Skalprotes på G

Lilla solstrålen. Fin färg hade hon med men de fixade hon efter att ha förflyttat sig från stolen till min säng till stolen igen och ner på golvet- lila läppar och lite andfådd... Stolen står jämte sängen.
Men det stoppar inte henne, hon kör på i 120 ändå.

Tiden till ögon på Sahlgrenska har kommit. Stod ju att det skulle ta upp till 3mån innan vi skulle få kallelse. Positivt överraskad för en gång skull.
16e Feb ska vi vara där.
Hoppas dom gör en avgjutning så vi kan komma igång, tiden rinner iväg.

Hade Borås bara skickat remiss till Sahlgrenska på en gång hade Luna varit klar nu. Men idioterna ville vänta för att se om hon skulle få någon syn på ögat. Hur nu det skulle gå till när hela synnerven är underutvecklad och inte är i kontakt med hjärnan samt att hennes kolobom sitter illa till.

Jag förbannad, nej absolut inte...
Om jag bara vetat vart jag skulle vända mig hade jag fixat det men ögonläkaren i Borås vägrade ju öppna käften.
Internet har inte heller varit till någon större hjälp, om hon inte var en Cockerspaniel då.

Nu är vi på god väg iaf.

Måndag

Idag har vi varit i stan och fikat med Marie och Camilla + barn. Satt på citykafét, det mest barnvänliga som finns och billigt med.
Efter fikan åkte jag och Luna till Willys. Har börjat med LCHF idag, ska bli kul att se om det funkar.

Luna har varit väldigt blå, det går lite upp och ner men idag har det inte krävts mycket för att få henne andfådd, knallblå läppar och lila skiftande hud.
Bara att klättra upp på sin tripp trapp har varit tungt.
Önskar tiden gick lite snabbare.

När Lunas Sondnäring är slut ska jag ringa dietisten och be om en ny sort. Nutrini är känd för att få barn att kräkas. Varför dom rekomenderar den till ett barn med kräkproblematik fattar jag inte.
Återigen får jag ta reda på allt själv.

Mycket på G

Nu har Julia åkt till sin pappa.
Blev lite förbannad på honom, brevet ang Julias skola som jag skickade för över 2v sedan har inte kommit fram och han har inte hört av sig om det. Inte hade han överfört pengar till mig för räkningen på skolkorten heller.
Tog även upp det här med enskild vårdnad och han gick med på det- så här långt.
Förklarade att det inte kommer påverka hans umgänge med barnen. Skulle aldrig vägra dom att träffa sin pappa.
Om dom sen väljer att be honom fara och flyga är upp till dom.
Nu ska det fyllas i ansökan och sedan boka in ett möte hos socialen där dom i sin tur avgör vad som är barnens bästa.

Har även hunnit med att städa, åka pulka och ringa Gbg. Anki skulle prata med Anders om det gick att få en gastroskopi.
Nu är bollen i rullning på flera områden.

Ikväll blir det lite festligheter så Luna ska sova hos mamma och pappa :)

Öppnis, kat och irritation

Idag har vi varit på öppnis, hörde mig för om det gått mycket magsjuka men det hade inte varit något alls. Nu är det bara att vänta och se om hon åker på något annat istället...
Barnen lekte bra som vanligt, märkte knappt att jag var där.
Sen åkte vi och handlade, en aning kaosartat ett tag. Luna försvann, hon är ju så kort att hon inte syns så bra.

Väl hemma lyssnade vi på musik och barnen dansade loss.
Fick bli tidig läggdags idag, Julia hade lite svårt att somna. Längtar säkert till imorgon då pappa kommer.

Anki från Gbg ringde och sa att hon gett mig fel info igår. Luna ska ha gjort sin kat senast den 29e februari :)
Skönt att det äntligen händer något.
Imorgon ska jag ringa Anki och höra om dom även kan boka in en gastroskopi samtidigt.


Nu över till ett väldigt stort irrations moment, daltande föräldrar.
Läser mycket om barn med ex ätsvårigheter. Kom upp en diskussion om tandborstning, hur man ska göra om barnet vägrar.
Vissa föräldrar vill absolut inte tvinga barnen till något som har med munnen att göra- självklart vill ingen förälder det men ibland är det nödvändigt.
Även om barnet inte äter via munnen men kräks blir det ändå beläggningar på tänderna vilket i längden leder till hål. Undrar vad de barnen ska äta med då?
Jag tvingar Luna att borsta tänderna, dels för att hon ska ha rutinen men även hennes ökade risk för endokardit (bakterier i hjärtat).

MEN jag gör skillnad när det kommer till mat. Tvingar aldrig henne att äta något, tjatar inte. Är allmänt avslappnad, låter henne sitta med och äta om hon vill. Matstunden ska vara något trevligt och ni som varit med vet att jag lyckats väldigt bra med det.

Barn är långt ifrån korkade, de vet skillnad på tandborstning och måltid- även om munnen är inblandad i båda sakerna.

Telefontid med Ögonläkaren

Nu har jag pratat med ögonläkaren i Borås. Hon hade ingen aning om att vi varit i på Östra och fått en remiss till Sahlgrenska. Kommunikationen fungerar inte någonstans...
Ögonläkaren i Borås behövde ingen uppföljning men hon skulle kolla med ortoptisten om hon tyckte vi skulle gå på kontroller för det friska ögat.

Luna har visst det där otrevliga puckot som fräste åt mig och Julia. Får vi en tid ringer jag och byter ortoptist.
Visst att man kan ha en dålig dag men man ska ändå kunna vara professionell.
Här får man inte mer än en chans, vi går ju inte bara till ett ställe på besök så ett bra bemötande är väldigt viktigt.

Morgondagens projekt

Imorgon ska jag besiktiga bilen, kul... Bara hoppas den går igenom.

Sen blir det ett samtal till Lunas läkare i Borås för att kolla om det går att samordna katen med en undersökning av magmun och ev kontraströntgen för att se om det finns någon förklaring på hennes kräkningar.
En sövning är ju långt ifrån riskfri- speciellt för Luna så hoppas dom nappar på det.
Har som vanligt alldeles för mycket tankar, vissa stunder vet jag knappt vad som är upp och ner.

Efter besiktningen ska vi åka till Camilla, Samuel och Felicia för att leka lite, barnen studsade runt när jag berättade de. Tror dom är liite trötta på att vara hemma...

Julia får vara hemma från dagis denna veckan då de har varit några fall av magsjuka. Vill absolut inte ha hem de nu så hon får stå tillbaka- IGEN *suck*

Kräk- inget för känsliga

Idag har vi bara varit hemma, ska snart ta på oss och gå ut.

Luna har fortfarande jätteont i knappen men varken rött eller geggigt.

Har testat att ge henne mat via pumpen sen igår. Gav samma mängd och hastighet som jag brukar men bytte till peptisorb istället för välling. Nu funkade det inte längre. Allt kom upp igen. Hennes mage tål helt enkelt inte sondnäring i mängder.

Julia hämtade en spypåse men när hon skulle ge den till mig kräktes hon i den istället. Lunas kräk luktar urk av sondnäringen men jag är så van.

Torkade upp lite snabbt och ställde Luna i duschen. Hon började skaka och hela kroppen var blåtonad.
Märker att hon tål kyla allt sämre. Igår när jag skrapade bilen frös hon så hon skakade trots overall, flece, tjock mössa. Då var det Max -1grad ute.

Hon leker som innan men flåsar mycket när hon försöker hänga på Julia.
Känslan av maktlöshet blir inte mindre ju sämre Luna mår kan jag säga.

Hemma och knappbyte

Idag har vi bara varit hemma och slappat. Barnen har nästan klättrat på väggarna.

Gåbandet funkar bra men shit va otränad jag är, pinsamt dålig ork.
Har tänkt springa kretsloppet i höst så det gäller att komma i form nu.

Bytte Lunas knapp idag, den var röd och ful så lika bra.
Hon kom ihåg förra bytet, började skrika innan jag ens petat på knappen.
Själva bytet gick bra, behövde inte ta i för att få ut den. Sprutade mat ur hålet så jag torkade rent och kollade lite snabbt hur det såg ut inuti, inga tecken på granulom eller annat skräp.
I med nya knappen så var det klart för denna gången. Hon var lite öm när jag kopplade matdroppet till natten men hoppas det gått över till imorgon. Provar en längre knapp denna gången då hon klagat på att det gör ont.

Hade tråkigt på em så jag bakade morotsmuffins. Efter dom var klara ville Julia ha pannkakor gjorde det till kvällsmat.
Luna smakade inte ens. Åt knappt något till frukost och lunch heller.
Ljusningen i matproblemen var visst kortvarig.

Barnen i sina nya kläder. Julia posar...

Nu och då

Kollade på bilder på datorn och hittade denna bilden från början av nov 2010. Hon har samma pyjamas idag, 1år och 3mån senare... Blev väldigt tydligt att hon inte växer som hon ska.

Hoppas utredningen blir av ganska snart innan hon halkat efter allt för mycket.

Idag

Shopping

Balansgång i Knalleland. Behövdes en liten paus i shoppingen.
Blev en hel del handlat, nytt smink, gåband och jeans till mig, en klänning till Luna och två par byxor och en kjol till Julia

Nu ska det tränas

Nu har jag varit och köpt ett gåband. Äntligen kan jag träna hemma.
Det var prissänkt till 3000 sen fick jag 20% på det, riktigt billig. Lite av den summan skänks även till hjärt lungfonden.
Sa upp gymkortet med, kommer aldrig iväg och sen är barnpassningen förlagd på mån och tis...

Idéer

Hittade ett plåster när jag skulle öppna juicen. Är nog Julia som satt det där...
Undrar var alla idéer kommer ifrån.
Att jag ens blir förvånad över alla upptäckter haha.

Nu sprang Luna förbi med sopborsten och ropade nä nä nä nä ta mig...
Inte riktigt upplagd för att leka jage idag.
Luna var vaken 2.30- 5 sen upp igen kl 6. Det ihop med en förkylning är inte nått vidare. Hoppas det är snabbt övergående iaf.

Min lilla kämpe

Trots alla jobbiga stunder är Luna en solstråle, en riktig kämpe <3

Idag var det dags för ännu ett sjukhusbesök. Började med ett EKG, hon låg alldeles stilla hela tiden och plockade bort ett par lappar efteråt. Sen togs vikt 11920g och längd 82,5. Syre låg på 86% som vanligt.

Läkaren tyckte inte vi behövde göra ett ul då det senaste innan jul såg bra ut.
Pratade lite om Lunas yrsel och han höll med om att någon kramp el ep verkar det inte vara.
24h EKGt såg bra ut, testerna på gluten och sköldkörtel visade inget- som jag visste.
Berättade att Luna kräks, detta tyckte han behövde utredas men jag gav honom en riktigt arg blick. Då hejdade han sig och tyckte vi kan ta det efter katen.
Vi ska även få träffa en endikrinolog för att utreda varför Luna inte växer.

Fick brev från Sahlgrenska idag om att dom fått remissen från dsbus, snabbt jobbat. Ögonläkaren sa att hon skulle försöka snabba på det lite men det verkar gått sådär, vi kommer få kallelse om ca 3 månader!

Luna vet verkligen hur hon ska få som hon vill. Tog 2 klistermärken när jag pratade med läkaren sen blev han även av med sitt stetoskop, hehe. Hon vet precis hur det ska användas så hon satt och lyssnade på sig själv.

Efter vi var klara åkte vi hem, åt en snabb lunch och iväg igen till stan. Tog en fika och köpte några nya tröjor till Julia.

Väl hemma igen var Luna trött så hon la sig i min säng och somnade.
När hon vaknat hade hon jätteont i fötterna, haltade runt och var ledsen.
Tog upp henne och satt å myste en stund.
Fötterna var lite blå men varma, udda kombo. Läpparna och händerna var ännu blåare men det gick över när hon suttit ner ett tag.

Efter kvällsmaten fick barnen bada, dom blev inte renare direkt. Luna kräktes upp det lilla hon fått i sig *svordom*
Bytte vatten och lät dom bada en stund till.
Nu sover dom gott, funderar på att lägga mig med. Huvudet är inte min kompis för tillfället.

Slött

Luna posar lite...

Denna dag har varit riktigt seg.
Julia tog sovmorgon till 7,45 :o
Gick och lämnade henne på dagis och sen hem igen i vanlig ordning.
Har tappat orken totalt, blir andfådd av att gå?! Skulle kunna sova halva dagen om jag fick.
Luna är det full fart på sen kommer hon och gosar en stund innan det är fullt ös igen.
Efter vi hämtat Julia åt vi våfflor, eller Lunas variant -tofflor haha.
Eftermiddagen spenderades i soffan och sängen.

Barnen sover och jag ligger i soffan å njuter av egentiden. Hade varit ännu skönare om trycket över bröstet och värken i vaden kunde släppa med (känns som jag haft kramp) men man kan inte få allt.

Kan själv

Luna matar sig själv. Hon har inte riktigt förstått vart maten hamnar så hon trycker in allt på en gång om man inte kollar henne.
Hon öppnar och stänger knappen, sätter i slangen och sondar helt själv. Stora tjejen.
Matintaget via munnen går kasst igen, hoppas det vänder snart.

Julia åkte med min moster hem och sover över där med mitt kusinbarn.
Julia var jätteglad över att få åka iväg helt själv.

Jag och Luna spenderade em hos Marie och Wilma. Dom lekte jättebra ihop, fick muta Luna med popcorn för att hon skulle följa med hem.

Funderingar

Sova var de ja... Klockan går och tankarna går runt runt.

Har pratat med Anders i Gbg, den bästa läkare jag träffat. Han tar sig verkligen tid för att ringa och höra vad man ville om man sökt honom- även om han inte ens ska vara anträffbar.

Berättade om Lunas problem, han tidigare lade katen med ca 2mån så om ca 6v är det dags.
Det finns två tänkbara orsaker till Lunas försämring, antingen nya förträngningar på lungartärerna eller så räcker inte Glenn cirkulationen till längre. Det senare tyckte läkaren var mest troligt.
Om lungartärerna vuxit och trycken är bra blir det en TCPC innan sommaren.
Om inte blir det en lite annan op om jag förstått det hela rätt. Då blir den en frenesition fontan tcpc vilket innebär att det görs ett litet hål i tunneln som kommer gå från nedre hålven till lungartären där det kan rinna ut lite blod till höger förmak om trycket blir för högt. Detta hål stängs via en kat när kroppen anpassat sig till tcpc cirkulationen.
Om detta inte skulle fungera kan dom lägga in en ny liten shunt för att öka blodflödet till lungorna tillfälligt innan det är dags för en tcpc.
Så nu håller vi tummarna för stora lungartärer och låga tryck! Alltså förutsättningarna för en vanlig TCPC


I snart 2,5år har jag gått och väntat på dagen då tcpcn är gjord. Detta skulle vara lösningen på alla problemen (nästan) nu tvingas jag inse att så är inte alltid fallet. Vissa barn blir inte hjälpta av denna op, dom tvingas leva med ett trasigt hjärta som inte orkar.
Självklart hoppas jag på att Luna inte är en av dessa barn men man kan aldrig vara säker.
De barn som inte blivit bättre av sin tcpc tvingas leva så till hjärtat börjar svikta, först då övervägs en transplantation.
Ett barn som fötts hjärtfrisk är högre prioriterat än ett barn med hjärtfel. Har barnet dessutom ett syndrom är det i stort sett omöjligt att få ett nytt hjärta- de beräknas inte leva lika länge.
Det är mycket ovanligt att de gör 3stegs op på friska barn då det inte anses vara en skälig levnadsstandard?!
Att alla barn med enkammarhjärta inte transplanteras är självklart, tillgången på organ är minst sagt katastrof (på gott och ont givetvis)

Det gör ont att se ett barn som inte orkar vara barn. Som tvingas se på när kompisarna eller syskonen gör olika aktiviteter för att hon/han inte orkar.

Skicka gärna ett sms till Lunas hjärta och bidra till forskningen om barnhjärtan.
Ingen kan göra allt men alla kan göra något.

Drömmar

Inatt drömde jag en obehaglig dröm.
Jag och Luna var på sjukhus, hon mådde inte bra men det var ingen som lyssnade. Vi blev runt skickade hela tiden, åkte hiss upp och ner.
Vi kom till en korridor där jag kände mig förföljd och iakttagen. Fortsatte gå till vi kom till ett trapphus, bar ner vagnen. Gick ut och fortsatte på en väg som sen tog slut.
Vi stod i skogen och jag fick en obehagskänsla igen. Nu hade Luna sitt matdropp med droppställning.
Tyckte maten gick in för snabbt, pumpen stod på 725ml/h (Max hastighet på Lunas är 600)
Ställde tillbaka hastigheten på 30. Vände mig om för att se om det fanns någon annan där. Tittar tillbaka på droppet, det sprutar från slangen. Luna skiker, droppet larmar. Undrar vem som gjort hål på slangen under den korta tiden.
Hade ett larm runt halsen som jag tryckte på, såg väktarna komma men kändes som dom kom för sent (vet inte varför) sen börjar pumpen larma igen.
Vaknade och hörde Lunas pump- på riktigt.
Avskyr att vakna svettig och hjärtat slår i 200. Gick och startade om pumpen och la mig igen men kunde inte somna om på en bra stund.

24år

Julia tog kort på Luna, det enda kortet på hela dagen.

Då var denna födelsedagen snart avklarad, nummer 24 närmare bestämt.
Lämnade Julia på dagis vid 8 sen hem och bakade och städade till det var dags att hämta kl 2.
Försökte övertala Luna att hennes födelsedagspresent till mig kunde vara att hon sov middag. Det gick hon inte med på...
Anders från Gbg ringde men jag missade det med 2min, irriterande! Men han skulle ringa imorgon igen.

På kvällen kom mamma, pappa, Linn, hundarna, Rikard och Olivia.
Åt fläskfilé med klyftpotatis och bearneisesås. Till efterrätt blev det cheesecake och morots cupcake.
Blev tack och lov inte mycket över, bara lite cheesecake.

Luna var helt slut innan hon lade sig. Hon hade ont i fötterna, idag var dom blå-lila-röda. Något är inte bra.
Anders ska ju ringa imorgon så får ta upp det med, en till punkt på min lista...
Försöker att inte tänka på den tröga personalen i Borås, blir bara förbannad.
Nu får det vara nog, deras ignorans har gått för långt.

Onsdag

Idag har vi varit hos ögonläkaren i Gbg, blev ett kort besök men är ändå nöjd.
Läkaren var jätte trevlig, lyssnade på vad jag hade för tankar och det märktes att hon gillade sitt jobb. Blir lycklig av att träffa sådana personer.
Vi pratade om skalprotes och jag fick se kort på barn som har microftalmi med skalprotes. Blir ju aldrig helt 100 men på vissa får man kolla noga för att se "defekten".
Läkaren skickade iväg en remiss till Sahlgrenska där det finns en tekniker som ska vara jätteduktig.
Hon skulle försöka skynda på det lite då Luna inte är så liten längre.
Hoppas vi får en kallelse snart.
Tog kort på Luna för att skicka med i remissen och för att se resultatet efteråt.

Åkte upp en snabbis och hälsade på sektionsledarna, dom tyckte hon såg välmående ut och det gör hon men ändå är det något som inte stämmer. Antar att dom kollade på hur rund hon blivit och hennes energi- när hon står hyfsat still...

Fikade och gav Luna mat innan vi åkte hemåt igen.
Köpte nya bromsbelägg till bilen, vilket var tur. På höger bak var det metall mot metall...
Fick även på navkapslarna så nu slipper man se dom rostiga fälgarna.

Stannade ganska länge hos mamma och pappa. Fick kvällsmat innan vi åkte hem, rostbiff, potatissallad och bröd. Riktigt gott.

Medan jag och Luna var i Gbg åkte Julia och Linn till stallet och red.
Julia hade lyckats ramla av 2 gånger, försökte titta hur högt det var till marken...

Ringde hjärtmott i morse och pratade med en sköterska, berättade lite kort om hur Luna mår och att Borås inte tar mig på allvar.
Hon skulle lämna medd till Anders när han kommit tillbaka.
Hoppas det blir efter vi varit på ul på tisdag, när jag vet hur EKGt ser ut och ev något provsvar hunnit komma.

Morgonhumöret kan man inte klaga på

Provtagning och pulkaåkning

Idag ringde Lunas kontakt ssk och sa att hon pratat med läkaren och han tyckte det skulle tas blodprover för att kolla sköldkörteln och gluten intolerans mm. Detta för att hon inte växer. Att jag står och säger saker som istället tyder på något hjärtrelaterat tas ingen som helst notis om.

Vi åkte och tog proverna idag för att få svaren så snart som möjligt för att sen kunna få en ORDENTLIG koll av hjärtat.

Luna däckade i soffan efter denna sömnlösa natt. Hoppas på mer sömn denna natten.

För att visa ssk hur blå och andfådd Luna blir lät jag henne gå en bit (från BB hissarna till barn mott), max 75m. Ssk tyckte detta var långt för en så liten! Inte konstigt att hon inte brytt sig innan när jag berättat om Lunas tappade ork när dom har så låga krav. Att hon orkat gå denna sträcka och ännu längre innan viftades bort.

Tog upp det här med Lunas värk i ben/fötter, om det är vanligt och vad det beror på. Vanligt är det och inget att oroa sig över, cirkulationen räcker inte till helt enkelt. Det är alltså inget problem att fötterna inte får tillräckligt med syre?! Vänster kammare har hand om cirkulationen av det syrerika blodet, Lunas friska kammare och borde orka pumpa ner blodet i fötterna som innan men nu gör den inte de...

Detta ser jag som ytterligare ett tecken på att hjärtat mår sämre men det gör inte dom som har utb på området?! Hur svårt kan det vara att lägga ihop ett och ett? *SUCK!*

Imorgon ska jag ringa Anders i Gbg och höra vad han har att säga om Lunas mående. Han lyssnar och kollar gärna en gång för mycket än en för lite, en läkare i min smak (iaf när man som förälder ringer och är orolig över något).

Hoppas han är inne på min linje och sätter upp henne på väntelistan för en kat ganska snart, syns ju uppenbarligen inget på ultraljudet- eller?
Fick även reda på att läkaren inte ens kollat på EKGt ännu, det ska han ha gjort till nästa tisdag! Jag lämnade in det för 2veckor sedan.

Luna fick en ny liten yrsel attack igår kväll, lite svårt med balans och lägre syresättning än normalt men ganska snabbt övergående.

Ska det vara så svårt att ta en förälders oro på allvar?!

Om dom skulle kolla upp det som föräldern misstänker först hade sjukvården kunnat spara mycket pengar, dessa tester dom nu tagit är ju inte direkt gratis... Lägg resurserna på det som verkar mest troligt istället för att "utesluta"

Om dom bara kollat hjärtat ordentligt först hade jag gärna gjort de testerna och mer därtill för att få en förklarning.

Efter vi kommit hem från barnmott och ätit mellis gick vi ut och åkte pulka. Båda barnen gillar det. Luna satt i sin baby pulka som jag drog upp för att spara på hennes krafter, att min kondis blivit ännu sämre efter blodförlusten igår var bara att ta, hehe. Brukar kunna gå upp för mina trappor med Luna och kassar utan att bli andfådd men idag räckte det med Luna på armen...

Gjorde snögubbar också, väldigt vackra blev dom ;) Luna var inte så road av de så hon gungade istället.

Åkte lite mer pulka innan vi gick in.

Snart ultraljud

Fick tid för ultraljud nästa tisdag, en månad senare än vi skulle.
Har skrivit upp lite som jag ska ta upp med läkaren.

Hon har sämre ork, blir blå med och utan ansträngning, kräks igen, växer inte men ökar i vikt, ont i fötterna, trött men kommer inte till ro, blir ofta arg när det inte går hennes väg (hör ihop med tröttheten)
Sen ska jag se till att han sätter upp henne på väntelistan för en kat.
Det besöket kommer nog ta en stund.

// Mikaela

My dog

Idag åkte vi till My dog i Gbg med mamma och pappa.
Barnen klappade många hundar i ras montrarna. Dom är nästan lite för framåt ibland, fick påminna ganska många gånger att dom var tvungna att fråga ägaren först innan dom klappar hunden.
Träffade inte på några aggressiva hundar iaf. Tycker inte sånna djur har där att göra på en så stor utställning.

Tog en fika och gav Luna lite välling. Julia började prata med två kvinnor som satt vid bordet jämte oss.
Tror hon hann dra halva sin livshistoria innan vi skulle gå... Dom hade roligt så hon verkade inte störa iaf.

Kollade på rasparaden, den var ganska lång. En kvinna stod och presenterade alla grupper och raser.
Kollade även på en saga där hundarna spelade olika roller, en prinsessa med olika friare och en kung.
Julia tyckte om den, riktigt duktiga hundar och tränare.

När vi var i Borås igen åt vi på Max sen åkte vi hem. Två trötta barn sitter och kollar på Brum.

Försöker öva Luna på att hoppa jämfota men hon är för svag, har dålig koordination och balans. Ska till sjukgymnasten efter sommaren så får ta upp det då om hon fortfarande inte kan.

Imorgon ska jag till blodcentralen och lämna blod för första gången :)

Ikea

Idag var vi väldigt rastlösa så efter lunch begav vi oss till Biltema och Ikea. Blev inte så mycket handlat, en reflexväst, bromsvätska, torkarblad och navkapslar.
Skönt att komma ut lite. Luna hade kunnat gå runt där i flera timmar, kolla och känna på allt...

Hon gick hela tiden själv men hon lät och såg ut därefter. Blev ordentligt blå och hade rosslande andning när hon "sprang" lite.
Hon var väldigt trött när vi kom hem men ändå rastlös, satt en stund i knät för att sen gå och leka en stund och komma skrikande så fort något gått emot henne. Det är inte likt henne att skrika när det går fel. Lite kan bero på utvecklingen, hon har blivit en envis tjej med mycket vilja... Men köper inte att det är allt.

Märker skillnad på hennes ork bara sen i julas, dags för en ordentlig koll. Tänker inte nöja mig med förklaringen att barn med enkammarhjärta har dålig ork.

Kolla på när en stol testades var mycket intressant

Åker rutschkana

Julia dansar

Hemma jämt

Lugnare än så här kan det inte bli, ett barn i varje soffa. Kan inte ens ge varandra ett tjuvnyp, vilket händer väldigt ofta nu för tiden.
Kanske har något att göra med att vi suttit hemma och möglat i snart 2mån.

Jag blir snart knäpp av att bara va hemma. Vill ut, jobba, plugga någonting inte bara sitta!
Kanske blir det av till hösten, kanske nästa höst. Någon gång blir det iaf, kommer aldrig bli någon hemmafru.

Visst känns det bra att inte ha hamnat i ekorrhjulet med jobb, hämtning och lämning på dagis. Att faktiskt få ungås med mina barn under småbarns åren inte bara på kvällar och helger. Den tiden går så snabbt. Fick hem papper från kommunen idag om att Julia ska börja skolan. Det har snart gått 6år sen jag blev mamma, vart tog dessa år vägen?
MEN det hade varit skönt att ibland få lite tid för mig själv då jag kan göra precis vad jag känner för. Kunna ta en promnenad på kvällen och bara rensa tankarna, det skulle vara så skönt.

Hundvakt

Igår fick vi med oss Pepper hem. Linn skulle på My dog och ställa ut Arkilez idag (hunden som kom 3a på en utställning även om han var själv i klassen)
Pepper är jätte lugn så han är lätt att ha. Följer med vart jag än går som en svans men gör inget väsen av sig.
Barnen gosar mycket med honom även om de får lite väl mycket pussar ibland :)

Dagens läxa

Då har jag fått mig dagens läxa- Gå inte ut i foppafofflor när det snöat ute...
Lyckades ta emot mig med vänster arm och armbåge för att sedan hamna på arslet. Hoppas ingen såg mig, hehe.

Ring ring

Fick tag på både dietist och kontakt sköterska. De tyckte inte Lunas tillväxt lät bra alls...
Dietisten skulle räkna lite på energi intag och sen prata med en kollega. Hon var inne på att Luna kanske behöver tillskott av proteiner. Hon tyckte inte att Luna behöver mer kolhydrater, hon får redan massor.

Läkaren var inte tillbaka från semestern så det är ingen som kollat på EKGt än. Det är ju inte så viktigt- eller nått?
Ssk skulle prata med läkaren så snart han är tillbaka och även fixa en tid för ul. Skulle tro att det blir nästa vecka någon gång.

Nästa vecka ska vi till ögonläkaren i Gbg, spännande.

Satt och skrev in födelsedagar i nya almanackan från den gamla. Då slog det mig hur mycket vi varit på sjukhus, stod barnmott ca 3 gånger i månaden + Bvc, tandläkare osv.
Det har varit mycket värre så de går åt rätt håll iaf.

// Mikaela

Nyår och Bvc

Luna kollar på raketer med stora ögon.

Nyår firandes hemma hos mamma och pappa. Vi åt smördegsinbakad fläskfilé med pressad potatis. Efterrätt var blåbär och hallon i ugn med vit choklad och glass :)
Var en lugn kväll, Julia var i Stockholm hos Kent.
Luna var uppe till 1.30 sen gick vi och la oss. Fick sovmorgon till 11,30 trodde inte mina ögon när jag kollade på klockan. Har inte sovit så länge på flera år- utan att vakna alltså.

Vi stannade till kvällen på nyårsdagen sen var det dags att åka hem.

Idag har jag varit på BVC med Luna, vikten hade gått ner 320g sen veckan innan jul. Nu 11460g, lika mycket som för 2,5mån sen.
Längden var också samma som vid förra Bvc besöket i okt. Hon har bara vuxit 2cm sen början på aug.
Trodde hon skulle öka bra nu när hon varit ovanligt frisk och ätit mer på egen hand.
Imorgon ska jag jaga rätt på dietist och läkare.