Torsdag

I förmiddags åkte jag och Luna hem till pappa och fick hjälp att montera min nya bilsterio. Ljudet blev mycket bättre :) Tack pappa!
Jag trodde ju att det bara var att ta ut en gamla, sätta i den nya och koppla in sladdarna men så lätt var det inte. Fronten och ramen skulle tas bort innan och sedan sättas tillbaka i rätt ordning...
Stannade en stund sen åkte vi hem och åt lunch. Luna var trött och sov i 2h.

På em var det meningen att vi skulle tvätta men jag hade tagit fel på tiden så jag kom ner i tvättstugan när min tid var slut. Fick ett litet utbrott på mig själv men det löste sig. Får ta grannens tid imorgon- Tack!
Annars har vi inte gjort så mycket idag, städat och tagit det lugnt :)
Anna och Jollis tittade förbi en stund på kvällen.

Luna fick en dammsugare i julklapp, hon var jätterädd för den fram till idag då hon greppade tag om den och tog ett varv. Har inte satt i några batterier än, låter henne vänja sig lite först :)

Maten har inte gått bra de senaste dagarna. Idag har hon ätit ca 150ml välling och lite orientalisk kassler med ris. Inte ens glass har gått hem.
Hon kräks oftare igen så känns sådär just nu. Hoppas det är snabbt övergående iaf.

EKG avklarat

EKGt är färdigt, imorgon ska jag lämna in dosan för avläsning. Tror det kommer se fint ut men då står vi där utan en förklaring igen. Vet inte vad som är värst egentligen, om hon får konstaterad arytmi eller ingen förklaring alls.
Hon tappar i syresättning ibland men inga mer balans svårigheter iaf.
Huden blev inte så farligt röd denna gången, först fick hon spray och sen extra hudvänliga plattor.
Understa bilden togs ikväll efter badet, lite rött fortfarande men jag smörjer med fuktighetsbevarande så läker det snabbare :)

Ullared

Idag åkte vi hemifrån tidigt. Jag, mamma och Linn skulle åka till Ullared.
Pappa var barnvakt :)
Skönt att komma iväg lite själv utan barn.
Köpte mycket bra ha saker, en termos, olja och spolarvätska, strumpor och sen lite mer julklappar till barnen.
Inte mycket folk alls när vi kom, kunde gå i lugn och ro å komma hem med intakta hälsenor ;)

Åt på BK efter vi var klara på Gekås. Blev en vända inne på sko boo med, barnen fick vårskor som var på rean.
Stabila i både sula och hälkappa :)
Provade skorna när vi kom hem till mamma och pappa. Ingen av barnen ville ta av sig dom så det var ett bra betyg.
När vi kommit hem och packat upp började jag rensa i barnens garderober. Kom fram till att Luna behöver nya tröjor. Julia har massor av allt.

Hade lovat Julia att koka knäck med så det blev en omgång till. Lyckades bränna mig på handen, svor en bra stund då jag var tvungen att fortsätta hälla knäcken i formar.

Barnen var helnöjda med dagen, hade åkt pulka med morfar. Han hade filmat dom så den spelades några gånger :)

Imorgon ska vi till hjärtmott för att koppla på 24h EKG. Ska fråga om dom har några extra hudvänliga elektroder då hon inte tål limmet på dom andra. Det är hemskt att ta bort dom och ser riktigt fult ut efter.
Men om det är arytmier hon har så är det enda sättet att få reda på de.

Barnmott ännu en gång

Ringde barnmott i morse för att berätta om Lunas yrsel med låg syresättning. Dom ville se henne så vi åkte in efter lunch. Först kom sjuksköterskan och tog vikt 11780g och pox 81%.
Tog en bra stund sen kom allmänläkaren, pratade riktigt kass svenska. Han kollade öron, hals, lyssnade på hjärta och lungor. Sen skulle han gå och prata med en kollega.
Kom tillbaka med en neurolog som kollade reflexer, styrka i händer, fötter osv.
Luna gjorde precis som läkaren sa, greppa penna och sätta den mot näsan var en grej. Hon kollade lite konstigt på läkaren men hon gjorde det.
Neurologen kunde inte hitta något avvikande- som jag trodde.
Berättade vad jag misstänkte- hjärtat. Fick då till svar att vid blodtrycksfall flimrar det för ögonen och kan susa i öronen, hur skulle jag kunna veta om Luna upplevt det, hon skulle ju knappast berätta det.
Läkaren gick och kollade om hjärtläkaren hade tid för att göra ett ul.
Det hade han men först efter en timme så vi gick till Apoteket så länge.

När vi kommit tillbaka satte vi oss utanför ul rummet. Ut kom en mamma, helt rödgråten. I rummet var flera sköterskor och hennes lilla son på ca 4mån. Vet inte om det var hjärtfel el något annat men kände så med den mamman.
En gång var det jag som var "den" mamman. Fick kalla kårar längs ryggen av att tänka på det.

Lunas ul gick snabbt och lätt som vanligt. Var en ny läkare denna gången då de andra har semester. Han var riktigt bra, tog sig tid att lyssna och var jättetrevlig. Tycker vi kan få ha honom jämt.
Han skulle skicka iväg en remiss för ett 24h EKG idag, vet inte när de andra läkarna gjorde något på en gång senast...
I början på jan ska hon på nytt ul till Niklas el Alexandros.

Teater

Idag har jag och Julia varit på teater, folk och rövare i kamomilla stad. Hjärtebarnsföreningen väst bjöd på biljetterna. Var inte många jag kände igen men så har ju de flesta lite äldre hjärtisar.
Föreställningen var riktigt bra, hände något hela tiden. Mycket skämt för både barn och vuxna. Barberaren som var lite feminin, polismästarens fru- spelades av en fd klasskompis till mig och papegojan var bäst.
Julia var jättelycklig när hon fick klappa lejonet :)
Mamma var snäll och tog Luna under tiden :)
När mamma åkt åt vi Tacos, knäck och godis. Kollade en stund på Harry Potter innan barnen fick gå och lägga sig, var lite protester men dom somnade på 2 röda...

Pyssel, fredagsmys

Efter knäcken var klar ville Julia måla trolldegs figurerna vi gjorde för ett par veckor sen.
Hon snöade in på guldfärgen. Luna ville ha grön färg vilket slutade med att hela magen och byxorna var gröna då hon tappade färgburken i knät... Naveln är fortfarande grön.
Efter allt målande var det färg lite var stans så en dusch var minst sagt välbehövlig.
Efter duschen var det dags för julkalendern. Vi har sett varenda avsnitt och kommit in i den. Mycket bättre än de som varit tidigare.
Kvällsmat bestod av julbord igen, Julias önskemål. Hade lite fredagsmys och kollade svenska hjältar. Luna ville lägga sig kvart över 8 och Julia halv 9.
Har inte hört ett ljud från någon av dom, kanske kan bli en bra natt det här :)

När jag gjorde knäck stod Luna och tittade på, såg hur blå hon var sen ramlade hon åt sidan. Såg ut som om hon snubblade bara att hon stod helt stilla. Hon tog emot sig själv men hade svårt att återfå balansen.
Gick och poxade henne, var lite finare i färgen och låg på 77%, gick långsamt upp till 82% och stannade där. Normalt sett ligger hon på 85-86 så lite lägre än vanligt.
Det har hänt 2gånger innan den senaste veckan men då har hon inte varit så blå och återfått balansen snabbt.
Ska ringa kontakt ssk på tisdag och säga att ett ul innan jul börjar bli ganska motiverat.
Tror inte att det är något allvarligt men lika bra att kolla upp.

Lek och knäck

Idag har vi varit i Annelundsparken och lekt med Sandra, Anna + alla barn. Vi var ensamma på lekplatsen, riktigt skönt. Vädret var väl inte riktigt på vår sida men det gick bra ändå.
Efter ca 1,5h kände vi oss klara och begav oss hemåt.

När vi kommit hem började jag koka knäck, blev lite hård denna gången så det får väl bli tredje gången gillt detta året med.

Utv samtal, julmat och knäck

Idag har jag varit på utv samtal för Julia, allt var bra som vanligt. Hon har väldig fantasi och är ofta den som driver leken framåt med sina idéer, bossar inte kommer bara med nya påhitt :)
Hon hamnar väldigt sällan i konflikter och om hon gör det är det aldrig hon som startat den ("hennes" fsk lärares ord) Väldigt omtänksam mot både vuxna och barn.
Hon trivs väldigt bra där så det är skönt.

Efter vi kommit hem kokade vi knäck, blev lite lös så vi gör ett nytt försök imorgon.
När knäcken var klar åkte vi och handlade, godis och dricka till teatern på lördag :)
Till kvällsmat blev det julbord light, köttbullar, prinskorv, rödbetsallad och ägg. Tänkte köpt skinka men vi kommer inte äta upp 3kg...

Julia fick några knäck efter maten, den lyckan ser man bara hos barn. Det riktigt lyste om henne när hon fick godis på en torsdag :)
Luna smakade lite men var inte så imponerad då hon var tvungen att tugga massor...

Kalas

Idag har vi varit i Gånghester och sen hos mormor som fyllde 83år. Fick jättegod pastasallad och sen tårta till efterrätt :) Luna åt 3 skivor ost, lite pastasallad och sen tårta.
Klockan gick snabbt så barnen var inte i säng förän 21.30. Hoppas dom sover länge imorgon.

Maat

Det var gott! Orkade knappt äta upp en barnportion men inte konstigt när jag druckit ca 2dl per gång i en vecka.
Gav dieten en vecka för att se om det funkar men bara att konstatera att inget hänt :/
Nu blir det vanlig diet igen bortsett från läsk, godis osv. Har funkat innan så borde göra det nu med.

Lussekatter

Idag har vi bakat lussekatter. Blev inte så vackra men smakade bra iaf :)
Barnen hjälpte till litegrann men Luna var inte på humör.
Sov inte middag idag heller så hon slocknade när hon satt vid datorn med mig. Slog huvudet i bordskanten så det kanske blir ett blåmärke, lagom till jul.
Hade ju ett rejält blåmärke vid dopet med...
Imorgon ska vi till fsk kl 7 för Luciafirande. Julia ser fram emot det jättemycket. Ville vara Lucia i år så nu har hon varit allt utom stjärngosse :)

Sömn?

Ikväll lyckades jag för en gång skull somna tidigt, bara att det blev i soffan framför 2 och 1/2 men.
Vaknade till efter en stund, kan inte sova länge i soffan.
När jag släckt ner överallt, kollat till barnen och borstat tänder blev jag pigg. Legat och kollat i taket över 1h.
Så irriterande.
Somnat runt 2 i ett par veckor så hade varit skönt att somna tidigt.
Fördelen med att somna sent är att jag inte behöver gå upp så många gånger med Luna. Man blir ganska trött av att gå upp minst 2 gånger per natt ändå.

Nu har det gått 1v sen jag åt mat, druckit shake istället. Bara 1v kvar, sen börja introducera lite mat.
Julafton kommer jag äta vad jag känner för. Det är inte vad man unnar sig ibland som gör att vågen visar +, det är alla vanor. Lätt att glömma.
Jag har kommit på maträtter jag inte gjort på länge, helt otroligt vad mycket tid som går åt till att tänka på mat.
Kom på mig själv igår att stå och nästan dregla över nudlar- Julias önskemål.
Luna har ätit bra i några dagar men idag har matintaget inte varit någon höjdare, vätskeintag går bra iaf.

// Mikaela

Klippt igen

Igår kväll gav jag mig på att klippa till Julias hår efter hennes egen frisering för några veckor sedan.
Började på vänster sida, försökte klippa i den längden hon klippt i men sen kom jag till höger sida och klippte i samma längd. Bara att hon klippt kortare där och en rejäl slinga.
Var bara att fortsätta klippa i den kortare längden.
Nu i efterhand skulle jag nog gett fan i att klippa efter den kortare slingan.
Hon vill inte längre ha lugg heller så ser ut som Nick i Backstreet boys gjorde i början.
Som ni ser har hon också en utåt stående slinga vid vänster öra, ser jämt ut när det är blött iaf...
Äh, bara håret fram växer till sig ser de bättre ut. Tur att det är vinter så hon kan ha mössa på sig när vi är ute bland folk ;)
Lunas hår fick sig också en omgång med saxen, dock bara lite i luggen och framför öronen.

Ridning och skola

Idag har jag ridit för första gången på över 6år. Balans och form var katastrof haha.
Att få in hästen i stallet gick lätt men sen skulle broddarna på, Linn lyckades få dit på ena framhoven men inte på andra så vi gick till paddocken (stavning?) istället. Denna ligger jämte ett sågverk och hästen är rädd för lastbilar, truckar osv. Gick hyfsat ändå förutom att hon inte var med på noterna vid trav och galopp. Att komma upp på hästen var inte lätt, smidig som en flodhäst ;)
Jag glömde ta antihistamin tabletter innan jag åkte och det fick jag lida för. Började lite lätt med nysningar, nästäppa sen lite tätare i luftrören för att avslutas med en hemsk klåda med utslag i ansikte, på hals och ben.
Vem behöver allergi test ;)

Gick direkt in i duschen när vi kommit till mamma och pappa. Dom passade barnen så jag fick komma iväg lite :) Allergi reaktionen lättade efter duschen och nu känner jag knappt något.

På kvällen åkte jag och barnen till skolan för att fika och ha betygsamtal. Gick igenom hemprovet, lite segt så barnen fick myror i byxorna...
Luna hittade lampknappen till labbstationen med utsug.
Sen när läraren gick in i ett annat rum för att ha betygsamtal passade Luna på att stänga av hans dator...
Julia hade 1000 frågor om skelettet som stod i rummet, vem det var, vart huden och musklerna tagit vägen och om hon/han bott på skolan för länge sen osv ;)
Kunde se bilden framför mig- elev blir kvar på skolan i utbildnings syfte haha.

Läraren var inte helt 100 på mitt betyg men sa att det lutar åt VG, kan ev bli högre men jag är helnöjd med ett VG :)
Nu har jag behörighet att söka in till sjuksköterska på högskolan.

Imorgon ska jag på provtagning :)

Bra dag :)

Idag har Luna ätit riktigt bra. Välling, glass och makaroner. På tallriken är det bara hälften kvar, la upp en stor portion för att se om hon ens skulle börja äta.
Är det för mycket på tallriken kan det kännas övermäktigt och hon ger upp.
Fick även en köttbulle men stoppade in den hel i munnen och fick kväljningar. Trots kväljningarna fortsatte hon att äta efter hon spottat ut köttbullen- framsteg!

En till rolig sak, den sista tanden har kommit upp. Tandläkaren kan gå och ta sig... Man ska inte måla fan på väggen.

Det är något jag kommer ta med mig om/när jag börjar jobba med människor i sjukvården.
Tror att min egen ryggsäck kommer hjälpa mig en hel del.
Medkänsla behövs det mer av i vården, endel som jobbar verkar ha missuppfattat vad det handlar om. Det har jag sett alldeles för många exempel på tyvärr.
Patienten är ingen grönsak, är inte där för att underlätta arbetspasset så personalen kan sitta och kolla tv till exempel eller hinna kolla upp den där sidan på internet...

Tänder

Har ju glömt skriva om Lunas tänder. När vi var hos specialist tandläkaren senast så var hon bekymrad över att Luna inte fått alla tänder ännu. Togs röntgenbilder på framtänderna i nederkäken. Den visade att det fanns tänder men att dom inte kommit upp.
Detta skulle ju tvunget kollas upp under nästa sjukhusbesök med sövning, dvs katen. Jag försökte säga att ALLA Lunas tänder varit sena. Hon fick sin första tand vid 11månader!

Nu har alla tänder utom en kommit upp.

Det var samma sak när Lunas framtänder i överkäken inte kommit upp, tandanlagen kanske hade skadats vid intuberingen (hon har ju genomgått några sånna). Tog inte många veckor innan tänderna kom.
Blir så förbannad att hon ens säger sånt om dom inte tänker sätta in åtgärder för än 2-3år senare.

Tilliten till denna tandläkare är i stort sett obefintlig, trots att hon är övertandläkare.
Som tur är behöver Luna bara gå dit 2gånger per år.
Tycker sjukhusbesök är jobbiga som det är, behöver inte en läkare som ökar min oro- den är tillräcklig redan.
Visste att jag skulle gått på min magkänsla, den brukar inte ha fel.

// Mikaela

Potta och ultraljud

Luna har för första gången lyckats prestera i pottan, kissat jämte den två gånger men nu har hon lyckats göra nr 2 två gånger :)
Ska försöka göra henne blöjfri till sommaren, då fyller hon ju 3år. Helt ofattbart min lilla tjej blir 3.

Ringde för att fråga om Lunas Ul som ska göras var 3e månad, var där i mitten på september så det är dags igen.
Fick reda på att dom ligger efter som vanligt så vi får nog komma efter jul... Visst att dom måste ta de sjukaste barnen först men vi går inte på dessa ul för skoj skull.
Hon har börjat bli blå emellanåt och svettas när hon äter. Sova middag har hon lagt ner trots att hon behöver det och sover jättedåligt nattetid.
Annars mår hon bra- suck!
Äter gör hon iaf och kräks ganska sällan nu för tiden :)
Verkar inte bli något av förkylningen och ingen feber *peppar peppar*

Ska på provtagning för att bli blodgivare på torsdag :) Det behövs fler, bara ca 4% av Sveriges befolkning ger blod men undra hur många % som är villiga att ta emot... Gissar att den andelen ligger bra mycket högre.
Alla får ju inte ge blod heller p.g.a sjukdom eller medicinering men dom som kan borde ge det ETT försök iaf och sen ta ställning.
Blod är färskvara och kan bara sparas i 6 veckor. Det är akut brist på 0 blod i Västra Götaland, den blodgruppen som alla kan ta emot men de som har 0 kan bara ta emot från sin egen. blodgrupp.

Bak och tankar

Idag har vi mest varit hemma, gjorde några ärenden och lämnade in hemprovet.
Försöker tänka på annat än Lunas hjärta för att kunna få en dräglig tillvaro men det är svårt, riktigt svårt.

Det som gör mig förbannad är att läkarna vill tysta ner faktumet att barn med hjärtfel har många svårigheter och faktiskt dör, vissa gånger helt utan förvarning. Förstår att dom inte vill skrämma upp föräldrar i onödan men lite info hade inte skadat.
Ska ta upp det här med läkarna nästa gång vi ska till Gbg. Ge som förslag att dom sätter ihop en kortfattad broschyr där det står lite om hjärtfelet, vilka svårigheter som är vanliga och lite tips på hur man kan göra för att hjälpa sitt barn.
Jag vet hur jobbigt det är att tro att man är ensam om problemen, vi föräldrar får informera varandra om mycket och det är FEL. Att man stöttar varandra är självklart men vi ska inte behöva ge varandra råd som sjukvården borde tagit tag i!
Skillnaderna i vården vart man bor är också skrämmande, Borås tillhör inte toppen men inte heller botten.

Känns som livet står halvt som halvt på hold, vi går bara och väntar på nästa ingrepp (eller övergrepp) för att när den är gjord vänta på nästa.
Någon gång i vår är det en kateterisering inplanerad och jag är rädd för vad den kommer visa. Är det nya förträngningar på lungartärerna, i så fall hur allvarliga, går det att stenta upp eller behövs en ny operation, hur ser hjärtat ut i övrigt, har trycken sjunkit eller är det fortfarande mycket turbulens i vänster kammare? Sen till den stora frågan- är hon redo för TCPC den sista op. Finns många fler funderingar men det tar vi inte nu.

Ibland kommer tankar på framtiden upp, och hur hemskt det än låter kan jag inte föreställa mig att Luna t.ex. tar studenten eller gifter sig. Julia kan jag se.
Pratat med andra föräldrar som känner likadant, måste vara en skyddsmekanism som går in. Det skulle vara för smärtsamt att ha målat upp en bild och sen blir den inte verklighet.

Nu kommer lite bilder från dagen

Julia fixade frukosten i morse, börjar bli stor nu :)

Bakade pepparkakor

Luna satt med en stund innan hon började förstöra mina och Julias pepparkakor

Att "måla" pepparkakorna var roligare än att baka

Det höll Luna också med om

Mina konstverk

Lyckades rädda pepparkakshuset, ena delen av taket gick i många delar

Ronald McDonald fick också vara med

Hjärtisar

De senaste dagarna har två hjärtisar till tagit på sig sina vingar och lämnat sina nära och kära.
Den ena dog av komplikationer efter op och den andra dog helt oväntat i hjärtinfarkt i armarna på sina föräldrar.

Det får mig att tänka och uppskatta tiden ännu mer med min lilla hjärtis.
Ingen kan säga hur lång den tiden blir och det skrämmer mig.
Självklart vet ingen hur lång tid man får men dödligheten bland friska människor är inte 25%
En av fyra med Lunas hjärtfel dör innan vuxen ålder- det är tungt.

// Mikaela

Sjukstuga, pyssel och mat

Igår var vi bara hemma, var tvungen att hitta på något för att få tiden att gå. Blev trolldegsbak, ska måla dom sen med :)

Idag skulle vi varit på hjärtebarnsfika i Gbg men det fick ställas in.
Julia var lite trött innan vi skulle äta lunch, visade sig att hon hade 40graders feber.
Känns lite surt då vi har hållt oss hemma för vi inte skulle bli sjuka...

Skulle handlat idag med men det gick ju inte när Julia är sjuk så pappa kom hit med lite glass, mjölk, ostbollar och julmust. Tack snälla! Vad skulle jag göra utan dig och mamma <3

Testar en ny mat teori, Luna får äta vad hon vill när hon vill för att försöka få igång hunger och matlust.
Hon går själv till frysen och hämtar glass.
De senaste dagarna har hon ätit mer än hon brukar göra på 1vecka annars.
Pratade med en kompis som också har en matvägrare. Hon fick det rådet av en ssk på barnmott som studerar till gastronomi ssk.
Kul att höra att fler tänker som jag :)

Innan har Luna inte velat ha glass osv i någon större mängd, ätit lika mycket vad jag än serverade men det verkar ha vänt.
Stekte pannkakor och plättar till kvällsmat. Luna åt nästan 2 hela plättar innan hon fick kväljningar, åt även lite av Julias mat vid lunchen. Alla andras mat är ju godare...

Julia har fortfarande ca 40 i temp, ingen större matlust men har iaf ätit en pannkaka, flingor och lite ostbollar under dagen.

Mycket mys i sängen har det blivit. Luna har levt rövare, stängt av tv:n, höjt volymen, slagits, sparkats och gett Julia några tjuvnyp.
Luna har bara sovit 15min på hela dagen. Hoppas hon sover inatt, brukar bli en ond cirkel då hon sovit för lite. Hon blir så trött att hon får svårt att slappna av och somna.

Framsteg!

Tror inte mina ögon! Luna har ätit 3! portioner med makaroner. Nu var det ju mini portioner men hon åt.
Det har aldrig hänt förut.

Trodde aldrig att jag skulle stå och stirra med ett dumt flin och vara så otroligt glad över att mitt barn ätit lite makaroner.
Men å andra sidan det är inte mycket som blivit som jag trodde.