Hittat kamera kabeln...

Första bilden på syskonen
Julia på Universeum under Lunas operation
Nyopererad, många sladdar och slangar. Bröstkorgen öppen, ecmo:n inkopplad (de stora slangarna som sticker ut från bröstet)

Nu har vi hittat kamera kabeln

Maskinen till höger är ecmo.n. Luna ligger i mitten, hon syns knappt för alla sladdar och apparater. Till vänster är alla hennes dropp.
Dagen då vi var på Liseberg
Sliten mamma, nu tillbaka på hjärtavdelningen
Julia fick en glass... Bilden under är tagen när vi kommit hem, Lunas första bad.

Nu börjar alla känslor komma.

Ja, nu är man hemma igen och har börjat komma in i vardagen, börjat slappna av. Då kommer alla känslor man tryckt undan i Göteborg. Visst att man mådde dåligt vissa dagar där med när det blev för mycket men nu kommer allt. Tankarna snurrar oavbrutet vad jag än gör. Vad vi gått igenom, vad som kunde ha hänt- åt båda håll, hon kunde varit frisk el att hon inte klarat sig. Känner mig så ensam, har inte fått kontakt med någon annan hjärtebarns förälder här uppe än. Tur att vi bytte nummer med ett par andra föräldrar från Uppsala när vi var i Göteborg. Tänker mycket på dem och deras hjärtis Aron. Hoppas vi kan träffas någon gång. Så skönt att ha någon att prata med som gått igenom samma sak som vi och som kan sätta sig in i hur det känns. Skulle vara så skönt om dom var nere i Gbg samtidigt som oss nästa op också.

Fick reda på igår att lilla Nova (en annan bebis i Gbg med i stort sett samma hjärtfel som Luna men på vänster sida, HLHS) gått bort i torsdags fm. Hon kämpade på så länge trots alla komplikationer efter op hon fick hela tiden. Känns så orättvist ,om hon ändå inte skulle få leva varför var hon tvungen att lida så länge?. Hon visade gång på gång att hon ville leva men tillslut sa kroppen ifrån och hon somnade in. Har läst Novas mammas blogg, så fint skrivet nu när de är hemma igen om att man ska inte ta något eller någon förgivet. Att värdesätta varje stund med nära och kära. Är så glad för att jag fått Luna, hon har lärt mig mycket. Hoppas jag får ha henne kvar.
Det kunde lika gärna varit Luna som fått alla dessa komplikationer. Vill egentligen inte tänka så men det är sant. Är så rädd inför nästa operation.

Tänker på dig A, fortsätt vara stark :-) Hoppas han tar sitt förnuft tillfånga snart.

GAHHH

Jag blir snart galen på idioterna som jobbar på ögonmottagningen i Örebro. Var där idag igen för att kolla Lunas lilla öga. Hon skulle få ögondroppar som vidgar pupillen så de kan kolla på hornhinnan. När vi kommer dit lyser dom henne i ögonen IGEN men kan inte säga hur påverkad synen är. Då kommer dom på att hon har mediciner som kanske inte går ihop med ögondropparna så nu ska vi tillbaka om ca 1mån istället. Ögonläkaren hade kunnat ringa upp till neo och fråga Lunas hjärtläkare direkt men dom valde att göra det senare. SUCK!!!!!!!!!!
Vi kommer få gå på kontroller där också. Hoppas det inte blir allt för ofta, då säger jag ifrån. De kan ändå inte göra något åt hennes syn så jag tycker dom kan vänta med alla såna saker tills hon själv kan säga hur mycket hon ser istället för att dom ska bända upp ögat och lysa med en lampa så Luna blir helt hysterisk.
Efter vi varit där gick vi till Neo, 1h tidiga då ögonundersökningen skulle tagit längre tid.
Fick väga, mäta och kolla syremättnaden innan ul, vilket såg bra ut, inga förändringar i hjärtat.
Hon väger 4245g så hon har gått upp 150g på 1 vecka :-) Hon är 54,5cm lång och huvudomfånget är 36cm.
Nu är vi utskrivna med :-D

Julia har tagit kort på dagis idag, hoppas dom blir bra.

Mer bilder. Börja titta nerifrån

Nöjd och glad efter maten
Pappa busar och Luna kollar skeptiskt...
Mina två änglar
Julia i bilen påväg hem
Bilresan från Örebro hem till Hallsberg


Verkar inte finnas en sån data kabel vi behöver till kameran så vi får köpa en minneskortläsare *suck* Så det dröjer lite med dom andra bilderna.

Lite bilder från mobilen

Första gången i barnvagn på hjärtavd, 323. Sladdarna som sticker ut från halsen är CVKn
Tagit bort plasten över operationssåret, är skinnflådd där den suttit. Hon har väldigt känslig hud
Respiratorn urkopplad, syrgas med vattenånga i röret som sticker upp
Samma dag, första gången med kläder efter operationen

Bild från IVA när dom stängt bröstkorgen. Respiratorn inkopplad

Hittade en fin dikt om hur det känns att ha ett barn med funktionshinder

Välkommen till Holland


Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Dax att uppdatera lite

Var hos ögonläkaren med Luna i tisdags, helt bortkastad tid. Fick inte reda på vad det är för fel eller om hon ser på sitt lilla öga. Det enda jag fick reda på var att hon inte har grå starr eller hortons syndrom, det visste jag ju redan...
Ska dit igen på torsdag, då ska dom droppa nån vätska som vidgar pupillen så dom kan kolla på hornhinnan. Detta ska ta ca 2h, efter dropparna kommer hon vara ljuskänslig ett tag vet inte hur länge men skulle tippa på några timmar.
Sen ska vi göra ett nytt ultraljud på hjärtat, shunten är visst bara 2mm bred i mitten (ska vara 3-4mm) men än så länge räcker det för att försörja kroppen med syresatt blod.

Får sån ångest varje gång vi ska till sjukhuset eller när jag vet att vi ska tillbaka. Vet inte vad jag ska ta mig till när ångesten kommer, mår så jävla dåligt. Vill inte utsätta min lilla ögonsten för mer undersökningar och ingrepp :`(

Luna hade gått ner i vikt igen i tisdags till 4095. Igår hade hon iaf inte gått ner, hon står kvar på samma. Fattar inte hur det går till när hon äter så mycket. Har hon inte gått upp nästa vecka hoppas jag att hon får calogen (droppar som innehåller 50%fett ) som man ger till maten för att öka energi innehållet.

Julia har börjat på dagis, trivs jättebra där. Hon blir jätteglad när man säger att vi ska gå till dagis :-) Julia går på dagis tis, ons och tors 8-13.
På måndag ska jag gå till öppnis och kolla hur det ser ut. Det är bara öppet måndag, tisdag och torsdag.

Shopping

Var i Marieberg idag hela familjen. Köpte en data kabel så jag skulle kunna föra över lite bilder men det var visst fel sorts kabel....
Shoppade mer än jag gjort på väldigt länge. Blev en prinsessklänning till Julia, 2par byxor, 2 mössor, en body till Luna. Jag fick en ny topp/klänning av Kent från gina och ett nytt headset då jag slarvat bort mitt gamla.
Vi har köpt ett nytt babyskydd till Luna med, ett Akta graco logico S färg: Air. Kollade på blocket igår men det fanns inga sånna ute här i närheten. Babyproffsen här köper inte tillbaka dom som i Borås så det får la bli att sälja den på Blocket.

Är så skönt att vara hemma igen. Imorgon ska vi till ögonläkaren kl 12.45 sen till ultraljuds undersökning kl 15. Shunten som sitter i hjärtat är lite smalare på ena sidan så vi ska ner till Gbg om en månad för lite mer tester så den inte är för smal. Då får dom sätta in en ny med allt vad det innebär med operation osv.
Luna har tre olika mediciner, 2 vätskedrivande (spironlacton, impugan) och en blodförtunnande (ASA).
Hon har ingen v sond längre, den drog hon ut själv i lördags... Men hon äter bra själv, ska väga henne imån med så hon får i sig tillräckligt och går upp i vikt. I fredags vägde hon 4245g.

Julia ska gå på besök på nya dagiset imån med :-) Hoppas det är bra personal som fattar hur viktigt det är med hygien och att dom ringer och säger om det går olika sjukdomar på dagiset. Luna har inte sämre immunförsvar än andra bebisar men när hon blir sjuk kan det utvecklas till mer allvarliga infektioner osv.

Får la se när jag kan lägga in alla bilder jag tagit i Gbg och här hemma :-)

HEMMA

Äntligen hemma igen :-D
Kommer lägga in lite bilder senare och skriva lite mer.

Luna 4 veckor

Vad tiden går fort, lill tjejen är redan 4veckor.
Hon hade jätte dålig syremättnad igår, 15l syrgas i tratten (mesta som går). Jag frågade en sjuksköterska när dom kollat hennes blodvärde senast, den 25 var senaste så dom tog ett nytt prov. Det visade sig vara lågt (113) så hon fick en blodtransfusion igår kväll. Idag ligger syramättnaden jätte bra så det var la det som fattades. Infektionen börjar ge med sig också.
Idag fick Luna åka vagn för första gången, vi får ta med henne ut i koridorerna på avd :-) Hon har bara en pox mätare på foten (mäter syremättnaden)
Vi hade fått eget rum om inte alla var upptagna. Hoppas någon får åka hem snart, allra hellst vi ;-)