Idag har vi varit på ultraljud med Luna. Det såg bra ut, ingen vätska i hjärtsäcken. Vikten hade gått neråt igen vägde 8340g när vi åkte hem från Gbg och nu 8265g.
Hon har ätit bra i några dagar så det borde vänt till nästa kontroll om 2-3v. Fick reda på att vi ska tillbaka till Gbg v 45 för en kontroll innan nästa kat. Vad det nu ska vara bra för, lungartärerna lär knappast hunnit växa på 2mån.
Lyckades komma ihåg att beställa mediciner, lämna in sjukresointyget, be om pox tejp och nya prober man sätter på foten när jag mäter syret. Men såklart glömde jag be om lactulos för Lunas tröga mage, köpa frimärke och posta klagoblanketten. Alltid är det något man glömmer.
Efter kontrollen åkte vi ner till stan och hämtade Julia. Åt en pizza ihop med Kent innan han åkte hem. Vi drog vidare till öppnis på Hulta och lekte lite. Sen handlade vi och åkte hem.
Då kände jag hur trött jag var, spänningshuvudvärken kom som ett brev på posten. Hoppas det hinner gå över till jag ska sova.
Julia hade haft jättekul i Sthlm med pappa. Dom hade kollat på brandbilar, polisbilar (öppethus) och lekt med Emmas (Kents nya tjej) 2söner.
måndag 27 september 2010
söndag 26 september 2010
Segt
Detta har varit den segaste veckan på länge. Känns som den aldrig tar slut, kan vara för att jag saknar Julia. Är så lugnt här hemma att det blir tråkigt. Men imorgon kommer hon hem igen.
Då ska vi på UL och kolla vikten med Luna. Hoppas hon gått upp lite nu, har ätit jättebra i 2dagar.
Har skrivit klagomålsblanketten så nu ska jag bara sätta på ett frimärke och skicka iväg. Ska bli intressant om jag får något svar och om dom tänkt göra något åt det.
Har skrivit ansökan för vårdbidraget så det ska också skickas iväg, hoppas på kort handläggningstid.
Va hemma hos mamma och pappa igår med Luna, fikade lite och åt middag på kvällen. Luna är så fascinerad av hundarna, speciellt Pepper- en långhårig schäfer blandning.
Luna har börjat krypa lite och ta sina första stapplande steg runt bordet i vardagsrummet.
Hon säger några ord, tack, vovve, voff voff och titta. Det sista säger hon hela tiden.
Då ska vi på UL och kolla vikten med Luna. Hoppas hon gått upp lite nu, har ätit jättebra i 2dagar.
Har skrivit klagomålsblanketten så nu ska jag bara sätta på ett frimärke och skicka iväg. Ska bli intressant om jag får något svar och om dom tänkt göra något åt det.
Har skrivit ansökan för vårdbidraget så det ska också skickas iväg, hoppas på kort handläggningstid.
Va hemma hos mamma och pappa igår med Luna, fikade lite och åt middag på kvällen. Luna är så fascinerad av hundarna, speciellt Pepper- en långhårig schäfer blandning.
Luna har börjat krypa lite och ta sina första stapplande steg runt bordet i vardagsrummet.
Hon säger några ord, tack, vovve, voff voff och titta. Det sista säger hon hela tiden.
onsdag 22 september 2010
Hemma efter op
I måndags förra veckan var det dags för inskrivning på drottning silvias. Alla kontroller gick bra men någon pvk (nål) lyckades dom inte sätta då Luna fortfarande är sönderstucken i händer och fötter sen första op. Den fick narkos sätta precis innan op.
Op skulle varit på tisdagen men IVA hade fullt så vi fick gå tillbaka till ronald igen.
I onsdags blev den äntligen av, tog 8h- riktigt lång väntan. Hon hade haft mycket blödningar och ärrvävnad. Satte in en ny shunt och vidgade höger lungartär med goretex- igen. 2h efter kirurgen ringt ringde äntligen IVA, halvsprang hela vägen ner.
Luna hade andats själv från op-salen till IVA så dom hade haft svårt att ställa in respiratorn så den skulle ge så lite stöd som möjligt.
Hon vaknade till vid halv 9 på kvällen, var som hon hade en mardröm. Hon spärrade upp ögonen och såg panikslagen ut. Försökte hosta och dra ut tuben, då var hon riktigt blå och låg på 35% i syre. Sen tuppade hon av igen för att vakna och göra samma sak igen. Då sa läkaren att man måste extubera. Sagt och gjort, efter det hostade Luna lite och somnade om. Man känner sig så maktlös, speciellt på IVA. Bara att lita på personalen vare sig man vill det eller inte.
Hon var riktigt orolig, vaknade flera gånger och skrek. Var svårt att trösta eftersom ja inte kunde ta upp henne.
När kl var 1 på natten och Luna fortfarande inte kommit till ro bestämde dom att Luna skulle få propofol (Lugnande) så hon och jag skulle få lite sömn.
Jag somnade inte förän vid 2 och vaknade kl 6 igen, kunde inte somna om så jag gick ner till Luna som fick propofol och sov fortfarande.
Efter lite tjat fick jag dom att stänga av det, dom hade först sänkt dosen och Luna hade vaknat till lite halvt. Eftersom hon inte fattade vad som hände blev hon skrikig och orolig igen.
När hon vaknat till ordentligt var hon lugn och tjötade lite.
Fattar inte hur personalen tror att dom kan lösa allt med läkemedel. Tur att man blivit tuffare och vågar säga ifrån.
En annan sak jag reagerade på var att 2 olika sköterskor försökte lyfta Luna under armarna (måste vänta med det i ca 6v då bröstbenet läkt). Den första sköterskan lyfte upp Luna innan jag hann säga något. Luna skrek av smärta, sköterskan reagerade inte ens. Höll på att krypa ur skinnet när jag såg Lunas min. Jag sa till sköterskan om det, sen stund senare var det dags igen. Den andra sköterskan hann jag säga till att man inte får lyfta under armarna. Bara lite sa hon då - Jag; nej inte alls!. Ska skriva en anmälan på detta, vill inte att andra ska behöva utsättas för samma sak.
Dränen drogs lite innan lunch, alla mediciner i pump kopplades bort förutom morfinet.
Senare på em fick vi komma ner till hjärtavdelningen igen. Luna fick börja med inhalationer och studsa på den gigantiska bollen.
På fredagen drogs artär nålen, det togs närprov och blododling då hennes crp (vita blodkroppar)
låg på 290. Febern började gå ner och hon piggnade till lite framåt em.
Katetern, plasten över såret togs bort i lördags. Ekg övervakningen och morfinet kopplades bort. Vi fick eget rum. Fick svar på näsprovet, visade sig vara en helt vanligt förkylning så vi fick sitta inne på rummet för att inte smitta dom andra barnen.
I söndags fick vi permis till ronald, helt underbart. Men dom timmarna gick alldeles för snabbt tyvärr. Mamma, pappa och Linn hälsade på oss på kvällen. Trevligt att ha någon att prata med, blir lite ensamt när man inte har någon med sig.
Pacemaker trådarna och cvk:n drogs i måndags. Då fick vi inte gå någonstans, det kan bli blödningar på hjärtat efter trådarna. Pvk:n drog Luna själv när hon satt och lekte i sin säng. såg en strumpa komma flygande sen ett bandage. Kollade i sängen, då såg jag en stor blodfläck och en nerblodad Luna som lekt lite. Va bara att ringa på klockan för att få lite assistans. Blödningen hade som tur var redan slutat, annars hade jag blivit lite nervös.
I tisdags var det dags för ultraljud för att se om det blivit några blödningar och om hjärtat jobbade bra. Sen var det bara att börja packa och åka hem.
Nu har Luna fått inhalations mediciner hemma med, pulmicort och ventoline. Kommer få fortsätta med pulmicorten hela vinterhalvåret. Gör vad man kan för att skydda hennes luftvägar från infektioner. Hon blir helt hysterisk varje gång även om jag försökt leka med den och visa på mig själv. Men hon är för liten för att fatta tyvärr. Hoppas hon vänjer sig snart, känner mig som världens sämsta mamma när jag får hålla fast henne när hon skriker.
Har fått börja om med maten, hon klarar inte bitar längre. Äter lite och vill gärna inte äta välling som var det hon i stort sett levde på innan. Hoppas hon gått upp lite när vi ska på ul på måndag.
På måndag kommer Julia hem också. Ska bli skönt att få komma in i vardagen igen.
Op skulle varit på tisdagen men IVA hade fullt så vi fick gå tillbaka till ronald igen.
I onsdags blev den äntligen av, tog 8h- riktigt lång väntan. Hon hade haft mycket blödningar och ärrvävnad. Satte in en ny shunt och vidgade höger lungartär med goretex- igen. 2h efter kirurgen ringt ringde äntligen IVA, halvsprang hela vägen ner.
Luna hade andats själv från op-salen till IVA så dom hade haft svårt att ställa in respiratorn så den skulle ge så lite stöd som möjligt.
Hon vaknade till vid halv 9 på kvällen, var som hon hade en mardröm. Hon spärrade upp ögonen och såg panikslagen ut. Försökte hosta och dra ut tuben, då var hon riktigt blå och låg på 35% i syre. Sen tuppade hon av igen för att vakna och göra samma sak igen. Då sa läkaren att man måste extubera. Sagt och gjort, efter det hostade Luna lite och somnade om. Man känner sig så maktlös, speciellt på IVA. Bara att lita på personalen vare sig man vill det eller inte.
Hon var riktigt orolig, vaknade flera gånger och skrek. Var svårt att trösta eftersom ja inte kunde ta upp henne.
När kl var 1 på natten och Luna fortfarande inte kommit till ro bestämde dom att Luna skulle få propofol (Lugnande) så hon och jag skulle få lite sömn.
Jag somnade inte förän vid 2 och vaknade kl 6 igen, kunde inte somna om så jag gick ner till Luna som fick propofol och sov fortfarande.
Efter lite tjat fick jag dom att stänga av det, dom hade först sänkt dosen och Luna hade vaknat till lite halvt. Eftersom hon inte fattade vad som hände blev hon skrikig och orolig igen.
När hon vaknat till ordentligt var hon lugn och tjötade lite.
Fattar inte hur personalen tror att dom kan lösa allt med läkemedel. Tur att man blivit tuffare och vågar säga ifrån.
En annan sak jag reagerade på var att 2 olika sköterskor försökte lyfta Luna under armarna (måste vänta med det i ca 6v då bröstbenet läkt). Den första sköterskan lyfte upp Luna innan jag hann säga något. Luna skrek av smärta, sköterskan reagerade inte ens. Höll på att krypa ur skinnet när jag såg Lunas min. Jag sa till sköterskan om det, sen stund senare var det dags igen. Den andra sköterskan hann jag säga till att man inte får lyfta under armarna. Bara lite sa hon då - Jag; nej inte alls!. Ska skriva en anmälan på detta, vill inte att andra ska behöva utsättas för samma sak.
Dränen drogs lite innan lunch, alla mediciner i pump kopplades bort förutom morfinet.
Senare på em fick vi komma ner till hjärtavdelningen igen. Luna fick börja med inhalationer och studsa på den gigantiska bollen.
På fredagen drogs artär nålen, det togs närprov och blododling då hennes crp (vita blodkroppar)
låg på 290. Febern började gå ner och hon piggnade till lite framåt em.
Katetern, plasten över såret togs bort i lördags. Ekg övervakningen och morfinet kopplades bort. Vi fick eget rum. Fick svar på näsprovet, visade sig vara en helt vanligt förkylning så vi fick sitta inne på rummet för att inte smitta dom andra barnen.
I söndags fick vi permis till ronald, helt underbart. Men dom timmarna gick alldeles för snabbt tyvärr. Mamma, pappa och Linn hälsade på oss på kvällen. Trevligt att ha någon att prata med, blir lite ensamt när man inte har någon med sig.
Pacemaker trådarna och cvk:n drogs i måndags. Då fick vi inte gå någonstans, det kan bli blödningar på hjärtat efter trådarna. Pvk:n drog Luna själv när hon satt och lekte i sin säng. såg en strumpa komma flygande sen ett bandage. Kollade i sängen, då såg jag en stor blodfläck och en nerblodad Luna som lekt lite. Va bara att ringa på klockan för att få lite assistans. Blödningen hade som tur var redan slutat, annars hade jag blivit lite nervös.
I tisdags var det dags för ultraljud för att se om det blivit några blödningar och om hjärtat jobbade bra. Sen var det bara att börja packa och åka hem.
Nu har Luna fått inhalations mediciner hemma med, pulmicort och ventoline. Kommer få fortsätta med pulmicorten hela vinterhalvåret. Gör vad man kan för att skydda hennes luftvägar från infektioner. Hon blir helt hysterisk varje gång även om jag försökt leka med den och visa på mig själv. Men hon är för liten för att fatta tyvärr. Hoppas hon vänjer sig snart, känner mig som världens sämsta mamma när jag får hålla fast henne när hon skriker.
Har fått börja om med maten, hon klarar inte bitar längre. Äter lite och vill gärna inte äta välling som var det hon i stort sett levde på innan. Hoppas hon gått upp lite när vi ska på ul på måndag.
På måndag kommer Julia hem också. Ska bli skönt att få komma in i vardagen igen.
torsdag 9 september 2010
Fått tid till Gbg
Idag ringde en sköterska från Gbg och sa att Luna har fått tid för operation på tisdag. Så på måndag bär det av mot drottning silvias igen.
Kommer få rum på Ronald, så skönt att ha nära till sjukhuset om det skulle hända något.
Dom borde införa lugnande mediciner till föräldrarna med under op. Man är inte människa någon stanns när man går och väntar på samtalet.
Ringer dom för snabbt blir man orolig och tar det längre tid än förväntat är nästan ännu värre.
Hoppas hon återhämtar sig snabbt, men eftersom hon redan är lite rosslig så lär det inte bli bättre efter tuben. Fick stanna 2dagar extra efter förra op eftersom hon var så tät.
Men hon är en kämpe med stark vilja och livsglädje så jag tror hon kommer klara detta också.
Kommer få rum på Ronald, så skönt att ha nära till sjukhuset om det skulle hända något.
Dom borde införa lugnande mediciner till föräldrarna med under op. Man är inte människa någon stanns när man går och väntar på samtalet.
Ringer dom för snabbt blir man orolig och tar det längre tid än förväntat är nästan ännu värre.
Hoppas hon återhämtar sig snabbt, men eftersom hon redan är lite rosslig så lär det inte bli bättre efter tuben. Fick stanna 2dagar extra efter förra op eftersom hon var så tät.
Men hon är en kämpe med stark vilja och livsglädje så jag tror hon kommer klara detta också.
tisdag 7 september 2010
Operation på G
Idag ringde Anders från Gbg (Lunas hjärtläkare) Dom hade äntligen tagit upp henne på konferensen. Fick som vanligt dåliga besked, blir en ny shunt för 3e gången.
Operationen blir inom 3v, ska bli skönt att få det gjort så slipper hon förhoppningsvis op de kommande 2 åren. Dom ska försöka göra Glenn och TCPC samtidigt när hon är runt 3år.
Nu ska hon få en större shunt. Eftersom den är större kommer vi inte behöva gå på kontroller så ofta som nu. Risken att den klottar igen är mindre. Något positivt i detta helvete.
Var på kontroll igår, nu väger hon 8425g.
Orkar inte skriva mer.
Operationen blir inom 3v, ska bli skönt att få det gjort så slipper hon förhoppningsvis op de kommande 2 åren. Dom ska försöka göra Glenn och TCPC samtidigt när hon är runt 3år.
Nu ska hon få en större shunt. Eftersom den är större kommer vi inte behöva gå på kontroller så ofta som nu. Risken att den klottar igen är mindre. Något positivt i detta helvete.
Var på kontroll igår, nu väger hon 8425g.
Orkar inte skriva mer.
onsdag 1 september 2010
Barnavdelnigen igen
Igår fick jag åka in med Luna igen. Hon var blå hela dagen och låg lågt i syre. Pendlade mellan 60 och 70%.
Ringde in vid 6 på kvällen då hon låg på 58%. Sköterskan som svarade visste inte mycket om hjärtfel, hon frågade vad hon kunde göra. Jag sa att det är sagt att jag ska ringa om Luna ligger lågt. Jaha fick jag som svar. Sen fick jag prata med en läkare.
När vi kommit in tog dom crp, syrabas, kollade poxen som då låg på 80%. Så typiskt men jag börjar undra om de maskinerna stämmer då hon alltid ligger så högt där. Blodproverna visade inget.
Va påväg hem när läkaren sa att dom ville ha Luna under observation under natten. Bara att gå upp till barnavdelningen.
Kopplade upp henne på pox under natten, dippade lite innan hon somnade. Syret låg bra på ca 77% men pulsen var lägre än normalt. När hon varit vaken en stund började hon dippa igen, gjordes ett ultraljud. Visade inga förändringar. På fm kom läkarna in och kollade till oss. Efter lunch blev vi utskrivna.
Skulle komma tillbaka om hon dippar igen men jag ser ingen mening med det då dom inte gör något åt det i alla fall. Dom försökte förklara att hennes låga pox hemma berodde på att våran masimo kanske är sönder. Men varför hon legat lågt på sjukhuset med hade dom ingen bra förklaring på...
Väntar fortfarande på att Anders från Gbg ska ringa och säga vad som sagts på torax konferensen. Hon behöver verkligen få göra en op nu, detta håller inte längre. Får hon en luftvägsinfektion vill jag inte veta hur lågt hon kommer sjunka i saturation.
Ringde in vid 6 på kvällen då hon låg på 58%. Sköterskan som svarade visste inte mycket om hjärtfel, hon frågade vad hon kunde göra. Jag sa att det är sagt att jag ska ringa om Luna ligger lågt. Jaha fick jag som svar. Sen fick jag prata med en läkare.
När vi kommit in tog dom crp, syrabas, kollade poxen som då låg på 80%. Så typiskt men jag börjar undra om de maskinerna stämmer då hon alltid ligger så högt där. Blodproverna visade inget.
Va påväg hem när läkaren sa att dom ville ha Luna under observation under natten. Bara att gå upp till barnavdelningen.
Kopplade upp henne på pox under natten, dippade lite innan hon somnade. Syret låg bra på ca 77% men pulsen var lägre än normalt. När hon varit vaken en stund började hon dippa igen, gjordes ett ultraljud. Visade inga förändringar. På fm kom läkarna in och kollade till oss. Efter lunch blev vi utskrivna.
Skulle komma tillbaka om hon dippar igen men jag ser ingen mening med det då dom inte gör något åt det i alla fall. Dom försökte förklara att hennes låga pox hemma berodde på att våran masimo kanske är sönder. Men varför hon legat lågt på sjukhuset med hade dom ingen bra förklaring på...
Väntar fortfarande på att Anders från Gbg ska ringa och säga vad som sagts på torax konferensen. Hon behöver verkligen få göra en op nu, detta håller inte längre. Får hon en luftvägsinfektion vill jag inte veta hur lågt hon kommer sjunka i saturation.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)