I måndags var det dags för inskrivning i Gbg, många kontroller som ska göras inför en sövning. Dagen gick ganska snabbt och det flöt på hyfsat. Började med röntgen, ekg, vikt, pox osv sen var det dags för ultraljud, hon låg still i 30min. Blev en riktigt lång undersökning då det va en ny som skulle lära sig. Någon pvk lyckades dom inte få dit så narkos satte den precis innan katen. Checkade in på hotellet vid 3 och begav oss mot nordstan för att få tiden att gå. Kl 6 var det middagsbuffé, vi var jättehungriga men det blev ingen mat då det var laxpaj. Jag klarar inte smaken av fisk så det fick bli Burger king istället. Börjar bli som ett dåligt skämt, jag får alltid fisk när jag är på sjukhus med Luna. Blev inte mycket sömn den natten som vanligt, skulle tippa på max 4h. Luna sov också dåligt.
Kl 9 var vi på labb för att ta om ett prov, hade tagit för lite blod -igen. Förberedde oss på en lång väntan då Luna var nr 2 men redan kl 10 var det dags att åka upp till Angio. Luna fick lite lugnande innan vi åkte upp så det skulle gå lättare att söva henne. Hon visste precis vad som skulle hända när dom tog fram masken. Trots att dom samlade gasen i masken tog det ca 2min för henne att somna. Det dom säger att barnen inte kommer ihåg vad som hänt efteråt är rent skitsnack enligt mig. Katen tog bara 2h riktigt snabbt. Björn kom och berättade vad han sett. Lungartärerna har vuxit och är redo för en Glenn. Frågade om det va några förträngningar på lungartärerna och det var det som vanligt men denna gången satt den i vänster. Har alltid varit höger innan så blev lite förvånad. Luna vaknade efter ca 30min. Var törstig och fick lite saft men den kräktes hon upp med MASSOR av slem och blod. Har aldrig sett något liknande. Hade henne i knät. En stund efter hon kräkts låter det splash och blodet rinner ut med Lunas ben ner på golvet - artären har börjat blöda igen. Snabbt upp i sängen och trycka på tryckförbandet som sitter. Luna var helt hysterisk vilket inte direkt hjälper när man försöker stoppa en blödning så hon fick mer lugnande och somnade en stund. Narkos sköterskan stod och höll i 10min innan dom kunde sätta ett nytt tryckförband på det andra. Björn kom och tittade till oss lite då och då. Vi skulle precis få åka ner till dagvården när det hände men vi fick bli kvar på uppvaket i 1,5 h till. Kl 14.30 var det dags att åka ner till dagvården och denna gången blev det inga incidenter. Alla kontroller såg bra ut så vi fick permis till hotellet under natten.
Innan vi åkte var vi med på hjärtebarnsfikat, alltid trevligt att prata med andra föräldrar som faktiskt förstår vad man går igenom. Var även en äldre tjej där som var 16år och hade hlhs (underutv vänsterkammare). Hon hade inte haft några problem med hjärtat efter sin tcpc op (sista op steget). Blev tidigt i säng, vi har helt slut. Luna sov ganska bra inatt, vaknade bara 2gånger och var lite orolig. Kl 6.30 tyckte Luna att det var dags att gå upp så vi gjorde oss i ordning och gick ner och åt frukost. Vi var tillbaka på dagvården kl 8, fick bytt tegadermen (plasten) i ljumskarna då det var blodigt från gårdagen, pratade med Björn men han hade ingen nytt att komma med mer än att Luna kommer tas upp på toraxkonferensen någon gång under april. Har vi inte hört något i slutet av april skulle jag ringa. Hade hoppats på en op snart men det kommer dröja minst 1,5 månad förmodligen ännu längre.
Fick frågan om Luna ville vara med i en studie om hjärtrytmrubbningar som upptäckts på äldre barn som gjort sina op. Nu vill dom kolla om rubbningarna finns där redan innan op. Fick med oss ett 24h ekg hem som Luna har i en ryggsäck. Den är minst sagt hatad, kommer nog få men för livet ;) Imorgon 8.15 ska den bort iaf.
Kl 9 var vi på labb för att ta om ett prov, hade tagit för lite blod -igen. Förberedde oss på en lång väntan då Luna var nr 2 men redan kl 10 var det dags att åka upp till Angio. Luna fick lite lugnande innan vi åkte upp så det skulle gå lättare att söva henne. Hon visste precis vad som skulle hända när dom tog fram masken. Trots att dom samlade gasen i masken tog det ca 2min för henne att somna. Det dom säger att barnen inte kommer ihåg vad som hänt efteråt är rent skitsnack enligt mig. Katen tog bara 2h riktigt snabbt. Björn kom och berättade vad han sett. Lungartärerna har vuxit och är redo för en Glenn. Frågade om det va några förträngningar på lungartärerna och det var det som vanligt men denna gången satt den i vänster. Har alltid varit höger innan så blev lite förvånad. Luna vaknade efter ca 30min. Var törstig och fick lite saft men den kräktes hon upp med MASSOR av slem och blod. Har aldrig sett något liknande. Hade henne i knät. En stund efter hon kräkts låter det splash och blodet rinner ut med Lunas ben ner på golvet - artären har börjat blöda igen. Snabbt upp i sängen och trycka på tryckförbandet som sitter. Luna var helt hysterisk vilket inte direkt hjälper när man försöker stoppa en blödning så hon fick mer lugnande och somnade en stund. Narkos sköterskan stod och höll i 10min innan dom kunde sätta ett nytt tryckförband på det andra. Björn kom och tittade till oss lite då och då. Vi skulle precis få åka ner till dagvården när det hände men vi fick bli kvar på uppvaket i 1,5 h till. Kl 14.30 var det dags att åka ner till dagvården och denna gången blev det inga incidenter. Alla kontroller såg bra ut så vi fick permis till hotellet under natten.
Innan vi åkte var vi med på hjärtebarnsfikat, alltid trevligt att prata med andra föräldrar som faktiskt förstår vad man går igenom. Var även en äldre tjej där som var 16år och hade hlhs (underutv vänsterkammare). Hon hade inte haft några problem med hjärtat efter sin tcpc op (sista op steget). Blev tidigt i säng, vi har helt slut. Luna sov ganska bra inatt, vaknade bara 2gånger och var lite orolig. Kl 6.30 tyckte Luna att det var dags att gå upp så vi gjorde oss i ordning och gick ner och åt frukost. Vi var tillbaka på dagvården kl 8, fick bytt tegadermen (plasten) i ljumskarna då det var blodigt från gårdagen, pratade med Björn men han hade ingen nytt att komma med mer än att Luna kommer tas upp på toraxkonferensen någon gång under april. Har vi inte hört något i slutet av april skulle jag ringa. Hade hoppats på en op snart men det kommer dröja minst 1,5 månad förmodligen ännu längre.
Fick frågan om Luna ville vara med i en studie om hjärtrytmrubbningar som upptäckts på äldre barn som gjort sina op. Nu vill dom kolla om rubbningarna finns där redan innan op. Fick med oss ett 24h ekg hem som Luna har i en ryggsäck. Den är minst sagt hatad, kommer nog få men för livet ;) Imorgon 8.15 ska den bort iaf.
Nere på dagvården, bytt kläder efter "läckan"
Inte allt för glad åt att ha på sig ryggsäcken
2 kommentarer:
Men sååå gott att hon äntligen kan få genomgå glennen :)
Det där med 24-timmars EKG är Lucas så van vid, kan inte räkna hur många ggr han har fått haft det. Ända sedan han var 6 mån började dom med det på han. Så han är ju van sen han var liten.
Sist han gjorde det var i januari, och skall nu göra det i början på Maj igen.
Det jobbigaste är om dom har rört sig för mycket osv och det gett för mycket störningar att man får göra om det. Har hänt oss några ggr. Bandspelaren vi får nu här i vår hemkommun är så bra att man kan "knippsa" på den i byxan, att han slipper gå med väska, det är ju inte så kul.
Hoppas det går bra med allt, Luna är ju så söt och en riktig kämpe som alla våra hjärtisar är :)
Kram
åhh vad skönt att få detta gjort, och att ni fick lite svar- och bra sådana med!! även om det kommer att dröja lite till, nu är det iallafall på g, och du kan ställa in dig. även om väntan är jävligt dryg..
så- hur känns det nu då? att till slut kunna komma vidare menar jag.
massvis med kramar till er allihopa.
Skicka en kommentar