Funderingar

Sova var de ja... Klockan går och tankarna går runt runt.

Har pratat med Anders i Gbg, den bästa läkare jag träffat. Han tar sig verkligen tid för att ringa och höra vad man ville om man sökt honom- även om han inte ens ska vara anträffbar.

Berättade om Lunas problem, han tidigare lade katen med ca 2mån så om ca 6v är det dags.
Det finns två tänkbara orsaker till Lunas försämring, antingen nya förträngningar på lungartärerna eller så räcker inte Glenn cirkulationen till längre. Det senare tyckte läkaren var mest troligt.
Om lungartärerna vuxit och trycken är bra blir det en TCPC innan sommaren.
Om inte blir det en lite annan op om jag förstått det hela rätt. Då blir den en frenesition fontan tcpc vilket innebär att det görs ett litet hål i tunneln som kommer gå från nedre hålven till lungartären där det kan rinna ut lite blod till höger förmak om trycket blir för högt. Detta hål stängs via en kat när kroppen anpassat sig till tcpc cirkulationen.
Om detta inte skulle fungera kan dom lägga in en ny liten shunt för att öka blodflödet till lungorna tillfälligt innan det är dags för en tcpc.
Så nu håller vi tummarna för stora lungartärer och låga tryck! Alltså förutsättningarna för en vanlig TCPC


I snart 2,5år har jag gått och väntat på dagen då tcpcn är gjord. Detta skulle vara lösningen på alla problemen (nästan) nu tvingas jag inse att så är inte alltid fallet. Vissa barn blir inte hjälpta av denna op, dom tvingas leva med ett trasigt hjärta som inte orkar.
Självklart hoppas jag på att Luna inte är en av dessa barn men man kan aldrig vara säker.
De barn som inte blivit bättre av sin tcpc tvingas leva så till hjärtat börjar svikta, först då övervägs en transplantation.
Ett barn som fötts hjärtfrisk är högre prioriterat än ett barn med hjärtfel. Har barnet dessutom ett syndrom är det i stort sett omöjligt att få ett nytt hjärta- de beräknas inte leva lika länge.
Det är mycket ovanligt att de gör 3stegs op på friska barn då det inte anses vara en skälig levnadsstandard?!
Att alla barn med enkammarhjärta inte transplanteras är självklart, tillgången på organ är minst sagt katastrof (på gott och ont givetvis)

Det gör ont att se ett barn som inte orkar vara barn. Som tvingas se på när kompisarna eller syskonen gör olika aktiviteter för att hon/han inte orkar.

Skicka gärna ett sms till Lunas hjärta och bidra till forskningen om barnhjärtan.
Ingen kan göra allt men alla kan göra något.