Försöker tänka på annat än Lunas hjärta för att kunna få en dräglig tillvaro men det är svårt, riktigt svårt.
Det som gör mig förbannad är att läkarna vill tysta ner faktumet att barn med hjärtfel har många svårigheter och faktiskt dör, vissa gånger helt utan förvarning. Förstår att dom inte vill skrämma upp föräldrar i onödan men lite info hade inte skadat.
Ska ta upp det här med läkarna nästa gång vi ska till Gbg. Ge som förslag att dom sätter ihop en kortfattad broschyr där det står lite om hjärtfelet, vilka svårigheter som är vanliga och lite tips på hur man kan göra för att hjälpa sitt barn.
Jag vet hur jobbigt det är att tro att man är ensam om problemen, vi föräldrar får informera varandra om mycket och det är FEL. Att man stöttar varandra är självklart men vi ska inte behöva ge varandra råd som sjukvården borde tagit tag i!
Skillnaderna i vården vart man bor är också skrämmande, Borås tillhör inte toppen men inte heller botten.
Känns som livet står halvt som halvt på hold, vi går bara och väntar på nästa ingrepp (eller övergrepp) för att när den är gjord vänta på nästa.
Någon gång i vår är det en kateterisering inplanerad och jag är rädd för vad den kommer visa. Är det nya förträngningar på lungartärerna, i så fall hur allvarliga, går det att stenta upp eller behövs en ny operation, hur ser hjärtat ut i övrigt, har trycken sjunkit eller är det fortfarande mycket turbulens i vänster kammare? Sen till den stora frågan- är hon redo för TCPC den sista op. Finns många fler funderingar men det tar vi inte nu.
Ibland kommer tankar på framtiden upp, och hur hemskt det än låter kan jag inte föreställa mig att Luna t.ex. tar studenten eller gifter sig. Julia kan jag se.
Pratat med andra föräldrar som känner likadant, måste vara en skyddsmekanism som går in. Det skulle vara för smärtsamt att ha målat upp en bild och sen blir den inte verklighet.
Nu kommer lite bilder från dagen
Julia fixade frukosten i morse, börjar bli stor nu :)
Bakade pepparkakor
Luna satt med en stund innan hon började förstöra mina och Julias pepparkakor
Att "måla" pepparkakorna var roligare än att baka
Det höll Luna också med om
Mina konstverk
Lyckades rädda pepparkakshuset, ena delen av taket gick i många delar
Ronald McDonald fick också vara med
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar