Sprutor och ekg

Idag har vi varit på dagvården för Lunas synagis sprutor. Hon skulle fått dom i tisdags när hon var sövd men eftersom hon fått heparin (blodförtunnande) gick det inte att ge dom. Heparinet tar bort effekten av synagis. Det har jag inte hört innan. Första katen fick hon synagis, förmodligen var det därför hon hade misstänkt rs infektion ett par veckor efter...
Skulle hämtat ut synagis på apoteket vid östra i måndags men dom hade inte det som lagervara utan var tvungen att beställa. Anledningen var att det är för dyrt att ha stående. Fattar inte hur ett apotek vid ett sånt stort sjukhus inte har sånt hemma. Neo för ept (extremt tidigt födda) ligger där + drottning silvias barnsjukhus. Helt sjukt. Kan inte påstå att det blivit bättre sen staten släppte monopolet.

Imorse tog vi bort ekg:t. Det var sista gången jag låter Luna göra ett sånt, om inte läkaren ordinerar det förstås. Tejpen som satt över plattorna satt jättehårt och lämnade stora röda märken Luna skrek till hon kräktes. Fy vad hemsk man känner sig när man får hålla fast händerna, hon skriker hysteriskt och ser paniken i ögonen :(
Inga mer onödiga undersökningar och tester här inte.

Kateterisering

I måndags var det dags för inskrivning i Gbg, många kontroller som ska göras inför en sövning. Dagen gick ganska snabbt och det flöt på hyfsat. Började med röntgen, ekg, vikt, pox osv sen var det dags för ultraljud, hon låg still i 30min. Blev en riktigt lång undersökning då det va en ny som skulle lära sig. Någon pvk lyckades dom inte få dit så narkos satte den precis innan katen. Checkade in på hotellet vid 3 och begav oss mot nordstan för att få tiden att gå. Kl 6 var det middagsbuffé, vi var jättehungriga men det blev ingen mat då det var laxpaj. Jag klarar inte smaken av fisk så det fick bli Burger king istället. Börjar bli som ett dåligt skämt, jag får alltid fisk när jag är på sjukhus med Luna. Blev inte mycket sömn den natten som vanligt, skulle tippa på max 4h. Luna sov också dåligt.

Kl 9 var vi på labb för att ta om ett prov, hade tagit för lite blod -igen. Förberedde oss på en lång väntan då Luna var nr 2 men redan kl 10 var det dags att åka upp till Angio. Luna fick lite lugnande innan vi åkte upp så det skulle gå lättare att söva henne. Hon visste precis vad som skulle hända när dom tog fram masken. Trots att dom samlade gasen i masken tog det ca 2min för henne att somna. Det dom säger att barnen inte kommer ihåg vad som hänt efteråt är rent skitsnack enligt mig. Katen tog bara 2h riktigt snabbt. Björn kom och berättade vad han sett. Lungartärerna har vuxit och är redo för en Glenn. Frågade om det va några förträngningar på lungartärerna och det var det som vanligt men denna gången satt den i vänster. Har alltid varit höger innan så blev lite förvånad. Luna vaknade efter ca 30min. Var törstig och fick lite saft men den kräktes hon upp med MASSOR av slem och blod. Har aldrig sett något liknande. Hade henne i knät. En stund efter hon kräkts låter det splash och blodet rinner ut med Lunas ben ner på golvet - artären har börjat blöda igen. Snabbt upp i sängen och trycka på tryckförbandet som sitter. Luna var helt hysterisk vilket inte direkt hjälper när man försöker stoppa en blödning så hon fick mer lugnande och somnade en stund. Narkos sköterskan stod och höll i 10min innan dom kunde sätta ett nytt tryckförband på det andra. Björn kom och tittade till oss lite då och då. Vi skulle precis få åka ner till dagvården när det hände men vi fick bli kvar på uppvaket i 1,5 h till. Kl 14.30 var det dags att åka ner till dagvården och denna gången blev det inga incidenter. Alla kontroller såg bra ut så vi fick permis till hotellet under natten.

Innan vi åkte var vi med på hjärtebarnsfikat, alltid trevligt att prata med andra föräldrar som faktiskt förstår vad man går igenom. Var även en äldre tjej där som var 16år och hade hlhs (underutv vänsterkammare). Hon hade inte haft några problem med hjärtat efter sin tcpc op (sista op steget). Blev tidigt i säng, vi har helt slut. Luna sov ganska bra inatt, vaknade bara 2gånger och var lite orolig. Kl 6.30 tyckte Luna att det var dags att gå upp så vi gjorde oss i ordning och gick ner och åt frukost. Vi var tillbaka på dagvården kl 8, fick bytt tegadermen (plasten) i ljumskarna då det var blodigt från gårdagen, pratade med Björn men han hade ingen nytt att komma med mer än att Luna kommer tas upp på toraxkonferensen någon gång under april. Har vi inte hört något i slutet av april skulle jag ringa. Hade hoppats på en op snart men det kommer dröja minst 1,5 månad förmodligen ännu längre.

Fick frågan om Luna ville vara med i en studie om hjärtrytmrubbningar som upptäckts på äldre barn som gjort sina op. Nu vill dom kolla om rubbningarna finns där redan innan op. Fick med oss ett 24h ekg hem som Luna har i en ryggsäck. Den är minst sagt hatad, kommer nog få men för livet ;) Imorgon 8.15 ska den bort iaf.

Nere på dagvården, bytt kläder efter "läckan"

Inte allt för glad åt att ha på sig ryggsäcken

Viktuppgång

Igår åkte vi till barnmottagningen och vägde Luna. Hon hade gått upp 540g på 2 veckor :) Det tog 2mån att gå upp det hon tappade efter knapp op men nu har hon tagit igen det ordentligt. 9440g är hon uppe på, närmar sig 10kg :)
Skulle hämta ut synagis när vi ändå var på sjukhuset men 50mg var slut och osäkert leveransdatum. Har aldrig hänt innan men bara att hoppas att det finns på östra.
Katen närmar sig, nervös som aldrig förr. Försöker att inte tänka allt för mycket på det, jag kan ändå inte göra någonting bara vänta. Riktigt svårt att somna på kvällarna och när jag väl lyckas vaknar jag av att jag rycker till. Blir väl så när kroppen slappar av efter att ha spänt sig hela dagen.

En till liten tjej har dött nu som vi var i Gbg samtidigt med när Luna föddes. Hon var lika gammal som Luna. Man är ständigt medveten om att det kan hända men försöker låta bli att tänka på det.

Luna äter som vanligt knappt alls, allt ska slängas på golvet när hon anser sig ha ätit färdigt. När hennes tallrik är tom säger hon "borta" och ser jätte lycklig ut ;)
Hon har även lärt sig att ha dricka i munnen och sen spotta ut det, extra roligt när man inte har haklapp på sig.
Nattmatningen funkar fortfarande iaf och kräkningarna på dagen har minskat. Märktes när jag tvättade igår, mycket mindre av Lunas kläder än vanligt men nu är vi en till i familjen så det går väl på ett ut.

Idag åkte jag och klippte mig, så skönt att komma iväg utan barn för en gång skull :)
Nu har prästen varit här med, planerat dopet som äntligen ska bli av.

Lugna dagar

Här händer inte mycket just nu, är mest hemma och slappar :) Lite är väl för att Luna ska göra en kat nästa tisdag. Vill inte ställa in för att hon blivit sjuk.
Kräkningarna har blivit bättre sen jag sänkte hastigheten på matdroppet på natten och ger fullkornsvälling med nan 1 på dagen. Mängden hon får i sig är ingen höjdare men det får gå tills förkylningen gett med sig.
Julia var på kalas på Leos lekland igår. Hon hade jättekul och hade säkert velat stanna hela dagen men Luna tyckte inte det var så kul att sitta i stolen och titta på. Nöjde sig en stund med att fika lite och titta i en tidning men efter 1,5h var det svårt att hitta något som passade.
Stensomnade i bilen hem och vaknade inte ens när jag bar upp henne för trapporna.
Sömnen funkar inte heller, blir inte många timmar per natt för någon av oss. Julia är den enda som kan sova trots att Luna skriker och matpumpen tjuter.

I torsdags bjöd vi in oss till mamma och pappa. Åkte dit och lagade mat medan dom var och kollade på badrumsinredning. Pappa ska fixa i ordning toaletten uppe och göra den större, kommer bli jättebra :) Synd att man flyttat ut ;)

Syskonkärlek

Nu har vi suttit hemma sen i onsdags och Luna börjar bli bättre, skönt. Har iofs varit hos Anna och lekt med annars hade barnen klättrat på väggarna vid det här laget. Dom behöver uppmärksamhet hela tiden annars är dom på varandra. Julia retar Luna som i sin tur nyps eller drar Julia i håret, eller varför inte varianten då Luna börjar dra Julia i håret- riktig syskonkärlek...

Det där med att äta själv funkar knappt alls just nu, hon smakar gärna men efter några tuggor spottar hon bara ut. Vällingflaskan är ratad helt och hållet förutom på kvällen då kan hon dricka ca 100ml innan hon somnar. Kräkningarna har nästan försvunnit sen jag började mata med pumpen på dagen. Ger 200ml per gång, fortfarande med hastigheten 400ml/h. Nu när jag börjat få kläm på hur lång tid det tar att mata kan jag ansöka om högre vårdbidrag. Har kommit fram till att det tar ca 3,5- 4h per dag att förbereda, mata och rengöra efteråt och det är bara pumpen sen erbjuder jag ju vanlig mat med. Nu vet jag varför det känns som all tid på dagen går åt till att få Luna att äta.
För dagbok varje dag över vad vi gjort under dagen, vad och hur mycket hon ätit av vanlig mat sen hur mycket jag sondat. Allmäntillstånd, saturation, hur mycket hon sovit och ev kräkningar- allt för att jag ska kunna upptäcka i tid om hon börjar bli sämre.
Känner mig mer som en vårdare än mamma just nu men det blir nog bättre när hon är äldre.

Börjar bli mer och mer nervös inför kat och ev op. Många tankar- kommer det gå bra, får dom dit en pvk innan eller måste dom söva henne på mask, har lungkärlen vuxit tillräckligt, hur lång tid kommer vi få vänta på nästa op. Skulle kunna fortsätta i oändlighet men vill ju inte tråka ut er ;)

Förkylt

Jaha, då var Luna förkyld igen. Började rossla lite i förrgår och har bara blivit värre. Nu är hon jättesnorig och har börjat kräka igen. Hoppas bara att det inte blir mer och hon slipper penicillin, fick sista dosen igår. Ingen mer feber tack!
Gav henne nutrini igår med pumpen istället för att sonda välling, gick jättebra även med högre hastighet. Började med 300ml/h och ökade till 400. Hon fick 200ml/ gång och inte en enda kräkning. Känner på mig att denna dagen inte kommer bli lika bra :/
Blir isolering i 3 veckor fram till katen sen blir det förhoppningsvis en op strax efter det. Ja vi får väl sitta hemma och mögla till senvåren då man kan vara ute utan att frysa häcken av sig.
Vill att djurparken ska öppna, det är ju iaf en utomhusaktivitet

På söndag flyttar A hit, lite sällskap :)

Dags att ta hand om berget med tvätt

Bra besked

Idag kom kallelsen för kateteriseringen, den 28 är det inskrivning och 29 kat. Ringde och bekräftade tiden, då fick jag veta att Luna är nr 2 den dagen så det blir 1 natt på hjärt avd :( har sovit där tillräckligt många nätter redan blä.
Eftersom katen är en tisdag, samma dag som torax konferensen kanske vi får besked redan då eller dagen efter om vi har tur. Inte alltid dom hinner med alla under torax konferensen. Annars får vi vänta 1 vecka till. Nu MÅSTE lungartärerna ha vuxit, orkar inte med det här väntandet längre.

Besöket hos sjukgymnasten var roligt, hon tyckte att Luna är välutvecklad finmotoriskt och språkligt, bra koncentrationsförmåga, och grovmotoriken är på gång :) Hon tyckte inte längre att ortopediska skor är något som Luna behöver. Hon är fortfarande väldigt mjuk i sina leder men har god stabilitet. Nästa kontroll blir när Luna är 3år.

Dietist och mat

Idag åkte vi till öppnis på fm, vet att det går mycket sjukdomar nu men jag klarar inte av att sitta hemma och glo hela dagarna. Barnen klättrar också på väggarna om vi är hemma flera dagar i sträck.
Efter öppnis gick vi till city och handlade lite innan vi åkte hem. Var riktigt skönt väder ute men det blåste ganska mycket, inte kul för Luna. Nya vagnen har en jätte bra sufflett, kan dra den jättelångt fram även om Luna ligger. Enda dåliga med vagnen är att varukorgen är svåråtkomlig annars är den super :)
På em var vi bara hemma och myste. Byggde torn med klossarna, båda barnen hade jätteroligt tills Luna kom på hur kul det var att riva Julias torn... Luna tröttnade ganska snabbt på det och roade sig med att stå på gunghästen utan att hålla i sig och klättra på dom små stolarna som står i barnens rum. Övade sig lite på att stå på golvet med, tog nått steg men sen blev det inte mer.
Någon som har något tips på hur man kan motivera henne till att lära sig gå? Har försökt att sitta på golvet en liten bit bort, precis så hon inte når när hon står upp men då sätter hon sig bara ner och kryper till mig istället.
Dietisten ringde idag med, frågade lite hur det går med maten, om hon äter något själv osv. Berättade att Luna varit sjuk och kräkt mycket så matmängden hade inte varit så hög det senaste. Dietisten tycker jag ska ha 2,5msk extra vällingpulver i varje flaska + att det ska vara hälften mjölk hälften vatten i. Hon får redan välling med 3 skopor nan 1 i för att berika men får väl testa denna energi bomb och se om hennes mage klarar de.
Funderar även på om jag ska fortsätta ge henne vällingen + nan 1 och om hon inte äter upp hela målet ge nutrini med pumpen istället. Vällingen är för tjock så den går inte att ge med pumpen tyvärr och späder jag den blir den för energi snål. Det är mycket som ska funka ihop.
Vid lunchen lyckades hon pilla i sig 2msk makaroner med ketchup :)

Ska till sjukgymnasten imorgon, ska bli kul att höra vad hon tycker. Kanske kan få något tips där :)
Ringde till Gbg idag men som vanligt lyckas jag pricka in den dagen då dom inte har någon telefontid, ska försöka imorgon igen.

18 mån kontroll Bvc

Fick sova länge idag, ända till 7,15 då matdroppet var slut. Luna sov så skönt, hon vaknade 8.15 då Julia väckte henne. Tog bara på oss och gick med Julia till dagis sen hem och duschade. Hann knappt vara hemma 1h innan det var dags att gå till BVC. Luna fick kolla i en pek bok och säga vad det var på bilderna och bygga med klossar. Vikt 8900g, längd 75cm, ho 45cm. Har tappat 1 på alla 3 kurvorna men hon har vuxit lite iaf.
Hon har övat sig ordentligt på att klättra upp på tv bänken, inte så bra. Hon är riktigt snabb så hinner oftast inte stoppa henne innan hon sitter där med världens leende. Gåträningen verkar hon ha lagt på hyllan, inte ett dugg intresserad.

Tänker mycket på katen och kommande op men även dom hon redan gjort.
Ska ringa Gbg och kolla hur Luna ligger till på väntelistan för kat, vill bara ha det gjort så jag vet om hon kan göra en glenn op eller om vi behöver vänta ytterligare. ÅH denna väntan jag blir tokig snart!

På bättringsvägen

Nu börjar vi äntligen bli bättre, varit feberfria ett tag men grymt förkylda. På onsdag är sista dagen för penicillinet -för denna gången :)
Maten går inte så bra just nu och hon har fortfarande en hel del kräkningar. Gjorde köttfärslimpa med potatismos till lunch. Luna åt men när jag tagit bort tallriken hostade hon till och allt kom upp igen. Sånt gör mig så less, känns som det inte är någon idé att anstränga sig.
Matpumpen krånglar vissa kvällar ofta helt utan anledning men skulle inte vilja vara utan. Den tar bort en hel del press på att jag ska få i henne mat dagtid. Är inte lätt att försöka hålla vätskenivån uppe när hon kräker upp i stort sett allt jag ger henne vissa perioder. Om hon inte varit så rörlig hade jag kunnat ha matpumpen även dagtid på låg hastighet men att springa efter henne med en droppställning känns inte särskilt lockande. Får samla ork till att testa mig fram vilken hastighet och mängd som passar på dagen, har redan lyckats på natten. Då äter hon 30ml/h går det snabbare kräks hon.


Igår åkte vi till farfars lägenhet, skulle dela upp sakerna. Många minnen har tyvärr försvunnit då det var ca 6år sen jag var där senast. Hittade iaf ett par minnes saker, vilket var det enda jag var ute efter. Sen blev det 1 stekgryta och lite andra saker med.
Efter det åkte vi hem till mamma och pappa. Linn hade varit hemma så hon gjorde maten, klyftpotatis, fläskkotletter och tsatziki. Till efterrätt blev det chokladmosse med halloncrisp, var ganska mätt när vi åkte hem.

Jill johnson - Little girl of mine lyrics

Denna texten passar så väl in på hur det känns att ha en dotter som Luna, ett så svårt hjärtfel men ändå viljan och orken att kämpa. Fanns inte på youtube tyärr.

I remember all the days before the clouds came
when everything just happened to everybody else
took for granted, how happiness felt
when everything became before and after
it's funny how an ordinary day can change your life
steal your laughter and your light

When that moment came along and called your name
that's when everyone you ever knew
would never be the same

some people prayed, people cried
some people opened up their hearts and set their pain aside
reaching out, we took your hand, held on tight and bult a bridge for you to across the shifting sand
that's what love will do, it builds a world around you little girl of mine

there where days so dark I thought we'd lost you
but you had the kind of strength in you that none
of us could know, yeah you taught us well and you
gave us hope

now i've learned to live life in the moment
and I do look at all the things we did together
all because of you

some people prayed, people cried
some people opened up their hearts and set their pain aside
reaching out, we took your hand, held on tight and bult a bridge for you to across the shifting sand
that's what love will do, it builds a world around you little girl of mine.

Irriterande

Nu börjar vi äntligen bli friska igen, ingen feber bara ont i halsen och hostan kvar.
Igår fm gick jag och Luna för att hämta hennes penicillin. Trodde aldrig vi skulle bli klara, hon som jobbade på apoteket skulle trippelkolla dosen då den var högre än normalt. Försökte förklara att det är för att hon har hjärtfel + haft halsfluss för 3veckor sen. 30min senare var vi äntligen klara.
Resten av dagen gjorde vi minsta möjliga. La barnen 19.30, kopplade på matdroppet. Hann bara sätta mig i soffan innan larmet tjöt, stopp/ luftbubblor i slangen. Kopplade loss slangen från Luna och satte den i en flaska och fyllde slangen med mat igen. Höll på och krånglade till 20 innan jag gav upp och stängde av pumpen. Får se om det går bättre ikväll.

Idag har Julia varit på dagis, hon ville gå dit- inte mig emot bara skönt att hon trivs där :)
Jag och Luna har bara slappat och ringt lite samtal till sjukhuset. Kom på igår kväll att vi inte fått någon kallelse för Lunas synagis sprutor. Allt ska man behöva ha koll på själv, borde fan få lön för det med. Om jag tagit hand om någon annans barn skulle jag fått ut typ 15000 i månaden, nu när det är mitt eget 5500- barnbidrag medräknat. Helt sjukt tycker jag. Vårdbidraget borde höjas så det motsvarar en vanlig lön för det är inte direkt gratis att ha ett barn med särskilda behov.

Ska till dagvården imorgon kl 10, lika bra att få det gjort.

Det är tröttsamt att vänta på prover

Va bara tvungen att dela med mig av ett utdrag ur en bok som fanns inne på vårat rum ;)