Op tid

Idag kom kallelsen för glenn op, den 15e juni. Hoppades att vi skulle få en tidigare tid eftersom hon börjar bli påverkad men dom ska la vänta tills det blir akut istället. SUCK.

Är singel igen med.

Nu drar tjejerna till Ullared :)

Utedag

Dagen igår var jättemysig, gick till en lekplats och grillade korv sen gick vi hem och lekte på gården. En heldag ute, gick ut 9.30 och kom in 18.30 :)
Lagde tacos och sen fick barnen bada, det behövdes. Skitiga barn är lyckliga barn sägs det, Julia och Luna var jättelyckliga igår isof ;)
Luna tuggade några majskorn som hon sedan slängde lite hur som helst, detta avslutade hon med att smörja in fötterna med creme fraiche haha. Tror hon har missuppfattat vad mat används till.

Bytte knappen igår med, fy vad det var obehagligt. Ballongen hade inte dragit ihop sig som den skulle så fick dra hårt för att få ut den. Många åker till sjukhus vid första bytet men det tyckte jag var onödigt. Var nära att jag gav upp när den satt så hårt men då hade någon annan fått göra det istället. Hellre "plåga" henne själv än låta någon annan göra det.
Hon slutade skrika så snart den nya knappen satt på plats och jag sa att det var färdigt. Trodde hon skulle vara öm efteråt när jag kopplade på matdroppet men hon reagerade inte ens :)

Idag ska vi bara vara hemma och slappa, regnar ute så inte direkt lockan de att gå ut. Ikväll ska jag åka och träna :) Imorgon åker vi till skåne och hälsar på Andreas familj och vänner :)

Insmorda fötter ;)

Härligt väder

Igår var vi ute hela dagen och lekte på gården utanför. Lyckades bränna mig på axlarna och bröstet men det är nästan borta idag. Blir en till lekdag ute men denna gången ska vi ha solkräm på. Korvgrillning står på schemat med :) Lyckades leta fram Julias gamla solhattar men Luna är inget fan av sånna upptäckte jag igår. Hon skrek tills hon höll på att kräkas, en mycket bestämd liten dam.

Har inte hänt så mycket det senaste. Luna är fortfarande förkyld och vi går och väntar på kallelse för op. Vill ha det gjort NU, lagom kul att va ny opad i sommar och inte kunna bada eller bli lyft under armarna.

Dags att göra sig i ordning

Glenn nästa

Nu har jag äntligen fått reda på vad som sas på konferensen. Luna ska få göra en Glenn op så snart som möjligt, det är ca 7 barn före henne på "akut listan". I slutet på maj hoppas vi att det ska bli, senast 30/6. Dom vågar inte vänta längre då Lunas syresättning är så svajig. En lunginflammation eller kraftig luftvägsinfektion på det här skulle inte vara någon höjdare sa även Anders. Skulle höra av oss direkt till dom om Luna skulle bli sämre.
Trycket i hjärtat var förhöjt så det ska dom hålla extra koll på i framtiden. Lungartärerna var lite trånga där dom lagat innan så där skulle dom sätta nya lappar.

Har kommit igång med träningen och det känns så bra, är mindre stressad och sover som en prinsessa- när barnen sover då...

Konferens

Imorgon ska Luna tas upp på konferensen inför sin 4e hjärt op, en glenn. Anders skulle höra av sig på onsdag em om vad som bestämts.
Hoppas den blir av snart men inte för snart, Luna har dragit på sig ännu en förkylning som satt sig i luftrören med allt vad det innebär. Behöver jag säga att nattsömnen blir minst sagt lidande...
Kräktes igår kväll efter jag lagt henne, liggande på rygg. Hade kräk i hela ansiktet och halva sängen. Blir lite rädd att hon ska dra ner det i lungorna.
Mycket som strular nu, magen fungerar inte som den ska heller trots att hon får lactulos.

Nu ska jag iväg till gymmet, änligen som jag längtat :)

Dop

Igår hade vi dop för Luna, hon skötte sig jättebra. Julia fick hälla upp vatten i våran egen dopskål som de flesta i släkten blivit döpta i. Klänningen som jag och många fler döpts i var för liten så vi lånade en från kyrkan. Den var helt ny och passade ganska bra. Gick att knäppa några knappar iaf, ibland är det tur att hon är liten ;) Bilder kommer senare.

Hon har hållit syret lite bättre, inga knallblå läppar men dom blir blå när hon övar på att gå osv.
Ska ringa Anders imorgon, hoppas man blir tagen på allvar. Hon va precis likadan innan förra op då dom bytte shunten men flödet i den var oförändrat. Skulle tro att det är samma visa denna gången. På sjukhus kan hon poxa uppåt 85% och hemma 70- 80%.

Allt går fel

Idag har det mesta jag gjort gått åt skogen. Började bra med bullbaket i morse- degen ville inte jäsa och bullarna blev degiga. Innan jag hunnit ställa in mjölpaketet välte Luna ner det, extra mycket att städa. Min Iphone kommer på måndag, hoppades att den skulle komma idag.
Lunas hjärtläkare i Borås ringde och kollade hur det var med Luna. Jag berättade att hon blir bara mer och mer påverkad, hennes utv hamnar allt längre efter p.g.a att hon inte orkar. Igår när hon tränade lite på att gå blev hon knallblå om läpparna och jätte andfådd. Hoppades att läkaren kunde ta kontakt med Gbg och berätta hur Luna mår men han tyckte att så länge hon håller sig över 70% i syre är det ingen fara. Visst att hon hämtar sig ganska snabbt, hann inte kolla hur låg hon var igår men inte var det några 70% snarare nedåt 55-60...
Får ringa till hjärtmottagningen på måndag och försöka få tag i Anders, det är han som måste ta upp Luna på konferensen. Innan det är gjort blir det ingen op.

Hoppas att morgondagen blir bättre annars går jag och lägger mig igen.

Härligt väder

Igår var vi ute en stund på fm och sen hela em. Riktigt skönt väder, äntligen :) Luna kröp runt i sanden och smakade på både det ena och andra. Ekollon var nog favoriten med tanke på hur många jag fick plocka ur hennes mun ;) Försökte stoppa in nappen istället men hon är inget nappbarn. Har den nästan enbart när hon sover.

Maten gick hyfsat igår, 1/4 burk biff stroganof, lite banan- mango puré, 1/2 isglass, chips. Hon har börjat säga till när hon vill sova. Sosa säger hon och ser på en med bedjande ögon, så söt.

Lunas kontaktsköterska ringde i morse och frågade hur det är med henne. Sa att hon börjat bli blå emellanåt och gå ner i pox. Låg på ca 74% igår trots att vi varit ute så det kanske börjar gå neråt nu. När hon blir låg kommer kräkningarna som ett brev på posten. Har börjat sova mer och vill gärna bli buren. Har inte tänkt på det för än sköterskan frågade, sker gradvis så man blir väl hemmablind. Tur att jag skriver dagbok. Ska väga Luna nästa tisdag så får väl prata lite mer då om hon inte blir dålig innan. Sköterskan jobbar hela helgen så det känns bra.

Julia kommer hem i em :) Hon hade hemlängtan efter 1,5 vecka hos pappa. Om en stund ska jag gå till kyrkan och kolla på dop klänningen till Luna. På lördag är det äntligen dags.

Glass är gott, så länge det är isglass

Ekollon måste smakas, ville gärna bjuda.

Veckan

Känns lite tomt när Andreas börjat jobba och Julia är hos Kent. Hade varit skönt att få hem henne igen. Är inte van att hon är borta så länge, tur att det finns telefon iaf. På lördag blir hon 5år, shit vad tiden går. Nästa år börjar hon skolan, hej åldersnoja ;)

Igår hade vi en slappardag, åkte och hämtade Luna som sovit hos mina föräldrar. Köpte massor av barnmatsburkar från 6mån sen var vi bara hemma. Blev en sväng till netto med.

I lördags städade vi och sen kom mamma och hämtade Luna. På kvällen kom lite goa tjejer och drack lite :) Har kommit på att Luna äter barnmat utan bitar. Får till och med mata henne. Åt 1/2 burk på 2 tillfällen men ändå. Bara att börja om- igen. Vet inte vilken gång i ordningen men det gör inget hon äter :)

I fredags skulle jag och Anna börjat träna på det nybyggda gymmet men det var inte klart. Fick gå in och titta iaf, stort och fräscht. Köpte lite nya kläder till Luna, hon har ju vuxit lite :) Inte det lättaste att hitta tröjor på baby avd. Finns nästan bara bodies :/ Ska bli skönt när man kan börja köpa kläder i s.86 men det verkar dröja. Har precis börjat använda 80. Efter shoppingen åkte vi hem och åt. Sen åkte jag och Luna till Marie och Wilma. Både Luna och Wilma har jobbigt med att äta men den em åt dom riktigt mycket. Luna lyckades peta i sig 1/2 kanel giffel, lite glass, 6 skedar rödspätta m potatis, 5 skedar kräm m mjölk. Kräkningarna har nästan försvunnit. Ger bara 100ml per mål nu, det gör nog en hel del.

En av många ideér