Läkarbesök i Gbg

Idag åkte vi till Gbg på läkarbesök. Alla kontroller, ekg, pox, vikt och blodtryck gick jättebra. Sköterskan var förvånad över att det gick så snabbt och att hon var så glad hela tiden :)
Ul gick också snabbt när läkaren väl kom. Lungartärerna såg ut att ha vuxit lite, även om det är svårt att se på ul. YES :D
Kateteriseringen är planerad till mars-april och efter det blir det förhoppningsvis en glenn. Ofattbart, men vi är inte där än och det kan hända mycket har vi fått erfara.
Vikten hade gått upp lite, nu 8600g.
Om hon inte börjar äta mer inom 1par veckor ska hon sättas upp på väntelista för en peg (istället för sond). Så det blir av i början på nästa år isof. Hoppas verkligen hon börjar äta igen.
Trodde vi skulle slippa synagis (rs-antikroppar) denna vintern men eftersom hon fortfarande har shunt får hon det ändå. 1gång i månaden ska vi till dagvården i Borås, tar ca 30 min innan sprutan och 1h efter. Riktigt drygt att sitta där, sen gör sprutan väldigt ont och med dom mängderna Luna ska ha tar det minst 1min.

Luna ställde sig upp på egen hand igår på BVC. Tog tag i ett bord och drog sig upp till stående, så lycklig hon såg ut. Jag med förstås :)

Annars händer det inte så mycket här mer än det vanliga.

Sond igen

Måste tyvärr sätta tillbaka sonden igen. Luna äter knappt något och börjar bli uttorkad. Ska prata med Anders i Gbg på tisdag och höra om hon kan sättas upp på väntelista för knapp. Det är ca 2mån väntetid och skulle hon inte behöva den kan man tacka nej. Skulle vara bra om dom kan göra den i samband med kat eller vid nästa op så slipper hon sövas fler gånger än nödvändigt.
Tejpen som våran kontakt sköterska beställde förra fredagen har fortfarande inte kommit till vårdcentralen men ska dit imorgon för Lunas 1års vaccinering. Fick åka upp till barnmottagningen nu i em och hämta nytt duoderm att sätta under sonden. Träffade på min faster i entrén, hon skulle hälsa på farfar som är inlagd. Vi följde med upp en stund, länge sen jag träffade honom nu. Han var i bättre form än jag förväntat mig så det var skönt att se. Luna och Julia fick varsin klubba på barnmottagningen som dom satt och åt när vi var hos farfar. Luna tappade sin på golvet när hon ätit halva så jag slängde den. Hon blev jätte arg och skrek så hon nästan kräktes. Är redan slemmig och förkyld så sonden lär inte hjälpa till.

Igår var jag ute och åt, bowlade och på krogen med Sandra, Anna och Therese. Var en riktigt lyckad kväll. Kvällen började hemma hos mig, satt och tog några cider, gav Sandra sin present och sen åkte vi och åt. Bowlingen gick sådär, bättre när man kommit in i det- sen blev det lite ostabilt efter några cider ;) Det var väldigt kallt, ca -12 grader. Stod i kö till grand i ca 20-30min, så vi var ganska frusna när vi kom in. Dansade nästan hela tiden, när kvällen var slut gick vi och åt igen, hehe. Efter det tog jag bussen hem och nästan direkt i säng.
Slapp baksmällan idag :)

Shopping och ny frisyr

Idag har vi varit i stan och knalleland med Anna och Sandra. Köpte en klänning till Julia som hon ska ha på julafton, så skönt att ha det fixat :) Sen åkte till frissan, klippte av en bra bit. Blev riktigt nöjd, nu ska man bara vänja sig med ;)
Igår åkte jag, mamma och Luna till Ullared och shoppade lite kläder, julklappar + annat smått och gott. Det var ganska mycket folk men dom var så utspridda att det inte var kaos någonstans förutom vid jul sakerna då.
Luna äter fortfarande dåligt, som om hon har tappat intresset för mat. Hon smakar gärna men sen blir det inte så mycket mer. Vällingflaskan brukar flyga eller så puttar hon bara bort den när jag erbjuder henne. Vill inte sätta tillbaka sonden men det här håller inte i längden :(
Hon tål inte ens duodermet, har fortfarande röda märken på kinden sen i tisdags. Kräkningarna är nästan borta efter jag drog sonden iaf :)

Många tankar

Sitter och lyssnar på lugn musik samtidigt som tårarna rinner ner för mina kinder. Vissa dagar känns allt helt okej medan andra är ganska jobbiga.
Kan inte sova, mer regel än undantag det senaste. Nu när allt är ganska lugnt kommer tankarna, vad man varit med om, ovissheten om framtiden osv. Så kommer det vara lång tid framöver, bara att ta en dag i taget. Ibland behöver man släppa lite annars skulle jag gå sönder.
Sen är tankarna med min farfar, önskar så att du skulle bli frisk <3

Sonden borta

Nu är sonden borta :D ger henne några dagar att visa att hon kan. Hoppas jag slipper sätta tillbaka den. Så skönt för henne och så ser hon friskare ut när hon inte har den, kanske man slipper alla blickar när vi går ut.

Läkarbesök på BVC

Idag var det dags för Lunas 12 eller 18mån läkarbesök, vet inte vilket :)
Tycker inte han sa så mycket, men han har kanske inte så många barn att jämföra med. Välutvecklad fin motoriskt och intellektuellt sa han iaf :)
Vikt 8,520g
Längd 73,5cm
HO 44,5cm
Hon är proportionerlig, ligger strax under SD -2 på alla kurvorna så växer gör hon :)

Mardrömmar igen

Trodde Luna skulle slippa mardrömmarna efter ögonläkaren, men dom är tillbaka. Den sömn man lyckas få på nätterna minskade nu ännu mer. Vaknar av ett hysteriskt gallskrik minst 2gånger per natt, hjärtat slår i typ 200. Går upp och vaggar Luna ca 10 min innan jag kan gå och lägga mig igen.
Ska bli så skönt på tisdag när Luna får sista penicillinet, då kan jag gå och lägga mig kl 8 om jag vill :)

Idag åt hon ca 100g lasagne på egen hand, så mycket vanlig mat har hon inte ätit på jätte länge *stolt mamma* Blir att köpa mer av den, lat söndag idag :)
Ser fram emot tisdag, då åker sonden förhoppningsvis för gott eller lång tid framöver iaf.

Igår efter Julia kommit hem bakade vi banan kaka. Barnen hjälpte till eller Lunas hjälp bestod av att försöka kasta ner allt hon kom åt på golvet men hon var med iaf.

Efter dom slickat skålen med smet var det dags för bad. Grejade lite i badrummet medans dom badade. När jag vände mig om efter att Luna pipit till så tyckte jag att hennes kind och läpp var svullen eller deformerad. Tog en stund innan jag fattade vad det berodde på. Tejpen bakom örat hade lossnat så hon satt på sondslangen :P Inte konstigt att hon var lite missnöjd hehe.

Besök hos ögonläkaren m.fl

Igår var vi hos ögonläkaren med Luna. Det gick bra, över förväntan faktiskt. Hon fick pupillvidgande ögondroppar som skulle verka minst 30 min så vi gick till barnmottagningen en stund, träffade kontakt sjuksköterskan och fick tejpat om sonden. Nu har hon duoderm under sonden på kinden och tejp över. Hon får sår av tejpen så duodermet fungerar som en skyddande extra hud.
Blev en sväng till apoteket med innan vi skulle till ögonläkaren igen, hämtade ut 5mg asa kapslar så vi har hemma till dos höjningen. Fick vänta 30min innan det var våran tur. Han lyste lite i ögonen för att kolla ögonbottnarna. Var inga förändringar, gjordes ett ul på ögat som också såg bra ut. Återbesök om ca 6mån
Frågade lite om skalprotes till Lunas lilla öga. Det är inte aktuellt än men så småning om kommer det göras något kosmetiskt så hon ska slippa känna sig mer annorlunda än hon är.
Vid första besöket var det tal om ögonoperationer. Skulle opereras in en kula som gör att ögonhålan och ansiktsbenen växer som dom ska men efter läkaren diskuterat det med flera specialister kom dom fram till att det var inget för Luna. Det var en riktig lättnad, hon behöver inte fler op än hon redan har framför sig.

På måndag ska vi på läkarbesök på BVC, ska bli kul att se om hon har vuxit något. Vikten har nog gått upp bra känns det som :)
Den 30e ska vi till Gbg igen för ul och träffa Anders. Det är han som kommer göra nästa kat.
Sen är det dags för besök hos sjukgymnasten den 2 dec. Ska bli kul att gå dit, hon är alltid så positiv och uppmuntrande. Hoppas hon har något bra tips på hur man kan få Luna att hitta viljan att lära sig gå.

På tisdag får Luna sista penicillinet då drar jag sonden. Hon har blivit så lat med att äta så nu blir det till att kämpa med maten ett tag. Vet vad jag har framför mig men det ska gå, har klarat det flera gånger innan :)

Idag har vi varit i Knalleland en stund medan Julia gick med Jolina till hennes mormor.
Köpte lucia kläder till Julia, hon ville vara pepparkaks gumma i år :) Sen blev det en ny plattång till mig och en musmatta.
Hittade en fin blå tubtop klänning på Gina tricot som jag tänkte ha på julafton. Luna ska ha klänningen som Julia hade på sin första jul. Bara Julia kvar som ska ha kläder *skönt*
Sen är det "bara" julklappar kvar att köpa.

Läkaren ringde idag

Nu har jag pratat med Anders, läkaren från Gbg. Frågade vilka undersökningar som var tänkt när vi ska dit. Det var bara ul, pox, vikt, längd och så ville han se henne. Nu känns det lite lättare när jag vet vad som är tänkt. Efter förra op hade dom bokat in en CT med narkos. Så skönt att hon slipper det denna gången.
Efter undersökningen ska vi få reda på hur tidsplanen kommer att bli. Han sa att dom kanske skjuter lite på kat:en till sen-våren om allt ser bra ut. Då kanske lungartärerna har hunnit växa till sig för en Glenn. Bara en dröm just nu men jag hoppas att den blir sann nästa år.

Bra början på dagen

Idag har jag och Luna varit en barnmottagningen en sväng. Togs ett nytt crp som nu låg på 28, gått ner lite sen i lördags. Hon är fortfarande röd i öronen och halsen men det är ju inte så konstigt. Hon hade gått upp i vikt med nu 8505g, den nya vällingen gör nytta. Ska bli kul att se hur lång hon är på måndag när vi ska till bvc.
Imorse åt hon 20ml av sin nya välling och nu vid lunch 80ml. Det går framåt :D
Ringde till Fk och pratade med hon som har hand om vårdbidraget, blev beviljat halvt till november nästa år sen får jag söka igen.
Fick numret till hon som har hand om T fp men hon var på tjänsteärende hela dagen så får försöka imorgon igen.

Nu ringde Lunas sköterska och sa att vi ska åka till Gbg innan årsskiftet för att läkaren vill se henne. Han va fan i Borås idag samtidigt som vi. Hade bara tagit 15min att kolla på henne och göra ett snabbt ul.
Har sån jävla ångest över att behöva åka dit, bra att det finns men slipper gärna det stället. Känns som hjärtat ska hoppa ur bröstkorgen samtidigt som någon sitter på den.
Hon mår bra så jag ser inte riktigt poängen. Kat:en ska ändå göras i feb- mars.
Maktlös är bara förnamnet på hur man känner.
Ska ringa till läkaren och höra vad för undersökningar som ska göras och vad han vill se.

Lite hur det ser ut på ronald mc donald hus

http://www.facebook.com/video/video.php?v=454964943007

Suck!!!!!!

Kollade mitt konto och såg att jag fått insättning från FK. Har ansökt om T fp 13/9 till 31/10. Nu hade jag fått ersättning för 21-29/9 även om dom fått läkarintyg och ansökan
Sen har dom inte stoppat den vanliga fp, dom samkör inte sina register fick jag veta. Mycket märkligt men det är ju trots allt Fk.
Har fått Fp 13/9- 20/10 som jag inte skulle ha. Sa till om detta för över 1 mån sen och det har inte hänt något än.
Hade jag inte behövt pengarna skulle ja gett fan i Fk över huvud taget. Hoppas på en miljonvinst eller nått. Yeah right med min tur.

Språksvårigheter

Nu ringde sköterskan som jobbade i lördags och sa att vi skulle varit där på provtagning idag. Underbart när läkaren inte kan prata ordentlig svenska så man förstår.
Så imorgon blir det en tur till barn för att ta crp och kolla på prickarna hon fick i lördags. Trombocyterna va ok iaf så det är skönt.

Nu roar sig barnen med att smälla bubbelplasten som låg i lådan med maten. Luna tjuter av glädje, haha

Nya maten

Idag kom den nya sondvällingen, Nutrini fiber. Luna tyckte inte alls om den, efter 1 klunk flög flaskan iväg. I morse drack hon 100ml av minimax och den vanliga vällingen men nu är vi tillbaka på ruta 1 igen. Hoppades att hon skulle slippa kräkningarna denna gången men igår var dom tillbaka. Började igår kväll, en kaskad när hon satt i matstolen. Imorse drog hon sonden när hon låg i sängen med mig utan att jag märkte något. Tänkte ge henne chansen att visa att hon kan äta själv men när hon skulle ta penicillinet gick det inte. Hon kräktes upp det 3 gånger, då satte jag sond igen vilket gick ganska smärtfritt denna gången. Fått in tekniken nu kanske. Tyckte det var lite tråkigt att behöva sätta den bara för medicinen men nu vägrar hon ju maten med så då behöver hon ju den ändå. Hoppas hon vänjer sig vid smaken, vill kunna se hela hennes söta ansikte utan en slang och massa tejp.
De 2 senaste nätterna har varit förjävliga rent ut sagt, mycket vaken och skrikig. Inatt somnade hon 00.45 och vaknade 4.30. Julia vaknade också men när hon upptäckte att playhouse disney inte börjat kom hon och la sig jämte mig i sängen. Blev ganska svettigt efter en stund, vi lyckades somna om i 1h innan det var dags att gå upp.
Nu är Julia på dagis så jag och Luna sitter och slappar. I em ska mamma komma och hämta Julia, Linn ville ha henne lite och det tackar jag inte nej till.

Igår var Julia på bowlingkalas, hon var jätte nöjd när hon kom hem. Tyckte att vi skulle åka och spela idag igen ;) Jag och Luna var hemma för att inte smitta någon men snart är hon smittfri :)
Febern är borta med så det går åt rätt håll. Läkaren som jobbade i lördags hade ringt när vi sov men hoppas hon ringer snart igen.

Barnmottagningen

Nu är vi hemma igen efter en vända på barnmottagningen. Halsfluss och öroninflammation hade hon. Så nu blir det penicillin i 10dagar.
Började med att hon spydde ner sig själv och mig, sjönk till 67% i syre. Då ringde jag upp till barnmottagningen och fick åka in. Togs lite prover och kollade upp henne ordentligt.
Som tur var tyckte dom att hon har det bättre hemma så vi slapp bli inlagda :)
Hämta ut penicillinet imorgon eftersom apoteket var stängt idag. Riktiga stammisar där ;)

Feber igen

Idag när Luna vaknade hade hon feber igen. Började lite lätt på 37,7 och steg till 39,5.
Hon fick hosta med ihop med kväljningar, standard vid feber. Väntar bara på kräkningarna med- blä. Så idag blir det lugnt på sond fronten. Får dricka så mycket festis hon vill, det går ner iaf :)
Anna tar med Julia på bowlingkalaset imorgon, så kan jag och Luna vara hemma och ta det lugnt. Tack så mycket :) Skulle åkt till mamma och pappa imorgon men det får bli en annan dag tyvärr.
På måndag börjar Julia på riktigt på nya dagiset. Hon trivs redan, känns så bra :)

Apoteket

Idag har vi varit på apoteket och beställt nya ASA kapslar till Luna på 5mg så vi har hemma tills hon behöver höja dosen. Kollade på burken med 25mg och mycket riktigt var det läkaren i Gbg som skrivit ut...
Fick ett brev från sjukhuset som jag trodde eller hoppades på skulle vara från barnmottagningen men det var från dietisten. Där stod det vad hon beställt och hur mycket. Nutrini fiber var det, den för yngre barn heter infantrini. Undrar var den smakar för minimaxen smakar skit upptäckte jag idag, inte undra på att Luna vägrar äta den. Blev lite svettig ett tag när jag läste på beställnings lappen, vad det kostade. 2400kr per månad, sen såg jag att jag bara skulle betala 120kr per leverans *puh* Nog för hon är ganska dyr i drift med allt hon ska ha men det där hade blivit lite väl bra ;)
Febern Luna fick igår kväll verkar försvunnit, hoppas inte den kommer tillbaka bara.
Nu ska vi äta kvällsmat och sen cheese cake :D

Shit å helvete

Kollade på Lunas burk med ASA kapslar (anti koagulerande) och då såg jag att läkaren som skrivit ut receptet bytt styrka från 5mg/ st till 25 utan att säga något. Så jag har gett henne 5 kapslar istället för 1. Hon ska ha 25mg och hon har fått 125mg. Vet inte hur den läkaren tänkt att jag ska göra när vi behöver höja dosen med 5mg då medicinen måste beställas och sen tillverkas vilket tar 3-5dagar. Hon har haft 5mg sen hon föddes så jag hade inte en tanke på att dubbelkolla styrkan. Brukar kolla på dom annars men denna gången glömde jag det.
Näsblods problemet är nog löst nu iaf. Vill inte veta vad som kunde hänt om hon skulle behövt en op eller något med den dosen i sig.
Som sagt, man ska hålla koll på ALLT själv. Kanske är lika bra att utbilda sig till läkare och fixa den biten själv med.

Inskolning och matkrångel

Snart är Julias inskolning klar, äntligen. Hon hade kunnat gå sina vanliga tider redan men dom verkar vara lite strikta på det här med inskolnings tider.
Hon har hittat nya kompisar och leker för fullt i dockvrån/ utklädnings rummet.
Vi slapp åka till textilmuseet i tisdags då bussarna var inställda på morgonen p.g.a all snö.

Luna äter fortfarande inte mycket själv så det blir mest sondmatning. Hon har näsblod stup i kvarten, även innan sonden så får la ta upp det på nästa koll. Hon har lyckats pilla i sig lite makaroner, korvstroganoff, pepparkaka och cheese cake idag iaf :)
Ringde dietisten igår, hon beställde en annan sondvälling än den vi har nu (minimax) som är anpassad efter hennes ålder och näringsbehov. Hoppas hon dricker den, hon är lite kräsen med välling. Blandar hennes vanliga välling med minimax annars vägrar hon äta.
Den nya sondvällingen kommer på måndag, kommer inte ihåg vad den heter men den skulle vara från 18mån.
Skulle varit på återbesök i Gbg denna veckan men har fortfarande inte fått någon kallelse. Skönt tycker jag eftersom det verkar vara kaos där nere.
Väntar på kallelse från Borås med för nästa ul, får la se när den kommer. Tog ju 1v och 4 telefonsamtal att få ett recept på pulmicort. Beställde ett intyg för t fp med men det har jag inte fått. Får nog kontakta chefsöverläkaren för såhär ska det inte vara.
Först ska man ta hand om sitt sjuka barn och se till att hon får den vård hon behöver och sen ska man se till att sjukvårdspersonalen gör sitt jobb. Behöver jag säga att jag börjar bli liite trött.

Tur att Luna är en sån solstråle som lyser upp tillvaron :)

Tillfällig lösning

Sonden är tillbaka, får se hur länge det blir denna gången. Hon brukar hämta sig ganska snabbt när hon fått lite stöd ett par dagar. Äter det mesta på flaska men vanlig mat leker hon bara med så det får vänta lite till.
Så skönt att slippa stressa upp sig över att hon inte vill äta och inte får i sig tillräckligt med vätska.
Hon har varit på den några gånger men inte alls så mycket som jag trodde hon skulle vara. Att få till tejpen så den sitter är inte lätt, var ju ett tag sen hon hade sond hemma.
Hon hade sond 2dagar efter op sen drog hon den själv och klarade sig ganska bra på det.
Är glad att hon är en sån envis liten dam, annars hade hon kanske inte klarat sig såhär långt.
Jobbig tanke men så är det.

Idag började Julia på sin nya förskola, skattkistan. Hon var lite blyg i början men sen släppte det. Hon hittade en lekkamrat på en gång, klädde ut sig till fladdermus och kompisen var drake.
Var på öppnis på Hulta efter inskolningen. Julia lekte doktor med en docka, hon bearbetar fortfarande allt som hänt.

Imorgon blir det kanske textilmuseet med Julia och hennes avd, om dom inte delar på barngruppen då ska vi vara kvar på dagis.

Vardagen rullar på

Nu var det ett tag sen man skrev.
Hänt endel sen sist, Julia har lekt frisör på egen hand så jag fick klippa av ca 10cm.
Luna pratar bara mer och mer, märks att hon blir äldre och mer medveten om saker. Roligt att hon visar mer och mer vilja, kan säga ifrån ordentligt om man gör något fel.
Den grovmotoriska utv går sakta framåt, balansen är bättre men efter hon tappade taget när hon stod vid bordet vägrar hon stå själv och hålla i sig. Hoppas det släpper snart.
Hon är sig själv efter op, men har mardrömmar varje kväll/natt men det ska väl gå över så småning om.

Maten är ett kapitel för sig själv, vissa dagar går det ganska bra och andra går det inte alls. Hade hoppats att det skulle bli bättre efter op.
Nu är jag i valet och kvalet om jag ska sätta sond igen. Enligt läkaren måste hon få i sig minst 500ml per dygn annars blir det inläggning med dropp. Igår och förrgår fick hon i sig knappt 400ml. Det är inte bara att sätta sond så är det bra sen, då kommer kaskad kräkningarna tillbaka. Eftersom hon redan är slemmig av sin förkylning lär inte sonden göra det bättre.
Att bli av med sonden brukar också ta lite tid, hon blir bekväm med att bli mätt utan att behöva äta. Ibland hade det varit skönt att ha en knapp men eftersom den inte skulle användas så mycket är det ett onödigt ingrepp.

Den 19e ska vi till ögonläkaren igen och kolla det lilla ögat. Det friska får dom inte kolla i denna gången. Bara de nödvändigaste undersökningarna får han göra. Ser verkligen fram emot fler sömnlösa nätter med att trösta henne- inte.
Snart ska vi till sjukgymnasten igen, ska bli kul att höra vad hon tycker. Sen får vi se om Luna behöver ortopediska skor eller inte. Tycker hon har blivit mer stabil i vristerna :)

Jaha, det var nog allt som hänt det senaste