Syskonkärlek

Nu har vi suttit hemma sen i onsdags och Luna börjar bli bättre, skönt. Har iofs varit hos Anna och lekt med annars hade barnen klättrat på väggarna vid det här laget. Dom behöver uppmärksamhet hela tiden annars är dom på varandra. Julia retar Luna som i sin tur nyps eller drar Julia i håret, eller varför inte varianten då Luna börjar dra Julia i håret- riktig syskonkärlek...

Det där med att äta själv funkar knappt alls just nu, hon smakar gärna men efter några tuggor spottar hon bara ut. Vällingflaskan är ratad helt och hållet förutom på kvällen då kan hon dricka ca 100ml innan hon somnar. Kräkningarna har nästan försvunnit sen jag började mata med pumpen på dagen. Ger 200ml per gång, fortfarande med hastigheten 400ml/h. Nu när jag börjat få kläm på hur lång tid det tar att mata kan jag ansöka om högre vårdbidrag. Har kommit fram till att det tar ca 3,5- 4h per dag att förbereda, mata och rengöra efteråt och det är bara pumpen sen erbjuder jag ju vanlig mat med. Nu vet jag varför det känns som all tid på dagen går åt till att få Luna att äta.
För dagbok varje dag över vad vi gjort under dagen, vad och hur mycket hon ätit av vanlig mat sen hur mycket jag sondat. Allmäntillstånd, saturation, hur mycket hon sovit och ev kräkningar- allt för att jag ska kunna upptäcka i tid om hon börjar bli sämre.
Känner mig mer som en vårdare än mamma just nu men det blir nog bättre när hon är äldre.

Börjar bli mer och mer nervös inför kat och ev op. Många tankar- kommer det gå bra, får dom dit en pvk innan eller måste dom söva henne på mask, har lungkärlen vuxit tillräckligt, hur lång tid kommer vi få vänta på nästa op. Skulle kunna fortsätta i oändlighet men vill ju inte tråka ut er ;)