Ullared och journal

Idag åkte vi till Ullared och shoppade lite bl.a. Regnkläder till Julia, strumpor till Luna och en kjol till mig.
Har blivit vrålförkyld, Luna har nog smittat mig men hon är inte hälften så snorig. Skönt att hon klarar det bättre nu.
Fick hem Lunas journal idag. Stod lite som jag Inte visste innan. Hon har en lapp där den vänstra aortabågen börjar .
Vävnaden föll nästan sönder när dom kom åt den vid 2a op. Hade kunnat brista när som helst. Hon har uttalat trattbröst efter alla op, vid den senaste jämnade kirurgen till det så ser lite bättre ut.

Okunnig ssk

Nu har vi varit på fotriktigt och köpt inlägg till Julia, 600kr fattigare. Berättade vad BVC sköterskan sagt och han som jobbade på fotriktigt sa att det kan växa bort men eftersom Julia går så snett med fötterna + att pappan är plattfotad är det inte så troligt. Han berättade även att hon kan drabbas av skolios (sned ryggrad) om inte har inlägg.
Summan av det hela ; lyssna INTE på BVC överhuvudtaget och ta reda på fakta på egen hand!! Tur att man inte går dit så ofta.

Bio och bvc

Igår var jag på bio med tjejgänget, så skönt med lite egentid. Kollade på Bridesmaids, trodde det skulle vara en typisk tjejfilm (gillar inte sånna) men den var jätterolig. Blev många skratt under de 2h som filmen höll på. Rekommenderas verkligen.
Efter bion åkte jag och hämtade barnen hos mina föräldrar. Denna gången var det inget gråt och skrik när vi skulle gå- SKÖNT.

Idag har vi varit på bvc för att kolla Julias fötter, hon går på insidan av fötterna. Hon har lite fotvalv men när hon står blir hon plattfotad. Sa att hon får ont när hon går mycket men detta var ju helt normalt och ska växa bort. Säg det till hennes plattfotade pappa som också får ont i sina fötter...
Bvc sköterskan sa att jag skulle gå till Fotriktigt istället för att få en remiss till ortopedtekniska. Dom är som jobbar där har tidigare jobbat på ortopeden. Kanske har skor eller inlägg med valv. Bara att ta med Julia och se vad dom säger, lite mer kunniga än en bvc tant.
Blev alltså ett helt bortkastat besök, kunde lika gärna tagit det via telefon.

Börjat skolan

Idag har jag satt mig i ett klassrum första gången sen jag slutade gymnasiet, alltså över 5år sen. Läraren började babbla på om hur bra busarna går till och från Gbg, han bor visst där framkom senare ;)
Sen delade han ut kursplanen, blev minst sagt förvånad när jag såg att kursen håller på fram till jul. På infoteket sa dom att den skulle vara 5v inte 16.
Var pang på rödbetan efter det, fick börja lite lätt med periodiska systemet, räkna ut massmängd, antal protoner och neutroner i olika grundämnen. Fick läxor med, nästan klar med dom dock :) Helt slut i huvudet nu, ganska skön känsla faktiskt. Hjärnan har börjat vakna till liv efter 5år ;)

Beställa journal

Nu har jag äntligen fått tummen ur och skrivit ett brev till journalenheten på drottning Silvias. Ska bli intressant att läsa samtidigt som det kommer bli svart på vitt hur sjuk Luna egentligen är och har varit.
Jag har aldrig läst i hennes journal innan, jag ser Luna som en liten person med sina egenheter inte som någon diagnos och hoppas jag kan se henne så efter jag läst med även om jag har lite mer fakta då om varför saker är som dom är.
Kanske leder det till en ökad förståelse över vad hon går igenom varje dag. Hmm mycket tankar som snurrar, hur mycket står det egentligen och hur mycket av det kommer vara helt nytt för mig.
Kommer såklart inte se Luna som någon grönsak eller så men att få reda på hur mycket av det hon gör som beror på hjärtfelet.
Lite orolig över vad som står om hennes lungartärer, dom som strulat sen dag 1. När vi låg inne vid förra op och kirurger + läkare gick runt på avd. När dom stannade utanför vårat rum och kirurgen berättade lite kort om Luna, att hon har 4lappar på lungartärerna gick ett sus genom gruppen och en utbrister "så många!"
Inte riktigt vad man vill höra på ett sånt ställe där dom behandlar de mest hjärtsjuka barnen... Bara att hoppas att lungartärerna vuxit till våren så hon ev kan få göra sin sista op (TCPC) till sommaren el hösten.
Dagar som idag tar mycket energi, tankarna far runt och skapar alla möjliga scenarion.

Dags att göra något vettigt så jag slipper tänka så mycket.

5års kontroll på Bvc

Åkte till öppnis på fm idag. Märkte hur mycket Luna utvecklats sen vi var där senast. Nu ville hon inte sitta på mattan och bygga med de mindre barnen. Hon skulle måla, klippa och dega med de stora istället. Julia gjorde flaggor, en tupp och målade.

På em gick vi till bvc för Julias 5års koll. Hon fick rita, pärla, kolla på kort och berätta vad hon såg osv. Vägde 19,4kg med kläder och var 114cm lång.
Sen fick hon en spruta, polio, stelkramp m.fl det gick hur bra som helst. Skrattade hela tiden och sa att det kittlades. nu på kvällen hade hon lite ont i armen.
Luna fick också en spruta, MPR så nu är hon ikapp med grundprogrammet :)

Efter det var vi ute och lekte. Julia fick cykla lite med mig springandes efter. Det var dagens motion, haha. Konditionen var bättre än jag trodde :)

Precis när maten var färdig fick jag ett sms av mamma, hon hade hittat en tripp trapp stol på blocket. Ringde och kollade om den fanns kvar och det gjorde den så vi åt lite snabbt och gav oss iväg till Skene.
Den var i bra skick så det blev en snabb affär. Åkte hem igen och flyttade sitsen och fotstödet så den passade Luna. Det var inte det lättaste men tillslut gick det, satt som bara den.
Luna verkade helnöjd i sin nya stol. Ska bli intressant att se om det blir någon skillnad nu när hon har fotstöd. Om Luna kan koncentrera sig bättre på maten när hon vet vart hon har sig själv. Har forskats en del om det där så upp till bevis :)
Nu åker antilopstolen ner i förrådet.

Shopping

Dagen har varit riktigt kul, så nöjd med allt eller nåja kunde varit lite högre siffror på kontoutdraget ;)
Började med ett besök hos dietist och logoped, dom var jätte nöjda med Lunas matintag och vikt.
Tog en ny idag, 10580g! Vi kör på som innan, erbjuder utan några krav på att hon ska äta.
Nytt besök om 3mån för att se hur det går.

Sen åkte vi ner till stan och shoppade lite kläder till barnen OCH mig.
Julia fick 3 byxor, Luna fick strumpor, vintermössa och jag en tröja och lite underkläder.
Kände oss inte riktigt klara så vi åkte till Lager 157 och Scorett outlet. Där inhandlades en kofta och flera toppar till mig. Luna fick 2 långärmade tröjor och ett par vinterkängor från Mumin.

Nu är det inte mycket som behöver inhandlas i klädväg till vintern, bara vinterskor, mössa och vantar till Julia. Jag skulle nog behöva ett par riktiga vinterskor denna vintern.

Helgen i Flämslätt

Vi kom fram lite innan 4 på em. Packade ur sakerna och gjorde i ordning för natten, lika bra att ha det klart. Efter en stund kom Vincent m familj och vi begav oss mot lekplatsen (där jag blev stucken)
Vid 5 var det en kort samling i källaren, hade varit bra om alla presenterade sig men detta året fick vi ett papper med namn på istället. Sen gick man och gissa vem som var vem...
Efter samling var det middag. Knappt 2h efter det var det kvällsmat.

Var ett ruskigt liv när barnen skulle lägga sig. Äldre barn sprang runt och gapade, föräldraansvar- vad är det?!
Många hjärtisar har ju problem med sömnen.
När barnen väl somnat gick jag ut och pratade med Therese och Putte. Hade riktigt trevligt men sängen kallade efter någon/några timmar.
Då upptäckte jag att det var låst och nyckeln låg inne. Knackade på fönstret för att väcka Julia men båda barnen sov som stockar.
Fick knacka på ett annat fönster där det fortfarande lyste och blev insläppt av en pappa som inte såg allt för glad ut ;)

Hade lite svårt att sova i den gropiga sängen så det var nästan som en befrielse när barnen vaknade och jag fick gå upp.
Gick ner till restaurangen (låg en bra bit ifrån vandrarhemmet där vi bodde) och åt frukost vid 8. Sen vidare till receptionen och sa till om den trasiga sängen. Fick byta rum till det jämte vårat.

Sen skulle alla åka till en lada en bit bort och klättra på klättervägg och krypa i gångar av halmbalar. Inte bra för mig som är pollenallergiker så jag och Luna kollade kossor istället med Vincnet m familj. Åkte in till Skara och köpte lördagsgodis och dricka till barnen.

Kl 1 var det lunch.
Badade en stund på em för att sedan gå till lekplatsen igen.
Middag halv 6 och sen korvgrillning kl 8. Lite konstigt måltidsintervall måste jag säga för barn som behöver ett jämnt näringsintag under dagen.

Barnen somnade ganska snabbt på kvällen, jag gick ut och var social med T och P igen. Satt ute nån timme innan vi gick in.

På morgonen packade jag ihop allt i bilen innan frukost och städade lite. Tog bilen ner i regnet och checkade ut.

Strax efter 10 var det samling och avslutning i källaren. Prisutdelning för de som gått tipspromenaden, det gjorde inte vi. Hade fullt upp mad att jaga barn på lekplatsen haha.

Sen var det dags för hemfärd.

Nästa är blir det nog Mullsjö istället, lite mer strukturerat och föreläsningar som rör hjärtisarna. Priset är lite saftigt men man kan visst söka pengar för det :)

Barnens säng
Kröp i gångarna

Favoritplatsen

Syskonen

Godis vid stranden

Grillkväll

Allergisk

I fredags em, knappt 1h efter vi kommit fram till Flämslätt fick jag ett stick i armhålan. Det värkte lite men tänkte inte så mycket på det men senare på kvällen upptäckte jag att rodnaden och svullnaden blivit ännu värre.
Sov ganska bra förutom den lilla detaljen att min säng hade några trasiga brädor under så rumpan låg i en grop... Ergonomiskt om man sover på rygg men det gör inte jag.
På morgonen hade svullnaden ökat, kliade och stack som f*n. Fick testa salubrin men det hjälpte inte ett dugg.
På kvällen började rösten att ge med sig. Fick knappt fram ett ljud när jag skulle lägga mig, var inte direkt bättre imorse. Började få ont i tungan med så kändes inte helt ok.
Strax innan lunch åkte vi hem igen, då hade rodnaden och svullnaden blivit ännu värre. Bad pappa ringa 1177 och fråga vad jag skulle göra. Sms är nog en av de bästa uppfinningar som finns.
Fick rådet att åka till jourcentralen på en gång så mamma passade barnen och pappa skjutsade mig.
Väl där gick det ganska snabbt att komma in till läkaren, en snabb undersökning och sen fick jag 14 cortisontabletter (betapred).
Skulle först sitta 40min och vänta. Pratade med läkaren igen som skulle skriva ut mer tabletter och en adrenalinspruta som jag ska ha med mig. Sen fick jag vänta en stund till då tabletterna inte haft någon effekt- hade dom inte när vi åkte hem heller men svullnaden hade slutat öka iaf.

Nu har cortisonet äntligen börjat verka och rodnaden blir bättre men svullnaden är kvar. Tungan känns ganska ok nu med. Kliar och sticker fortfarande i armen men hoppas på bättring till imorgon :)

Imorgon ska jag ringa Vc och få dom att skicka en remiss till allergimott på Säs. Är troligtvis ett bi som stuckit då gadden satt kvar. Dom har 10gånger starkare gift än en geting så det är väl "bättre" att vara allergisk mot bin då.
Slutgiltigt svar efter testet/ testerna

Kortet är från igår kväll. Idag går svullnaden förbi det vita strecket mitt på armen. Det knallröda är kvar men de ljusare området har normal färg igen :)

Lunas kalas

Dagens lunch -pizza. Luna skulle absolut ha kniv och gaffel

Nyfiken storasyster

En jättebra leksak, man kan rita- men bara på tavlan

Blåser ut ljusen på egen hand

Smakade lite på tårtan iaf :)

Liseberg

I tisdags åkte vi till Liseberg med mamma och pappa. Hämtade upp dom i Gånghester, Luna fick några paket som öppnades innan avfärd. Cd skivor med barnmusik var det i dom, passade bra inför bilresan :)
Vi fick gå in i södra entrén, hade bokat åkpass och entré dagen innan så vi började att åka sagoslottet. Åkte massor av karuseller, åt lite och fortsatte åka tills parken stängde. Lite synd att Luna är så kort, de flesta karuseller har 90 gräns med vuxen. Försökte få med henne i elefant karusellen (vad den nu heter) men det gick inte. Detta var den mesigaste karusell jag åkt tror jag, åkte lite upp och ner. Rabalder (nya nyckelpigan) har samma längdgräns, fattar inte riktigt vad de tänkt där. Visst att man i vissa karuseller behöver vara en viss längd för att sitta säkert men i detta fallet var det bara löjligt. 90cm var alltså med vuxen. Borde gå lite efter ålder med, bara för att man har längden betyder inte det att mognaden finns...
Bara att hoppas Luna är 90cm nästa år annars hoppar vi Liseberg.
Jag och pappa åkte kanonen och sen Atmosfear, den var riktigt hög. Nästan så man ångrade sig där uppe ;) mamma åkte också den med pappa efter lite övertalning.
Sista åket var Jukebox, Julia älskar den.

Paketöppning

Morfar ser lite tagen ut ;)

Julia visar vägen

En karusell som Luna faktiskt fick åka...

Morfar uppskattar också farfars bilar

Kaninresan

Svanen på ponnykarusellen var Lunas sista åk för dagen
Julia hittade också en svan.

Bad barnen kolla in i kameran...

Bvc kurvan

Här syns lite hur Lunas kurva dalat vid ca 15mån ålder och nu är hon ikapp igen :) Längden är 1 kurva kvar men fortsätter hon växa såhär är hon snart där.
Dietisten kommer nog bli lika nöjd som jag :) hon var ju lite bekymrad vid besöket innan op.

Stora tjejen

Dagens vikt och längd var en riktig höjdare 10315g och 80,3cm :) vid förra vägningen låg hon på 9,6 och 77 lång. Detta var 1,5mån sen. Op har gjort stor skillnad för hennes ork och kräkningar. Imorgon fyller hon 2år, stor tjej :)

Hemma och slappar

Igår och idag har vi haft slappardag och bara varit hemma. Det går bra att vara hemma ett par dagar men sen börjar syskonkivet igen. Imorgon ska Julia till dagis (om det inte går en massa sjukdomar) och jag ska iväg med Luna för att ta en längd och vikt *spännande*
Det syns att hon gått upp i vikt men hoppas på lite längdökning med :)
Ska ha möte med dietist och logoped om 1,5v då är det bra att veta hur hon har vuxit det senaste. Om hon fortfarande inte ökat betyder det att hon inte får i sig tillräckligt, då ska jag be om minimax sondnäring som är gjort på grädde.
Växer hon inte då så vet jag inte, tillväxthormoner vore skönt om hon slipper iaf.
Luna pratar jätte mycket och härmar. Låter som en papegoja ibland med långa meningar. Hör bra gör hon med till skillnad från storasyster ;)

Dax att ge gangstrarna kvällsmat :)

Syskonmys <3

Luna satte sig i Julias knä och kramades. Ibland kan dom faktiskt hålla sams ;)

Julia lekt frisör

Medan jag stod i duschen passade Julia på att klippa sig lite. Detta var 4e gången så jag blev väldigt arg.
Hon ville spara till långt hår så det rann många tårar när jag klippte henne men var tvungen så som hon såg ut.
Glömde ta en bild på håret före jag klippte.
Hon hade gömt håret bakom soffan så jag inte skulle märka något men det var ganska uppenbart vad hon gjort... Resultatet blev helt ok men måste nog jämna till det lite. Ingen av barnen har varit hos frisören, varför betala för något man kan fixa själv :)

Semester i Varberg

I måndags kväll innan vi skulle åka hem från Varberg kom vi på idén att vi ville tälta. Ringde min faster och fick låna ett tält. Åkte hem till Borås och lämnade av vinterdäcken hos mamma och pappa, hämtade sovsäckar och luftmadrasser. Sen vidare till min faster och hämta tältet.
Åkte till City och handlade lite mat och annat som är bra att ha med ex ficklampa och engångsgrill.
Sen var det äntligen dags att åka hem.
Packade i ordning det mesta och gick och la mig.

Vid 9.45 åkte vi mot Varberg igen. Åkte till Träslövsläges camping och checkade in. Tältområdet var lite rörigt, fanns inga fasta platser utan man fick ta det som var ledigt. Badplatsen visade sig också vara en besvikelse.
Vi hade lite problem att få upp tältet först men sen när vi kommit på hur det såg ut gick det som smort :) Vi hade det äldsta tältet på hela campingen tror jag men riktigt skönt att kunna stå upp när många andra fick krypa eller gå dubbelvikta.
Efter vi installerat oss åkte vi till mc d och åt innan vi begav oss mot Getterön för lite sol och bad.Stannade där till sen em, sen åkte vi till tältet igen och skulle grilla lite korv. Fanns inget bra ställe att ha en engångsgrill så vi gick till stranden- som var väldigt långt bort. Glömde tyvärr potatissalladen i kylväskan som stod i tältet.
Tog en stund innan grillen tog sig och den visade sig vara sned så korvarna rullade av. Det är ingen bra kombination när man är hungrig och på lite halvtaskigt humör...
Efter vi ätit korv grillade vi marshmallows :) Sen gick vi mot campingen igen och gjorde i ordning barnen för natten.
Anna stannade kvar vid tältet med Luna när jag och Julia gick till servicehuset och laddade mobilerna. Det är en nackdel när man tältar, ingen el eller kylskåp.
Luna sov när vi kom tillbaka. Åt lite chips innan det var dags att lägga sig. Blev inte jätte mycket sömn den natten, var en som snarkade otroligt högt.

På morgonen bestämde vi oss för att packa ihop tältet och åka hem på em. Åkte till getterön och badade när mamma ringer och säger att dom är på Träslövs camping. Bestämde oss för att sova 1 natt till i Varberg men i deras förtält. Barnen sov i husvagnen med mamma och pappa.Grillade korv och drack några cider på kvällen. Sov riktigt bra den natten, värmefläkt på och en varm sovsäck. Värre var det när man skulle upp på morgonen, inte direkt van att ligga på luftmadrass...
Åt frukost och gick till lekplatsen med barnen. Lekte en bra stund innan vi gick tillbaka till husvagnen och fikade. Sen åkte vi hemåt, lämnade av tältet och packade om väskorna.

Jag och barnen åkte till Gånghester för att göra syrran lite sällskap. Åt kina mat och sov över. Var så gott med riktig mat när man levt på korv och bröd i några dagar.
På morgonen begav vi oss hem, packade upp alla väskor. Det är de tråkigaste när man varit iväg.
På fredag åker vi iväg igen, till Flämslätt på hjärtebarnföreningens medlemshelg :)

Sol och bad

Nu är vi i varberg på getterön, solar och badar. Skulle hämta vinterdäcken till bilen i veddige så passade på att åka till Varberg nu när det var så gött väder :) barnen trivs i vattnet, får nästan dra upp dom. Luna mår bra trots värmen :) men mat är inte särskiljt intressant, tur att knappen finns. Det har även Luna kommit på, lyfter på tröjan när jag tar fram spruta och slang.