Bra dag men inte kväll

Idag har mamma och pappa varit här. Skönt att få prata med vuxna om annat än matmängd och blöjors vikt...
Dom kom på em precis när Luna somnat. Hade med sig kinamat så vi åt medan Luna sov. Kycklingspett med jordnötssås och ris *så gott*
Hade även med sig jordgubbar och munkar :)
Luna fick 2 bollar, en hink att kasta dom i och 2 filmer.

Blev några (läs många) varv runt på avd med trehjulingen och till fots.


Vägrar ryggsäcken så hon bär sina dränpåsar

När dom åkt var det dags för lite mediciner. Hon fick jätteont i magen men vägrade bajsa så jag gav ett klyx.
Efter 45min när det fortfarande inte kommit ut något alls ringde jag efter hjälp.
Tog en tarmsond och det bokstavligen sprutade ut. Jag klarade mig men det gjorde inte hon som hjälpte mig...
Hon gick och bytte kläder och kom tillbaka igen.

Kom överens med ssk att det ska tas upp på ronden imorgon om hur man ska få igång Lunas mage.


Somnat av utmattning på skötbordet. En riktigt svullen mage.

När hon lagt sig i sängen igen fick hon fruktansvärt ont strax nedanför njurarna på ryggen/sidan.
Hon har klagat över smärta där hela dagen så blir det inte bättre till imorgon ska jag se till att dom gör ett ul.
Hon hade riktig panik och sat sjönk till 50%, då har hon ont.

Att bara kunna se på och försöka trösta känns inte bra alls. Den maktlösheten är så jobbig, om jag ändå kunde ta över det hon går igenom. Skit.

-Mikaela

Irritation

Inatt blev det inte mycket sömn, nattpersonalen var inne hos oss kl 22, 00, 03, 04 och 06. Jag var måttligt road av detta och sa ifrån till dagpersonalen.
Nu är det bara kontroller 2 gånger per dag, medicinerna kan man inte göra mycket åt.

I morse la vi om alla plåster och tejpar. Gick hur bra som helst.
Sen var det dags för frukost som blev väldigt sen.


Ost är gott


Leker lite.

Hon har varit uppe och gått hela fm, sen sov hon 3,5h.

Efter hon vaknat kom dom in med maten, som Luna bara petar i och påminns om att det finns dricka.

Hon som kom med brickan påpekade att Luna missar ett mål om hon får på de tider vi bestämt.
Så hon gick och hämtade välling som jag skulle ge.
Den åkte ut i handfatet. Om jag gett den + de 2 mål som är kvar skulle Luna inte få dricka något alls förän efter kl 00.
Skrev upp den på listan ändå för att dom ska vara lugna...
Avskyr när folk säger åt mig hur jag ska sköta MITT barn som jag haft hand om 24/7 i snart 3år.

Sunt förnuft brukas inte av många nya sköterskor och uskor på denna avdelning.

Imorgon blir det ingen matbricka och om dom hämtar dricka till Luna ska det bara vara 100ml
I glaset annars dricker hon upp allt.
Hon får mycket vätskedrivande, salter och har en dygnsmängd på 1000ml- välling inräknad. Skulle lätt kunna få i sig det dubbla...

-Mikaela

Lekterapi och annat

Idag har vi varit nere på lekterapin, tajmade in deras aktivitet med ansiktsmålning, fika och besök av polisen utan att veta om det.
CVKn strulade och ville inte backa så vi fick gå ner till klinfys för ett stick i fingret, sen gick vi till lekterapin.






Leker för fullt


Sitter och limmar, favorit sysselsättningen


Cykelkörkortet, måste man ha

Hon har varit väldigt pigg och aktiv hela dagen men klagat på ont emellanåt.
Fick ett klyx, efter det blev magen lite mjukare och Luna gladare.

Nattpersonalen är ny, vi pratade om när kontroller ska tas och mediciner ska ges. Jag sa att vi brukar ge mediciner vid 4 och då även mjölka dränen. Men dom var visst tvungna att mjölkas kl 3.
Är lite för trött för att orka ta den diskussionen just nu kände jag och lät de vara.

Gårdagskvällen var hemsk, akutlarmet gick och personalen gjorde allt dom kunde för den lille killen men han somnade in.
Från att ha haft svårt att andas till hjärtstopp tog inte många minuter.
När jag tänker på det hör jag hans mammas panikslagna skrik, hjälp honom!

Livet är skört, ta väl vara på dagarna och nära å kära.

-Mikaela

Skrämmande

Åter igen har personalen här visat att man som förälder inte kan släppa kontrollen.
De tar hand om barnet men man som förälder måste se vad som verkar rimligt.
Även om vi föräldrar ofta inte har någon sjukvårds utb får man använda det sunda förnuftet.

Nattsköterskan skrev bara det som kom i Lunas drän på natten och inte det som kommit under dagen i påsarna.
Kirurger och läkare gick runt på avd och kollade till alla barn. Dom blev mycket nöjda när dom såg att det bara kommit 40ml i dränen ända till jag sa att det bara var nattens mängd...

Tjejen som opades i torsdags och lördags blev av med sin urin kateter igår em. Hon hade inte kissat sen igår kväll och nattsköterskan hade inte rapporterat om det till dagpersonalen.
Dom i sin tur uppmärksammade inte avsaknaden av urin förän kl 14!
Då har hon fått flera doser furix som är intravenöst urindrivande med snabb effekt.

Det är helt sjukt då dom annars har stenkoll på hur mycket som går in och kommer ut.

Jag kollar alltid listorna för att se hur det ser ut. Man måste helt enkelt vara uppmärksam. Hemma hade man reagerat om barnet inte kissat på nästan 24h.

Nu är hon uppe på op eller Iva igen. Vet inte om det är för hjärtat men jag misstänker det då dom gjorde ett ul strax innan det blev fart på personalen och det upptäcktes att hon inte kissat...

Lunas PK hade gått ner till 4,2 så det är skönt men alla salter ligger jättelågt så mer insatt i samband med måltider.

Hon har fått klyx med, kom lite till en början och jag trodde hon var klar men jag kunde inte haft mer fel. Bajsfest är nog ordet som bäst beskriver det hela.
Det var överallt, sängen, vagnen och golvet.
Fick ringa på personalen så jag fick hjälp att förflytta henne till duschrummet.
Nu har det lugnat sig igen och Luna sover.




Strax innan bajsfest...

Hon har varit uppe mycket, gått och cyklat.
Dränförlusterna blir mindre och hon piggare å gladare så jag är nöjd.

Vi har haft besök av Camilla, Samuel och Felicia idag med :)

Fick dagens skratt när personalen hade gympa ute vid hissarna. De flesta var med. Luna satt på trehjulingen med ett stort leende haha.


-Mikaela

Mycket idag

Dagen började med kräk så droppet fick vara på till lunch.
Sattes in medicin mot illamående som har gjort underverk.
Hon har bara kräkt lite slem efter det och matlusten är påväg.
Vikten hade gått ner 400g till.


Marmorerad över hela kroppen, har dock blivit bättre.

Var stopp i höger drän inatt men i morse mjölkade jag så det kom igång igen, 100ml på 1h dvs halva dygnsmängden...
Har varje uppe och gått två gånger under viss protest men blivit på bättre humör efteråt.
Suttit och ritat i dagrummet en stund sen gick ögonen i kors.


Dagrummet

En tjej från lekterapin var här och sjöng lite.
Luna sa nej åt allt men efteråt var hon gladare.
Att illamåendet blivit bättre har nog en del i det hela med :)
Sjukgymnasten kikade in en snabbsväng med en ballong och kollade läget.
CVKn strulade i morse, den backade inte så sköterskan kunde ta blodproverna.
Sen kom narkosläkaren som satt dit den och varit med under op. Han fick igång den nästan direkt.
Provsvaren var inget vidare, PK värdet låg på 8,2 och ska ligga 2,5- 3,5. Hon får inte leka några vilda lekar, finns viss risk för inre blödningar.
Fick en större knapp, den hon har nu sitter jättehårt. Verkar skilja på de olika märkena även om längden ska vara den samma.


Härlig stil igår kväll

-Mikaela

Uppe

Nu har Luna varit uppe och gått. Kanske inte så bra att börja med 1,5h men hon vägrade gå och lägga sig i sängen. Det fick hon sota för sen, jätteont igen och riktigt stånkig. Sat låg på 65% men steg snabbt när hon lugnade sig efter morfinet.

Påsarna är på plats och vikten hade gått ner mer än 500g, riktigt bra :)


Ritar i dagrummet.

Väntar på att få eget rum, några som ska åka hem.


-Mikaela

Saknar

Saknar min stora tjej jättemycket. Hon ringde nu ikväll, berättade vad hon haft för sig och sa att hon saknar mig och Luna.
Jag frågade Luna om hon ville prata med Julia, hon sa nej och Julia svarade det gör ingenting mamma hon kan ringa mig imorgon.
Där brast det för mig.
Luna ändrade sig och ville prata, kändes skönt.

Har snart inte träffat henne på 3v. Börjar kännas väldigt tungt.



Luna vaknade till när dom tog kontroller och flyttade henne lite för att ta bort kranarna till CVKn hon låg på. Fick jätteont igen, sjönk till 40 i sat och skrek för full hals.
Hon somnade om lagom till sköterskan kom med morfinet så vi bestämde att vi avvaktar lite.

Ska försöka sova lite efter jag torkat tårarna och pussat lite på Luna

-Mikaela

Jobbig em

Har haft en riktigt kämpig eftermiddag med mycket gråt.
Fötterna har svullnat upp ordentligt så hon får extra vätskedrivande och har fötterna i högläge.
Vid 6 skrek hon ännu värre än innan, vred sig i sängen och paniken lyste i ögonen.
Frågade om hon hade ont men det svarade hon nej på flera gånger.
Tillslut skrek hon ajajaj och sjuksköterskan som höll på att fixa hennes mediciner kom med lite mer smärtstillande.


En mycket lugnare och gladare tjej.

Imorgon ska hon få komma upp ur sängen och få påsar till dränen.


Nu sitter hon fast i den här som i sin tur är kopplad till en sug i väggen.

-Mikaela

Operation och eftervård

I fredags gjordes äntligen Lunas TCPC operation. Allt gick bra och hon var klar efter 4,5h.
Efter vi lämnat av Luna gick vi till Ronald och gjorde oss i ordning, åkte till Allum och shoppade lite. Tillbaka till Ronald och lagade mat till matlådorna. Hann knappt färdigt innan narkos läkaren ringde och sa att vi var välkomna till IVA.


Såhär såg hon ut när vi kom, knappt några sladdar alls och framför allt ingen respirator.


Övervaknings skärmen när vi kom till IVA, puls, blodtryck, andningsfrekvens och sist syremättnad *lycka*


Lyckades nästan äta upp en hel isglass även om hon halvsov.


Sover gott


Ett drän borta, bara två kvar.


Nere på avd igen. Vaken och på ganska bra humör.

Idag har hon blivit av med urinkateter, morfin i pump och EKG övervak.
Vikten var 12,9 så hon har lagt på sig 1,3kg vätska sen i torsdags. Röntgen visade att hon har en hel del vätska i höger lungsäck.

Vi ska få sova ensamma i 3 rummet inatt och imorgon blir det förhoppningsvis ett enkelrum ledigt.
Hon är fortfarande väldigt trött och blir arg ofta och länge. Inte så bra för syremättnaden som då sjunker under 60%.
Hoppas på bättring imorgon.

-Mikaela

Inskrivning

Imorse bar det iväg till DSBUS.
Vi började med ultraljud, Luna fick som vanligt bli undersökt av en student eftersom dom vet att hon är så lugn.

Sen var det dags för röntgen. Luna är van att ligga ner men idag fick hon stå, detta motsatte hon sig till en början. Det ska ju vara som det alltid varit...

Vikt, längd, pox och EKG fixades snabbt. Emla salvan tog en stund att få dit, eller momentet med att hitta kärl som gick att sticka i.
Dom hade fått en ny lampa med grönt ljus som visade vart det finns kärl, mycket bra uppfinning.

Efter lunch var det dags att sätta dit pvk:n. Till en början ville dom inte ens försöka då dom hört att Luna är svårstucken men jag låg på och sa att dom måste iaf försöka.
Efter 2 försök satt den där.

Sjukgymnasten tittade förbi som hastigast, hon kom ihåg oss från i somras och vet jag har koll på läget.

Narkos läkaren kom och jag berättade hur Luna fungerar och hur jag vill ha det. Extubering på operationsbordet och inget lugnande alls.
Tejparna skulle dom ta det lugnt med och även byta ut tegadermet (plast som sitter över op sår och cvk) till något annat mer hudvänligt.

Kirurgen dröjde en bra stund, 17.30 kom han. Samtalet varade inte mer än 2min.
Han förklarade kort och ritade några streck på ett papper.
Vi är erfarna kunder som han sa.

Sen var det dags att gå till Ronald och dusch. Inte allt för uppskattad.

Sen åt vi pizza.

Hoppas Luna somnar tidigt ikväll.








-Mikaela

I väntan på torsdag

Då var snart denna dagen slut med. Laddat upp lite lagom inför morgondagen.
Idag har vi städat, tvättat och packat- igen.

Mycostatinet har gjort nytta, munnen ser mycket bättre ut. Att hinna med alla 4 doser är dock en utmaning då dom ska ges efter mat och tajma det med maten är inte alltid lätt.

Även denna kväll avslutades med värkande fötter, värre än igår. Fick ta fram spypåsen.
Hon somnade av utmattning hållandes sin ena fot.

Ringde avd och hörde om vi fått något rum på Ronald men de hade vi inte.
Hoppas dom fixar det till imorgon annars får vi åka hem på kvällen och så ska vi vara tillbaka 7.15 på fredag.
Inte så road av tanken att gå upp kl 5 å köra till Gbg ett par timmar innan Luna ska opas.



-Mikaela

Väntar

Idag har vi bara varit hemma, en riktigt lång dag.
A + barn kom en stund på em och gjorde oss sällskap.



Dagens godsaker, blåbär-hallon paj med vaniljvisp.


Idag har Luna varit lite blåare än hon brukar, naglarna har varit lila nästan hela vägen.
Kollade inte hur hon låg i sat, dom gör ändå ingenting så lika bra att inte veta...

Kvällen avslutades i vanlig ordning med blå, värkande fötter.

-Mikaela

Flöt

Flöt vecka nr 2. Luna sitter och skedar i sig grädde...




-Mikaela

Fram och tillbaka

Nu är vi hemma efter en liten tur till DSBUS där vi fick vända i dörren typ.
Lunas op imorgon är inställd p.g.a en "akut" op. Om en op är akut, borde den väl göras snarast?
Den tjejen som opades idag var opåverkad. Visste inte att det fanns resurser till sånna op när inte ens dom barn som är påverkade får op gjorda i tid....

På torsdag ska vi tillbaka igen för inskrivning men ska jag vara ärlig så ställer jag mig in på att den op också kommer bli inställd.
När hon är sövd då kan jag andas ut.


-Mikaela

Svamp i kvadrat

Svampen sprider sig, nu även i munnen. Knappen ser bättre ut idag, går någolunda åt rätt håll iaf...


Vichy vatten är gott och svampdödande.

Ringde avd i em och stämde av lite. Vi har fått rum på Ronald och IVA var ganska lugnt just nu iaf.
Svampen i munnen ska kollas upp imorgon, måste påminna dom om knappbytet vid op också.
Kom ihåg lappen är fixad.

-Mikaela

Knappstrul

Kan inte påstå att jag tycker knappen ser bättre ut sen hon började med svampsalva.
Har fått utslag jämte knappen som blivit sår men kliar inte.
Har likadana i ena ljumsken som kom förra veckan men dom är bara röda prickar, inga sår.
Någon som vet vad det är? Eksem?
Torrfläckarna ploppar upp som svampar med. Typiskt när jag försökt få bort dom...


-Mikaela

Fredag den 13e

Denna lapp satt i framrutan på bilen idag. Underbart när man inte får en sportslig chans att få reda på att det är gatusopning med tillhörande parkeringsförbud.


Gick till lekplatsen efter upptäckten av lappen.


Klättra är kul men riktigt jobbigt.


Belöningen för mödan att ta sig upp.


Liten trött tjej som somnade i mitt knä medan jag skrev ett mail till de som har hand om sopningen.


-Mikaela

Utedag

Idag har vi varit ute nästan hela dagen och njutit i solen.
Får passa på innan nästa vecka då vi kommer sitta instängda.
Hur länge är ingen som vet heller vilket känns lite jobbigt.
Vore lättare om man hade ett datum att ställa in sig på. Men bara att göra det och se glad ut, hon kommer må bättre efteråt.



Favorit sysselsättningen


Hon har lärt sig att ta fart själv *stolt mamma*


-Mikaela

Byta knapp

Imorgon ska jag ringa sektionsledarna och höra om Luna kan få sin knapp bytt under op.
Även byta sort till en som är mindre och mjukare. Den hon har nu är hård, fastnar i allt och syns mycket genom klädena.
MiniOne är även billigare än Mic Key så alla vinner ;)


Mic Key gastronomi som hon har nu. (använd)


MiniOne som jag vill byta till.

-Mikaela

Svårt?

Fattar inte hur svårt det ska vara att få hem rätt saker till Luna.
Fick fel sprutor IGEN trots att jag beskrev sprutan som ska vara gängad. Å hem kommer en med konformad ände utan gängor. Gaahh!!!!


Med posten kom en kallelse, Julia till tandhygienisten den 2a maj. Ändå sa jag till i receptionen när vi var där förra veckan att hennes lillasyster ska hjärt opas så JAG hör av mig.
Är det så jävla svårt att fatta?! Bara att ringa och avboka...

Å jo jag är allmänt sur och less just nu. Det är tråkigt att sitta inne och bara vänta på att dagarna ska gå.
Imorgon ska det iaf bli bra väder så vi kan gå till lekplatsen.

Känns inte bättre av att jag fick ge Luna Alvedon 2 gånger inatt för att hon hade värk.
Vill ha tisdag NU!


-Mikaela

Ingen diet här

Denna veckan struntar vi i allt vad kostråd heter. Kladdkakan står i ugnen...




Nästa vecka börjar Luna med den fettreducerade kosten. Får inte hon äta fett ska inte jag göra det heller, lite svårt att smyga med mat nu när hon är så stor.
Ska bli intressant att se om hon håller vikten efter op och sen om hon börjar växa.
Dagens vikt var 11,4kg
-Mikaela

Sömnlöst

Sällskapet har tagit på sig filten men vägrar gå och sova.
Jag börjar bli trött men bara hoppas hon tar sovmorgon imorgon.




-Mikaela

Bearbetning

Bearbetning pågår.
Jag har fått minst 10 "stick" i fingret med alla moment- värmt handen, fått antikoagulerande salva och sen plåster. Har även röntgat lungorna eller som Luna säger tagit kort.
Fått slang i näsan (respiratorslang) och flera flygplan i händerna med bandage (pvk).

Nog för hon varit med om detta många gånger men hon är helt otrolig, så med och förstår vad som händer. Är trots allt bara 2,5år.
Vi har pratat mycket om vad som ska hända nästa vecka. Om alla förberedelser och att doktorn ska laga hennes hjärta så hon orkar leka utan att bli så trött.

Julia har det bra hos pappa. Hon höll på att göra en tårta när jag ringde och grattade henne.

-Mikaela

Julia 6år

Idag fyller min stora tjej 6år. Men nu är hon hos sin pappa. Känns lite konstigt men så länge hon är glad gör det inte så mycket, är ju hennes dag.


För 6år sen vid den här tiden hade jag värkar och 16.58 föddes en underbar söt liten tjej- Julia



Har ringt hennes pappa men inget svar så får försöka senare. Måste ju gratulera min tjej på hennes dag :)


-Mikaela

Djurparken och städ

Idag har vi varit i djurparken, lika uppskattat som vanligt :)


Klappar getterna


Bästa gungan enligt Luna


Kämpar sig upp


Äntligen har hon tagit sig upp och är påväg ner


Blev ett par bett på korven iaf


Äntligen har dom satt upp dessa skyltar.
Rökning hör inte ihop med barn aktiviteter tycker jag. Inte många som gått undan och rökt utan stått med cigg i handen vid djuren och alla barn.
Bara folk visar respekt får dom gärna röka.

Efter djurparken åkte vi hem till mamma och pappa. Fikade, sen städade jag och pappa bilen invändigt vilket var väldigt välbehövligt.
Hann även träffa min bror m familj.

Luna avslutade även denna kväll med värkande ben och fötter.
Imorgon är det bara 1v kvar till vi åker till DSBUS och ingenting ska stoppa oss!

-Mikaela