torsdag 30 juni 2011
Underbara sommar
onsdag 29 juni 2011
Hemgång!
måndag 27 juni 2011
Nattpermis
Gjordes ul, röntgen och togs blodprover på fm. Allt såg bra ut, crp låg på 28. I fredags var det 150. Den intravenösa antibiotikan sattes ut och en oral in. Cvk:n och stygnen där dränen suttit togs bort idag och imorgon åker pacemakerelektroderna. Då är vi fast på avd till ul på onsdag morgon eftersom det kan bli blödningar . Efter ul och utskrivningsamtal får vi åka hem :)
Maten går inte alls, hon vägrar allt utom mjölk, saft, vatten och cola. Smakar på det mesta men spottar ut det igen. Bara att fortsätta erbjuda även om det ibland känns hopplöst. Kaskadkräkningarna har slutat helt *peppa peppar* bara slem som kommer upp när hon hostar mycket trots att hon precis ätit.
Märker inte så stor skillnad på hennes ork och syresättning men blir nog bättre när lunginflammationen är borta och hon återhämtat sig ordentligt.
Nu ligger Luna och sover gott jämte mig i sängen på Ronald <3 Hon blir så mycket gladare när vi går från sjukhuset. Inte för hon är ledsen på avd men här kommer det ordentliga glädjetjut :) munnen går lika snabbt som hennes små ben, hinner inte med. Det kommer nya ord hela tiden.
torsdag 23 juni 2011
Framåt och lite bak
onsdag 22 juni 2011
Iva
Imorse drog dom dränen, syremätaren till hjärna och njurar. Hon har suttit i mitt knä flera gånger och myst <3
Imorgon får hon förhoppningsvis komma ner till avd igen, ett steg närmare hemgång. Hoppas på en liten rensning av dropp och mätinstrument med.
Nu har hon syremätare på foten, extern pacemaker, artärnål, 2st cvk med tryckmätning och olika dropp, pvk, EKG.
tisdag 21 juni 2011
Operation
Nu är Lunas op klar, hon klarade en Glenn- så här långt iaf. Dom lyckades vidga lungartärerna så hon slipper en kateterisering med stent :) när dom skulle stänga bröstbenet fick hon lite andningsuppehåll så hon kommer förmodligen få ligga i respirator till imorgon och vila sig. Helst hade dom velat väcka henne så snart som möjligt då det sparar på hennes luftrör och chansen att op lyckas är högre men vi får se vad dom säger. Inte helt ovanligt att dom ändrar sig. Nu vill jag att Iva ska ringa så kan vi springa dit. Har varit långa 7h utan att höra ett ljud.
måndag 20 juni 2011
Mys dag
söndag 19 juni 2011
Tillbaka
lördag 18 juni 2011
Ändrade planer- Op inställd
Dagen började som den skulle, vi myste i sängen, packade det vi behövde ha med oss och gick ner till sjukhuset. Där fick Luna sin sista dusch och tog på sig skjortan. Sen gick det helt åt skogen.
Kirurgen kom och sa att han har ställt in op då han inte är säker på att Luna klarar en Glenn op. Han vill att vi ska kolla syresättningen ofta för att se så hon inte ligger för lågt.
Hade föredragit en spark i magen framför det beskedet. Nu har Luna duschat 3 dubbelduschar och fått ett klyx HELT i onödan.
Besvikelsen och maktlösheten man känner då är helt sjuk. Jag försökte säga till kirurgen att Luna är stabil och dippar inte i syre mer än ett par gånger i veckan men han vägrade lyssna. Det SKULLE mätas innan. Jag som tar hand om Luna 24/7 har ju inte en susning hur hon mår bara för att jag inte har någon utbildning, eller?!
Vissa saker ska man uppenbarligen hålla käft om sen är det en balansgång vad man ska säga och inte utan att utsätta Luna för någon risk.
När Luna mådde dåligt och jag ville kolla henne var det INGEN som reagerade men nu när hon mår bra ska hon kollas under lupp, vad fan är logiken i det?
Efter många om och men fick vi pemis till Ronald över natten. Skulle mäta syresättningen varje el varannan timme och skriva upp. Hon har legat på 77-87% hela tiden.
Kl 10 var vi tillbaka på avd, inte en sköterska i sikte. Fattar inte varför vi skulle komma kl 10 om dom har frukostrast. Tillslut kom det en sköterska, kollade pvk:n och satte ett heparinlås så det inte ska bli stopp i den. Kollade våran lista och sen syret igen som låg stadigt på 81%.
Hon skulle meddela kirurgen detta, han har jouren i helgen.
Sen fick vi lov att åka hem på permis och komma tillbaka imorgon kväll. Helt underbart att komma hem även om det bara är 1natt.
Lunas op blir på tisdag, om inget oförutsett händer vill säga...
Nu ska jag njuta av att vara hemma, kanske lägga mig i sängen en stund medan Luna sover
Kirurgen kom och sa att han har ställt in op då han inte är säker på att Luna klarar en Glenn op. Han vill att vi ska kolla syresättningen ofta för att se så hon inte ligger för lågt.
Hade föredragit en spark i magen framför det beskedet. Nu har Luna duschat 3 dubbelduschar och fått ett klyx HELT i onödan.
Besvikelsen och maktlösheten man känner då är helt sjuk. Jag försökte säga till kirurgen att Luna är stabil och dippar inte i syre mer än ett par gånger i veckan men han vägrade lyssna. Det SKULLE mätas innan. Jag som tar hand om Luna 24/7 har ju inte en susning hur hon mår bara för att jag inte har någon utbildning, eller?!
Vissa saker ska man uppenbarligen hålla käft om sen är det en balansgång vad man ska säga och inte utan att utsätta Luna för någon risk.
När Luna mådde dåligt och jag ville kolla henne var det INGEN som reagerade men nu när hon mår bra ska hon kollas under lupp, vad fan är logiken i det?
Efter många om och men fick vi pemis till Ronald över natten. Skulle mäta syresättningen varje el varannan timme och skriva upp. Hon har legat på 77-87% hela tiden.
Kl 10 var vi tillbaka på avd, inte en sköterska i sikte. Fattar inte varför vi skulle komma kl 10 om dom har frukostrast. Tillslut kom det en sköterska, kollade pvk:n och satte ett heparinlås så det inte ska bli stopp i den. Kollade våran lista och sen syret igen som låg stadigt på 81%.
Hon skulle meddela kirurgen detta, han har jouren i helgen.
Sen fick vi lov att åka hem på permis och komma tillbaka imorgon kväll. Helt underbart att komma hem även om det bara är 1natt.
Lunas op blir på tisdag, om inget oförutsett händer vill säga...
Nu ska jag njuta av att vara hemma, kanske lägga mig i sängen en stund medan Luna sover
torsdag 16 juni 2011
Inskrivning
Dagen började redan kl 5.30. Myste lite innan vi gick upp. Gjorde oss iordning och packade det sista. Pappa hämtade oss 8.30. Först åkte vi till Ronald och lämnade av väskorna i vårat rum älgen sen släppte pappa av oss utanför drottning Silvias. Vi började med att mäta, väga, EKG och sen sätta emla kräm.
När det var klart gick vi till lungröntgen och sen var det dags för ultraljud- det tog en stund då dom hittat ett blodflöde för mycket som sedan visade sig vara hennes ena aortabåge dom delat vid första op.
Luna fick köttbullar m potatismos och gräddsås till lunch. Var kräm till efterrätt och det åt hon en del av.
Sen kom det där tråkiga med att sätta en pvk, lyckades på första försöket :)
Sjukgymnasten tittade förbi lite snabbt men hade inte så mycket att säga då vi gått igenom detta 3gånger innan.
När det var klart gick vi till lungröntgen och sen var det dags för ultraljud- det tog en stund då dom hittat ett blodflöde för mycket som sedan visade sig vara hennes ena aortabåge dom delat vid första op.
Luna fick köttbullar m potatismos och gräddsås till lunch. Var kräm till efterrätt och det åt hon en del av.
Sen kom det där tråkiga med att sätta en pvk, lyckades på första försöket :)
Sjukgymnasten tittade förbi lite snabbt men hade inte så mycket att säga då vi gått igenom detta 3gånger innan.
Väntan på kirurgen och narkos var som vanligt ganska lång.
Kirurgen kom först och berättade hur dom tänkt göra imorgon. Dom ska försöka göra en Glenn op men det är inte säkert Lunas små lungartärer klarar det. Inte förän dom stänger av hjärt-lungmaskinen ser dom om det fungerar. Även om det skulle se bra ut till att börja med kan det vända och Luna behöver en ny shunt.
Lungartärerna var små och behöver lagas, om dom inte kommer åt allt får hon göra en ny kat och sätta in en stent.
Narkos kom strax efter och hade inte så mycket att säga då Luna är stammis.
Blev ytterligare en timmes väntan på klyx och att pvk:n skulle spolas.
Efter det gick vi till Ronald och väntade på mamma.
När hon kommit åkte vi och handlade, tillbaka till ronald och lagade mat.
Luna har tagit 2av sina descutan duschar och nu sover hon gott <3
onsdag 15 juni 2011
Hundvakt och op info
Är hundvakt idag åt Pepper. Linn behövde åka till Gbg med Arkilez för att operera ut stenar i hans tass. Luna är jätte lycklig över att ha en lekkamrat, Pepper verkar inte riktigt dela den glädjen ;) haha
Håller på att packa inför inskrivningen, lyckas alltid ta med mig fel kläder så denna gången är väl inget undantag. Ska komma ihåg innetofflorna iaf.
Har skrivit rent "manualen" där det står hur Luna och jag vill ha det. Kortade ner det jättemycket annars är det väl ingen som orkar läsa. Vad jag har hört från andra så får man ändå tjata för att få sin vilja igenom. Ska bli intressant om dom ringer eller väcker mig om Luna skulle vakna på natten. Hoppas att jag får sova i samtalsrummet när Luna ligger på 3an (övervakningsrummet). Annars får jag väl som så många andra föräldrar sova i fåtöljen jämte Lunas säng.
Ringde till avd idag och kollade så vi fått rum på ronald, det hade vi :) Frågade om dom hade nutrini preptisorb, fanns inte men skulle beställas. Är den så ovanlig? Många hjärtisar har knapp och får sondnäring men inte den alltså.
Får ringa dietisten igen så hon skriver ut mer preptisorb. Fick bara 2kartonger av den, är 16 påsar á 500ml och hon får 1 påse per natt.
Har även nutrini fiber som är på 200ml flaskor, lättare att ta med sig och handmata från.
Ska försöka sonda Luna på dagarna när hon återhämtat sig från op. Hoppas hon får behålla maten då hjärtat inte behöver jobba lika hårt.
Nu pumpar vänster kammare ut ALLT blod till kroppen och lungorna. Normalt sett pumpar höger kammare det syrefattiga blodet till lungorna. Efter op (Glenn) kommer det syrefattiga blodet från övre kroppshalvan rinna direkt ut till lungorna. Det syrefattiga blodet från nedre kroppshalvan kommer fortfarande gå till vänster kammare, blandas med det syresatta blodet för att sen pumpas ut i kroppen. Lunas syresättning kommer vara låg till sista op (TCPC) men efter glenn op får hjärtat lite avlastning.
Håller på att packa inför inskrivningen, lyckas alltid ta med mig fel kläder så denna gången är väl inget undantag. Ska komma ihåg innetofflorna iaf.
Har skrivit rent "manualen" där det står hur Luna och jag vill ha det. Kortade ner det jättemycket annars är det väl ingen som orkar läsa. Vad jag har hört från andra så får man ändå tjata för att få sin vilja igenom. Ska bli intressant om dom ringer eller väcker mig om Luna skulle vakna på natten. Hoppas att jag får sova i samtalsrummet när Luna ligger på 3an (övervakningsrummet). Annars får jag väl som så många andra föräldrar sova i fåtöljen jämte Lunas säng.
Ringde till avd idag och kollade så vi fått rum på ronald, det hade vi :) Frågade om dom hade nutrini preptisorb, fanns inte men skulle beställas. Är den så ovanlig? Många hjärtisar har knapp och får sondnäring men inte den alltså.
Får ringa dietisten igen så hon skriver ut mer preptisorb. Fick bara 2kartonger av den, är 16 påsar á 500ml och hon får 1 påse per natt.
Har även nutrini fiber som är på 200ml flaskor, lättare att ta med sig och handmata från.
Ska försöka sonda Luna på dagarna när hon återhämtat sig från op. Hoppas hon får behålla maten då hjärtat inte behöver jobba lika hårt.
Nu pumpar vänster kammare ut ALLT blod till kroppen och lungorna. Normalt sett pumpar höger kammare det syrefattiga blodet till lungorna. Efter op (Glenn) kommer det syrefattiga blodet från övre kroppshalvan rinna direkt ut till lungorna. Det syrefattiga blodet från nedre kroppshalvan kommer fortfarande gå till vänster kammare, blandas med det syresatta blodet för att sen pumpas ut i kroppen. Lunas syresättning kommer vara låg till sista op (TCPC) men efter glenn op får hjärtat lite avlastning.
söndag 12 juni 2011
Prat och op tankar
Julia åkte redan vid 11 idag, trodde hon skulle åka ikväll men nu får hon mer tid med sin pappa och det behöver hon.
Jag och Luna gick och la oss efter vi ätit lunch, sov i 3h. Vi brukar sova jätte länge när Julia åkt, kan ha något med att göra att hon inte ropar mamma varje kvart och stör Luna med att gå in i deras rum.
Luna har börjat prata, äntligen. Hon har sagt flera ord i 1år snart men ett och ett.
Hon benämner sig själv som Nuna. Idag har hon sagt; Nuna sitta hää, Nuna ha koki (boken), Nuna titta tea (tv). Hon försöker härma det jag säger, förstår det mesta. Om hon väljer att lyssna är en annan sak...
Japp det går framåt, underbart att se :)
Idag blir det en sväng till city- netto har ändå ingenting. Sen ska vi äta pizza och bara mysa <3
På torsdag bär det av mot Gbg med blandade känslor. Återigen ska jag lämna ifrån mig en av dom käraste jag har utan att veta vilket skick hon kommer vara när jag får tillbaka henne.
Dom är duktiga men allt kan inte fixas. Nu tror jag att det kommer gå bra men det finns inga garantier.
Pappa skjutsar ner oss på torsdag då Luna ska skrivas in, sen kommer mamma på kvällen och stannar till lördag kväll eller söndag morgon. Så skönt att slippa gå igenom hela resan själv. Det är en resa som inte liknar någon annan, oro, sömnlösa nätter, ovisshet, framsteg och bakslag.
Vi kommer fixa det, familjen består ju av 3 tuffa tjejer med mycket i bagaget.
Nu kom Luna med plattången, ska man ta det som en pik? ;)
Jag och Luna gick och la oss efter vi ätit lunch, sov i 3h. Vi brukar sova jätte länge när Julia åkt, kan ha något med att göra att hon inte ropar mamma varje kvart och stör Luna med att gå in i deras rum.
Luna har börjat prata, äntligen. Hon har sagt flera ord i 1år snart men ett och ett.
Hon benämner sig själv som Nuna. Idag har hon sagt; Nuna sitta hää, Nuna ha koki (boken), Nuna titta tea (tv). Hon försöker härma det jag säger, förstår det mesta. Om hon väljer att lyssna är en annan sak...
Japp det går framåt, underbart att se :)
Idag blir det en sväng till city- netto har ändå ingenting. Sen ska vi äta pizza och bara mysa <3
På torsdag bär det av mot Gbg med blandade känslor. Återigen ska jag lämna ifrån mig en av dom käraste jag har utan att veta vilket skick hon kommer vara när jag får tillbaka henne.
Dom är duktiga men allt kan inte fixas. Nu tror jag att det kommer gå bra men det finns inga garantier.
Pappa skjutsar ner oss på torsdag då Luna ska skrivas in, sen kommer mamma på kvällen och stannar till lördag kväll eller söndag morgon. Så skönt att slippa gå igenom hela resan själv. Det är en resa som inte liknar någon annan, oro, sömnlösa nätter, ovisshet, framsteg och bakslag.
Vi kommer fixa det, familjen består ju av 3 tuffa tjejer med mycket i bagaget.
Nu kom Luna med plattången, ska man ta det som en pik? ;)
fredag 10 juni 2011
Våtdräkt
Har försökt komma på hur jag ska hålla Luna varm när hon badar. Hon verkligen älskade att bada i havet, sprang i utan att tänka på hur kallt de var. Badhuset var också en hit. Fick ett tips av en annan hjärtis mamma- köp en våtdräkt. Den kostar 500 men det kan de vara värt, är den för stor så får hon växa i den. Våtdräkten som var för bebisar hade inga ärmar eller ben, riktigt dåligt. Bebisar är mer känsliga för kyla iofs badar dom kanske inte lika länge men ändå. Luna skulle egentligen haft den största bebisstorleken men tänker inte lägga pengar på en sån, bättre med en sån på bilden ovan.
torsdag 9 juni 2011
Maten
Får bli ett inlägg om Lunas omdiskuterade mat. Vill klargöra lite saker där.
Jag för dagbok över allt som händer. Vad vi gjort under dagen, saturation, vad och hur mycket mat Luna har ätit, hur mycket välling, hur mycket jag sondat, nattmatning- hastighet och mängd. Hur mycket hon sovit under dagen, hennes allmäntillstånd, kräkningar, när hon somnat på kvällen och om hon vaknat mycket.
Nu när jag läst igenom dagboken från nu och ett år tillbaka har jag hittat lite intressanta saker.
*Luna går upp bättre i vikt om hon äter själv även om hon inte fått i sig lika mycket som när jag sondat. Detta beror på att när man äter är kroppen förberedd på att det ska komma mat och därav blir näringsupptaget bättre.
Kan jag äta vanlig mat samtidigt som jag har en gastroknapp?
Javisst, om du kan äta är det utmärkt att du gör det. Om du har svårt att svälja eller inte kan svälja alls kan det ändå vara viktigt att få känna smak av mat. Man kan då tugga på vanlig mat och sedan spotta ut den. Man brukar faktiskt rekommendera att man har något att tugga eller suga på i munnen när man sondmatar sig även om man inte kan svälja ner det. Detta stimulerar till en bättre matsmältning. Ditt energi/näringsbehov tillgodoses via sondmaten så det du väljer att äta kan vara sådant du längtar efter.
Källa : http://usörebro.se/Files-sv/Videoarkiv/Bilder/Enterala%20sonder/Dokument/Gastroknapp.pdf
*Dom perioder jag sondat mycket har hon kräkts floder och inte velat äta själv. Jag tror hon kopplar samman mat med kräkningar. Skulle inte heller vara så sugen på mat om jag kräktes flera gånger per dag.
* Har testat ALLA hastigheter med pump och handmatning, för Lunas del gör det ingen skillnad om det tar 15min eller 1,5h att få i sig en viss mängd. Om hon äter välling på flaska tar det ca 10min för henne att få i sig 150ml. Så att 120ml på 10- 15min skulle göra henne illamående tror jag inte på.
* Matmängden per mål spelar roll, en väldigt liten skillnad i kräk frekvens men ändå.
* Det Luna inte får i sig på dagen fyller jag på med nattetid. Hon svälter inte!
*Har diskuterat med dietisten om Luna skulle kunna ha ryggsäck med matpump i för att kunna mata länge utan att hon behöver sitta still. Pumpen väger ganska mycket för Luna sen finns det bara 500ml påsar med mat så det är inget alternativ just nu.
Vi har hittat ett sätt som funkar för oss, vad hon äter, när och tidsintervall. Det har ingen förutom jag och Luna med att göra.
Luna har inte kräkts på en hel vecka, äter gärna välling OCH vanlig mat- de ni.
Måste tacka för diskussionen igår som gjorde att jag kollade igenom hur det faktiskt fungerar.
Jag för dagbok över allt som händer. Vad vi gjort under dagen, saturation, vad och hur mycket mat Luna har ätit, hur mycket välling, hur mycket jag sondat, nattmatning- hastighet och mängd. Hur mycket hon sovit under dagen, hennes allmäntillstånd, kräkningar, när hon somnat på kvällen och om hon vaknat mycket.
Nu när jag läst igenom dagboken från nu och ett år tillbaka har jag hittat lite intressanta saker.
*Luna går upp bättre i vikt om hon äter själv även om hon inte fått i sig lika mycket som när jag sondat. Detta beror på att när man äter är kroppen förberedd på att det ska komma mat och därav blir näringsupptaget bättre.
Kan jag äta vanlig mat samtidigt som jag har en gastroknapp?
Javisst, om du kan äta är det utmärkt att du gör det. Om du har svårt att svälja eller inte kan svälja alls kan det ändå vara viktigt att få känna smak av mat. Man kan då tugga på vanlig mat och sedan spotta ut den. Man brukar faktiskt rekommendera att man har något att tugga eller suga på i munnen när man sondmatar sig även om man inte kan svälja ner det. Detta stimulerar till en bättre matsmältning. Ditt energi/näringsbehov tillgodoses via sondmaten så det du väljer att äta kan vara sådant du längtar efter.
Källa : http://usörebro.se/Files-sv/Videoarkiv/Bilder/Enterala%20sonder/Dokument/Gastroknapp.pdf
*Dom perioder jag sondat mycket har hon kräkts floder och inte velat äta själv. Jag tror hon kopplar samman mat med kräkningar. Skulle inte heller vara så sugen på mat om jag kräktes flera gånger per dag.
* Har testat ALLA hastigheter med pump och handmatning, för Lunas del gör det ingen skillnad om det tar 15min eller 1,5h att få i sig en viss mängd. Om hon äter välling på flaska tar det ca 10min för henne att få i sig 150ml. Så att 120ml på 10- 15min skulle göra henne illamående tror jag inte på.
* Matmängden per mål spelar roll, en väldigt liten skillnad i kräk frekvens men ändå.
* Det Luna inte får i sig på dagen fyller jag på med nattetid. Hon svälter inte!
*Har diskuterat med dietisten om Luna skulle kunna ha ryggsäck med matpump i för att kunna mata länge utan att hon behöver sitta still. Pumpen väger ganska mycket för Luna sen finns det bara 500ml påsar med mat så det är inget alternativ just nu.
Vi har hittat ett sätt som funkar för oss, vad hon äter, när och tidsintervall. Det har ingen förutom jag och Luna med att göra.
Luna har inte kräkts på en hel vecka, äter gärna välling OCH vanlig mat- de ni.
Måste tacka för diskussionen igår som gjorde att jag kollade igenom hur det faktiskt fungerar.
onsdag 8 juni 2011
Samtal från Gbg
En sektionsledare ringde nyss och sa att op har blivit flyttad 1dag- en jävla dag! Kirurgerna hade beslutat sig för att göra en annan op innan, hade fattat om det var akut men när det gäller 1 vecka senare är det inte så akut att dom inte kan vänta en extra dag.
Har väntat på denna dagen så länge, visst att en dag inte är så länge men kommer det in någon akut den dagen får vi vänta till måndag.
Så besviken och trött nu. Hade det funnits ett annat ställe som gjort hjärt op hade jag åkt dit istället. Gbg är en jävla cirkus där ingen har riktig koll, flyttar op lite hur som. Att barnen och föräldrarna har förberett sig tas ingen som helst hänsyn till. Hoppas Luna återhämtar sig snabbt så vi slipper det där stället ett tag framöver.
Har väntat på denna dagen så länge, visst att en dag inte är så länge men kommer det in någon akut den dagen får vi vänta till måndag.
Så besviken och trött nu. Hade det funnits ett annat ställe som gjort hjärt op hade jag åkt dit istället. Gbg är en jävla cirkus där ingen har riktig koll, flyttar op lite hur som. Att barnen och föräldrarna har förberett sig tas ingen som helst hänsyn till. Hoppas Luna återhämtar sig snabbt så vi slipper det där stället ett tag framöver.
tisdag 7 juni 2011
Varberg
Igår vid halv11 kom jag på att det skulle vara kul att komma iväg lite, skickade sms till Anna och frågade om hon ville följa med någonstans. Vi bestämde oss för Varberg, packade och gjorde oss i ordning.
Först åkte jag och barnen till knalleland för att köpa ett par sandaler till Luna som till skillnad från hennes gamla sitter kvar på fötterna och inte väger som 2 betongblock. Det visade sig vara lättare sagt än gjort. De som fanns i hennes storlek var jätte tunga och dom andra var för stora. Hon har bara s 19 och t.ex din sko har bara skor från s 20.
Gick in i varenda skobutik i hela knalleland, i den sista hittade jag i par från ponny. Blev en dyrare historia än jag tänkt men skor måste hon ju ha.
Hade inte vagnen med så fick bära Luna, lagom stressad för att vi var tvungna att åka för att hinna få några soltimmar i Varberg.
Åkte vidare till city och köpte plocka själv sallad. En mycket bra idé det där. Man väljer vad man vill ha i och hur mycket. Tummen upp.
Sen åkte vi hem en sväng, hämtade Anna och packade det sista i kylväskan.
Blåste en hel del vid havet, frös ganska mycket. Hade kunnat vara lite varmare annars var det jätteskönt. Sol det fick vi, var ljusröd på rygg och axlar när vi kom hem.
Julia badade jättemycket, lik mig när jag var liten. Inte för jag är någon badkruka nu heller men drar mig lite för det om vattnet är kallt.
Luna var också i en stund men hon blir avkyld snabbt så det blev en promenad vid strandkanten. Kom lite vågor emellanåt, när vattnet gick 1/3 upp på mina vader hade Luna vatten ända upp till grenen. Blöjan var ganska tung sen.
Hon var jätte arg när hon inte fick bada mer, skrek så hon nästan kräktes. Fick muta henne med mat- gick inget vidare så hon fick en flaska välling och somnade.
När vi kommit till Borås åkte vi till mina föräldrar och plockade upp pappa som körde hem oss. Barnen var ganska trötta, Luna somnande på en gång men Julia kunde inte sova så hon var uppe en liten stund innan hon satt och halvsov i soffan.
Måste hitta en egen bil snart, får ta tag i det efter op tror jag.
Var och vägde Luna idag, hon hade gått upp 30g på 1vecka. Helt ok för att vara henne, nya maten funkar bra än så länge. Ska beställa mer imorgon, glömde det idag..
En jätte lycklig tjej
Julia byggde ett sandslott innan vi åkte hem
Först åkte jag och barnen till knalleland för att köpa ett par sandaler till Luna som till skillnad från hennes gamla sitter kvar på fötterna och inte väger som 2 betongblock. Det visade sig vara lättare sagt än gjort. De som fanns i hennes storlek var jätte tunga och dom andra var för stora. Hon har bara s 19 och t.ex din sko har bara skor från s 20.
Gick in i varenda skobutik i hela knalleland, i den sista hittade jag i par från ponny. Blev en dyrare historia än jag tänkt men skor måste hon ju ha.
Hade inte vagnen med så fick bära Luna, lagom stressad för att vi var tvungna att åka för att hinna få några soltimmar i Varberg.
Åkte vidare till city och köpte plocka själv sallad. En mycket bra idé det där. Man väljer vad man vill ha i och hur mycket. Tummen upp.
Sen åkte vi hem en sväng, hämtade Anna och packade det sista i kylväskan.
Blåste en hel del vid havet, frös ganska mycket. Hade kunnat vara lite varmare annars var det jätteskönt. Sol det fick vi, var ljusröd på rygg och axlar när vi kom hem.
Julia badade jättemycket, lik mig när jag var liten. Inte för jag är någon badkruka nu heller men drar mig lite för det om vattnet är kallt.
Luna var också i en stund men hon blir avkyld snabbt så det blev en promenad vid strandkanten. Kom lite vågor emellanåt, när vattnet gick 1/3 upp på mina vader hade Luna vatten ända upp till grenen. Blöjan var ganska tung sen.
Hon var jätte arg när hon inte fick bada mer, skrek så hon nästan kräktes. Fick muta henne med mat- gick inget vidare så hon fick en flaska välling och somnade.
När vi kommit till Borås åkte vi till mina föräldrar och plockade upp pappa som körde hem oss. Barnen var ganska trötta, Luna somnande på en gång men Julia kunde inte sova så hon var uppe en liten stund innan hon satt och halvsov i soffan.
Måste hitta en egen bil snart, får ta tag i det efter op tror jag.
Var och vägde Luna idag, hon hade gått upp 30g på 1vecka. Helt ok för att vara henne, nya maten funkar bra än så länge. Ska beställa mer imorgon, glömde det idag..
En jätte lycklig tjej
Julia byggde ett sandslott innan vi åkte hemfredag 3 juni 2011
Marknad, djurpark och grillkväll
Efter dietistbesöket åkte jag hem, packade kylväskan med mellis och åkte för att hämta Julia. Dom hade precis ätit lunch så jag kom precis lagom. Jag slängde i mig en macka i bilen. Kom på att det är vår marknad i stan men lyckades hitta en parkering tillslut.
Mötte upp Marie och Wilma i stadsparken, barnen lekte en stund sen gick vi och köpte glass.
Tog en sväng på marknaden men det var inget som fångade vårat intresse så det blev en kortis.
Marie skulle iväg och jobba så jag och barnen gick till bilen, åkte tillbaka till knalleland där vi lämnade bilen till mamma.
Gick till djurparken och kollade på lite djur. Träffade Annas barn och hennes mamma med. Hade följe med dom tills vi skulle gå hem.
På kvällen gick jag, Anna och barnen till netto där vi kommer på hur gott det skulle vara att grilla. Ringde till grannarna och frågade om dom tänkt grilla *vi har ingen egen grill så vi måste snylta ;)*
Eftersom vi ÄNTLIGEN fått bänkar ute på gården satt vi där och åt allihopa.
Satt ute till ca 21, sen började Julia bli trött. Luna sov redan i vagnen eftersom damen varit uppe sen halv 6 och vägrat sova mer än 20min under dagen.
Efter vi kommit in fick barnen duscha, mycket skitiga barn efter en heldag ute.
Imorgon ska jag och Julia gå på bio och kolla lite marknaden alldeles själva. Har inte gjort något på egen hand med henne sen innan Luna föddes så det är verkligen på tiden. Luna ska vara hos mamma under tiden och bli bortskämd så henne går det ingen nöd på ;)
Dietist besöket
Denna dagen har gått i ett, är lite trött nu men det har varit jättemysigt.
Lämnade Julia på dagis imorse sen gick jag ner till knalleland och hämtade bilen hos mamma. Åkte till Säs och träffade dietisten. Vi pratade om hur mycket Luna bör få i sig. D kom på en bidragande orsak till hennes viktnedgång, hon har ju börjar gå. Man blir så hemmablind, att jag inte tänkt på det.
Ska testa en ny matsort, preptisorb. Den absorberas snabbare och därför kan det hjälpa när kräkningarna kommer en stund efter matning då en del redan hunnit tas upp. Värt att testa.
Sen fick Luna smaka på en näringsdryck smothie, hon drack några klunkar. Har tidigare testat minimax jordgubb och vanlij, dom vägrade hon till och med att svälja så denna nya kanske funkar :) Tack för tipsen Beatrice.
För att få tag på preptisorben fick vi gå till en annan byggnad när barn avd ligger, hade inte med mig någon vagn så fick bära Luna fram och tillbaka. Ställde ju bilen vid rehab så det skulle vara nära till dietisten. Hade inte räknat med den omvägen, var ganska trött i armen efteråt. Även om hon inte väger så mycket för sin ålder är det ändå nästan 10kg att bära på.
Dietisten skrev ut näringsdryckerna och mer preptisorb om vi tycker den är bra.
Bestämde att vi skulle ha ett nytt möte ihop med logopeden efter op och semester.
Lämnade Julia på dagis imorse sen gick jag ner till knalleland och hämtade bilen hos mamma. Åkte till Säs och träffade dietisten. Vi pratade om hur mycket Luna bör få i sig. D kom på en bidragande orsak till hennes viktnedgång, hon har ju börjar gå. Man blir så hemmablind, att jag inte tänkt på det.
Ska testa en ny matsort, preptisorb. Den absorberas snabbare och därför kan det hjälpa när kräkningarna kommer en stund efter matning då en del redan hunnit tas upp. Värt att testa.
Sen fick Luna smaka på en näringsdryck smothie, hon drack några klunkar. Har tidigare testat minimax jordgubb och vanlij, dom vägrade hon till och med att svälja så denna nya kanske funkar :) Tack för tipsen Beatrice.
För att få tag på preptisorben fick vi gå till en annan byggnad när barn avd ligger, hade inte med mig någon vagn så fick bära Luna fram och tillbaka. Ställde ju bilen vid rehab så det skulle vara nära till dietisten. Hade inte räknat med den omvägen, var ganska trött i armen efteråt. Även om hon inte väger så mycket för sin ålder är det ändå nästan 10kg att bära på.
Dietisten skrev ut näringsdryckerna och mer preptisorb om vi tycker den är bra.
Bestämde att vi skulle ha ett nytt möte ihop med logopeden efter op och semester.
torsdag 2 juni 2011
Förkyld
Nu har Luna blivit förkyld på allvar, det har satt sig på luftrören. Hade hoppats att hon skulle slippa det så hon är i bättre form efter op. Respiratorn retar otroligt mycket, blir nog mycket inhalationer denna gången med.
Om 2 veckor ligger hon på operationsbordet, tänker mer och mer på den dagen och hur det kommer bli efteråt. Hoppas på att få tillbaka min pigga tjej med ganska rosa läppar inte en trött med blå läppar som jag har nu. Febern håller sig borta iaf :)
Sondningen går åt h*lvete, hon kräks kaskader en stund efter jag är klar hur långsamt det än går. Mängden spelar ingen större roll heller. Börjar med att hon hostar och sen är det kört. Ska bli intressant att höra vad dietisten har tänkt göra åt det här. Lycka till med att få Luna att gå upp i vikt om hon knappt får behålla något.
Efter förkylningen har släppt går det bättre med maten men dietisten ville ju komma på en lösning innan op ;) haha
Hade tänkt gå ut en stund nu på em men det verkar inte bli så. Väntar på att Julia ska plocka upp i sitt rum... Det tar sin lilla tid.
Om 2 veckor ligger hon på operationsbordet, tänker mer och mer på den dagen och hur det kommer bli efteråt. Hoppas på att få tillbaka min pigga tjej med ganska rosa läppar inte en trött med blå läppar som jag har nu. Febern håller sig borta iaf :)
Sondningen går åt h*lvete, hon kräks kaskader en stund efter jag är klar hur långsamt det än går. Mängden spelar ingen större roll heller. Börjar med att hon hostar och sen är det kört. Ska bli intressant att höra vad dietisten har tänkt göra åt det här. Lycka till med att få Luna att gå upp i vikt om hon knappt får behålla något.
Efter förkylningen har släppt går det bättre med maten men dietisten ville ju komma på en lösning innan op ;) haha
Hade tänkt gå ut en stund nu på em men det verkar inte bli så. Väntar på att Julia ska plocka upp i sitt rum... Det tar sin lilla tid.
Pyjamas förbrukaren
Måste köpa mer pyjamasar till Luna snart om hon fortsätter i denna takten. Imorse hade blöjan läckt, nr 2 överallt. Sen nu när jag tänkte lägga mig i hyffsad tid, går in stänger av matpumpen då kräks hon floder. Lyckades rädda det mesta i sängen, gosedjur och snuttefilt. Tur att det finns plastadfrotte. Hade tvättid igår, fattar inte hur hon lyckas tajma in det varenda gång.
Nu ligger hon och hostar, förbannade förkylning. Febern är iaf borta, hoppas bara det håller i sig.
Ökade hastigheten på pumpen igår så hon skulle hinna få i sig sin mängd innan jag gick och la mig. 2dagar höll det, bara att gå tillbaka till den gamla hastigheten.
Nu ska jag gå och hämta Luna som vägrar sova.
Nu ligger hon och hostar, förbannade förkylning. Febern är iaf borta, hoppas bara det håller i sig.
Ökade hastigheten på pumpen igår så hon skulle hinna få i sig sin mängd innan jag gick och la mig. 2dagar höll det, bara att gå tillbaka till den gamla hastigheten.
Nu ska jag gå och hämta Luna som vägrar sova.
onsdag 1 juni 2011
Dag 4 och tandläkartid
Luna är inne på dag 4 med feber. Hon är tröttare idag än igår och svettas ordentligt. Inte mycket att göra än att vänta och se, riktigt drygt. Har suttit i mitt knä hela dagen förutom när hon sov.
Tänkte också passat på men då ringer dietisten.
Lunas sköterska hade ringt dietisten igår och varit lite orolig över Lunas vikt. Hon tyckte att vi skulle träffas på fredag, inte ta det via telefon. Vad skillnaden är vet jag inte men det är väl bara att gå dit och se glad ut...
Försökte förklara att Luna går ner i vikt p.g.a att hjärtat är så belastat och tar så mycket energi. Dietisten visste att op är om 2veckor men vill försöka göra något innan dess. Blir så trött, det tar ca 1-2 mån för henne att gå upp det hon förlorat på 1 sjuk vecka. Vad ska hon då hinna göra på 2 veckor? Jag sa att jag tyckte det var bättre att vi träffas efter op för att hitta en långsiktig lösning- det örat lyssnade hon inte på...
Efter det kom posten, damp ner ett brev från specialist tandvården. Den 5 Aug ska vi dit. Kan inte anklaga dom för att vara ute i sista minuten direkt, haha. Gissar att det blir ett till besök där hon ska prata om sockrets negativa påverkan på tänderna, hur viktigt det är med regelbundna måltider och tandborstning. Undrar vilken fasthållningsteknik hon förespråkar denna gången på ett barn som faktiskt ligger still.
Man får se ganska mycket när man är inne i vårdkarusellen.
Tänkte också passat på men då ringer dietisten.
Lunas sköterska hade ringt dietisten igår och varit lite orolig över Lunas vikt. Hon tyckte att vi skulle träffas på fredag, inte ta det via telefon. Vad skillnaden är vet jag inte men det är väl bara att gå dit och se glad ut...
Försökte förklara att Luna går ner i vikt p.g.a att hjärtat är så belastat och tar så mycket energi. Dietisten visste att op är om 2veckor men vill försöka göra något innan dess. Blir så trött, det tar ca 1-2 mån för henne att gå upp det hon förlorat på 1 sjuk vecka. Vad ska hon då hinna göra på 2 veckor? Jag sa att jag tyckte det var bättre att vi träffas efter op för att hitta en långsiktig lösning- det örat lyssnade hon inte på...
Efter det kom posten, damp ner ett brev från specialist tandvården. Den 5 Aug ska vi dit. Kan inte anklaga dom för att vara ute i sista minuten direkt, haha. Gissar att det blir ett till besök där hon ska prata om sockrets negativa påverkan på tänderna, hur viktigt det är med regelbundna måltider och tandborstning. Undrar vilken fasthållningsteknik hon förespråkar denna gången på ett barn som faktiskt ligger still.
Man får se ganska mycket när man är inne i vårdkarusellen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)