sjunkit eller är det fortfarande mycket turbulens i vänster kammare? Sen till den stora frågan- är hon redo för TCPC den sista op. Finns många fler funderingar men det tar vi inte nu.

Ibland kommer tankar på framtiden upp, och hur hemskt det än låter kan jag inte föreställa mig att Luna t.ex. tar studenten eller gifter sig. Julia kan jag se.
Pratat med andra föräldrar som känner likadant, måste vara en skyddsmekanism som går in. Det skulle vara för smärtsamt att ha målat upp en bild och sen blir den inte verklighet.

Nu kommer lite bilder från dagen

Julia fixade frukosten i morse, börjar bli stor nu :)

Bakade pepparkakor

Luna satt med en stund innan hon började förstöra mina och Julias pepparkakor

Att "måla" pepparkakorna var roligare än att baka

Det höll Luna också med om

Mina konstverk

Lyckades rädda pepparkakshuset, ena delen av taket gick i många delar

Ronald McDonald fick också vara med

Hjärtisar

De senaste dagarna har två hjärtisar till tagit på sig sina vingar och lämnat sina nära och kära.
Den ena dog av komplikationer efter op och den andra dog helt oväntat i hjärtinfarkt i armarna på sina föräldrar.

Det får mig att tänka och uppskatta tiden ännu mer med min lilla hjärtis.
Ingen kan säga hur lång den tiden blir och det skrämmer mig.
Självklart vet ingen hur lång tid man får men dödligheten bland friska människor är inte 25%
En av fyra med Lunas hjärtfel dör innan vuxen ålder- det är tungt.

// Mikaela

Sjukstuga, pyssel och mat

Igår var vi bara hemma, var tvungen att hitta på något för att få tiden att gå. Blev trolldegsbak, ska måla dom sen med :)

Idag skulle vi varit på hjärtebarnsfika i Gbg men det fick ställas in.
Julia var lite trött innan vi skulle äta lunch, visade sig att hon hade 40graders feber.
Känns lite surt då vi har hållt oss hemma för vi inte skulle bli sjuka...

Skulle handlat idag med men det gick ju inte när Julia är sjuk så pappa kom hit med lite glass, mjölk, ostbollar och julmust. Tack snälla! Vad skulle jag göra utan dig och mamma <3

Testar en ny mat teori, Luna får äta vad hon vill när hon vill för att försöka få igång hunger och matlust.
Hon går själv till frysen och hämtar glass.
De senaste dagarna har hon ätit mer än hon brukar göra på 1vecka annars.
Pratade med en kompis som också har en matvägrare. Hon fick det rådet av en ssk på barnmott som studerar till gastronomi ssk.
Kul att höra att fler tänker som jag :)

Innan har Luna inte velat ha glass osv i någon större mängd, ätit lika mycket vad jag än serverade men det verkar ha vänt.
Stekte pannkakor och plättar till kvällsmat. Luna åt nästan 2 hela plättar innan hon fick kväljningar, åt även lite av Julias mat vid lunchen. Alla andras mat är ju godare...

Julia har fortfarande ca 40 i temp, ingen större matlust men har iaf ätit en pannkaka, flingor och lite ostbollar under dagen.

Mycket mys i sängen har det blivit. Luna har levt rövare, stängt av tv:n, höjt volymen, slagits, sparkats och gett Julia några tjuvnyp.
Luna har bara sovit 15min på hela dagen. Hoppas hon sover inatt, brukar bli en ond cirkel då hon sovit för lite. Hon blir så trött att hon får svårt att slappna av och somna.

Framsteg!

Tror inte mina ögon! Luna har ätit 3! portioner med makaroner. Nu var det ju mini portioner men hon åt.
Det har aldrig hänt förut.

Trodde aldrig att jag skulle stå och stirra med ett dumt flin och vara så otroligt glad över att mitt barn ätit lite makaroner.
Men å andra sidan det är inte mycket som blivit som jag trodde.

Julpyssel

Idag har jag varit hos frisören- Äntligen!
Blev ganska nöjd, inte helt som jag ville men det var en annan frisör än den jag brukar gå till.
Mitt hår växer snabbt så snart är det dags att klippa igen.

När Luna vaknat efter sin 3h middags sömn pysslade vi lite.
Det kvävs mycket tålamod kan jag lova. Att försöka ta kort var lönlöst, släppa dom med blicken en sekund så hade någon vält ut färgen och någon var millimetern från väggen med penseln...
Blev iaf 2 julgranar, 4 tomtar, några teckningar med vattenfärg och 1 lamm.

När vi höll på att städa upptäckte jag ett långt svart streck på golvet. Jämte låg en permanent markerings penna.
Blev lite svettigt där en stund innan jag hittade acetonet.
Fick bort strecket men lukten av aceton hänger kvar...

Imorgon ska Julia på teater med fsk. På kvällen kommer mamma och passar barnen medan jag är i skolan. Näst sista gången i denna kursen :)

Uttråkade barn

Igår var Kent med Julia och Luna på Leos lekland en stund. Efter gick vi till McD och åt. Sen fick Julia sin efterlängtade ansiktsmålning :)
Luna fick en ballong istället och var mer än nöjd.
Jag och Luna åkte hem och sov.
På kvällen gick vi till Anna en stund, stannade inte så länge då Luna var trött.
Hämtade julgrejerna i källaren innan vi gick upp. Då fick jag ett sms från Kent där det stod att hans mamma hade suttit och supit på kvällen. Nu hade hon gått till pizzerian och skulle köpa mer öl.
Sa att Julia får givetvis komma hem om kärringen blir otrevlig.
Tog inte många minuter innan jag fick ett sms, kärringen låg och spydde å krälade i buskarna utanför.
En stund senare kom Kent och Julia hit, fick gå raka vägen in i duschen. Kärringen röker inne eller sparar fimparna inne iaf så det luktar as.
Det har tagits upp många gånger men det går inte hem.
Nästa gång Julia stannar i Borås med Kent bor dom på hotell.

Fattar inte varför hon inte är inne på LPT (tvångsvård) då hon uppenbarligen inte kan fungera i samhället. Tänker på barnens farfar, han bor med kärringen i den hemska miljön.

Idag har vi bara varit hemma och slappat. Hemskt väder ute. Bakade äppelpaj på em som skulle varit en annanaspaj men crème fraîchen var möglig...
Pajen blev ganska bra ändå :)

Barnen går på varandra hela tiden, försöker hitta på saker för att dom ska vara sysselsatta men ändå ryker dom ihop. Låter som en djurpark vissa stunder.
Dom behöver komma ut men det går inte, vi ska bli friska. Tyvärr är det vi som får sitta hemma då folk inte fattar att dom borde vara hemma vid sjukdom.

Har laddat upp med pyssel och sen blir det nog en hel del bakande.

Shopping, hyss och egentid

Julias nya hyss.

Idag har vi varit i Allum, köpte lite julpyssel som vi ska sysselsätta oss med nu innan jul :) Köpte en klänning till mig med.
Efter Allum åkte vi till Ikea och kollade lite, kom hem med 2 blommor.
Luna slocknade ganska snart efter vi kommit hem. Hade lite fredagsmys först bara :)

Imorgon ska vi möta upp Julia och Kent utanför Leos lekland så ska Luna följa med dom och leka i 2h. Jag ska gå i knalleland och ha egentid. Vet inte när jag gick där helt själv utan barn senast.

Efter dom lekt ska vi äta på Mc Donalds som har familjehelg. 10% av försäljningen ska gå till det nya Ronald huset i Uppsala. Kom och ät!

Slappardagar och provresultat

Senaste dagarna har vi bara varit hemma, försöker bli friska från alla förkylningar. Luna rosslar på och hostar som vanligt men nu har även Julia åkt på en hemsk hosta som väcker oss typ 5 på morgonen.
Nästa söndag är det hjärtebarns fika på Ronald och då gäller det att vara frisk, inte en grupp av människor man vill smitta ner direkt...

Idag fick jag tillbaka provet jag gjorde förra veckan om människokroppen.
Blev väldigt nöjd med resultatet även om jag gjorde ett par slarvfel.
MVG oh yeah!

Känner mig säker på vad jag vill göra efter denna "ledighet" höhö.
Har alltid velat jobba med människor och varit intresserad av sjukvård så kombinationen blir sjuksköterska.
Utbildningen är 3år, sen kommer jag nog vilja jobba ett tag för att sen specialisera mig på något område.

Vet att jag kommer fixa det då jag bestämt mig- och det har jag gjort. Kommer inte bli en dans på rosor men mitt liv ser ju knappast ut så annars heller.
Livet blir vad man gör det till <3

Reaktion på bilder och sprutor

Tittade bilder idag på Fb då Luna fick syn på ett annat barn som nyss gjort sin tcpc op. Han har också knapp så det var väldigt intressant att titta på.
Sen kom lite bilder med mycket slangar på.
Luna ville kolla på mina bilder så det gjorde vi. Hon blev orolig och klängig när denna bild kom upp, hon såg att det är hon på bilden.
Mycket prat om slang i näsan, näsblod osv. Fick en känsla av att hon kommer ihåg det som hände på IVA trots att hon var halvt nerdrogad med propofol.
Efter nästa op ska hon INTE drogas ner, mer bestämd surkärring får man leta efter. Har fått lite mer skin på näsan sen första op...

Jag eftersträvar så lite medicinering som möjligt utan att riskera hälsan, även hemma.
Ger aldrig något "för säkerhets skull"

Fick leverans av sprutor idag, fel sort IGEN. Bara att ringa ssk och be henne skriva ut rätt sort. Inte säkert vi fått rätt denna gången heller då dom gjort om beställnings katalogen.
Har frågat efter sprutor som passar direkt i knappen, det finns inte att skriva ut men snart kommer det i katalogen :)
Skönt att slippa krångla med slang varje gång hon ska ha mediciner.

Shopping och sömn

Igår var vi i knalleland en snabbsväng och köpte en julklänning till Julia så nu är barnens kläder klara. Sen åkte vi och stor handlade. Var långt ifrån ensamma, hade svårt att ens hitta en parkeringsplats. På eftermiddagen åkte vi till Camilla, Samuel och Felicia. Lekte tills barnen var helt slut.

Idag har vi varit i Knalleland och inhandlat lite julklappar. Har bara 2 grejer kvar till julklappspelet sen är jag i stort sett klar *gött*
När vi kom hem fick barnen godis, satte sig på varsin stol i köket. Satt en bra stund innan de satte sig i soffan.
Blev mindre kladd i resten av lägenheten, kanske ska införa lördagsgodis ätning vid köksbordet ;)
Luna suger bara på godiset sen hamnar det antingen på golvet eller tillbaka i skålen så dom har alltid varsin skål.
Till kvällsmat blev det karrékotlett med potatissallad, gott och lättlagat. Luna fick verkligen öva på att tugga, ville ha mer så fort hon spottat ut det hon hade i munnen.

Kvällen har varit ovanligt lugn, Luna har inte vaknat en enda gång än :)
Hann inte mer än skriva den meningen innan det var dags igen...

Igår var hon så svettig att jag fick byta pyjamasen, drömmer något fruktansvärt mycket. Panik skriker flera gånger per natt, så fort jag tagit upp henne blir hon lugn igen och somnar om efter en stund.
Går lite i perioder men är inte många nätter hon sover bra.

Dietist och logoped besök

Första bilden är från badet förra veckan och den andra är efter op i somras.
När jag ser hur långt hon kommit känns allt kämpande med mat och kräkningar värt de, helt otroligt vilken skillnad!
Besöket hos dietist och logoped var likadant som vanligt, pratade om näringsintag, matsituationen, kräkningar och hur hon mår för övrigt.

Berättade att hon äter lite igen efter en rejäl svacka då hon vägrade allt.
Fick beröm för hur jag hanterar ätoviljan. Jag trugar inte, vill hon inte äta är det okej. Hon blir glad när jag säger att det är mat, även om hon inte äter så mycket (eller något alls). Det är tecken på att man lyckats få matstunden till något trevligt.
Detta tycker jag bara är sunt förnuft- det kommer man väldigt långt på.

Jag har "aldrig" känt pressen att hon MÅSTE äta då hon haft sond under dåliga perioder och sen knapp. Det har underlättat enormt mycket för oss båda, blir aldrig någon maktkamp om maten. Luna vet att om hon inte äter via munnen får hon i knappen, det är helt naturligt för henne men ibland är det lite svårt att sitta still.

Det är skönt att höra att jag gör allt jag kan men ändå vill jag ju göra ännu mer.
Nu är det bara upp till Luna.
Tanken på att vi en dag ska ta bort knappen gör mig glad och hoppfull :) Den dagen kommer det vet jag.

Beställt foton

Idag kom äntligen ett sms med lösenord och login så jag kunde se fotona som togs på öppnis för 2v sen :) Luna var allvarlig fram till sista kortet så på syskonbilden blev det inget leende men blev bra ändå, inga tårar iaf ;)
Undra hur lång leveranstiden är, stod inget om det heller. Avskyr hemsidor där man som kund inte får någon info alls.

Svag

Har varit på förfest hos Sandra som fyller år. Kvällen började jätte trevligt, vi åt Tacos och pratade, Fortsatte på Grand, allt var bra till slutet då det blev lite tjafs som löstes senare.
Men det + alkoholen fick igång känslorna. Allt jag trycker undan varje dag samlas på hög och ibland behöver det komma ut.
Så som jag gråtit idag har jag inte gjort sen innan jag fick Luna.
Ett av mina älskade hjärtan, varför?
Vill bara vakna ur mardrömmen men det går inte, det är min verklighet.

Har velat skriva och säga hur jag egentligen mår men jag kan inte, det tar emot. Vill inte visa mig svag, jag är den som står när andra faller. Hur länge till vet jag inte men jag kommer alltid ge allt för mina barn <3

// Mikaela

Fötter och mat

Börjar förstå vikten av att gå med riktiga skor- AJ! Brukar normalt sett se mina fotknölar... Bjuder på bilden ;)

Gick till och från öppnis idag med Luna. Julia var på dagis så passade på, blev en runda på ca 1,1mil.
Upptäckte att jag inte har någon sula kvar framme vid tårna så känns som jag gått på sandpapper.

När vi kom hem åt vi mellis. Luna fick en äppelbit som hon tuggade på och SVALDE. Det har inte hänt många gånger. Annars har maten inte gått något vidare bra idag, en klunk välling och en liten bit ost.

Kanske kanske

Lunas nappflaska efter hon ätit, 150ml har hon fått i sig!

Kanske börjar det lossna lite smått för henne med maten. Vågar inte riktigt hoppas än men om hon skulle äta 1- 2 mål välling per dag skulle göra stor skillnad.
Igår åt hon 160ml på kvällen och 140ml kvällen innan.

Idag när vi åt Tacos tuggade hon länge på köttfärsen innan den spottades ut, härligt att se att hon tycker om det.

Läst en hel del om ätsvårigheter bland barn som haft sond och knapp.
Det viktigaste är att dom får ha saker i munnen och tugga/bita/suga på för att inte tappa vanan.
Det har aldrig varit något problem för Luna, däremot att koppla ihop mat med hunger och sen svälja bitar är svårt.
Erbjuder henne mini portioner som hon får göra vad hon vill med (nästan) var sak för sig och vi äter alltid tillsammans. Ge henne tid.
Detta är de enda råd jag fått av dietist och logoped vilket jag sett som självklart hela tiden.
Ska ett barn lära sig måste det få vara med vid matbordet, sett skrämmande exempel på barn som inte ens får sitta med vid bordet vid sondmatning. En måltid går inte bara ut på att få i sig näring, det sociala samspelet är en minst lika stor del i det hela.

Finns för lite kunskap om det här på sjukhusen runt om i landet, expertis finns men på få ställen.

Öppnis

I morse lämnade vi Julia på dagis sen hem en snabbsväng innan vi gick till Netto.
Efter vi kommit hem färgade jag håret, vill va fin till festen på lördag med tema glitter och glamour :) skulle behöva uppsöka en frisör med men det får bli senare.

Beställde nya sprutor, aggregat, slangar och den större knappen. Skiljer 2mm i längd på dom så inte så stor skillnad. Får se när jag byter, beror lite på hur hennes knapp ser ut framöver.

Luna somnade på 2 röda idag, tog 3h igår. Sen fick jag knappt liv i henne när vi skulle till dagis och hämta Julia- typiskt.

Efter dagis åkte vi till öppnis på Hulta. Försökte få reda på hur lång leveranstid det var på fotografierna men ingen som visste. Hemsidan är ett skämt, ingen info alls bara galleri typ.
Barnen fick göra reflex tomtar, Julia visar stolt upp sin som fått namnet Charlie :)

När vi kom hem igen lagade jag tacos och sen åt vi tårta. Måndagslyx :)
Efter maten blev nog Luna sugen igen, hittade en halv GB glass på golvet med en sked jämte... Tyckte hon var lite brun om munnen men tänkte inte mer på de förän jag kom ut i köket.

Dags att lägga 2 trötta barn

Lekplatsen och ostbricka

Var ute på lekplatsen i förmiddags, Luna gungade länge idag med.
Julia och Theo lekte för fullt ända till det var dags att gå in och äta lunch.
Luna sov middag i nästan 3h, riktigt trött tjej.
Jolina kom och lekte med Julia en stund. Märktes att dom inte träffats på länge, fullt ös hela tiden.
Sen åkte jag och barnen till kyrkogården med mamma, pappa och Linn.
Åkte hem till mamma och pappa efter, åt ostbricka, godis och popcorn.
Luna gillade den starka mögelosten, åt flera små bitar med veterån. Sen blev det några bitar choklad och popcorn :)
Var inte hemma förän 22, Luna avslutade kvällen med att kräkas. Var mest slem men känns så tråkigt när hon faktiskt ätit lite.
Snart dags för sängen.

Morgondagen blir nog lugn tror jag :)

Djurparken

Vi (läs jag) var ganska sega i starten imorse. Visste inte vad vi skulle göra men att sitta inne var uteslutet.
Bestämde oss för att åka till djurparken.
Var mysigt att gå bara vi tre, kolla djur, grilla korv och leka på lekplatsen. Luna var jätte lycklig när hon fick gunga, satt en bra stund.
Var nästan inga små barn där så jag lät henne sitta och spara på krafterna.
Hon gick ganska mycket idag, men inte blev inte så långa sträckor. Vagnen är guld värd.
Barnens zoo var lika populärt som vanligt, Julia klättrar och Luna klappar getterna. Hon gosade med en get, brydde sig inte alls om att det var "fel" ände ;)

Julia hade ont i fötterna sista biten, hon har inte gått så mycket det senaste vilket krävs för att hon ska vänja sig vid inläggen. Fast 3,5 timmar är väl inte så lite.

När vi kom hem fick Luna lägga sig, jag och Julia myste i soffan en stund och kollade Disney.
Luna sov ca 2h, sen var det nästan kväll. Eller det var mörkt iaf.
Åt kvällsmat, barnen badade i nästan 1h sen hade vi fredagsmys.
Julia var trött, gick och la sig halv 8 men Luna skulle inte sova. Försökte lägga henne men hon vägrade.
Var uppe ca 1h sen märkte jag hur molipecten började verka, hennes ögonlock blev väldigt tunga.
Nu sover båda barnen gott <3