Julpyssel

Idag har jag varit hos frisören- Äntligen!
Blev ganska nöjd, inte helt som jag ville men det var en annan frisör än den jag brukar gå till.
Mitt hår växer snabbt så snart är det dags att klippa igen.

När Luna vaknat efter sin 3h middags sömn pysslade vi lite.
Det kvävs mycket tålamod kan jag lova. Att försöka ta kort var lönlöst, släppa dom med blicken en sekund så hade någon vält ut färgen och någon var millimetern från väggen med penseln...
Blev iaf 2 julgranar, 4 tomtar, några teckningar med vattenfärg och 1 lamm.

När vi höll på att städa upptäckte jag ett långt svart streck på golvet. Jämte låg en permanent markerings penna.
Blev lite svettigt där en stund innan jag hittade acetonet.
Fick bort strecket men lukten av aceton hänger kvar...

Imorgon ska Julia på teater med fsk. På kvällen kommer mamma och passar barnen medan jag är i skolan. Näst sista gången i denna kursen :)

Uttråkade barn

Igår var Kent med Julia och Luna på Leos lekland en stund. Efter gick vi till McD och åt. Sen fick Julia sin efterlängtade ansiktsmålning :)
Luna fick en ballong istället och var mer än nöjd.
Jag och Luna åkte hem och sov.
På kvällen gick vi till Anna en stund, stannade inte så länge då Luna var trött.
Hämtade julgrejerna i källaren innan vi gick upp. Då fick jag ett sms från Kent där det stod att hans mamma hade suttit och supit på kvällen. Nu hade hon gått till pizzerian och skulle köpa mer öl.
Sa att Julia får givetvis komma hem om kärringen blir otrevlig.
Tog inte många minuter innan jag fick ett sms, kärringen låg och spydde å krälade i buskarna utanför.
En stund senare kom Kent och Julia hit, fick gå raka vägen in i duschen. Kärringen röker inne eller sparar fimparna inne iaf så det luktar as.
Det har tagits upp många gånger men det går inte hem.
Nästa gång Julia stannar i Borås med Kent bor dom på hotell.

Fattar inte varför hon inte är inne på LPT (tvångsvård) då hon uppenbarligen inte kan fungera i samhället. Tänker på barnens farfar, han bor med kärringen i den hemska miljön.

Idag har vi bara varit hemma och slappat. Hemskt väder ute. Bakade äppelpaj på em som skulle varit en annanaspaj men crème fraîchen var möglig...
Pajen blev ganska bra ändå :)

Barnen går på varandra hela tiden, försöker hitta på saker för att dom ska vara sysselsatta men ändå ryker dom ihop. Låter som en djurpark vissa stunder.
Dom behöver komma ut men det går inte, vi ska bli friska. Tyvärr är det vi som får sitta hemma då folk inte fattar att dom borde vara hemma vid sjukdom.

Har laddat upp med pyssel och sen blir det nog en hel del bakande.

Shopping, hyss och egentid

Julias nya hyss.

Idag har vi varit i Allum, köpte lite julpyssel som vi ska sysselsätta oss med nu innan jul :) Köpte en klänning till mig med.
Efter Allum åkte vi till Ikea och kollade lite, kom hem med 2 blommor.
Luna slocknade ganska snart efter vi kommit hem. Hade lite fredagsmys först bara :)

Imorgon ska vi möta upp Julia och Kent utanför Leos lekland så ska Luna följa med dom och leka i 2h. Jag ska gå i knalleland och ha egentid. Vet inte när jag gick där helt själv utan barn senast.

Efter dom lekt ska vi äta på Mc Donalds som har familjehelg. 10% av försäljningen ska gå till det nya Ronald huset i Uppsala. Kom och ät!

Slappardagar och provresultat

Senaste dagarna har vi bara varit hemma, försöker bli friska från alla förkylningar. Luna rosslar på och hostar som vanligt men nu har även Julia åkt på en hemsk hosta som väcker oss typ 5 på morgonen.
Nästa söndag är det hjärtebarns fika på Ronald och då gäller det att vara frisk, inte en grupp av människor man vill smitta ner direkt...

Idag fick jag tillbaka provet jag gjorde förra veckan om människokroppen.
Blev väldigt nöjd med resultatet även om jag gjorde ett par slarvfel.
MVG oh yeah!

Känner mig säker på vad jag vill göra efter denna "ledighet" höhö.
Har alltid velat jobba med människor och varit intresserad av sjukvård så kombinationen blir sjuksköterska.
Utbildningen är 3år, sen kommer jag nog vilja jobba ett tag för att sen specialisera mig på något område.

Vet att jag kommer fixa det då jag bestämt mig- och det har jag gjort. Kommer inte bli en dans på rosor men mitt liv ser ju knappast ut så annars heller.
Livet blir vad man gör det till <3

Reaktion på bilder och sprutor

Tittade bilder idag på Fb då Luna fick syn på ett annat barn som nyss gjort sin tcpc op. Han har också knapp så det var väldigt intressant att titta på.
Sen kom lite bilder med mycket slangar på.
Luna ville kolla på mina bilder så det gjorde vi. Hon blev orolig och klängig när denna bild kom upp, hon såg att det är hon på bilden.
Mycket prat om slang i näsan, näsblod osv. Fick en känsla av att hon kommer ihåg det som hände på IVA trots att hon var halvt nerdrogad med propofol.
Efter nästa op ska hon INTE drogas ner, mer bestämd surkärring får man leta efter. Har fått lite mer skin på näsan sen första op...

Jag eftersträvar så lite medicinering som möjligt utan att riskera hälsan, även hemma.
Ger aldrig något "för säkerhets skull"

Fick leverans av sprutor idag, fel sort IGEN. Bara att ringa ssk och be henne skriva ut rätt sort. Inte säkert vi fått rätt denna gången heller då dom gjort om beställnings katalogen.
Har frågat efter sprutor som passar direkt i knappen, det finns inte att skriva ut men snart kommer det i katalogen :)
Skönt att slippa krångla med slang varje gång hon ska ha mediciner.

Shopping och sömn

Igår var vi i knalleland en snabbsväng och köpte en julklänning till Julia så nu är barnens kläder klara. Sen åkte vi och stor handlade. Var långt ifrån ensamma, hade svårt att ens hitta en parkeringsplats. På eftermiddagen åkte vi till Camilla, Samuel och Felicia. Lekte tills barnen var helt slut.

Idag har vi varit i Knalleland och inhandlat lite julklappar. Har bara 2 grejer kvar till julklappspelet sen är jag i stort sett klar *gött*
När vi kom hem fick barnen godis, satte sig på varsin stol i köket. Satt en bra stund innan de satte sig i soffan.
Blev mindre kladd i resten av lägenheten, kanske ska införa lördagsgodis ätning vid köksbordet ;)
Luna suger bara på godiset sen hamnar det antingen på golvet eller tillbaka i skålen så dom har alltid varsin skål.
Till kvällsmat blev det karrékotlett med potatissallad, gott och lättlagat. Luna fick verkligen öva på att tugga, ville ha mer så fort hon spottat ut det hon hade i munnen.

Kvällen har varit ovanligt lugn, Luna har inte vaknat en enda gång än :)
Hann inte mer än skriva den meningen innan det var dags igen...

Igår var hon så svettig att jag fick byta pyjamasen, drömmer något fruktansvärt mycket. Panik skriker flera gånger per natt, så fort jag tagit upp henne blir hon lugn igen och somnar om efter en stund.
Går lite i perioder men är inte många nätter hon sover bra.

Dietist och logoped besök

Första bilden är från badet förra veckan och den andra är efter op i somras.
När jag ser hur långt hon kommit känns allt kämpande med mat och kräkningar värt de, helt otroligt vilken skillnad!
Besöket hos dietist och logoped var likadant som vanligt, pratade om näringsintag, matsituationen, kräkningar och hur hon mår för övrigt.

Berättade att hon äter lite igen efter en rejäl svacka då hon vägrade allt.
Fick beröm för hur jag hanterar ätoviljan. Jag trugar inte, vill hon inte äta är det okej. Hon blir glad när jag säger att det är mat, även om hon inte äter så mycket (eller något alls). Det är tecken på att man lyckats få matstunden till något trevligt.
Detta tycker jag bara är sunt förnuft- det kommer man väldigt långt på.

Jag har "aldrig" känt pressen att hon MÅSTE äta då hon haft sond under dåliga perioder och sen knapp. Det har underlättat enormt mycket för oss båda, blir aldrig någon maktkamp om maten. Luna vet att om hon inte äter via munnen får hon i knappen, det är helt naturligt för henne men ibland är det lite svårt att sitta still.

Det är skönt att höra att jag gör allt jag kan men ändå vill jag ju göra ännu mer.
Nu är det bara upp till Luna.
Tanken på att vi en dag ska ta bort knappen gör mig glad och hoppfull :) Den dagen kommer det vet jag.

Beställt foton

Idag kom äntligen ett sms med lösenord och login så jag kunde se fotona som togs på öppnis för 2v sen :) Luna var allvarlig fram till sista kortet så på syskonbilden blev det inget leende men blev bra ändå, inga tårar iaf ;)
Undra hur lång leveranstiden är, stod inget om det heller. Avskyr hemsidor där man som kund inte får någon info alls.

Svag

Har varit på förfest hos Sandra som fyller år. Kvällen började jätte trevligt, vi åt Tacos och pratade, Fortsatte på Grand, allt var bra till slutet då det blev lite tjafs som löstes senare.
Men det + alkoholen fick igång känslorna. Allt jag trycker undan varje dag samlas på hög och ibland behöver det komma ut.
Så som jag gråtit idag har jag inte gjort sen innan jag fick Luna.
Ett av mina älskade hjärtan, varför?
Vill bara vakna ur mardrömmen men det går inte, det är min verklighet.

Har velat skriva och säga hur jag egentligen mår men jag kan inte, det tar emot. Vill inte visa mig svag, jag är den som står när andra faller. Hur länge till vet jag inte men jag kommer alltid ge allt för mina barn <3

// Mikaela

Fötter och mat

Börjar förstå vikten av att gå med riktiga skor- AJ! Brukar normalt sett se mina fotknölar... Bjuder på bilden ;)

Gick till och från öppnis idag med Luna. Julia var på dagis så passade på, blev en runda på ca 1,1mil.
Upptäckte att jag inte har någon sula kvar framme vid tårna så känns som jag gått på sandpapper.

När vi kom hem åt vi mellis. Luna fick en äppelbit som hon tuggade på och SVALDE. Det har inte hänt många gånger. Annars har maten inte gått något vidare bra idag, en klunk välling och en liten bit ost.

Kanske kanske

Lunas nappflaska efter hon ätit, 150ml har hon fått i sig!

Kanske börjar det lossna lite smått för henne med maten. Vågar inte riktigt hoppas än men om hon skulle äta 1- 2 mål välling per dag skulle göra stor skillnad.
Igår åt hon 160ml på kvällen och 140ml kvällen innan.

Idag när vi åt Tacos tuggade hon länge på köttfärsen innan den spottades ut, härligt att se att hon tycker om det.

Läst en hel del om ätsvårigheter bland barn som haft sond och knapp.
Det viktigaste är att dom får ha saker i munnen och tugga/bita/suga på för att inte tappa vanan.
Det har aldrig varit något problem för Luna, däremot att koppla ihop mat med hunger och sen svälja bitar är svårt.
Erbjuder henne mini portioner som hon får göra vad hon vill med (nästan) var sak för sig och vi äter alltid tillsammans. Ge henne tid.
Detta är de enda råd jag fått av dietist och logoped vilket jag sett som självklart hela tiden.
Ska ett barn lära sig måste det få vara med vid matbordet, sett skrämmande exempel på barn som inte ens får sitta med vid bordet vid sondmatning. En måltid går inte bara ut på att få i sig näring, det sociala samspelet är en minst lika stor del i det hela.

Finns för lite kunskap om det här på sjukhusen runt om i landet, expertis finns men på få ställen.

Öppnis

I morse lämnade vi Julia på dagis sen hem en snabbsväng innan vi gick till Netto.
Efter vi kommit hem färgade jag håret, vill va fin till festen på lördag med tema glitter och glamour :) skulle behöva uppsöka en frisör med men det får bli senare.

Beställde nya sprutor, aggregat, slangar och den större knappen. Skiljer 2mm i längd på dom så inte så stor skillnad. Får se när jag byter, beror lite på hur hennes knapp ser ut framöver.

Luna somnade på 2 röda idag, tog 3h igår. Sen fick jag knappt liv i henne när vi skulle till dagis och hämta Julia- typiskt.

Efter dagis åkte vi till öppnis på Hulta. Försökte få reda på hur lång leveranstid det var på fotografierna men ingen som visste. Hemsidan är ett skämt, ingen info alls bara galleri typ.
Barnen fick göra reflex tomtar, Julia visar stolt upp sin som fått namnet Charlie :)

När vi kom hem igen lagade jag tacos och sen åt vi tårta. Måndagslyx :)
Efter maten blev nog Luna sugen igen, hittade en halv GB glass på golvet med en sked jämte... Tyckte hon var lite brun om munnen men tänkte inte mer på de förän jag kom ut i köket.

Dags att lägga 2 trötta barn

Lekplatsen och ostbricka

Var ute på lekplatsen i förmiddags, Luna gungade länge idag med.
Julia och Theo lekte för fullt ända till det var dags att gå in och äta lunch.
Luna sov middag i nästan 3h, riktigt trött tjej.
Jolina kom och lekte med Julia en stund. Märktes att dom inte träffats på länge, fullt ös hela tiden.
Sen åkte jag och barnen till kyrkogården med mamma, pappa och Linn.
Åkte hem till mamma och pappa efter, åt ostbricka, godis och popcorn.
Luna gillade den starka mögelosten, åt flera små bitar med veterån. Sen blev det några bitar choklad och popcorn :)
Var inte hemma förän 22, Luna avslutade kvällen med att kräkas. Var mest slem men känns så tråkigt när hon faktiskt ätit lite.
Snart dags för sängen.

Morgondagen blir nog lugn tror jag :)

Djurparken

Vi (läs jag) var ganska sega i starten imorse. Visste inte vad vi skulle göra men att sitta inne var uteslutet.
Bestämde oss för att åka till djurparken.
Var mysigt att gå bara vi tre, kolla djur, grilla korv och leka på lekplatsen. Luna var jätte lycklig när hon fick gunga, satt en bra stund.
Var nästan inga små barn där så jag lät henne sitta och spara på krafterna.
Hon gick ganska mycket idag, men inte blev inte så långa sträckor. Vagnen är guld värd.
Barnens zoo var lika populärt som vanligt, Julia klättrar och Luna klappar getterna. Hon gosade med en get, brydde sig inte alls om att det var "fel" ände ;)

Julia hade ont i fötterna sista biten, hon har inte gått så mycket det senaste vilket krävs för att hon ska vänja sig vid inläggen. Fast 3,5 timmar är väl inte så lite.

När vi kom hem fick Luna lägga sig, jag och Julia myste i soffan en stund och kollade Disney.
Luna sov ca 2h, sen var det nästan kväll. Eller det var mörkt iaf.
Åt kvällsmat, barnen badade i nästan 1h sen hade vi fredagsmys.
Julia var trött, gick och la sig halv 8 men Luna skulle inte sova. Försökte lägga henne men hon vägrade.
Var uppe ca 1h sen märkte jag hur molipecten började verka, hennes ögonlock blev väldigt tunga.
Nu sover båda barnen gott <3

Spruta och fotografering

Ringde Lunas hjärtsköterska i morse, pratade lite om hennes astma medicinering, bad om nya sprutor, aggregat och en större knapp. Sen kom vi överens om att Luna skulle ha influensa sprutan.
När vi kom in till Barnmott fick Luna sprutan och sen pratade vi om medicineringen. Ssk skulle be en läkare skriva ut singulair, den är antiinflammatorisk men innehåller inte kortison.

Åkte till öppnis på Hulta för att fotografera barnen, Luna var gravallvarlig i början men sen släppte det. Får en kod via mail för att kolla på bilderna på deras hemsida. Hoppas dom blir bra.

Efter fotografering åkte vi till Apoteket och hämtade den nya medicinen. Frågade om den skulle blandas ut, det skulle den men inte i vätska utan mat.
Jätte lätt att få i henne, eller inte!

Provade att blanda i jordgubbssylt men hon fick kväljningar och spottade ut...
Imorgon blandar jag i vätska och ger i knappen istället. Står att man kan dricka vatten direkt efter så fattar inte, kommer ju blandas i magen sen ändå.

På em kom mamma och hämtade Julia. Linn ville ta med Julia på bio imorgon :)

Luna retar Julia och slåss mycket. Blir mindre när hon får 100% uppmärksamhet men hemmet sköter ju knappast sig själv så det är omöjligt.
Orken är inte på topp heller vilket också är en bov i det hela.

Natten var bra, alla fick sova. Var uppe en gång men det är ingenting mot hur det är när hon har problem med astman. Ska bli intressant att se om den nya medicinen fungerar, håll tummarna.

// Mikaela