Ingen elitidrottare

När Luna föddes fick vi höra att hon aldrig skulle bli någon elitidrottare. Det lät ju jättebra för hur många av alla människor är det? 1/2 hjärta skulle alltså inte vara så dåligt ändå.
Efter TCPC skulle allt bli SÅ bra. Nog har hon blivit bättre, orkar mycket mer än innan.

Var på Leos lekland igår. Luna lekte som aldrig förr, hon hade så roligt. Underbart att se henne leka som alla andra barn med några pauser då.


Lärt sig cykla på trehjuling :)

Gladdes över hur mycket hon orkade men sen kom realisten in och undrade om eller hur mycket hon skulle få lida för det sen.
Efter 2h lek var det dags att åka hem, ville inte att Luna skulle köra slut på sig själv.

Åkte hem till mamma och pappa, åt lunch innan vi åkte till mormor.

Efter vi kommit till Gånghester igen började Luna klaga på värkande fötter. Hon la sig i soffan helt genomsvettig. En dos Alvedon sen var hon ganska okej igen.

Är detta läkarnas version av "inte elitidrottare"?

Maten går sämre igen, från att ha sondat ca 2mål per dag till 3,4 för att komma upp i full dygnsmängd. Dricka gör hon gärna men att äta vanlig mat och välling går trögt. Vill knappt ens sitta vid bordet.
Åter igen, efter TCPC brukar barnen börja äta sas det. Har jag inte märkt, hon gör som hon alltid gjort.

Luna har alltid klarat värmen bra, bara varit lite tröttare än vanligt. Nu när vi var iväg på husvagnssemester hade vi kanonväder i flera dagar. 2 dagar med över 25 grader tog ut sin rätt lagom till vi skulle till Astrid Lundgrens värld. Åkte vagn nästan hela tiden och sov mycket.

Eftersom det var så varmt badade vi endel i sjön vid campingen. Inga 20 grader i vattnet kan jag lova. Julia var uppe flera gånger och värmde sig men inte Luna ändå var hon varmast när hon kom upp. Jag älskar den där våtdräkten! :)

Börjar bli lite spänd över Lunas fsk start. Tror det kommer gå bra men att släppa kontrollen är svårt. Nu ska jag lita på att någon annan sköter allt på ett bra sätt, som ska lära sig hur Luna fungerar och allt runtomkring.

Snart är även vi igång i ekorrhjulet.

-Mikaela

Semesterplaner och sol

Åkte hem till mamma och pappa. Soligt och skönt väder så vi passade på att gå ut och leka.


Luna gillar röda vinbär


Julia med. Vid dom buskarna har jag spenderat många timmar.

Plockade och åt hallon, krusbär och rabarber med. Underbart med trädgård :)

Grillade lövbiff på kvällen.

Har även planerat nästa veckas semester. På tisdag åker vi till Vimmerby och stannar till fredag. Astrid Lindgrens värld tar vi på torsdag.

Sen åker Julia till sin pappa på söndag och stannar där 2v. När hon kommer hem börjar hon skolan. Så var sista sommarledigheten på länge över...

-Mikaela

Citat

Stämmer så bra :)


-Mikaela

3års kontroll på BVC

Idag har vi varit på BVC för Lunas 3års kontroll. Passade även på att väga och mäta Julia. Hon var 122,4cm och vägde 20,5kg. Tappat 1 kurva på vikt och ökat en på längd. Inte konstigt att jag har svårt att hitta byxor till henne som sitter bra.

Luna hade vuxit lite och håller sina kurvor ganska bra.
Vikt 11,4kg och längd 86,3cm


Lunas BVC bok. Mer proportionerlig nu än hon var i feb. Då var hon riktigt knubbig.
Vällingmagen är fortfarande kvar men den försvinner väl inte förän hon börjar växa ordentligt på längden.

-Mikaela

Födelsedagsfest

Igår var det fest, min kusin E fyller 21.
När vi kom dit fick vi välkomstdrinkar och sen gick vi tipspromenad runt huset. Frågorna handlade om E.
Vi skulle skriva ner något vi gjort eller varit med om på en lapp. Lapparna lades i en skål och sen skulle E läsa lapparna och para ihop dom med rätt person.
Mycket skratt och många fel ;)

Sen var det 5 kamp. De olika grenarna var stoppa penna i flaska, äta upp ett godissnöre utan att ta i det med händerna, äta Mariekex och sedan vissla med kexen kvar i munnen, flip a cup ( 2 lag står på varsin sida av ett bord, alla har 1 mugg med valfri dryck. 1a personen i varje lag dricker upp det som är i muggen sen ska den personen ställa muggen på bordskanten och försöka få den att hamna upp och ned. Först när man lyckats med detta får nästa person i laget börja dricka osv)
Sen var det musik quiz med låtar från 1991.

Efter detta spelade vi super beer pong (man står runt ett bord med muggar i mitten med dricka i. 2 personer på motsatt sida tar en mugg och börjar dricka, när muggen är tom ska man studsa en pingisboll i glaset innan man kan skicka det vidare. Den ena muggen får bara flytta 1 person åt gången medan den andra får flytta flera. Den lilla muggen ska försöka komma ikapp den stora muggen och när den gjort det och personen träffat pingisbollen läggs den muggen i den stora muggen. Den stora muggen blir allt högre och svårare att träffa så en person kan få dricka flera muggar om den inte lyckas få i bollen. Spelet är slut när alla muggarna är tomma)

En liten prisutdelning och sen tog vi bussen ner till stan för att fortsätta kvällen på Viva.
Var hemma vid kvart över 3 och fick en lång sovmorgon.
Barnen kom inte förän vid 4 på em, det var så skönt att bara vara ensam utan måsten.


-Mikaela

Donation, är du med?

Är du anmäld i donationsregistret? Om inte så gör det. Bara för du anmäler dig betyder inte det att du avlider imorgon och även om du skulle göra det är det inte säkert att just dina organ går att donera.
Låt dina nära och kära slippa göra det valet OM den dagen skulle komma.
Många anhöriga avstår donation då den avlidnes önskan inte är känd.

De flesta människor kan tänka sig att ta emot ett organ men varför är inte viljan lika stor att ge?
Varför ska organen bara ruttna bort när de kan rädda livet på flera människor? Du blir inte mindre död för att du har alla organ kvar.

Jag ska anmäla båda barnen till registret. Var lite kluven till att anmäla Luna, hon har genomgått så mycket redan men om hennes organ kan hjälpa andra till ett fortsatt liv så är det värt det. Hjärtat är ju självklart uteslutet att donera...

Det borde vara så att alla är anmälda till registret och sen får man själv gå ur. Det finns som lagförslag men är inte godkänt ännu, om det någonsin blir det.

Anmälan görs hos socialstyrelsen
http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Just nu väntar en 2årig kille på nytt hjärta och tiden håller på att rinna iväg. Vi träffade honom och hans familj när Luna gjorde sin TCPC op.





-Mikaela

Prioriteringar

Väntar på att sommarvärmen ska komma men under tiden får vi försöka hitta på sånt som inte är väderberoende.
På måndag ska vi till Skövde och bada i äventyrsbadet.
Vill ta med barnen på tältsemester men det känns inte så lockande när det regnar stup i ett...

Hade gärna åkt söderut men ekonomin tillåter inte det.
Vi har allt vi behöver men det utöver de vanliga måste jag prioritera. Barnen kommer alltid i första hand och upplevelser står högre upp än leksaker osv.
Jag resonerar som så att mina barn ska få det som jag fick när jag växte upp oavsett om deras sk pappa är närvarande eller inte.

Förra sommaren började han bråka om att han ville ha Luna med, att han har rätt att träffa henne. Eftersom jag aldrig vägrat honom det gav jag honom ordentligt svar på tal.
I november slutade han att stanna längre än 10min när han hämtade Julia. Nu vet jag varför, det var då hans nya tjej blev gravid- dom som absolut inte skulle ha fler...
Om han älskat våra gemensamma barn hälften så mycket som jag hade han aldrig flyttat dit han bor nu.

Jag har varit arg, ledsen och besviken på honom men vad hjälper det. Mina barn behöver den energin bättre så han (det) är ett avslutat kapitel.

Snart har jag enskild vårdnad och behöver inte längre bry mig om hans åsikter. UNDERBART!!


-Mikaela

Familjerätten och PK

Dagen började med ett PK på barnmott, sen åkte vi och slängde skräp innan mötet på familjerätten.
Skulle skriva under papper på att jag ska ha enskild vårdnad om barnen. Först hade handläggaren skrivit fel adress på K. Vi fick gå ut i väntrummet igen då man inte får vara själv utan personal på rummen.
När hon kom tillbaka igen med rätt papper upptäckte vi att bara Julias namn stod med.
Ut i väntrummet igen... Dom andra i väntrummet bara kollade på oss.
När hon kom tillbaka sista gången var vi själva i väntrummet så vi skrev på där istället.
Den 15/7 står jag som ensam vårdnadshavare, så skönt!

Efter vi kommit hem ringde Lunas läkare, bara 3v efter jag sökt honom...
PK låg på 6,2 trots att vi sänkte dosen från fredag.
Vi bestämde att Luna ska få trombyl istället. Eftersom värdet var det dubbla emot vad hon ska ha får hon bara leka lugna lekar och jag får hålla koll så hon inte får näsblod osv.
Väntar med att börja med Trombyl till fredag. Känns konstigt att inte ge någon kvällsmedicin ikväll.
Inga mer stick i fingret GÖTT!

Julia kom hem efter hon ätit pizza med pappa och familj.
Han pratade om sina katter men har inte ens vågat nämna bebisen. Tror min åsikt om detta barn blev väldigt klart när jag fick veta om graviditeten...
Han ska visst heta Jack, dvs samma namn som min och Ks katt ;) hahaha


En av väldigt många idéer, rumpa i hink...


Årets julkort eftersom sommaren uteblev... God jul allihop!

-Mikaela

Ullared och solglasögon

Idag har vi varit en snabbsväng i Ullared och köpt födelsedags presenter till Luna. Om exakt 1mån fyller hon 3år.
Ingen bebis längre <3


Det är svårt att ha på sig solglasögon upp och ner ;)

Imorgon kommer Julia hem, äntligen. Hon har varit 2v hos sin pappa.

-Mikaela

Saknar

Det har bara gått ett dygn sen kilez fick somna in men saknaden är enorm. Inte förän någon är borta man verkligen förstår hur mycket den betytt.
Han har funnits nästan hela Lunas liv, känns så tomt.

Han kommer aldrig mer lägga huvudet i mitt knä, morra för han tycker jag sitter på hans plats i soffan, ligga vid Lunas matstol och vänta på att något ska ramla ner...


Luna och Arkilez i stugan på midsommarafton

Beslutet togs snabbt, hann bara ta några kort och kela lite med honom innan det var dags.
Han sa inte ett pip när sköterskan satte kanylen. Fick en spruta med narkosmedel sen var han borta.
Tänkte för en kort sekund att nu går det inte att ångra sig.

Vi stod i rummet en lång stund efteråt, men gick medan han fortfarande var varm.
Även om jag visste att han var borta väntade jag nästan på att han skulle lyfta huvudet. Han såg ut som han sov inget konstigt alls förutom att bröstkorgen inte rörde sig.
Att gå där ifrån med ett halsband och koppel kändes så fel.

Luna undrade varför Arkilez inte följde med hem. Jag förklarade att han är uppe i himlen och leker. Han var för sjuk.


Han fick iaf avsluta sitt liv med den som älskade honom mest <3


-Mikaela

Finaste hundängel

Nu har finaste Arkilez fått sina vingar <3




Sista kortet på Arkilez <3

Trodde vi skulle till veterinären för en ögonundersökning men det visade sig inte finnas något att göra.
Han har varit sjuk nästan jämt men denna gången gick det inte att fixa.
Nu har han det bra. Även om han ibland var en buse som stal mat och var allmänt jobbig övervägde hans personlighet allt. En myshund som gärna gosade i soffan <3

-Mikaela

Dokumentär

Såg en dokumentär på 1an om barn med hjärtfel, den var väldigt stark.
Kirurgerna i England är inte i närheten av våra kirurger i Sverige när det kommer till expertis. Det kan vi tacka vår centraliserade hjärtsjukvård för.
Deras statistik för personer med enkammarhjärta som överlever till vuxen ålder är 50%
När Luna föddes, samma år som dokumentären är gjord var den statistiken 75% här i Sverige.
25% skillnad är MYCKET när det handlar om människoliv.

En av kirurgerna sa att om han fick välja skulle han inte operera något barn med enkammarhjärta. Inte ett enda!
Dom tryckte även på att dessa barn behöver ofta mycket sjukvård. Det vet nog alla föräldrar till enkammarhjärtan men hoppet att det ska bli bättre får iaf mig att vilja kämpa vidare. Jag kämpar så länge Luna gör det.

Föräldrarna fick frågan om dom ville att kirurgerna skulle operera eller om barnet skulle få somna in.

Som ni förstår berör det här mig väldigt mycket.
Hur kan man göra det valet, att inte ge sitt barn en chans?
Har barnet överlevt tiden i magen och sen en förlossning, ska hon/han inte ens få chansen till ett fortsatt liv? Detta liv betyder vissa begränsningar, jag om någon vet men jag hoppas och tror att även detta liv är värt att leva.


Hur skulle någon förälder kunna välja bort det här? Lyckan lyser i ögonen trots att hon har ett halvt hjärta, genomgått 5 hjärt op och har 2st drän i sina lungsäckar...

-Mikaela

Djurparken och prickar

Blev ett besök på djurparken på em. Kollade djuren, fikade och lekte. Eftersom det är högsäsong var vi inte direkt ensamma...
Gillar lågsäsong mycket bättre.


Fikar


Svalkade oss med en glass också :)

Har även hunnit med att tvätta, röja lite och ringa Vc om Lunas prickiga bakdel. Prickarna kommer och går men försvinner aldrig trots att hon springer naken för det mesta. Nu har dom ökat i antal och börjat besvära henne så imorgon ska vi till BVC och kolla upp de.
Beställde en ny mindre knapp. Den hon har nu är för lång och fastnar ofta i saker, ibland åker den ut en bit och det är väldigt smärtsamt när ballongen är fylld.

Väntar på att det ska bli fredag då det är dags för PK. Har det inte gått ner till gränsvärdet så lämnar jag inte barnmott utan ett recept på Trombyl.

-Mikaela

Vår minisemester

I fredags packade vi in oss i bilen och åkte till Therese m familj.
Barnen lekte, kivades och lekte lite mer medan vi vuxna försökte föra en konversation eller flera.
Fredagen var vi bara hemma hos dom, åt mat och sen fredagsmys.
Luna sov 2h innan hon vaknade av värkande fötter så från 22 till 01 var hon uppe.


Utelek på baksidan

I lördags åkte vi till Emanus, kollade djur och lekte på lekplatsen. Inne i skogen fanns även den sk pärongungan. En päronformad gunga på en ställning som även kunde snurras. Jag fick äran att prova, det var en upplevelse. Tog en stund att återfå balansen...


Pärongunga


Fikapaus


Klappar kaninerna

Grillade när vi kom tillbaka och när barnen somnat satte vi oss ute och pratade, lyssnade på "musik" och drack cider.
Humorn var så låg att den knappt nådde över knäna men så som vi skrattade har jag inte skrattat sen medlemshelgen förra sommaren.
Träningsvärk i magen idag...


En av kattungarna testade pottan

Igår gjorde ingen av oss många knop. Det märktes även på barnen att dom började bli trötta.
På kvällen packade vi in oss i bilen igen och åkte hem.

Summan av det hela, en mycket rolig helg med många skratt men även utbyte av erfarenheter. Blev en del hjärt prat. Även om Luna och V har liknande hjärtfel skiljer sig problematiken något.
Det visar ännu tydligare att även om hjärtfelet är lika så går det inte att generalisera som sjukvård och andra instanser ofta gör.

Hoppas vi kan hitta en helg som passar snart igen :)

-Mikaela

Hur det kan kännas

-Mikaela