Barnmott och ögonundersökning

Natten till idag var rent ut sagt förjävlig, Luna hostade nästan hela natten och kräktes 3 gånger.
Gav airomir för att vidga luftvägarna ett par gånger men den luktar apa så hon får kväljningar.
Ringde till Barnmott och berättade om hennes besvär, åkte dit efter lunch.
Läkarna lyssnade på lungorna, en snabb koll i hals och öron, kände på mage och hals.
Hon var förkylningsröd i hals och öron men inga tecken på någon bakterie infektion. På lungorna hade hon uttalade slembiljud.
Pratade lite om hennes nuvarande medicinering och att jag ville ha en annan långtidsverkande anti inflammatorisk medicin men det slutade med att hon nu ska ha sin gamla medicin flutide 4gånger per dag, airomir upp till 8 gånger + molipect.

Flutide har inte hjälpt alls innan så nu ska hon bara få den ihop med airomir för att jag ska bevisa för läkarna att den inte hjälper. Sen kanske hon kan få riktig hjälp.

Efter Barnmott var det dags för besök hos ögonläkaren jag väntat på i 2 månader.

Ortoptisten var första vi träffade- låter inte denna människa komma nära Luna igen. Mer otrevlig människa har jag aldrig träffat, hon snäste åt Julia när hon ville kolla lite på sakerna som fanns där.
Sen fick Julia ett lejon att leka med, det räckte ansåg den vidriga människan.
Sen började hon undersöka Luna, bad henne berätta för Luna vad hon gjorde. Då började hon prata som Luna var en liten bebis. Sa ifrån att Luna faktiskt förstår vad hon säger utan tramset. Sen var det dags för ögondroppar, sa att hon bara ska ha i det lilla ögat. Fick genast mothugg att det minsann stod att hon skulle ha i båda.
Gav mig inte men då när hon skulle droppa ögat skyndade hon sig att lägga en droppe i det stora ögat ändå- gissa om jag höll på att gå i taket.
Sa lugnt till henne om det, ingen ide att gapa och göra Luna orolig när det redan är för sent att göra något.
Vissa människor ska inte jobba med barn och hon är definitivt en av dom.

Efter dropparna var det 40min väntan till vi skulle till ögonläkaren. Passade på att gå till Apoteket och sen ta en snabb fika.
Ögonläkaren var en ung tjej, jätte trevlig och förstående.
Hon undersökte ögonen och kom fram till att Luna har normal syn på stora ögat. Det var ju inte helt säkert efter förra besöket.
Lilla ögat är hon blind på- inga överraskningar där.

Sen kom vi in på det kosmetiska. Ansiktsymetrin kommer troligtvis vara det samma som nu då hon har ett öga som främjar tillväxten av ögonhålan.

Togs bilder på Luna som ska skickas till St Görans sjukhus i Sthlm och även till Lund för att se vad dom kan göra, om dom kan göra något alls.
Skalprotesen kan skada hornhinnan så hon får sår men det borde ju finnas ett material som är mjukt som en lins? Spelar ingen roll om den är transparent, svart eller grön för den delen.
Ska ha telefon kontakt med Borås om ca 3mån för att se så det hänt något med remisserna.

Sovmorgon och knapp

Idag tog vi sovmorgon till kl 8 sen låg vi och myste i sängen en lång stund innan frukosten.
Har bara slappat hemma utan några måsten, förutom knappbyte. Det gick jättebra, hon blev bara lite ledsen när jag bytte. Bästa gången hittills :)
När den suttit 3mån blir hon röd och geggig runt, började igår så 3 mån på dagen! Har varit likadant de första 2 bytena, konstigt.
Ser redan bättre ut runt knappen.
Nämnde att det var lördag idag, Luna var inte sen med att komma ihåg vad det betyder. När vi ätit lunch bad hon om godis. Gav henne förra veckans och hon smakade på typ allt innan hon matade mig med dom. Jag är väldigt mätt, fy vad mycket godis det är i en Tom och Jerrypåse!

Imorgon kommer Julia hem igen efter att ha spenderat helgen med sin pappa.

Måndag ska Luna till ögonläkaren igen, ska bli intressant men samtidigt tar det emot lite.

Tisdag ska jag ringa kontakt ssk och be henne skriva ut nya knappar, sprutor, slangar och aggregat. Måste få en läkartid med, Luna behöver en astma medicin som fungerar. Ansträngd andning som gör henne blå och slemkräkningar i ca 2 mån kan inte vara normalt?! Fråga om influensa vaccinering med.
Sen ska barnen till öppnis och bli fotade. Första "riktiga" korten på Luna :)

Ullared

Idag har vi varit i Ullared med mamma. Vi var inte direkt ensamma där, att hitta parkering tog en stund. Tur att det är stort varuhus.
Hittade lite julklappar till barnen, vantar och annat smått och gott :)
Direkt efter vi kommit hem till mamma och pappa fick jag kasta mig in i bilen och åka till skolan.

Läraren pratade först om matsmältningen och andningen sen var det dags för laborationer. Hade riktigt roligt när vi testade lungfunktionen, hålla andan och hyperventilera.
Fick tillbaka provresultatet idag, ett starkt VG :) hade ett kort betygsamtal, fortsätter jag såhär får jag VG i kursen *nöjd*

Igår kväll fick barnen bada efter ett uppehåll. Tyckte det var lagom kul när dom hällde ut minst 2 schampoflaskor per gång... Nu har dom klarat 2 gånger utan att hälla *peppar peppar*

När dom badat typ 30min såg jag att Luna var prickig över HELA kroppen. Hon verkade inte ha ont av dom men sen är det ju Luna, hon visar inte ens när hon har halsfluss och öroninflammation...
Hon hade kvar lite prickar i morse. Reaktion på vatten, schampo eller något annat.

Allmäntillståndet är lite sådär, sover minst 2 gånger per dag, riktigt rosslig när hon går och blir blå. Matlusten är icke existerande, dricker knappt heller.
Är trött och lite sliten måste jag erkänna.

Barnens rum

Äntligen är barnens rum klart, fattas bara gardiner :)
Rensningen tog en bra stund med mina två medstjälpare...
Blev riktigt bra, Julia är helnöjd :)

Natten var den bästa på länge, Luna vaknade bara en gång.
Inga kräkningar inatt så hon fick i sig 470ml med pumpen!
Hon hade ingen feber imorse men tar det lite lugnt med vällingen idag också. Har hon kräkt mycket under en period är kräkreflexen VÄLDIGT känslig.

Dags för lunch :)

Tapetserat och mat tjöt

Nu är barnens rum färdig tapetserat, äntligen :)
Imorgon ska jag flytta in bokhyllorna och resten av alla grejer- efter jag sorterat. Snart jul och det blir inte direkt mindre saker där inne...

Har varit en sväng på Vc för att kolla Luna med, hade 39,1 när hon vaknade i morse. Var bara lite röd i halsen vilket är helt normalt vid förkylning, skönt att kolla upp det iaf. Natten var inte bra, blev inte mycket sömn. Hoppas att hon sover inatt.

Mat och vätske intaget är minst sagt katastrof. Kräker fortfarande när jag sondar så försöker ge henne vätska i alla former via munnen. Glass vägrar hon, gjorde smothie på blåbär/hallon, yoghurt och lite mjölk. Hon tog två klunkar och kaskadkräktes.
Hon klarar verkligen inte lite trögflytande konsistens. Lyckades få i henne någon tesked grädde efter lunchen (min lunch alltså) annars har hon inte ätit alls sen i förrgår.
Kissar lite dåligt, satte matdroppet på vanlig hastighet. Bara hoppas att hon inte kräks.
Jag erbjuder allt jag kan komma på, skriver upp och räknar dessa jävla millilitrar.
Visar inget för Luna men shit vad jag blir stressad när hon inte får i sig den viktiga vätskan! Mat klarar man sig utan ett par dagar men inte vätska, speciellt inte Luna.

Imorgon hoppas jag hon mår bättre och dricker ordentligt dvs mer än 500ml. Annars blir det kontinuerlig matning med pump. Idag har hon fått i sig knappt 300...

Sjuklingen

Luna har fortfarande nästan 40 graders feber, hållt sig över 39 hela dagen trots alvedon. Testade Ipren med men ingen större skillnad då heller. Sovit mycket och sen bara suttit i mitt knä, städningen blev det inte mycket med...

Kräkts 4 gånger idag, välling funkar inte och mat vägrar hon i vanlig ordning. Dagens vätske och energi intag har bestått av vatten och cola... Chansade lite och kopplade på matdroppet till natten men sänkte hastigheten till 25ml/h. Måste få i henne vätska, annars funkar inte hennes cirkulation.

Imorgon blir det en sväng till Vc om inte febern gått ner. Hoppas dom tar mig på allvar, annars ska ju barnen vara halvt medvetslösa innan man får komma.
Har alltid åkt till Barnmott innan när Luna varit dålig men orkar inte sitta flera timmar för att dom ska ta ett crp, kolla öron och hals.

Nu fick jag sällskap i soffan igen.

Duktig hund och en sjuk Luna

Igår åkte vi till Greyhound park för att titta på Arkilez första riktiga lopp. Åkte i god tid för att hinna dit och spela på honom men den planen sket sig, Elfsborg skulle spela match så det var mycket trafik.
Fattar inte varför vissa folk tappar hjärnan när dom kommer ut i trafiken?! Blockera båda filerna i en stor rondell då det är stopp i nästa rondell där dom vill in. Tog 15min att ta sig max 200m.

Ställ in ALLA hemma matcher till dom löst trafik problemet, kaos varenda gång. Ska byggas en ny väg som inte går in i knalleland men när det händer är en annan femma...
Julhandeln och mellandagsrean är ett kapitel för sig, fy f*n.
Positiva Pia- jajamän!

När vi kom fram till banan var kl 15.10 så hann precis se Arkeliz springa iaf. Han vann, trots att han låg 1 el 2 klasser under dom andra i loppet. Fick näst bästa tiden för dagen- duktig hund!
Efter tävlingen åkte vi till maxi och sen hem till mamma och pappa. Gjorde kyckling enchilladas och sen glass till efterrätt :)
Var inte hemma förän 22, barnen slocknade ganska snabbt.

Imorse vaknade jag av Lunas hosta- som vanligt. Hon kändes lite varm men hoppades att det inte var något.
Vi somnade om en stund till sen hör jag Luna kräkas. Kände igen ljudet, den obligatoriska feber kräkningen.
In i duschen och sen tog jag tempen, 39,8.
Nu sitter hon och leker med duplo, ganska pigg men väldigt rosslig och snabb andning.
Hoppas det bara är virus, hon hinner säkert med några penicillin kurer denna vintern ändå.

Fredag

Dagen började med att det ringde på dörren kl 7.15. Jag låg i sängen, utan kläder- panik! Som tur var hade jag gårdagens kläder nära, slängde på mig och öppnade dörren. Där stod 2 målare... Dom skulle komma på förmiddagen någon gång. Hade inte riktigt räknat med att dom skulle komma så tidigt.
Nu är det spacklat 2 gånger, på måndag kommer han tillbaka och lägger på ett laget till sen ska tapeterna upp :)
När målaren gått åkte vi till Camilla och Samuel, var ute på lekplatsen i ca 2h. Sen blev det kallt och barnen var trötta.
Åkte till Maxi och handlade lite, Luna slocknade i bilen så hon och Julia satt kvar medan jag sprang in.
Inte lätt att få liv i Luna när vi skulle gå in, hon behöver sova middag men vissa dagar vägrar hon.

Gjorde potatisgratäng med karré och sallad till middag. Till efterrätt blev det fruktsallad med vaniljvisp :)
Julia vräkte i sig och Luna åt 2 matskedar vaniljvisp. Maten smakade hon knappt på, äter snart INGEN fast föda alls och välling ska hon inte ha. Mjölk, vatten och juice är det enda som hon faktiskt gillar.
Hon får visserligen i sig näring ändå, knubbisen.
Så skönt att hon lagt på sig ORDENTLIGT nu.
Dom som trodde jag inte gav Luna någon mat när hon var så smal innan op kan se sig överbevisade, grymt skönt!

Idag tog jag och Luna en promenad ner till norrbys öppna fsk medan Julia var på dagis. Luna älskar att måla, gärna med två penslar samtidigt :)
Spenderade hela fm där, sen gick vi till Mc D och åt innan vi gick och hämtade Julia.
När vi kommit hem la jag Luna för att hon skulle sova middag. Den idén gav jag upp efter 2h när hon fortfarande inte somnat.
Kl 16 ringde målaren och sa att någon kommer imorgon fm och börjar spackla Är det tömt eller övertäckt- nja inte direkt mina barn bor där inne...
Fick lite små panik då barnens rum såg ut som ett bombnedslag, i hallen låg all tvätt från igår, skulle laga mat, äta, koppla Lunas matdropp för natten och dammsuga innan kl halv 6 då jag skulle åka till skolan och göra ett prov. Jag hann med nöd och näppe, måste vara så nära super morsan man kan komma ;)

Provet kändes bra, satsar på VG men får se :)

BVC och öppnis

Idag åkte vi till öppnis på fm, barnen målade och pysslade. Julia gjorde en duva, satte fast ett snöre så nu hänger den på dörrhandtaget till barnens rum. Undra hur länge den hinner hänga där innan Luna drar ner den...
Efter öppnis åkte vi till Max och åt innan det var dags för BVC. Hann springa in och köpa lite mjölk och yoghurt innan, tog självscaning för att det skulle gå snabbt men fick avstämning som vanligt. Att det alltid händer när man har bråttom eller har storhandlat?

På BVC tittade sköterskan på Lunas röda fläckar. Är antingen bara torrt eller så har hon fått svamp på mage och i ljumsken.
Fick med 2 sprutor med salva som jag skulle prova, en med kortison och en med svampmedel och kortison. Dessa sprutor har på något mystiskt sätt försvunnit på vägen från bilen och in.
Passade på att ta en vikt och längd. Nu ligger hon -1 på vikt och -2 på längd, inte konstigt att hon har blivit knubbig ;) men det är bara bra nu innan vintern så har hon lite att ta av när hon blir sjuk.
Vikt 11,5kg och längd 82,5cm

Tapeter och innedag

Idag har vi bara varit hemma hela dagen. Fm sprang iväg, vet inte vart dom timmarna tog vägen.
Eftermiddagen var lite drygare, jag rev tapeter och barnen kivades som bara syskon kan. Slutade med time out i varsin soffa...
Lyckades iaf få dom att plocka upp alla leksaker, vill ha det städat på kvällen så jag slipper trampa på en massa saker när jag går in till Luna på natten.
Fick bli enkel kvällsmat idag, rabarber yoghurt med flingor. Till och med Luna åt :)
Får köpa mer imorgon, perfekt när man har sväljsvårigheter. Sen kommer problemet att hitta smaker man kan variera med så hon inte tröttnar.
Bara att testa sig fram som med allt annat.

Håller på att fixa i ordning barnens rum, ska bli nya tapeter där så småning om men de gamla tapeterna lossnar bara mer och mer.
Hittat tapeter från huset byggdes typ och det var inte igår. Har nog inte varit en kunnig yrkesman här sen det var nybyggt om det ens var en sån här då? Tapeterna sitter direkt på skrovlig "betong?"
Ska nog ringa hyresvärden imorgon och säga att dom får skicka hit en målare. Jag orkar inte riva tapeter, spackla och slipa mer.
Skulle ju bara spacklat och slipat skarvar?!

Djurpark och mys med otrevlig avslutning

Idag har vi varit i djurparken. Grillade korv, lekte och kollade på djuren. Aporna, getterna och tigrarna var det mest intressanta idag.
Tog på Luna overall, det var tur annars hade vi fått åka hem ganska snart. Var riktigt kallt. Vet inte hur många gånger jag tog på Luna vantarna som hon tog av sig lika snabbt. När hon sen var iskall lät hon dom sitta på, gjorde säkerligen ont så kall var hon.

Efter djurparken åkte vi till Maxi och köpte godis. Först då tog jag av vantarna men hon var fortfarande inte varm.
Köpte resurse addera (näringsdryck) på Apoteket då dietisten inte ville skriva ut den. Åkte hem till Marie och Wilma. Fikade lite och Luna smakade på näringsdrycken, drack 40ml totalt :)

Efter vi kommit hem åt vi Tacos sen hade vi lördagsmys med chips, ostbollar och cola.
Som i vilken normal familj som helst avslutades myset med att Luna kräks upp allt hon ätit på bord, golv och matta... Skynda in i duschen innan det kommer mer och sen torka upp innan hon hinner gå och halka i det.
Japp, en helt vanlig lördag

Börjar bli lite stressad inför provet på torsdag, har mycket kvar att läsa innan jag känner mig säker.

Lilla solstråle <3

Började med nytt matschema för Luna idag, ett försök att få bort nattmatningen.
Innan har hon fått 150-180ml var 3e timme men idag höjde jag till 200 per mål istället. Gick hur bra som helst vid 3mål, precis efter mål 4 kräkte hon upp allt och lite till. Det var jobbigt idag, min lilla solstråle var jätte ledsen :( hon hade kämpat i sig lite bröd och grönsaker som kom upp med.
Att det ska vara så små marginaler!

Minsta intag kcal är 1200 och 1l vätska. För att det ska fungera utan nattmat måste vi klämma in 7mål var 3e timme vilket är helt omöjligt om jag ska få lite sammanhängande sömn.
5mål är inga problem + att hon dricker lite välling vid läggdags och mjölk vid vanliga måltider.
Försöker göra det bästa för Luna och samtidigt komma vidare men vi står och stampar på samma ställe som för 1år sedan.
Dietist och logoped kontakten är inte mycket att hurra för heller. Får sondnäring utskrivet bara.
Testade näringsdrycker men Luna gillar inte dom. Det hade varit så skönt om hon hade kunnat dricka 1mål själv.

Anledningen till varför det blir så många inlägg om maten är att det tar så lång tid att ge Luna mat och är allmänt krävande. Först sitter hon och äter vanlig mat med mig och Julia, efter det ska hon sondmatas. 2,5h senare gör jag om allt igen.
Att barnen äter är för många helt självklart. För mig är det inte så- längre.
Lite av stressen över maten är borta, hon växer, går upp i vikt och kräkningarna har minskat vilket är grymt skönt.
Jag letar fel och förklaringar på varför hon slutat äta. Finns det något jag gör, någon situation vad som helst men jag hittar inget. Känslan av misslyckande finns där men det verkar inte finnas något jag kan göra.
Många timmar som går åt till detta ämne.

Onsdag

Idag har Julia varit på dagis, jag och Luna var hemma och slappade sen tog vi en promenad. Har förklarat krig mot dessa extrakilon som smugit sig på bara sådär ;)
På em gick vi ut, Luna var kall och blå som vanligt så blev ingen lång stund.
När vi kommit in igen fick Luna värdens utbrott när hon inte fick trycka på ljusknappen i trappan. Hon skrek till hon kräktes 3gånger innan hon lugnade sig.
Har hört att vissa hjärtisar kan få riktiga utbrott, mycket beror troligtvis på frustration över dålig ork. Ingen som vet hur det påverkar kroppen att gå i flera år med låg syresättning, det visar sig senare.
Många barn har problem med koncentrationen men Luna verkar ha klarat sig från det- än så länge.

När Luna lugnat sig satt vi och lyssnade på musik. Började med Babblarna (på bilden) Julia tittade på videon och konstaterade efter en stund att en av figurerna har ett stort och ett litet öga precis som Luna. Hon har börjat fundera mer och mer över det här med Lunas öga och hjärta.

Klockan 6 bad båda barnen att få gå och lägga sig, trodde inte det var sant men dom somnade som stockar efter dom fått kvällsmat.
Är inte van att få så här lång egentid på kvällen men riktigt skönt.

Fixardag

Klockan 6 var det dags att gå upp i morse efter Luna fick en hostattack och kräktes. Halvt medvetslös och ändå lyckas man parera kräket, skillad eller bara tragiskt jag vet inte.
Jag gick och la mig igen, orkade inte upp förän 11 då började jag röja och sen städa. Skönt att ha det gjort.
När städningen var klar åkte vi ner till Knalleland och träffade Linn. Köpte var sitt par vinterskor :)
Åkte hem och började tvätta, var ute 1h medan vi väntade på att första omgången skulle bli klar.
Tog på Luna en fodrad flece, tunnare vinterjacka, fodrade överdragsbyxor, mössa + vantar och hon var iskall å blå som en smurf. Då var det ändå 10 grader ute. Vad ska jag ta på henne i vinter när det är -10?!
Får väl hålla oss inne typ 6 månader, jippi.
På kvällen stekte jag pannkakor, Julias favoriträtt :) Luna åt 1/2 plätt (stavning?) hon brukar inte gilla det. Roligt att se henne stoppa in i munnen, tugga och svälja.

Idag har vi varit på öppna förskolan hela dagen. På fm när Julia var på dagis åkte jag och Luna till Kristineberg och på em åkte vi till Hulta.
På bilden leker Luna rullstol eller nått. Idéer finns det många av- ibland för många ;) Hoppas hon slipper rullstol i framtiden.
Maten och sömnen är fortfarande inte bra= en trött mamma.
Hon har blivit så flåsig/rosslig och andningen är väldigt snabb emellanåt. Förkylningen hänger i fortfarande *blä*

Sa till på Julias avd om magsjuka och influensa. Att dom ska ringa om det går så får Julia vara hemma.
Ska bli intressant om dom följer det detta året.
Funderar på att ta upp Lunas infektionskänslighet på föräldramötet som borde vara snart.

Igår var vi hemma hos mamma och pappa. Kollade igenom alla gamla leksaker, mycket minnen som kom när jag såg dom. Tog med mig en del hem, mycket böcker och Barbie dockor till Julias förtjusning :)

Bullbak och sömnlös natt

Idag har vi bakat bullar. Kände att vi behövde göra något, inte bara sitta. Barnen stjälpte till som vanligt medan jag gjorde bullarna. Sen fick dom lite egen deg att baka med. Luna gjorde 3 bullar och Julia 4.
Dom var så trötta att bullarna blev bortglömda. Provsmakningen får vänta till imorgon.

När jag höll på att somna inatt vaknade Luna och var pigg. Försökte med allt för att hon skulle somna om men inte. Hon var vaken från 1-5 sen somnade hon tillslut och vaknade 7.30.
Var helt slut så jag låg kvar i sängen till 10.
Hoppades att hon skulle sova ett par timmar efter lunch men det blev bara 1h. Eftermiddagen har varit väldigt kinkig och skrikig.
Maten har varit katastrof idag, frukost drack hon lite mjölk, lunch 3 makaroner, 20ml välling och sen tuggade hon på lite godis. Drack iaf lite välling innan hon somnade ikväll.
Dålig sömn påverkar mängden hon äter, allt hänger ihop på ett eller annat sätt och maten blir lidande när saker strular.
Hoppas på att hon sover inatt för bådas skull.

Onsdag

Idag har Julia kommit hem igen, både jag och Luna har saknat henne.
Mötte upp Kent och Julia i Vårgårda då Kent hade bråttom hem.
Julia hade plockat blommor som hon gav till mig. Vi satte dom i ett glas vatten på bordet och jag började med maten och duka.
Luna kom och satte sig på sin stol, ville ha mjölk så hällde upp lite i hennes glas. Efter en stund säger hon titta blommor och jag vänder mig om. Då står blommorna i mjölken och Luna är jätte nöjd över sin insats. Mjölk är ju iofs nyttigt men kanske inte för blommor ;)
Eftermiddagen var lugn, tvättade och Anna + barn var här en sväng innan vi åkte till Max och åt kvällsmat.
Efter en snabbsväng på willys åkte vi hem och barnen fick lägga sig.
Dom tar inte sovmorgon bara för att dom varit uppe länge så lika bra att lägga dom tidigt.
Dagis för Julia imorgon, då ska jag och Luna åka till öppnis med Marie och Wilma :)

Lunas lunch

Bild på Lunas lunch efter hon ätit. Hon smakar på allt, tuggar och sen spottas det ut. Likadant varje dag. Lite slinker ner, men inte mycket.
Hon har hållt på såhär i 1år nu, inga större framsteg. Trodde ätandet skulle bli lite bättre efter Glenn op, ett framsteg är att hon inte kräker flera gånger per dag längre. Ibland går det 2v mellan.
Luna sitter med vid varje måltid, äter det hon vill så får hon gå sen.
En måltid ska vara trivsam, inget tvång, hot osv. Visst blir jag frustrerad ibland men försöker tänka på att det inte är Lunas "fel" att hon inte äter.
Mycket av Lunas ätovilja beror troligtvis på sonden som irriterat i halsen då hon gärna stoppar saker i munnen och tuggar men sen kommer det där med att svälja vilket hon gärna inte gör.
Tips mottages tacksamt.