Nu har jag äntligen fått tummen ur och skrivit ett brev till journalenheten på drottning Silvias. Ska bli intressant att läsa samtidigt som det kommer bli svart på vitt hur sjuk Luna egentligen är och har varit.
Jag har aldrig läst i hennes journal innan, jag ser Luna som en liten person med sina egenheter inte som någon diagnos och hoppas jag kan se henne så efter jag läst med även om jag har lite mer fakta då om varför saker är som dom är.
Kanske leder det till en ökad förståelse över vad hon går igenom varje dag. Hmm mycket tankar som snurrar, hur mycket står det egentligen och hur mycket av det kommer vara helt nytt för mig.
Kommer såklart inte se Luna som någon grönsak eller så men att få reda på hur mycket av det hon gör som beror på hjärtfelet.
Lite orolig över vad som står om hennes lungartärer, dom som strulat sen dag 1. När vi låg inne vid förra op och kirurger + läkare gick runt på avd. När dom stannade utanför vårat rum och kirurgen berättade lite kort om Luna, att hon har 4lappar på lungartärerna gick ett sus genom gruppen och en utbrister "så många!"
Inte riktigt vad man vill höra på ett sånt ställe där dom behandlar de mest hjärtsjuka barnen... Bara att hoppas att lungartärerna vuxit till våren så hon ev kan få göra sin sista op (TCPC) till sommaren el hösten.
Dagar som idag tar mycket energi, tankarna far runt och skapar alla möjliga scenarion.
Dags att göra något vettigt så jag slipper tänka så mycket.
1 kommentar:
Det är både för- och nackdelar med att få ut journalerna. Jag beställde ut redan när vi lämnade Lund första gången och har fyllt på efter hand. Jag vill ha möjligheten att se vad jag har missat. Man kan omöjligt ta till sig allt när man är mitt uppe i det.
Skicka en kommentar