Idag har vi varit på djurparken med Marie och Wilma. Luna gick en bit i början, max 30m. Då var hon knallblå om läpparna. Ångrar att jag inte tog med pox mätaren, den hade nog visat på max 65% av färgen att döma.
Satte henne i vagnen en stund och hon återfick "normal" färg igen. Gick in i barnens zoo där hon gick och klappade djuren en stund. Fick bära henne emellanåt. Sen gick vi och åt, fick i henne nästan 1/2 burk 6mån mat. Efter det var hon så trött att hon sov i 2h. Hon piggnade till en stund efter vi kommit hem. Energin till att gå och pilla själv höll i 1h sen ville hon bara sitta i knät resten av em/kvällen med några korta pauser.
Blir så ledsen av att se henne sån, hon som brukar vara full av energi. Vet hur hon ska må bättre men kan inte göra ett skit åt det själv- bara sitta och titta på och VÄNTA. Luna har sån vilja att hon inte förstår att hon borde vara jättetrött. Hon bara fortsätter, hur har jag ingen aning om men rätt var det är kommer tröttheten ifatt.
Den halva barnmatsburken + 50ml välling var allt hon åt på hela dagen.
Idag var den värsta dagen hittills och jag tror det kommer bli fler sånna dagar. Jävla hjärtfel och jävla läkare som inte lyssnar! Att dom opererar svårt sjuka barn har jag inga problem med men att ta sånna barn som inte ens har några symtom före barn som mår ännu sämre än Luna har jag svårt att förstå.
Har fått frågan - Hur kan vi göra livskvalitén bättre för hjärtebarnen. En sak dom kan göra är att operera barnen i tid innan dom blir jätte påverkade.
Att vara vid liv och leva är två helt skilda saker. Bara att försöka hålla huvudet ovanför vattenytan några veckor till, klara operationen. Sen är det förhoppningsvis lugnt ett tag framöver. Hade varit skönt om en viss pappa kunde bry sig om sina barn lite, vara delaktig i kampen för att få rätt vård till Luna. Varje dag är en kamp, vissa lättare men ändå en kamp. Längtar till en bättre dag kommer för lilla Luna, min kämpe.
2 kommentarer:
underbara du!
jag vet, och jag håller med :( och det är åt helvete.
att barnen ska mer än överleva känns slltför ofta nedprioriterat, och hade inte luna varit så stark hade hon med säkerhet redan kollapsat, och det kan inte bli mer fel, hur skönt det än var för oss att vincent blev op tidigt hade jag inte haft några problem med att han fått vänta lite till till förmån för någon som var sämre, samtidigt så gjorde de kanske rätt med honom, han var undantaget som slapp bli dålig...
vill du komma ut i skogen och gömma dig en stund i sommar är du supervälkommen :)
vi hoppas på ett plötsligt återbud nu då!!
Men du, inte sjutton opererar de barn som inte uppvisar några symptom? Gör de verkligen det? För som jag förstått det så är det så de skulle vilja operera, i förebyggande syfte men att resurserna inte räcker till.
Hade man förra våren redan sett hur det såg ut i min hjärtis hjärta hade hon säkert opererats redan då, trots att hon då inte uppvisade några symptom. Detta av två anledningar, det ena är att man var rädd att trycket i hjärtat skulle kunna flytta på klaffen. Den andra anledningen är att man vill behandla hennes hjärtfel aggressivt, för när de med detta hjärtfel blir påverkade så går det sedan alldeles för fort och många funktioner lägger av på en gång.
Jag hoppas och tror verkligen att läkarna prioriterar i rätt ordning att de har så mycket kunskap och vetskap om de olika hjärtfelen att de kan göra rättvisa bedömningar. Något du och jag inte alla gånger varken kan se eller förstå... Sedan får de ibland prioritera ännu kärvare på grund av resursbrist.
Vilket är bajs, totalt bajs, för det finns inget bättre ord för det. Som Therese skrev, ibland känns det bara som att man opererar för att de ska överleva, men inte för att de ska kunna leva. Det är väl där ni är just nu och jag förstår att det är totalt mörker. Att försöka hålla i Lunas lilla livstråd och hoppas att den håller ihop hela vägen.
Det är omänskligt, för Luna och för dig den situation ni befinner i er och än mer att läkarna inte ger er svar ordentligt. Att sedan ovanpå känna sig ensam i detta, att dra hela lasset själv utan att ha någon att bolla med. Att inte ha någon annan som kan vara stark när man själv behöver få vara liten. Det är orättvist och gör att du får slita än värre.
Finns det ingen som kan hjälpa dig, en förälder som kan ringa och vara lite påstridig? Vet att min mamma någon gång då min äldsta var liten fick ringa för att trycka på när folk inte lyssnade på mig, avfärdade mig som en irriterade mygga. Men efter ett samtal med min mor så hände saker plötsligt väldigt snabbt.
Hoppas nu att tiden fram till operationen går fort!
Skicka en kommentar