Nu är vi hemma igen efter 1 natt på barn avd på SÄS. Luna blev ju blå om läpparna och runt munnen i förrgår men under kvällen blev det bättre så jag trodde det var tillfälligt. Men igår morse var det samma sak igen, då låg hon på 65%. Ringde till barnmott. och vi fick komma dit för en koll. När vi kom låg poxen bra igen- typiskt tänkte jag, bara för man åker in så blir hon bra.
Men sen sjönk hon igen. Dom tog crp (infektions prov) som visade sig vara förhöjt, 80. Då blev vi inlagda för obervation och fler prover. Crp:n hade sjunkit igår kväll men då hade hennes ljumske börjat bli röd och hård. Detta visade sig vara en gammal blödning från kat, blodet hade stelnat- därav det hårda och så hade det börjat växa bakterier. Så nu ska hon gå på antibiotika 10 dagar, 3 gånger/ dygn.
Har fortfarande inte fått veta om det blir 1 eller 2 op än. Får vänta tills på tisdag :( jobbig väntan.
fredag 29 januari 2010
onsdag 27 januari 2010
Kateterisering avklarad
Gårdagen var den längsta på länge. Kom till dagvården halv 8, satte på emla, tvättade ljumskarna och fick en skjorta. Kom upp till angiolab vid 8, Luna fick lite midazolam och katalan (lugnande- sövande i högre dos). Fick hålla henne till 8.20, då gick dom in med henne för att sätta nål. Det hade gått jättebra, bara 1 stick men det var ju narkosläkaren som satte den.
Vid 11.15 ringde dom och sa att det var klart och att det hade gått bra. Gick upp till uppvaket, Luna sov som en stock men vaknade efter ca 40min. Efter 1h var vi nere på dagvården igen.
Fick sitta och vänta på torax konferensen som skulle börja ca kl 16. Vid 17.30 fick jag veta att konferensen blivit inställd p.g.a en akut op.
På kat såg dom att ett kärl till höger lungartär är trångt och därför har kanske inte lungartärerna vuxit så mycket som behövs för nästa op (glenn). Ska få reda på om det blir en extra op innan glenn idag eller imorgon. Skulle egentligen fått veta igår men konferensen blev ju inställd. Så typiskt, går bara och väntar på att dom ska ringa.
Var hemma vid 20.15 igår. Var jättetrött så jag gick och la mig tidigt, trodde jag skulle få sova men inte då. Luna sov oroligt hela natten, spydde floder vid 12 och vaknade för dagen 6.15.
Hoppas på att denna natten blir bättre.
Hon har gått ner i syremättnad idag, syns på hennes läppar som blivit lite blå. Igår låg hon bra så det kanske är förkylningen som spökar. Kräktes massor av slem nu ikväll med *suck*
Hon får inte bli sjuk nu innan hon ska opereras.
Vid 11.15 ringde dom och sa att det var klart och att det hade gått bra. Gick upp till uppvaket, Luna sov som en stock men vaknade efter ca 40min. Efter 1h var vi nere på dagvården igen.
Fick sitta och vänta på torax konferensen som skulle börja ca kl 16. Vid 17.30 fick jag veta att konferensen blivit inställd p.g.a en akut op.
På kat såg dom att ett kärl till höger lungartär är trångt och därför har kanske inte lungartärerna vuxit så mycket som behövs för nästa op (glenn). Ska få reda på om det blir en extra op innan glenn idag eller imorgon. Skulle egentligen fått veta igår men konferensen blev ju inställd. Så typiskt, går bara och väntar på att dom ska ringa.
Var hemma vid 20.15 igår. Var jättetrött så jag gick och la mig tidigt, trodde jag skulle få sova men inte då. Luna sov oroligt hela natten, spydde floder vid 12 och vaknade för dagen 6.15.
Hoppas på att denna natten blir bättre.
Hon har gått ner i syremättnad idag, syns på hennes läppar som blivit lite blå. Igår låg hon bra så det kanske är förkylningen som spökar. Kräktes massor av slem nu ikväll med *suck*
Hon får inte bli sjuk nu innan hon ska opereras.
måndag 25 januari 2010
Förberedelser
Första dagen i Gbg avklarad. Allt är klart inför imorgon förutom den där förbannade pvk:n (nål i armen).
Hoppas det går snabbt att sätta den iaf, hittade inget bra kärl så narkosläkaren får fixa det på morgonen istället. Hon ska få emla kräm och sen lite gas så ska det nog gå bra. Kan ju inte sövas utan en infart. När hon är sövd ska hon få sitt RS-vaccin med (synagis), en smärtsam spruta mindre :)
Om det ser bra ut imorgon blir Glenn om 2v :)
Skulle vara på dagvården kl 8, och 9.15 var alla undersökningar och prover tagna. Sen satt jag bara och väntade på 3 olika läkare, den sista kom 13.30 *drygt*
Men imorgon blir det ännu värre, då har jag ju inte Luna som underhållning. Beräknas ta ca 4h.
Förhoppningsvis får vi komma hem redan imorgon. men det beror på hur hon syresätter sig, äter osv.
Hoppas det går snabbt att sätta den iaf, hittade inget bra kärl så narkosläkaren får fixa det på morgonen istället. Hon ska få emla kräm och sen lite gas så ska det nog gå bra. Kan ju inte sövas utan en infart. När hon är sövd ska hon få sitt RS-vaccin med (synagis), en smärtsam spruta mindre :)
Om det ser bra ut imorgon blir Glenn om 2v :)
Skulle vara på dagvården kl 8, och 9.15 var alla undersökningar och prover tagna. Sen satt jag bara och väntade på 3 olika läkare, den sista kom 13.30 *drygt*
Men imorgon blir det ännu värre, då har jag ju inte Luna som underhållning. Beräknas ta ca 4h.
Förhoppningsvis får vi komma hem redan imorgon. men det beror på hur hon syresätter sig, äter osv.
lördag 23 januari 2010
Vad fan?
Får åka själv till Göteborg på måndag och tisdag. Kent är på sjukhuset i Örebro, inlagd för blödande magsår. Får komma hem tidigast på tisdag.
Varför ska allt hända samtidigt jämt?!
Fattas la bara att Luna blir dålig och inlagd hon med... Skulle iofs va skönt om man fick op gjord så snart som möjligt men jag vill ju att lill sessan ska må bra.
Aja, tur att jag är van att sköta allt själv.
Skyller inte på K för det som hänt, bara så typiskt.
Varför ska allt hända samtidigt jämt?!
Fattas la bara att Luna blir dålig och inlagd hon med... Skulle iofs va skönt om man fick op gjord så snart som möjligt men jag vill ju att lill sessan ska må bra.
Aja, tur att jag är van att sköta allt själv.
Skyller inte på K för det som hänt, bara så typiskt.
fredag 22 januari 2010
Sjukgymnasten
Besöket hos sjukgymnasten gick jättebra. Hon var väldigt förvånad över hur mycket Luna kan (sitter lite utan stöd, tar emot sig om hon är påväg att ramla, greppa leksaker osv)
Hon ligger på samma utvecklingsnivå som friska barn :) Hoppas det håller i sig.
Vi ska på återkontroll om 5mån, trodde det skulle va typ 1gång per mån men det tyckte hon var onödigt :D
Matburkarna går la sådär just nu, gick mycket bättre innan. Frukt puréerna och gröten går jättebra. Hon äter sämre nu än innan så jag tror det börjar bli dags för nästa op, blir inte trött av att äta på flaskan. Hon vill bara inte ha mer (ca 80ml, innan 120 typ)
Ska ta upp det när vi åker till Gbg på måndag, om vi inte blir sjuka tills dess. Jag, pappa och syrran åkte på influensan igår kväll... Så nu spritar jag allt, och alla :)
Barnen får inte bli sjuka nu, framförallt inte Luna. Lilltjejen verkar ha bra immunförsvar iaf så det ska nog gå bra.
Är så nyfiken på hur mycket Luna väger och hur lång hon blivit. Hon har ju varit förstoppad under en längre tid men nu verkar magen kommit igång igen, har aldrig sett någon så liten bajsa så mycket... katrinplommonpuré är kanon :)
Dags att bädda ner mig i sängen igen...
Hon ligger på samma utvecklingsnivå som friska barn :) Hoppas det håller i sig.
Vi ska på återkontroll om 5mån, trodde det skulle va typ 1gång per mån men det tyckte hon var onödigt :D
Matburkarna går la sådär just nu, gick mycket bättre innan. Frukt puréerna och gröten går jättebra. Hon äter sämre nu än innan så jag tror det börjar bli dags för nästa op, blir inte trött av att äta på flaskan. Hon vill bara inte ha mer (ca 80ml, innan 120 typ)
Ska ta upp det när vi åker till Gbg på måndag, om vi inte blir sjuka tills dess. Jag, pappa och syrran åkte på influensan igår kväll... Så nu spritar jag allt, och alla :)
Barnen får inte bli sjuka nu, framförallt inte Luna. Lilltjejen verkar ha bra immunförsvar iaf så det ska nog gå bra.
Är så nyfiken på hur mycket Luna väger och hur lång hon blivit. Hon har ju varit förstoppad under en längre tid men nu verkar magen kommit igång igen, har aldrig sett någon så liten bajsa så mycket... katrinplommonpuré är kanon :)
Dags att bädda ner mig i sängen igen...
fredag 15 januari 2010
Nyheter
Åka till Anna om en stund med barnen för lite fredagsmys :)
Skönt att det inte var något värre med hjärtat gumman. Blev lite orolig när jag kom in och du hade alla apparater och syrgas inkopplat.
Idag ringde sjukgymnasten och sa att hon hade fått en avbokning på onsdag om vi ville komma då. Ville inte åka till sjukhuset nästa vecka men det är lika bra att få det överstökat. Luna kommer följas upp enligt det vanliga programmet dom har. Hoppas det inte är kontroller allt för ofta iaf. Finns la inte mycket dom kan göra när hon är så liten, går ju inte säga åt henne vad hon ska göra precis. Men men bara låta dom kolla på henne så kan dom va tysta sen.
Ska kolla på en lägenhet imorgon med, på sjöbo :) Vill flytta NU.
Igår hämtade jag Julia i Hallsberg, Luna var också med. Fick byta tåg 3 gånger på vägen hem, det gör jag inte om *stressigt*
Gjorde en vurpa vid ett övergångsställe, bar Luna i babyskyddet och ramlade bakåt och åt sidan. Höll upp Luna så högt jag kunde med båda händerna och hoppades på det bästa. Nu är mina ben blåare än någonsin, hehe
Skönt att det inte var något värre med hjärtat gumman. Blev lite orolig när jag kom in och du hade alla apparater och syrgas inkopplat.
Idag ringde sjukgymnasten och sa att hon hade fått en avbokning på onsdag om vi ville komma då. Ville inte åka till sjukhuset nästa vecka men det är lika bra att få det överstökat. Luna kommer följas upp enligt det vanliga programmet dom har. Hoppas det inte är kontroller allt för ofta iaf. Finns la inte mycket dom kan göra när hon är så liten, går ju inte säga åt henne vad hon ska göra precis. Men men bara låta dom kolla på henne så kan dom va tysta sen.
Ska kolla på en lägenhet imorgon med, på sjöbo :) Vill flytta NU.
Igår hämtade jag Julia i Hallsberg, Luna var också med. Fick byta tåg 3 gånger på vägen hem, det gör jag inte om *stressigt*
Gjorde en vurpa vid ett övergångsställe, bar Luna i babyskyddet och ramlade bakåt och åt sidan. Höll upp Luna så högt jag kunde med båda händerna och hoppades på det bästa. Nu är mina ben blåare än någonsin, hehe
måndag 11 januari 2010
Kallelsen till Göteborg har kommit
Äntligen har kallelsen för kateterisering kommit. Den 25/1 ska vi vara på dagvården för en massa förberedelser. Det ska göras kontroller, tas blodprover, sättas nål, röntgen, ul osv. Den 26 är den stora dagen.
Hoppas att det inte kommer något akut fall innan Luna, isof får hon vänta. Efter detta är det bara Glenn kvar fram till hon är ca 3år *helt underbart*
Vi får åka hem och sova den 25e och komma tillbaka för kat. Skönt för både mig och Luna. Finns möjlighet att få bo på orion hotell men hemma bäst.
Hoppas hon får komma in tidigt den 26e, då kanske vi slipper ligga kvar på hjärt avd :)
Var på ul av Lunas hjärna idag med p.g.a hennes lilla öga. Men det såg normalt ut, inga konstigheter. Personalen var förundrade över hur glad och nöjd hon var :) Bara sista minuten som hon tyckte det var jobbigt att bli fasthållen i huvud och händer men det gick över så fort dom släppte.
Japp, idag har varit en helt ok dag :)
Hoppas att det inte kommer något akut fall innan Luna, isof får hon vänta. Efter detta är det bara Glenn kvar fram till hon är ca 3år *helt underbart*
Vi får åka hem och sova den 25e och komma tillbaka för kat. Skönt för både mig och Luna. Finns möjlighet att få bo på orion hotell men hemma bäst.
Hoppas hon får komma in tidigt den 26e, då kanske vi slipper ligga kvar på hjärt avd :)
Var på ul av Lunas hjärna idag med p.g.a hennes lilla öga. Men det såg normalt ut, inga konstigheter. Personalen var förundrade över hur glad och nöjd hon var :) Bara sista minuten som hon tyckte det var jobbigt att bli fasthållen i huvud och händer men det gick över så fort dom släppte.
Japp, idag har varit en helt ok dag :)
fredag 8 januari 2010
Kontroll på barnmottagningen
Idag var vi på barn för att kolla pox, vikt och längd. Så jävla trött på skiten!!!
Allt var bra som vanligt, pox 83%, vikt 5818g och längd 62,2cm.
När jag lagt Luna på skötbordet kommer sköterskan och säger hur viktigt det är med hudkontakt p.g.a hennes öga... Hon menade på att eftersom hon inte ser, men då sa jag vad hennes ögonläkare sagt. Han är överläkare så han borde veta vad han pratar om. Enligt honom kommer hon bara ha lite svårare med avståndsbedömning och vida seendet. Hon är ju fan inte helt blind!!!
Sen ska sjukgymnasten ringa så vi får komma dit för en koll, neurologen ska la också vara med så ska dom bedöma vad hon behöver hjälp med osv. Hjärtebarnen brukar ha lite lägre muskeltonus än andra.
Känns som att dom hela tiden letar fel, gör henne sjukare än vad hon är.
Frågade återigen varför vi ska gå på kontroller lika ofta som de barnen som har sond, svårt att gå upp i vikt, ligger lågt i pox osv.
Fick som svar att man inte vet vilka barn som kommer må dåligt... Då sa jag att hon mår ju bra, förra gången blev hon dålig över i natt. Jag är den första som märker om hon inte mår bra.
Fan vad arg jag är nu.
Ska ta upp detta med läkaren på onsdag. Vet man inte ska man fan inte yttra sig heller.
Allt var bra som vanligt, pox 83%, vikt 5818g och längd 62,2cm.
När jag lagt Luna på skötbordet kommer sköterskan och säger hur viktigt det är med hudkontakt p.g.a hennes öga... Hon menade på att eftersom hon inte ser, men då sa jag vad hennes ögonläkare sagt. Han är överläkare så han borde veta vad han pratar om. Enligt honom kommer hon bara ha lite svårare med avståndsbedömning och vida seendet. Hon är ju fan inte helt blind!!!
Sen ska sjukgymnasten ringa så vi får komma dit för en koll, neurologen ska la också vara med så ska dom bedöma vad hon behöver hjälp med osv. Hjärtebarnen brukar ha lite lägre muskeltonus än andra.
Känns som att dom hela tiden letar fel, gör henne sjukare än vad hon är.
Frågade återigen varför vi ska gå på kontroller lika ofta som de barnen som har sond, svårt att gå upp i vikt, ligger lågt i pox osv.
Fick som svar att man inte vet vilka barn som kommer må dåligt... Då sa jag att hon mår ju bra, förra gången blev hon dålig över i natt. Jag är den första som märker om hon inte mår bra.
Fan vad arg jag är nu.
Ska ta upp detta med läkaren på onsdag. Vet man inte ska man fan inte yttra sig heller.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)