Förändring är bra

Har tröttnat lite på att blogga. Personer som inte har med mitt liv att göra behöver inte heller få veta vad som händer i vår vardag.
Kanske börjar jag igen.
Det är och har varit en hel del förändringar till det bättre, snart är allt klart :)
Bilder från Luna hjärta hundkapp evenemanget kommer iaf komma upp här på bloggen.


Alla bitar börjar falla på plats och det känns så bra! Mår bättre än jag gjort på länge.

-Mikaela

Luna 3år!

Igår fyllde världens bästa Luna 3år <3


Öppnar paket på morgonen


Frukost på sängen


Kalaset


Fick ett fint kort av mormor, morfar och Linn


Blåste ut alla ljusen, stolt tjej

-Mikaela

Ingen elitidrottare

När Luna föddes fick vi höra att hon aldrig skulle bli någon elitidrottare. Det lät ju jättebra för hur många av alla människor är det? 1/2 hjärta skulle alltså inte vara så dåligt ändå.
Efter TCPC skulle allt bli SÅ bra. Nog har hon blivit bättre, orkar mycket mer än innan.

Var på Leos lekland igår. Luna lekte som aldrig förr, hon hade så roligt. Underbart att se henne leka som alla andra barn med några pauser då.


Lärt sig cykla på trehjuling :)

Gladdes över hur mycket hon orkade men sen kom realisten in och undrade om eller hur mycket hon skulle få lida för det sen.
Efter 2h lek var det dags att åka hem, ville inte att Luna skulle köra slut på sig själv.

Åkte hem till mamma och pappa, åt lunch innan vi åkte till mormor.

Efter vi kommit till Gånghester igen började Luna klaga på värkande fötter. Hon la sig i soffan helt genomsvettig. En dos Alvedon sen var hon ganska okej igen.

Är detta läkarnas version av "inte elitidrottare"?

Maten går sämre igen, från att ha sondat ca 2mål per dag till 3,4 för att komma upp i full dygnsmängd. Dricka gör hon gärna men att äta vanlig mat och välling går trögt. Vill knappt ens sitta vid bordet.
Åter igen, efter TCPC brukar barnen börja äta sas det. Har jag inte märkt, hon gör som hon alltid gjort.

Luna har alltid klarat värmen bra, bara varit lite tröttare än vanligt. Nu när vi var iväg på husvagnssemester hade vi kanonväder i flera dagar. 2 dagar med över 25 grader tog ut sin rätt lagom till vi skulle till Astrid Lundgrens värld. Åkte vagn nästan hela tiden och sov mycket.

Eftersom det var så varmt badade vi endel i sjön vid campingen. Inga 20 grader i vattnet kan jag lova. Julia var uppe flera gånger och värmde sig men inte Luna ändå var hon varmast när hon kom upp. Jag älskar den där våtdräkten! :)

Börjar bli lite spänd över Lunas fsk start. Tror det kommer gå bra men att släppa kontrollen är svårt. Nu ska jag lita på att någon annan sköter allt på ett bra sätt, som ska lära sig hur Luna fungerar och allt runtomkring.

Snart är även vi igång i ekorrhjulet.

-Mikaela

Semesterplaner och sol

Åkte hem till mamma och pappa. Soligt och skönt väder så vi passade på att gå ut och leka.


Luna gillar röda vinbär


Julia med. Vid dom buskarna har jag spenderat många timmar.

Plockade och åt hallon, krusbär och rabarber med. Underbart med trädgård :)

Grillade lövbiff på kvällen.

Har även planerat nästa veckas semester. På tisdag åker vi till Vimmerby och stannar till fredag. Astrid Lindgrens värld tar vi på torsdag.

Sen åker Julia till sin pappa på söndag och stannar där 2v. När hon kommer hem börjar hon skolan. Så var sista sommarledigheten på länge över...

-Mikaela

Citat

Stämmer så bra :)


-Mikaela

3års kontroll på BVC

Idag har vi varit på BVC för Lunas 3års kontroll. Passade även på att väga och mäta Julia. Hon var 122,4cm och vägde 20,5kg. Tappat 1 kurva på vikt och ökat en på längd. Inte konstigt att jag har svårt att hitta byxor till henne som sitter bra.

Luna hade vuxit lite och håller sina kurvor ganska bra.
Vikt 11,4kg och längd 86,3cm


Lunas BVC bok. Mer proportionerlig nu än hon var i feb. Då var hon riktigt knubbig.
Vällingmagen är fortfarande kvar men den försvinner väl inte förän hon börjar växa ordentligt på längden.

-Mikaela

Födelsedagsfest

Igår var det fest, min kusin E fyller 21.
När vi kom dit fick vi välkomstdrinkar och sen gick vi tipspromenad runt huset. Frågorna handlade om E.
Vi skulle skriva ner något vi gjort eller varit med om på en lapp. Lapparna lades i en skål och sen skulle E läsa lapparna och para ihop dom med rätt person.
Mycket skratt och många fel ;)

Sen var det 5 kamp. De olika grenarna var stoppa penna i flaska, äta upp ett godissnöre utan att ta i det med händerna, äta Mariekex och sedan vissla med kexen kvar i munnen, flip a cup ( 2 lag står på varsin sida av ett bord, alla har 1 mugg med valfri dryck. 1a personen i varje lag dricker upp det som är i muggen sen ska den personen ställa muggen på bordskanten och försöka få den att hamna upp och ned. Först när man lyckats med detta får nästa person i laget börja dricka osv)
Sen var det musik quiz med låtar från 1991.

Efter detta spelade vi super beer pong (man står runt ett bord med muggar i mitten med dricka i. 2 personer på motsatt sida tar en mugg och börjar dricka, när muggen är tom ska man studsa en pingisboll i glaset innan man kan skicka det vidare. Den ena muggen får bara flytta 1 person åt gången medan den andra får flytta flera. Den lilla muggen ska försöka komma ikapp den stora muggen och när den gjort det och personen träffat pingisbollen läggs den muggen i den stora muggen. Den stora muggen blir allt högre och svårare att träffa så en person kan få dricka flera muggar om den inte lyckas få i bollen. Spelet är slut när alla muggarna är tomma)

En liten prisutdelning och sen tog vi bussen ner till stan för att fortsätta kvällen på Viva.
Var hemma vid kvart över 3 och fick en lång sovmorgon.
Barnen kom inte förän vid 4 på em, det var så skönt att bara vara ensam utan måsten.


-Mikaela

Donation, är du med?

Är du anmäld i donationsregistret? Om inte så gör det. Bara för du anmäler dig betyder inte det att du avlider imorgon och även om du skulle göra det är det inte säkert att just dina organ går att donera.
Låt dina nära och kära slippa göra det valet OM den dagen skulle komma.
Många anhöriga avstår donation då den avlidnes önskan inte är känd.

De flesta människor kan tänka sig att ta emot ett organ men varför är inte viljan lika stor att ge?
Varför ska organen bara ruttna bort när de kan rädda livet på flera människor? Du blir inte mindre död för att du har alla organ kvar.

Jag ska anmäla båda barnen till registret. Var lite kluven till att anmäla Luna, hon har genomgått så mycket redan men om hennes organ kan hjälpa andra till ett fortsatt liv så är det värt det. Hjärtat är ju självklart uteslutet att donera...

Det borde vara så att alla är anmälda till registret och sen får man själv gå ur. Det finns som lagförslag men är inte godkänt ännu, om det någonsin blir det.

Anmälan görs hos socialstyrelsen
http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Just nu väntar en 2årig kille på nytt hjärta och tiden håller på att rinna iväg. Vi träffade honom och hans familj när Luna gjorde sin TCPC op.





-Mikaela

Prioriteringar

Väntar på att sommarvärmen ska komma men under tiden får vi försöka hitta på sånt som inte är väderberoende.
På måndag ska vi till Skövde och bada i äventyrsbadet.
Vill ta med barnen på tältsemester men det känns inte så lockande när det regnar stup i ett...

Hade gärna åkt söderut men ekonomin tillåter inte det.
Vi har allt vi behöver men det utöver de vanliga måste jag prioritera. Barnen kommer alltid i första hand och upplevelser står högre upp än leksaker osv.
Jag resonerar som så att mina barn ska få det som jag fick när jag växte upp oavsett om deras sk pappa är närvarande eller inte.

Förra sommaren började han bråka om att han ville ha Luna med, att han har rätt att träffa henne. Eftersom jag aldrig vägrat honom det gav jag honom ordentligt svar på tal.
I november slutade han att stanna längre än 10min när han hämtade Julia. Nu vet jag varför, det var då hans nya tjej blev gravid- dom som absolut inte skulle ha fler...
Om han älskat våra gemensamma barn hälften så mycket som jag hade han aldrig flyttat dit han bor nu.

Jag har varit arg, ledsen och besviken på honom men vad hjälper det. Mina barn behöver den energin bättre så han (det) är ett avslutat kapitel.

Snart har jag enskild vårdnad och behöver inte längre bry mig om hans åsikter. UNDERBART!!


-Mikaela

Familjerätten och PK

Dagen började med ett PK på barnmott, sen åkte vi och slängde skräp innan mötet på familjerätten.
Skulle skriva under papper på att jag ska ha enskild vårdnad om barnen. Först hade handläggaren skrivit fel adress på K. Vi fick gå ut i väntrummet igen då man inte får vara själv utan personal på rummen.
När hon kom tillbaka igen med rätt papper upptäckte vi att bara Julias namn stod med.
Ut i väntrummet igen... Dom andra i väntrummet bara kollade på oss.
När hon kom tillbaka sista gången var vi själva i väntrummet så vi skrev på där istället.
Den 15/7 står jag som ensam vårdnadshavare, så skönt!

Efter vi kommit hem ringde Lunas läkare, bara 3v efter jag sökt honom...
PK låg på 6,2 trots att vi sänkte dosen från fredag.
Vi bestämde att Luna ska få trombyl istället. Eftersom värdet var det dubbla emot vad hon ska ha får hon bara leka lugna lekar och jag får hålla koll så hon inte får näsblod osv.
Väntar med att börja med Trombyl till fredag. Känns konstigt att inte ge någon kvällsmedicin ikväll.
Inga mer stick i fingret GÖTT!

Julia kom hem efter hon ätit pizza med pappa och familj.
Han pratade om sina katter men har inte ens vågat nämna bebisen. Tror min åsikt om detta barn blev väldigt klart när jag fick veta om graviditeten...
Han ska visst heta Jack, dvs samma namn som min och Ks katt ;) hahaha


En av väldigt många idéer, rumpa i hink...


Årets julkort eftersom sommaren uteblev... God jul allihop!

-Mikaela

Ullared och solglasögon

Idag har vi varit en snabbsväng i Ullared och köpt födelsedags presenter till Luna. Om exakt 1mån fyller hon 3år.
Ingen bebis längre <3


Det är svårt att ha på sig solglasögon upp och ner ;)

Imorgon kommer Julia hem, äntligen. Hon har varit 2v hos sin pappa.

-Mikaela

Saknar

Det har bara gått ett dygn sen kilez fick somna in men saknaden är enorm. Inte förän någon är borta man verkligen förstår hur mycket den betytt.
Han har funnits nästan hela Lunas liv, känns så tomt.

Han kommer aldrig mer lägga huvudet i mitt knä, morra för han tycker jag sitter på hans plats i soffan, ligga vid Lunas matstol och vänta på att något ska ramla ner...


Luna och Arkilez i stugan på midsommarafton

Beslutet togs snabbt, hann bara ta några kort och kela lite med honom innan det var dags.
Han sa inte ett pip när sköterskan satte kanylen. Fick en spruta med narkosmedel sen var han borta.
Tänkte för en kort sekund att nu går det inte att ångra sig.

Vi stod i rummet en lång stund efteråt, men gick medan han fortfarande var varm.
Även om jag visste att han var borta väntade jag nästan på att han skulle lyfta huvudet. Han såg ut som han sov inget konstigt alls förutom att bröstkorgen inte rörde sig.
Att gå där ifrån med ett halsband och koppel kändes så fel.

Luna undrade varför Arkilez inte följde med hem. Jag förklarade att han är uppe i himlen och leker. Han var för sjuk.


Han fick iaf avsluta sitt liv med den som älskade honom mest <3


-Mikaela

Finaste hundängel

Nu har finaste Arkilez fått sina vingar <3




Sista kortet på Arkilez <3

Trodde vi skulle till veterinären för en ögonundersökning men det visade sig inte finnas något att göra.
Han har varit sjuk nästan jämt men denna gången gick det inte att fixa.
Nu har han det bra. Även om han ibland var en buse som stal mat och var allmänt jobbig övervägde hans personlighet allt. En myshund som gärna gosade i soffan <3

-Mikaela

Dokumentär

Såg en dokumentär på 1an om barn med hjärtfel, den var väldigt stark.
Kirurgerna i England är inte i närheten av våra kirurger i Sverige när det kommer till expertis. Det kan vi tacka vår centraliserade hjärtsjukvård för.
Deras statistik för personer med enkammarhjärta som överlever till vuxen ålder är 50%
När Luna föddes, samma år som dokumentären är gjord var den statistiken 75% här i Sverige.
25% skillnad är MYCKET när det handlar om människoliv.

En av kirurgerna sa att om han fick välja skulle han inte operera något barn med enkammarhjärta. Inte ett enda!
Dom tryckte även på att dessa barn behöver ofta mycket sjukvård. Det vet nog alla föräldrar till enkammarhjärtan men hoppet att det ska bli bättre får iaf mig att vilja kämpa vidare. Jag kämpar så länge Luna gör det.

Föräldrarna fick frågan om dom ville att kirurgerna skulle operera eller om barnet skulle få somna in.

Som ni förstår berör det här mig väldigt mycket.
Hur kan man göra det valet, att inte ge sitt barn en chans?
Har barnet överlevt tiden i magen och sen en förlossning, ska hon/han inte ens få chansen till ett fortsatt liv? Detta liv betyder vissa begränsningar, jag om någon vet men jag hoppas och tror att även detta liv är värt att leva.


Hur skulle någon förälder kunna välja bort det här? Lyckan lyser i ögonen trots att hon har ett halvt hjärta, genomgått 5 hjärt op och har 2st drän i sina lungsäckar...

-Mikaela

Djurparken och prickar

Blev ett besök på djurparken på em. Kollade djuren, fikade och lekte. Eftersom det är högsäsong var vi inte direkt ensamma...
Gillar lågsäsong mycket bättre.


Fikar


Svalkade oss med en glass också :)

Har även hunnit med att tvätta, röja lite och ringa Vc om Lunas prickiga bakdel. Prickarna kommer och går men försvinner aldrig trots att hon springer naken för det mesta. Nu har dom ökat i antal och börjat besvära henne så imorgon ska vi till BVC och kolla upp de.
Beställde en ny mindre knapp. Den hon har nu är för lång och fastnar ofta i saker, ibland åker den ut en bit och det är väldigt smärtsamt när ballongen är fylld.

Väntar på att det ska bli fredag då det är dags för PK. Har det inte gått ner till gränsvärdet så lämnar jag inte barnmott utan ett recept på Trombyl.

-Mikaela

Vår minisemester

I fredags packade vi in oss i bilen och åkte till Therese m familj.
Barnen lekte, kivades och lekte lite mer medan vi vuxna försökte föra en konversation eller flera.
Fredagen var vi bara hemma hos dom, åt mat och sen fredagsmys.
Luna sov 2h innan hon vaknade av värkande fötter så från 22 till 01 var hon uppe.


Utelek på baksidan

I lördags åkte vi till Emanus, kollade djur och lekte på lekplatsen. Inne i skogen fanns även den sk pärongungan. En päronformad gunga på en ställning som även kunde snurras. Jag fick äran att prova, det var en upplevelse. Tog en stund att återfå balansen...


Pärongunga


Fikapaus


Klappar kaninerna

Grillade när vi kom tillbaka och när barnen somnat satte vi oss ute och pratade, lyssnade på "musik" och drack cider.
Humorn var så låg att den knappt nådde över knäna men så som vi skrattade har jag inte skrattat sen medlemshelgen förra sommaren.
Träningsvärk i magen idag...


En av kattungarna testade pottan

Igår gjorde ingen av oss många knop. Det märktes även på barnen att dom började bli trötta.
På kvällen packade vi in oss i bilen igen och åkte hem.

Summan av det hela, en mycket rolig helg med många skratt men även utbyte av erfarenheter. Blev en del hjärt prat. Även om Luna och V har liknande hjärtfel skiljer sig problematiken något.
Det visar ännu tydligare att även om hjärtfelet är lika så går det inte att generalisera som sjukvård och andra instanser ofta gör.

Hoppas vi kan hitta en helg som passar snart igen :)

-Mikaela

Hur det kan kännas

-Mikaela

Snart åker vi

Imorgon åker vi iväg på mini semester till en annan hjärtis familj, välbehövligt att komma iväg lite och som inte har med sjukhus att göra.
Vi skulle åkt dit efter jul å visst är det efter jul- lååångt efter haha.
Får hoppas att dom svarar när jag ringer imorgon annars har jag problem ;)

Det mesta är packat i hallen, typ halva hemmet. Lunas saker tar mest plats av någon konstig anledning...

Året runt har varit här, drog hela historien om Luna och sen var det fotografering som jag avskyr.
Blev många kort i flera obekväma ställningar bl.a i min säng där mitt väggord är. Fotografen gillade orden lika mycket som jag.
Sen även fotografering utomhus så grannarna har något att prata om...

-Mikaela

Trött

Idag har vi mestadels varit hemma, städat, tvättat och gjort i ordning inför besöket imorgon.


Lite tröttare tjej än vanligt det senaste. Sovit middag 2 gånger och somnade ändå 19,45.
Värkande fötter är också ett återkommande tema.


Hon har ätit riktigt bra ett par dagar men idag har det varit väldigt trögt. Åt några gafflar crème fraîche nu ikväll och smakade på potatisen sen var hon klar. Inga kräkningar iaf- peppar peppar...

-Mikaela

Läst journalen igen

Tog fram och läste Lunas journal igen. Ska beställa den sista delen med.
Får alltid en klump i magen när jag läser om första op, hur nära det var att hon inte klarade sig. Blodtryck och syresättning sjönk trots att shunten var öppen, ingen klinisk förklaring varför hennes hjärta inte orkade. Hon behövde heparin och noradrenalin kontinuerligt för att hålla uppe blodtryck, godtagbar puls, syresättning och hade svår hjärtsvikt. NO gas hade ingen effekt så sista utvägen var ECMO. Hade mycket blödningar men de hölls under noga övervakning fram till ECMO avvecklades efter 2dygn.

Hittar alltid nya saker när jag läser och översätter ord som jag inte förstår vilket är MÅNGA.
Denna gången såg jag att hela Lunas tymus tagits bort vid första op, inte bara en del av den som läkaren sa. Detta har troligtvis haft stor negativ påverkan på Lunas immunförsvar.
Nästa person som säger att denna körtel inte har någon betydelse för immunförsvaret när barnen är små har jag lust att strypa...
Så många infektioner som Luna haft är inte normalt. Att infektionerna blivit färre nu när hon är äldre borde kunna förklaras med att tymus funktion minskar när barnet blir äldre.

Liten förklaring:
Tymus är en körtel som sitter framför hjärtat, i den mognar en viss typ av vita blodkroppar (t-trombocyter). Tymus är som störst när barnet är nyfött och krymper allt eftersom barnet blir äldre.

Visste att höger aortabåge delades men inte att den hade en så stor funktion. På den sitter två blodkärl, nyckelbensartären och ett till som försörjer höger sida av hjärnan och ansiktet med blod. Där satt även hennes 2a och 3e shunt. Trodde hon hade central shunt hela tiden men det var fel.
Högra bågen är numera placerad bakom luft och matstrupe istället för runt.

Undra vad nästa journal bjuder på för överraskningar.

-Mikaela

Stolt

Så underbart att höra Luna prata om protesen, hon är så stolt. Nästan att jag blir lite tårögd, så blödig jag blivit...
Insättning och uttag går mycket bättre. I augusti ska hon få sin första ögonliknande protes.

Hon har kommit på ett sätt att få Julia att låta henne vara. Hon ropar för full hals jag är opererad Julia, va försiktig!
Hon är inte dum.

Nu har Julia åkt till sin pappa, ska vara där i 2v.

-Mikaela

En tanke eller två

En sak jag aldrig förstått mig på.
Om ett av barnen blir sjuk, varför skickar man iväg syskon till fsk?
Är det så hemskt att behöva ta hand om sina barn att man tar första bästa tillfälle att slippa dom?

Visst om ett av barnen varit sjuka länge och om det inte är något smittsamt att man kan låta syskon gå till fsk om DOM vill.

Om alla höll syskon hemma vid smittsamma sjukdomar skulle spridningen av dom minska kraftigt! Tänk på det nästa gång du ojar dig över hur mycket sjukdomar det går på dina barns fsk.

När du skaffar barn handlar det inte längre om vad du vill, barnens behov går först.
Ta vara på tiden med era barn, den varar inte för evigt.

Det är fullt frivilligt att ta åt sig, det är inte skrivet till en specifik person.

-Mikaela

Midsommar

Midsommar firades enligt tradition i stugan i Halla.
Började med tipspromenad, var väldigt svåra frågor i år.
Sen lunch med sill, potatis osv. Jordgubbar med grädde till efterrätt.

Köpte lite lotter på ängen, Julia vann en gosedjurs kanin och jag bilschampo. Luna stensomnade när jag bar henne och vaknade inte förän dansen börjat.
Vi dansade en stund men Julia ville inte.
Efter dansen bjöds barnen på glass.


Luna höll Arkilez

Fikade i stugan innan jag körde hem Linn och hundarna.
När jag kom tillbaka höll dom på att fixa kvällsmat som bestod av rostbiff, skinka, potatissallad, bröd och ostar.
Efter vi ätit satte vi oss i soffan och tjötade till ca 12 sen gick vi och la oss i husvagnen.
Luna vaknade efter en stund med värk i fötterna och hosta.
Skrek och hostade om vart annat, var inte kontaktbar en stund.
Blev inte mycket sömn den natten.


Spelar kort

Om man firar jul och midsommar med familjen Hultman lär man märka att dom dagarna är ett enda stort ätmaraton...

Mygg och knott var det överallt, räknade till 25myggbett. Fy vad det KLIAR.

-Mikaela

Ännu ett PK

Idag var vi och tog nytt PK. Det var till min förvåning samma som i fredags, 2,2. Hon har fått varannan dags dosering så de känns som det är något som inte stämmer. Kan vara så att värdet äntligen stabiliserats men jag vet inte. Nytt prov på måndag.
Läkaren har fortfarande inte ringt trots flera påminnelser.




Äter smörgåsrån, inne på sin 2a!
Ätandet går lite upp och ner, men varit ganska dåligt det senaste.
-Mikaela

Ring ring

Idag har det ringt många gånger, en som ringt fel och försökte få mig att hämta en katt. En journalist som frågade om vi var intresserade av att vara med i Hemmets journal och ev Göteborgsposten. Klart vi är, nu ska ALLA få veta att hjärtebarnen finns och att dom blir fler. Och även journalisten som skrev artikeln i BT, en man som själv föddes med hjärtfel ville ge Luna en handgjord gunghäst han gjort så hon ville veta om vi ville ha den.
Dom som skulle ringa har däremot inte gjort det. Får jaga kontakt ssk imorgon så vi kanske kan få prata med läkaren någon gång innan i höst...     

Har varit på möte ang Lunas fsk start. Kommer bli riktigt bra bara dom hittar en bra resurs. Skrev ihop en beskrivning om Luna, vad man kan göra för att underlätta för henne och vad dom ska göra om olyckan är framme. 

Lycklig Luna på den jättefina handgjorda gunghästen, inte en spik i den.

Apoteket m.m

Idag har vi varit och handlat, köpt ny Luna dagbok och strumpbyxor till båda barnen. Blev även ett dyrt besök på Apoteket, hämtade ut min epipenn och inhalator + Lunas ögondroppar till protesen.

Har läkaren ringt? Nej. Är jag förvånad? Inte alls.
Imorgon ska jag ringa kontakt ssk. Hoppas hon inte gått på semester än. Får se om vi åker och tar ett PK. Vore synd om Luna om hon bara fick vara stilla på midsommar ifall PKt är jättehögt. Tar ju ett par dagar innan det går ner.

Ska även tvätta och gå på möte inför Lunas fsk start under morgondagen. Fullt upp som vanligt.

-Mikaela

Lite missnöjd

Det är inte bara jag som ser ut som en köttbulle på den bilden...
Tips från coachen ta inte kort nedifrån på någon person. Dubbelhakan/hakorna blir inte fina!
Denna bild kommer bli min motivation att få bort allt vad hakor heter. Om detta var den bästa vill jag inte veta hur dom andra såg ut...

-Mikaela

Artikel i Borås Tidning

Överbevisning pågår

Var på barnmott i morse och tog nytt PK, mycket riktigt hade det gått upp till 2,2.
Ringde sektionsledarna i Gbg och bad att få prata med en läkare om Waranet.
På eftermiddagen ringde en jourläkare från barnmott upp och berättade att hon pratat med Anders, Lunas ansvariga läkare i Gbg.

Jag vet att Borås är ansvariga för Lunas Waran behandling men eftersom det är omöjligt att få tag på Lunas ansvariga läkare i Borås hoppades jag få lite hjälp från Gbg. Vilket misstag.
Bara att inse, jag står ensam i motvind utan kunnig personal *hurra*
Luna är färdigbehandlad hjärtmässigt och därför inte deras "problem" längre.
Om jag velat prata med en jourläkare hade jag ringt dit helt SJÄLV!
Jag var så arg att jag skakade, läkaren hade tagit sig tid att ringa barnmott och förklara läget men inte mig.

Jourläkaren skulle iaf lämna ett meddelande till ansvarig läkare och påminna honom att han ska ringa. Tvivlar på att jag kommer få ett samtal innan torsdag, om han ringer alls.

Försökte förklara doserings problemen för henne men de gick inte fram. Hon tyckte inte de var några problem att PK värdet ökar för varje gång med varannan dags dosering och 2 dagar med halv sänker det för mycket.
Hör jag inget till nästa fredag åker vi och tar nytt PK ändå, med eller utan ordination.
Känner jag Luna rätt kommer PK ligga långt över 3 som är gränsen. Men är det de som krävs för att dom ska fatta så kör vi på de....
Lugna lekar från tisdag.

-Mikaela

Äcklig!

ÄCKLIGA ÄCKLIGA tablett!


Lite arg, irriterad och trött ikväll. Var och tog PK, låg 0,1 under vad hon får. Egentligen skulle vi åkt till barnmott igen för fragmin spruta men vi kom överens om att ta nytt PK imorgon eller rättare sagt jag sa att vi kommer imorgon och tar nytt PK. Slut på diskussionen...
Är det fortfarande lågt blir det fragmin.
Antingen för högt eller för lågt PK gör mig snart galen.

Lyckas inte hitta rätt dos så imorgon ska jag även ringa sektionsledarna och be att få prata med en läkare. Kolla om hon kan få börja med trombyl istället.
Går dom absolut inte med på det har jag en plan B men den innebär fortsatt behandling med Waran.
Max 1mån kvar med skiten sen aldrig mer- hoppas jag.

-Mikaela

Stukning och potta

Precis efter vi lämnat Julia på fsk i morse ramlade Luna och stukade foten.
Hon blev ledsen men det gick snabbt över.
Efter vi kom hem ställde jag henne på golvet medan jag tog av mig. Hon gick ett steg och började skrika för full hals. Bad om Alvedon så det fick hon.
Blev bättre under dagen och på em gick hon och lekte ute. Haltar fortfarande lite men inte klagat på ont.

Protesen satt i 9h utan några problem :)

Julia hade haft jättekul i skolan. Hon var fascinerad av att man fick ta mat SJÄLV och att det fanns pizza sallad.


Potträningen går jättebra, har bara nattblöja nu. Riktigt skönt. Nu ska hon bara växa lite så hon når upp till toan själv...

-Mikaela

Skola och protes dag 2

Idag har Julia varit på besök i skolan. En milstolpe nådd, stora tjejen. Imorgon ska hon vara där själv och äta mat i matsalen.


Ritar i sitt klassrum


Kvällsmat, grahamsplättar.
Luna åt 1/2 sen fick hon kväljningar.

Protesen har inte varit några problem idag. Hade den i 6h sen var det läggdags. Jag tar det försiktigt så hon slipper börja om från ruta 1 igen. Var lite svår att få ut, sugproppen lossnade några gånger men Luna var super duktig.
Det ska bli rutin de med.


Kloka ord

-Mikaela

Justerat protesen

Idag har vi varit på Sahlgrenska och justerat Lunas protes. Den har skavt mycket så hon har inte kunnat ha den alls.
Tog bort lite av protesen på övre kanten och borrade 2 hål för att hjälpa till att fukta ögat.
Vi bestämde att Luna behandlas som en vuxen i och med hennes stora lilla öga.
Hon hade protesen i 5h sen tog jag ut den. Får ta små steg men nu är vi igång igen.


Justerad med hål

-Mikaela

Hemma och mat

Idag har vi bara varit hemma och slappat.
Åt glass till mellis, Luna doppade skeden och slickade 2 gånger sen var hon nöjd.
Lunchen smakade hon inte ens på men tog 2 tuggor på ett äpple och SVALDE. Sen fick hon kväljningar och höll på att få upp allt igen.
Vällingen går bättre igen men kräkningarna och illamåendet börjar komma tillbaka.


Avslutar dagen med ett skumbad

-Mikaela

Färdig

Nu har jag gjort klart Lunas album. Det tog några timmar att skriva, välja kort o.s.v men resultatet blev helt okej. Hade velat ha med fler kort men sidorna räckte inte till.
Ska fixa ett till album med vanliga kort också.
Har skrivit allt för hand, vill ha det personligt och "äkta"


Sista sidan i albumet.

Ska ta med det till Luna Hjärta Hundkapp för att visa hur ett hjärtebarns liv kan vara.
Är många op bilder som kan tyckas vara obehagliga men det är så Luna sett ut och detta hon och vi upplevt.

-Mikaela

Syskonmys

Dagen blev inte riktigt som vi tänkt.
Kalaset blev inte av då vi antagligen fått fel adress och Arkilez blev struken ur loppet.

Julia blev besviken när vi inte hittade kalaset så vi åkte till Max och åt. Handlade lite gott till kvällen så var hon ganska nöjd iaf.


Syskonen håller sams och myser :)

-Mikaela

Kontroll och student

Igår var det dags för ultraljud o.s.v. Vätskan i hjärtsäcken var helt borta, funktionen är jättebra så uttrappningen av impugan och spironolakton har börjat.
Tog bort kvällsdosen med impugan och om ca 4dagar en dos med spironolakton.


Vikten 11,0 kg, längd 85cm och pox 90%. PK hade gått upp till 2,5. Hon har fått 3/4 tabl 2 dagar i rad. Nackdelen med att få olika läkare varje gång, dom har inte koll på vilken dos som är lagom. Nytt prov på torsdag.

Läkaren skulle skicka en remiss till Gbg ang kontraströntgen men vilket år vet man aldrig...
Borås gör inte längre den undersökningen på barn.
Han var imponerad över att Luna lyckats bli blöjfri med så mycket vätskedrivande, stolt mamma.

Han frågade om vi varit hos dietist och logoped på länge. Jag berättade att vi skulle varit där i februari men fortfarande inte hört något. Det gör ingenting iofs eftersom dom inte kan något.

Efter ul åkte vi hem till min kusin och firade hans student.


Tårta var gott eller rättare sagt grädden och vaniljkrämen. Åt 2 skivor ost med å bara lite spottades ut :)

Fick inget kort på Julia som vanligt, hon väljer när hon vill och de är inte ofta.

Idag ska Julia på kalas hos en kompis från dagis och sen ska vi kolla på Arkilez när han springer på Greyhound park. Skadehunden ska äntligen tävla.

-Mikaela

Powernap

Powenap i bilen hem

-Mikaela

PK stul

Varit en sväng på barnmott och tagit PK. Fick svaret för en stund sedan, 1,9. Blir galen på det här. Varannan dag med 1/2 å varannan 3/4 tabl blir för mycket. Att ta 1/2 2dagar i rad emellanåt blir för lite.
Ska höra om det går att sluta med Waranet lite tidigare.
Nytt PK på fre när vi ändå ska göra ultraljud.

Vikten låg på 11,1kg så lite upp.


Nu är vi hos mamma och pappa, dom har varit gifta 20år idag :)

-Mikaela