Åkte till barnmottagningen imorse efter att kontaktsköterskan ringt. Luna var lite röd i halsen men detta är troligen en virusinfektion. Vikten hade gått ner ytterligare, nu 9485g. Sköterskan var inte särskilt imponerad. Hon skulle prata med Nicklas om det, vad han ska kunna göra vet jag inte.
Luna behöver en op inte fler kalorier. Det räcker att hon går omkring för att bli blå om läpparna, det om något måste ju stjäla energin hon får i sig. Är sjukligt trött på att se henne sån men snart är det dags för op.
Resten av dagen spenderades ute i det härliga vädret. Luna har fortfarande lite feber men leker som hon gjorde innan hon blev sjuk.
tisdag 31 maj 2011
måndag 30 maj 2011
Halsfluss?
Lunas feber hänger i fortfarande. Måste ringa barn mott imorgon, Lunas sköterska har hjärtmottagning då. Lunas tunga har börjat få vit beläggning, har försökt kolla i halsen men den ungen är mer envis än en gammal get. Har försökt att trycka bakom örat för att kolla efter tecken på ev öroninflammation men det har hon aldrig reagerat på. Hon visar inga vanliga tecken när hon har det, först på barnmottagningen då dom lyst i öronen när vi sökt för hög feber och dålig syresättning har jag fått reda på att hon varit inflammerad.
Vet inte vad som är bäst inför en op, att låta det läka av sig själv eller att ge penicillin om det är halsfluss. Finns iofs risk att det sprider sig om man inte behandlar det så det blir nog en vända till barn imorgon. Måste vara frisk till den 15e!
Där fick vi för att vi åkte till öppna förskolan...
Vet inte vad som är bäst inför en op, att låta det läka av sig själv eller att ge penicillin om det är halsfluss. Finns iofs risk att det sprider sig om man inte behandlar det så det blir nog en vända till barn imorgon. Måste vara frisk till den 15e!
Där fick vi för att vi åkte till öppna förskolan...
Morsdag och feber
Gårdagen spenderades hos mamma och pappa. Dom har fyllt år så jag och syrran köpte ett presentkort på köket (restaurang). Ville ge dom något som dom kan göra tillsammans, inte det lättaste men äta gör dom båda två ;)
Fick skinksnitsel med potatis och brunsås till lunch. Det blir inte att jag lagar det hemma så var extra gott. Åt almondy Toblerone och glasstårta till efterrätt. Luna lyckades peta i sig lite glasstårta, sen fick hon lite ostbollar. Det var de enda hon åt på hela dagen. Försökte ge henne välling men hon höll på att kräkas. Hon dricker gärna så vätska får hon iaf.
Nattmatningen fungerade bra, pumpen gick i 11h. Hon får bara 30ml/h så det blir ingen jättemängd.
Kollade på bilar igår, har bestämt mig för att köpa en nu när jag har blivit beviljad helt vårdbidrag för Luna. Västtrafik släng er i väggen... Brorsan tipsade om ww passat 92- 96 (tror jag det var).
Luna har fortfarande feber, ligger i mitt knä och myser. Får isolera oss till op, jätte drygt att bara sitta hemma men det är för Lunas bästa. Hoppas på bra väder så vi kan vara ute iaf.
Julia är på dagis, skönt för henne att slippa sin tjatiga mamma lite ;)
Fick skinksnitsel med potatis och brunsås till lunch. Det blir inte att jag lagar det hemma så var extra gott. Åt almondy Toblerone och glasstårta till efterrätt. Luna lyckades peta i sig lite glasstårta, sen fick hon lite ostbollar. Det var de enda hon åt på hela dagen. Försökte ge henne välling men hon höll på att kräkas. Hon dricker gärna så vätska får hon iaf.
Nattmatningen fungerade bra, pumpen gick i 11h. Hon får bara 30ml/h så det blir ingen jättemängd.
Kollade på bilar igår, har bestämt mig för att köpa en nu när jag har blivit beviljad helt vårdbidrag för Luna. Västtrafik släng er i väggen... Brorsan tipsade om ww passat 92- 96 (tror jag det var).
Luna har fortfarande feber, ligger i mitt knä och myser. Får isolera oss till op, jätte drygt att bara sitta hemma men det är för Lunas bästa. Hoppas på bra väder så vi kan vara ute iaf.
Julia är på dagis, skönt för henne att slippa sin tjatiga mamma lite ;)
lördag 28 maj 2011
Feber
Då var Luna sjuk igen, var lite varm innan jag la henne efter maten. När hon vaknade 2h senare hade hon 39,8 i temp. Hostan kom som ett brev på posten, likaså den obligatoriska spyan- på mig. Gav Alvedon, nu hade hon bara 38.1 :)
Julia och Luna busade i sängen en stund. Luna lät lite ansträngd så jag kollade till dom då såg jag att Luna var riktigt blå, till och med händer och fötter var blå. Skyndade mig att kolla syresättningen som låg på 50! Den steg igen när hon satt still så det är igen fara. Dom gör ingenting ändå om vi åker in. Hade varit bra om Luna redan gjort sin op. Anders i Gbg var medveten om vad som skulle hända om Luna blev sjuk, syresättningen sjunker ordentligt.
Hon har börjat hosta med så får la se hur hon klarar det med
*en trött mamma*
Julia och Luna busade i sängen en stund. Luna lät lite ansträngd så jag kollade till dom då såg jag att Luna var riktigt blå, till och med händer och fötter var blå. Skyndade mig att kolla syresättningen som låg på 50! Den steg igen när hon satt still så det är igen fara. Dom gör ingenting ändå om vi åker in. Hade varit bra om Luna redan gjort sin op. Anders i Gbg var medveten om vad som skulle hända om Luna blev sjuk, syresättningen sjunker ordentligt.
Hon har börjat hosta med så får la se hur hon klarar det med
*en trött mamma*
torsdag 26 maj 2011
onsdag 25 maj 2011
lördag 21 maj 2011
En bättre dag- inte än
Idag har vi varit på djurparken med Marie och Wilma. Luna gick en bit i början, max 30m. Då var hon knallblå om läpparna. Ångrar att jag inte tog med pox mätaren, den hade nog visat på max 65% av färgen att döma.
Satte henne i vagnen en stund och hon återfick "normal" färg igen. Gick in i barnens zoo där hon gick och klappade djuren en stund. Fick bära henne emellanåt. Sen gick vi och åt, fick i henne nästan 1/2 burk 6mån mat. Efter det var hon så trött att hon sov i 2h. Hon piggnade till en stund efter vi kommit hem. Energin till att gå och pilla själv höll i 1h sen ville hon bara sitta i knät resten av em/kvällen med några korta pauser.
Blir så ledsen av att se henne sån, hon som brukar vara full av energi. Vet hur hon ska må bättre men kan inte göra ett skit åt det själv- bara sitta och titta på och VÄNTA. Luna har sån vilja att hon inte förstår att hon borde vara jättetrött. Hon bara fortsätter, hur har jag ingen aning om men rätt var det är kommer tröttheten ifatt.
Den halva barnmatsburken + 50ml välling var allt hon åt på hela dagen.
Idag var den värsta dagen hittills och jag tror det kommer bli fler sånna dagar. Jävla hjärtfel och jävla läkare som inte lyssnar! Att dom opererar svårt sjuka barn har jag inga problem med men att ta sånna barn som inte ens har några symtom före barn som mår ännu sämre än Luna har jag svårt att förstå.
Har fått frågan - Hur kan vi göra livskvalitén bättre för hjärtebarnen. En sak dom kan göra är att operera barnen i tid innan dom blir jätte påverkade.
Att vara vid liv och leva är två helt skilda saker. Bara att försöka hålla huvudet ovanför vattenytan några veckor till, klara operationen. Sen är det förhoppningsvis lugnt ett tag framöver. Hade varit skönt om en viss pappa kunde bry sig om sina barn lite, vara delaktig i kampen för att få rätt vård till Luna. Varje dag är en kamp, vissa lättare men ändå en kamp. Längtar till en bättre dag kommer för lilla Luna, min kämpe.
Satte henne i vagnen en stund och hon återfick "normal" färg igen. Gick in i barnens zoo där hon gick och klappade djuren en stund. Fick bära henne emellanåt. Sen gick vi och åt, fick i henne nästan 1/2 burk 6mån mat. Efter det var hon så trött att hon sov i 2h. Hon piggnade till en stund efter vi kommit hem. Energin till att gå och pilla själv höll i 1h sen ville hon bara sitta i knät resten av em/kvällen med några korta pauser.
Blir så ledsen av att se henne sån, hon som brukar vara full av energi. Vet hur hon ska må bättre men kan inte göra ett skit åt det själv- bara sitta och titta på och VÄNTA. Luna har sån vilja att hon inte förstår att hon borde vara jättetrött. Hon bara fortsätter, hur har jag ingen aning om men rätt var det är kommer tröttheten ifatt.
Den halva barnmatsburken + 50ml välling var allt hon åt på hela dagen.
Idag var den värsta dagen hittills och jag tror det kommer bli fler sånna dagar. Jävla hjärtfel och jävla läkare som inte lyssnar! Att dom opererar svårt sjuka barn har jag inga problem med men att ta sånna barn som inte ens har några symtom före barn som mår ännu sämre än Luna har jag svårt att förstå.
Har fått frågan - Hur kan vi göra livskvalitén bättre för hjärtebarnen. En sak dom kan göra är att operera barnen i tid innan dom blir jätte påverkade.
Att vara vid liv och leva är två helt skilda saker. Bara att försöka hålla huvudet ovanför vattenytan några veckor till, klara operationen. Sen är det förhoppningsvis lugnt ett tag framöver. Hade varit skönt om en viss pappa kunde bry sig om sina barn lite, vara delaktig i kampen för att få rätt vård till Luna. Varje dag är en kamp, vissa lättare men ändå en kamp. Längtar till en bättre dag kommer för lilla Luna, min kämpe.
tisdag 17 maj 2011
Blå läppar
Slog mig när jag överförde bilder från mobilen till datorn. Vilka blå läppar Luna fått. 
Tagen i slutet av mars
Tagen i slutet av mars
Slutet av april
Togs för ett par dagar senUltraljud
Idag har vi varit på ul, det syntes inga tecken på försämring och samma flöde i shunten, Önskar nästan att det skulle synas något eftersom Luna blir allt sämre. Några av symtomen är orolig sömn, dålig aptit (äter inte så mycket i vanliga fall heller men bättre iaf), blir svettig och blå av att bara sitta, blå när hon rör sig.
Poxade (syresättningen) henne i fredags när hon satt på golvet och lekte med klossar, hon blev alldeles blå och genomsvettig. Då låg det på 62%, var så lågt några minuter innan det steg igen. Gjorde så flera gånger den dagen, var lite bättre i lördags och söndags men igår var hon riktigt blå igen. Denna gången ute- där hon syresätter sig som bäst.
Nicklas (läkaren) verkade tro på det jag sa iaf, vissa kan ju avfärda en om det inte finns några "bevis". Han skulle ta kontakt med Anders i Gbg och försöka flytta upp Luna på återbudslistan. Tyvärr kan inte Anders skynda på det så mycket då det inte är han som opererar.
Fick svaret på 24h ekg:t idag med, det visade inga tecken på arytmier :) Hon har fortfarande röda märken efter elektroderna, bra att dom sitter fast men tror inte det är meningen att huden ska följa med när man tar bort dom trots användning av remove.
Tycker det är konstigt att shunten fått sitta så länge denna gången. Förra året skulle Luna egentligen bytt till nr 3 i maj men det sköts upp till september. Läkarna hade alltså räknat med att den skulle hålla max 5mån. I juni har Luna haft sin nuvarande i 9mån. Visst att dom växer fortare när dom är små men dom rör sig mer när dom är äldre.
Shunt nr 1 var 3mm bred, nr 2 var 3,5mm och nr 3 är 4,5mm. Inte så stor skillnad ändå.
Vikten- ett kapitel för sig
28/3 9520g
12/4 9440g
3/5 9885g
11/5 9765g
17/5 9625g
Poxade (syresättningen) henne i fredags när hon satt på golvet och lekte med klossar, hon blev alldeles blå och genomsvettig. Då låg det på 62%, var så lågt några minuter innan det steg igen. Gjorde så flera gånger den dagen, var lite bättre i lördags och söndags men igår var hon riktigt blå igen. Denna gången ute- där hon syresätter sig som bäst.
Nicklas (läkaren) verkade tro på det jag sa iaf, vissa kan ju avfärda en om det inte finns några "bevis". Han skulle ta kontakt med Anders i Gbg och försöka flytta upp Luna på återbudslistan. Tyvärr kan inte Anders skynda på det så mycket då det inte är han som opererar.
Fick svaret på 24h ekg:t idag med, det visade inga tecken på arytmier :) Hon har fortfarande röda märken efter elektroderna, bra att dom sitter fast men tror inte det är meningen att huden ska följa med när man tar bort dom trots användning av remove.
Tycker det är konstigt att shunten fått sitta så länge denna gången. Förra året skulle Luna egentligen bytt till nr 3 i maj men det sköts upp till september. Läkarna hade alltså räknat med att den skulle hålla max 5mån. I juni har Luna haft sin nuvarande i 9mån. Visst att dom växer fortare när dom är små men dom rör sig mer när dom är äldre.
Shunt nr 1 var 3mm bred, nr 2 var 3,5mm och nr 3 är 4,5mm. Inte så stor skillnad ändå.
Vikten- ett kapitel för sig
28/3 9520g
12/4 9440g
3/5 9885g
11/5 9765g
17/5 9625g
söndag 8 maj 2011
Sovit borta
Igår Var Julia på kalas på 4H gården och på em åkte vi hem till mamma och pappa, skönt att komma hemifrån lite. Grillade på kvällen och åt kladdkaka. Inte för man orkade så mycket efterrätt... Sov över i G-hester och idag har vi varit på hundens dag i Väla. Kollade på uppvisningar i ipo (skydd) och spårning av djur (används inom jakt). Ipo var häftigt att kolla på, hunden lydde sin ägares minsta vink. Dom som var där tävlade på elitnivå så det var inget taffligt som det kan bli :)
Syrran fyller 17 idag så vi bakade en tårta, en variant av prinscess tårta med färska jordgubbar och vaniljvisp. Den var uppskattad av alla och Luna smakade lite iaf :)
Julia stannade kvar i G-hester när jag och Luna åkte hem. Grillade med grannarna och satt och tjötade :)
Grill med grannarna :)
Julia fick låna ett koppel till sin hund
Hundens dag
Luna sitter vid en trött Arkilez, han orkade inte ens vifta på svansen när han kom hem från Greyhound banan efter att ha sprungit.
Syrran fyller 17 idag så vi bakade en tårta, en variant av prinscess tårta med färska jordgubbar och vaniljvisp. Den var uppskattad av alla och Luna smakade lite iaf :)
Julia stannade kvar i G-hester när jag och Luna åkte hem. Grillade med grannarna och satt och tjötade :)
Får väl se när Julia vill åka hem. Hon hade sagt till mamma att hon ville åka hem klockan Lördag ;) haha. Får nog börja öva på klockan tror jag.
Grill med grannarna :)
Julia fick låna ett koppel till sin hund
Hundens dag
Luna sitter vid en trött Arkilez, han orkade inte ens vifta på svansen när han kom hem från Greyhound banan efter att ha sprungit.
torsdag 5 maj 2011
Tappat bort minnet?
Idag har vi varit och kollat Lunas hjärta med ul och det såg bra ut men shunten börjar bli för liten så en op är nödvändig. Hjärtat orkar inte syresätta henne när hon anstränger sig, ex skriker. Ringde och bekräftade op tiden den 15e juni och sa att vi gärna tar en återbudstid innan.
Men med vår vanliga otur kom det in 5 barn akut igår varav 4 var nyfödda. Det kan ta tid innan dom är op:ade och får åka hem. Vid första op var vi i Gbg 1mån, 5dagar på iva.
Hon väger 9845g nu, 10kg närmar sig :)
Höjde hennes medicin (asa) till 50mg morgon och kväll. Läkaren trodde Luna skulle bli medicinfri efter op, om det blir så vet jag inte men det är en av de saker jag drömmer om.
Gjordes ett ekg när vi var på kontroll, helt onödigt då Luna aldrig haft rytmrubbningar eller avvikelser. Nu har hon 6 illröda ringar på bröstet för att den icke svensktalande sköterskan drog bort plattorna utan att använda remove. När det var klart frågade hon Luna om hon ville ha en klubba, utan att kolla med mig först. Blir galen på sånt, vill inte att Luna äter godis stup i kvarten (hon brukar få klubba av personalen när vi är på sjukhuset). Imorgon ska hon göra ett 24h ekg, är inte särskilt road av att göra ett sånt igen... Ska se till att få med mig ett ordentligt lager med remove servetter.
Har börjat glömma saker, jag som ALLTID haft koll på allt och alla. Har väl varit lite mycket det senaste. Den senaste veckan har jag lyckats missa ett bvc besök, en ul kontroll och idag skulle jag och Julia varit hos tandläkaren- trodde det var imorgon men som tur var hade hon en tid då med.
Men med vår vanliga otur kom det in 5 barn akut igår varav 4 var nyfödda. Det kan ta tid innan dom är op:ade och får åka hem. Vid första op var vi i Gbg 1mån, 5dagar på iva.
Hon väger 9845g nu, 10kg närmar sig :)
Höjde hennes medicin (asa) till 50mg morgon och kväll. Läkaren trodde Luna skulle bli medicinfri efter op, om det blir så vet jag inte men det är en av de saker jag drömmer om.
Gjordes ett ekg när vi var på kontroll, helt onödigt då Luna aldrig haft rytmrubbningar eller avvikelser. Nu har hon 6 illröda ringar på bröstet för att den icke svensktalande sköterskan drog bort plattorna utan att använda remove. När det var klart frågade hon Luna om hon ville ha en klubba, utan att kolla med mig först. Blir galen på sånt, vill inte att Luna äter godis stup i kvarten (hon brukar få klubba av personalen när vi är på sjukhuset). Imorgon ska hon göra ett 24h ekg, är inte särskilt road av att göra ett sånt igen... Ska se till att få med mig ett ordentligt lager med remove servetter.
Har börjat glömma saker, jag som ALLTID haft koll på allt och alla. Har väl varit lite mycket det senaste. Den senaste veckan har jag lyckats missa ett bvc besök, en ul kontroll och idag skulle jag och Julia varit hos tandläkaren- trodde det var imorgon men som tur var hade hon en tid då med.
söndag 1 maj 2011
Soliga dagar
Har varit ute hela dagarna det senaste i det sköna vädret. Luna älskar det, men värmen tar lite på henne. Julia tjatade hela vintern om att hon ville gå ut men eftersom det var så kallt och Luna inte klarar det fick vi vara inne mestadels. Nu när vi kan vara ute vill hon in och leka.
Skulle vilja dela på mig ibland så Julia också får göra saker hon vill utan att behöva tänka på om det funkar för Luna. Stranden kommer bli välbesökt i sommar iaf, om vädret tillåter :)
Igår var jag på grillfest, sen blev det en sväng till Grand. Var inte så mycket folk ute och ännu en gång kom vi fram till att krogen är tråkig, händer aldrig något nytt.
I torsdags var jag och Luna i djurparken med Marie och Wilma. Fint väder men lite kyligt då det är skugga nästan överallt. Luna stensomnade precis utanför aphuset, huvudattraktionen. Hon hann iaf med att klappa getterna och grisarna. Julia var på dagis, hon behöver träffa lite jämnåriga barn med. Lagom kul att alltid vara med mamma och lillasyster.
Mannafrutti är gott
Har satt en chokladbit i pannan
Åt sockervadd i folkets park i Malmö
Åkte karusell med
Skulle vilja dela på mig ibland så Julia också får göra saker hon vill utan att behöva tänka på om det funkar för Luna. Stranden kommer bli välbesökt i sommar iaf, om vädret tillåter :)
Igår var jag på grillfest, sen blev det en sväng till Grand. Var inte så mycket folk ute och ännu en gång kom vi fram till att krogen är tråkig, händer aldrig något nytt.
I torsdags var jag och Luna i djurparken med Marie och Wilma. Fint väder men lite kyligt då det är skugga nästan överallt. Luna stensomnade precis utanför aphuset, huvudattraktionen. Hon hann iaf med att klappa getterna och grisarna. Julia var på dagis, hon behöver träffa lite jämnåriga barn med. Lagom kul att alltid vara med mamma och lillasyster.
Mannafrutti är gott
Har satt en chokladbit i pannan
Åt sockervadd i folkets park i Malmö
Åkte karusell med
Korkat
Känner mig så korkad, hur kunde jag utsätta barnen för det där. Skäms för att allt gick så snabbt med inflytt och sen utflytt, en till "manlig förebild" som bara försvann. Jag sörjer inte över att det tog slut, var oundvikligt då vi var så olika. Julia har tagit det väldigt bra, fick förklara varför han inte skulle bo med oss mer- barnversionen då.
Nästa kille ska jag kolla upp ordentligt innan jag släpper in honom i mitt och barnens liv. Svårt att dejta när man har barn, dels vill man se hur han är som person innan barnen träffar honom. Sen måste han ju funka med barnen, gör han inte det är de ingen mening med att slösa tid på honom. Mr right finns där ute någonstans, ska bara hitta honom.
Nästa kille ska jag kolla upp ordentligt innan jag släpper in honom i mitt och barnens liv. Svårt att dejta när man har barn, dels vill man se hur han är som person innan barnen träffar honom. Sen måste han ju funka med barnen, gör han inte det är de ingen mening med att slösa tid på honom. Mr right finns där ute någonstans, ska bara hitta honom.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)